Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Vero0508
#350756
Courage Louisamu , l'infiltration je ne sais pas si tu en as déjà eu, mais perso je n'ai pas trouvé l'acte douloureux, et parfois ça fait des miracles , pour moi ce ne fut pas le cas, mais c'est possible, mon conjoint en a eu une et il n'a plus eu de douleur donc tout est possible...
Tu vas reprendre doucement, et au travail les choses vont évoluer. Tu as pu avoir tes enfants et partir un peu c'est déjà ça, regardons ce qui t'aide, tu vas refaire des entretiens psy . Et avec tout ça la douleur va peut être cédée... :bronzette
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Par chris
#350757
Bonjour Louisamu

Difficile de savoir quel sera le résultat après l'infiltration, mais chez certaines personnes elle apporte un réel soulagement.
Mais ce résultat amènerA à faire un choix oui ou non pour l'opération.

C'est bien d'avoir pu te changer les idées quelques jours

:jo 9
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Par Bosse&co
#350761
Coucou,
Je suis contente de voir que tu as eu un peu de répit et en profiter pour partir en vacances avec tes enfants. J'imagine que même si le séjour a été plaisant, cela t'a tout de même fatigué.
C'est vrai qu'on s'habitue à la douleur mais lorsqu'elle est omniprésente, psychologiquement c'est difficile à vivre, ça prend beaucoup de place et ça nous bouffe petit à petit.
J'espère que l'infiltration te fera du bien.
Tiens nous au courant.
A très bientôt.
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Par Bosse&co
#350959
Coucou Louisamu,
J'ai vu que tu étais venue sur le forum dernièrement.
Viens nous donner des nouvelles, ça nous ferait plaisir.
A bientôt !
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Par Louisamu
#351158
Hello Bosse&Co ! Hello les filles !

Merci de prendre de mes nouvelles.
J'ai fait une infiltration le 23 août en L5/S1. Les 2 premiers jours c'était magique, j'étais sur un petit nuage, pas de douleur je me sentais très légère. Ça n'a pas duré, a priori c'était l'effet des anesthésiants.
Le médecin m'a dit que les effets positifs commenceraient potentiellement au bout de 5 jours jusqu'à un mois. Donc j'attends pour l'instant pas de miracle, j'ai eu 2 jours pas trop mal depuis, c'est toujours ça.

Sinon une grande nouvelle pour moi, je suis allée à Paris lundi et j'ai eu le diagnostic : j'ai bien le syndrome d'ehlers danloss, trouble du spectre de l'hypermobilité (c'est un des types).
D'où mes douleurs diffuses, pb urinaires, digestifs, grande fatigue etc
Je vais enfin être prise en charge.
Je dois passer des examens cardiaques, pulmonaires, artériels.
Et je ferai une consultation de synthèse aussi.
Il n'y a pas de médicaments. Il s'agit d'une prise en charge pour soulager : ortheses, tens, oxygénothérapie, sport adapté etc
Je vous en dirai plus quand j'y retournerai.
Je suis vraiment soulagée d'avoir eu le diagnostic. Ça fait tellement d'années que je souffre sans comprendre ce que j'ai. Heureusement que j'étais soutenue par mes proches qui voient bien que quelque chose cloche. Les différents spécialistes que j'ai vu ne font pas le lien entre tous mes symptômes. Les médecins généralistes ne connaissent pas vraiment cette pathologie.
J'ai eu la chance de faire une consultation à distance avec mon ancien médecin (j'avais quitté Paris), qui m'a fait passer un questionnaire et qui m'a adressé à un centre spécialisé privé. Je lui ai envoyé un mail pour le remercier, il était vraiment content d'avoir trouvé ce que j'avais.

J'arrête mon blabla. Take Care
Je vous tiens au courant de la suite...
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Par Rosy
#351168
voilà enfin le vrai diagnostic de posé et qui va te permettre d'avoir la vraie prise en charge pour toutes ces douleurs. tu vas maintenant vers un bilan et ensuite vers un accompagnement ciblé. tu nous tiendras au courant au fur et à mesure si tu le veux bien. ton ancien médecin a eu du nez! bravo à lui.
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Par chris
#351173
Bonjour Lousamu

Voilà, comme tu t'en doutais, tu as bien le symdrome d'Elhers Danlos
Tu vas pouvoir maintenant bénéficier d'une prise en charge adaptée ce qui te permettra d'aller mieux.
Bravo à ton ancien médecin qui a été bien à ton écoute et qui a su détecter les symptomes

:pri1
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Par Bosse&co
#351183
Coucou Louisamu,
Contente d'avoir de tes nouvelles.
Après une longue attente, le diagnostic a enfin été posé, et tu vas pouvoir bénéficier d'une prise en charge adaptée.
Je ne connais pas ce syndrome, je vais donc consulter mon ami google :rire3
Quant aux effets des infiltrations, je ne peux pas t'aider, je n'en jamais eu mais j'espère que le soulagement va vite arriver.
Tiens nous au courant.
A très bientôt.
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Par Bosse&co
#351463
Coucou Louisamu,
Je vois que tu es passée sur le forum.
Comment vas-tu ? Et cette infiltration, commence t'elle à faire effet ?
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Par Louisamu
#351676
Hello les filles,

Je viens donner un peu de nouvelles. J'ai fait une infiltration le 23 août, résultats magiques pendant 2 jours puis plus rien. Si ce n'est que je n'ai plus trop de douleurs dans la jambe gauche. J'en avais à la marche et en restant debout. J'ai envie de dire que c'est déjà pas mal.
Sinon depuis 2 semaines, je prends une canne pour me déplacer, ça me soulage surtout si je reste debout en statique. Et en plus quand je prends les transports je demande une place assise plus facilement.
Suis allée à Paris faire des examens suite au diagnostic SED, journée très chargée avec des bonnes nouvelles. Mon cœur va très bien et pas d'anévrisme dans les artères au niveau du ventre. C'est un des risques encourus puisque la défaillance du collagène c'est également sur le système veineux.
Demain je vais voir un algologue en ville, on verra bien ce qu'il me propose.
Sinon je retourne à Paris le 04 novembre pour un dernier examen des artères et le fameux bilan, la synthèse. Je verrais bien ce qu'ils proposent pour me soulager.
Je suis toujours aussi fatiguée, et pourtant je me repose. Faut que je sois patiente, mon corps a été mis à rude épreuve pendant de nombreuses années.
J'ai démarré le tai Chi, et ben pour moi c'est super difficile, pourtant ça a l'air facile. J'aime bien l'énergie que ça me procure.
Je prends également des cours de dessin.
Je continue le sport avec le kiné
Le moral est meilleur depuis que j'ai eu le diagnostic je trouve.
Je vous embrasse, et merci de prendre de mes nouvelles :au14
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Par Bosse&co
#351684
Coucou Louisamu,
Contente de te lire et de voir que les nouvelles sont plutôt bonnes.
Avec l'infiltration, tu constates un léger mieux, c'est déjà ça. Quel est le délai à respecter entre deux infiltrations ?
Et pour ton diagnostic de SED, les rdv s'enchaînent, ça doit être bien éprouvant j'imagine. Malgré tout, tu t'accroches, tu avances, et comme tu dis, depuis que le diagnostic a été posé, le moral est meilleur et ça, c'est super important.
Tiens nous au courant de la suite et pour le tai chi, ça doit faire un bien fou !
A bientôt !
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Par chris
#351690
Bonjour Louisamu

Pour le SED tu avances petit à petit, c'est ce qui est bien c'est que certains risques graves sont éliminés, c'est rassurant.
L'infiltration ne t'a pas apporté le soulagement espéré, mais il y a quand même une amélioration.

C'est bien d'avoir des activités. Je n'ai jamais fait de Tai Chi, mais il y a quelques années j'avais essayé le Gi Gong, ça ressemble un peu, mais ça ne m'avait pas convenu, d'une part on travaillait trop les bras en l'air et mes cervicales n'avait pas du tout aimé, et on ne bougeait pas assez les jambes alors je n'ai pas aimé. Mais je pense aussi que la prof n'était pas super, nous sommes beaucoup à avoir arrêté avant la fin de l'année. Elle ne voulait pas corriger nos postures, nous disant que ça se faisait en 2ème année, mais on peut se faire mal ainsi la 1ère année, et une fois les mauvaises habitudes prises c'est difficile de se corriger
J'espère que le Tai Chi te conviendra,


:automn
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Par chris
#351835
Bonjour Louisamu

Comment s'est passé ton rdv avec l'algologue ?

:au13
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Par Louisamu
#351891
Hello Chris, hello les copines !

Désolée j'avais commencé à écrire mon pavé dans mes notes et j'ai oublié de l'envoyer ! Tête en l'air.

Alors c'était assez curieux, il me demande pourquoi je viens, je lui explique que j'ai très mal aux lombaires, que je ne peux quasiment plus marcher et que je suis allée consulter un chirurgien spécialiste de la scoliose, que j'ai 2 hernies discales. Il me coupe et m'engueule presque en me disant que les chirurgiens ortho n'étaient pas spécialiste de la scoliose. Je lui ai demandé pourquoi il m'engueulait.
Il me dit ben si voulez vous faire opérer pourquoi vous venez me voir.
J'ai pris sur moi pour que ça glisse, je lui ai parlé de l'association (j'ai donné des flyers au passage, il était intéressé) et expliqué ce que j'ai appris avec l'association, à savoir que les rhumatos n'étaient pas spécialistes de la scoliose. La discussion commençait mal, j'ai arrêté d'essayer de le convaincre. Je lui ai dit que je cherchais des solutions pour être soulagée puisque je ne serai pas opérée de sitôt. Il m'a dit que c'était tant mieux, que l'opération n'était pas une solution. Je précise qu'il n'a regardé aucun examen et ne m'a pas ausculté. Il a phrasé pendant 5 minutes comme ça sans éléments tangibles.
Pas grave il s'est radouci, il m'a prescrit un TENS, c'est ce qui est préconisé pour le SED, comme notre peau est fine, on semble être plus réceptifs aux ondes électriques. Et je dois dire que c'est vraiment pas mal. Je mets le mode endorphine pour que ça fasse effet plusieurs heures après l'arrêt.
Je suis sensée retourner voir une infirmière spécialisée dans cette clinique cette semaine pour savoir comment bien utiliser le tens. Puis je dois voir une psychologue de la clinique , à mes frais, 70€ la séance.
Compliqué d'aller là bas en transport, comme je n'ai pas l'ald, ça me coûterait 50€ de vtc. Sauf si je trouve qq'un pour m'emmener mais j'aime pas trop.
Vu la consultation je pense que c'est inutile de le revoir. J'ai obtenu l'ordo pour le tens, c'est ce dont j'avais besoin. En plus par rapport au SED, il me dit que j'ai des douleurs fibromyalgiques. Ben pourquoi il me parle d'une autre maladie.
En écrivant ces mots, je me rends compte de la violence de l'échange. Je n'y retournerai pas.

Dans le prochain épisode, je vous parlerai de mon kiné.

@chris Ah oui je comprends pour le qi qong, on fait qq postures au t'ai Chi et les bras en l'air je peux pas (apparemment c'est lié au SED mais je sais pas trop pourquoi). C'est pas grave j'ai expliqué aux profs et je fais autrement, elles sont très à l'écoute

A suivre, portez vous bien
:automn4
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Par chris
#351910
Bonjour Louisamu

Non mais c"est fou ce comportement de l'algologue et vu ses remarques il semble ne pas connaitre grand chose à la scoliose et au syndrome d'Ehler Danlos.
C"est fou d'agir ainsi.
Et si l'orthopédiste c"est bien le spécialiste des scolioses.
Bon point positif tu as pu au moins obtenir un TENS pour te soulager

:automn
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