[Môman_Ju]

Dites moi que je rêve...
Comment peut on être aussi ... aussi quoi? Bon, faut que je reste correcte...???:chut
Quand je pense que certains vont en cure comme au club et que l'assurance ne trouve rien à y redire...
J'aimerais bien qu'on le prenne entre quatre yeux, ce toubib là... La raison qu'il invoque me donne la nausée... C'est révoltant...
Je suis vraiment très déçue car cela te ferait un bien fou... Tu as suffisament galéré pour avoir le droit de souffler et d'être soulagée par ce genre de séjour...
J'espère que tu as une solution de rechange. Peux tu faire appel de sa décision? Peux tu être prise en charge autrement(je ne connais pas vos règles)?
Je pense bien fort à toi dont j'admire la philosophie...
Bizouxxx

[chris]

En gros ça veut qu'il faut être en bonne santé pour aller en cure, ils ne se rendent meme pas compte de leur réponse débile, n'y a t'il pas moyen de faire appel de leur décision ? un médecin ne pourrait pas appuyer ta demande en insistant sur le coté nécessaire vu ton état de santé ?

[Biba]

Hello les filles ! Merci pour vos messages, ils m'ont malgré tout bien fait rigoler ! Vous êtes des amours, on se croirait à une manif virtuelle

Alors en recevant la lettre, j'étais pas tout à fait zen ... une petite bib'rage m'a quand même envahie ! Mais comme mon dos est douloureux, j'ai vu qu'évidemment ça me bloquait encore plus .. alors du coup faut agir vite ! On dit que la nuit porte conseil. Je vais donc je pense juste accuser réception de la lettre .. en leur expliquant un peu ce que je resens face à cette réponse (Bibo m'a fait rire il a dit à l'assurance "Je n'appelle pas pour gueuler, j'aimairai juste m'assurer que tous le monde a bien compris la pathologie de ma femme !!!!" Somme tout, si on regarde positivement les choses, mon médecin a au moin prit conscience de mon état, pas comme le chir, qui m'avait dit il y a deux ans : "Madame, vous finissez votre flacon de T., vous vous muscler un peu et ça ira beaucoup mieux" Bien sûre mon gars .. :cotent
Alors on va mettre en place le plan B, attendre comme tout le monde de dire "bye bye" à cet 'hiver, aménager encore plus des heures de repos, surtout fermer les yeux sur certaines choses (ménage, rangements, etc ..), puis Pâques sera là, avec une virée de 10 jours en famille dans un endroit très calme que j'aime beaucoup. Et puis voilà, je suis tout de même privilégiée, j'ai un mari très très compréhensif (d'ailleurs .. merci mon Bibo ) et pour ceux qui ne comprennent pas (genre le médecin-conseil), je continuerai notre combat au travers de l'association, jusqu'à ce que cette "mentalité" du "c'est rien du tout", soit banie à jamais !! Mais là .. ça va être long :cotent
Vous êtes là, cet endroit donne justement la possibilité de comprendre, de nous comprendre, c'est ce qui compte énormément à mes yeux .. et dans mon coeur !
Pleins pleins de bib'bisous

PS : ah au fait, non pas de recours possible ..

[Marco]

Oh Biba, je ne croyais pas de mes yeux, quand j' ai lu tout ca
mais quel c.....
Mais c' est surement la même chose en Suisse qu' au Luxembourg, ces
medecins-conseils sont des médecins qui n' ont jamais travailler dans la pratique, , il ne sont pas apte pour leur métier.
Une propose: je viens pour les vacances de pentecôte avec gitty chez toi Biba , je vais faire le ménage , ,cuisiner ,
te faire un bain chaud et des massages , pour que tu puisses te relaxer
pendant une semaine
Et Bibo s' occupera de Gitty et de Bimbo

Avis aux amateurs
Bisous à toi et à Bibo

[Gitty]

J'ai cru rêver en lisant l'argumentation de ton assurance et ça m'a mis les larmes aux mais de rage , je n'y comprends rien. Ton chirurgien , alors passons ,je ne veux pas dire des gros mots, je me retiens....Moi non plus il y a des traitements que je ne peux pas faire...mais rien que la chaleur et l'eau chaude fait détendre les muscles et adoucit les douleurs.Je me joins à la manifestation ....mais le chocolat de Marina est bien trop agréable, je prendrai bien du fumier de vaches ....
Quand je vois que les cures dans tous les pays sont accordées aux personnes souffrant d'arthrose ..même du petit doigt... . Chez nous beaucoup de couples d'un certain âge vont en cure tous les 2 pendant des années ( arthrose....), la cure est accordée même à un conjoint qui en fait n'a pas grand chose mais le médecin en trouvera une.....ils se payent de belles vacances au frais de la sécu et donc de nous tous ! Je rejoins Chris pour dire il faut être en bonne santé pour aller en cure. Alors il reste encore beaucoup de travail pour l'asso afin d'ouvrir les yeux à des médecins conseils aveugles face à la réalité de la scoliose.
à ton Bibo qui est toujours là pour te soutenir ! J'en connais un qui n'aurait pas été si gentil au téléphone dans un pareil cas....
Profitez bien de vos vacances de Pâques ! à toute la famille !

[raph]

j'avais pas lu...et je suis sidérée...
je ne sais pas comment parler à mes confreres de ce que nous ressentons...
bref, cathy a raison...
Repos et moins de pC...

[fred1]

Salut tout le monde! Je ne rajoute pas ma rage à celle des autres! Nous sommes maintenant une association, alors servons-nous en! Que diriez-vous d'un petit coup de média dans ce scandale? De toute façon la France agit à l'identique puisqu'elle m'a refusé mes vsl sur Lyon! Donc pourquoi ne pas réaliser un second article sur ce sujet avec l'anecdote de Biba et d'autres témoignages de refus Sécu en France ou éventuellement une information télévisuelle! Je suis sûre que les médias seraient friands de la description de ce genre de discrimination! Hier j'ai entendu sur une radio des Hautes Alpes qu'une personne atteinte de myalgie poursuivait publiquement la Cpam pour son refus de remboursement de soins effectués en Allemagne, seul pays traitant cette maladie génétique orpheline. Cette personne révoltée par cette discrimination vient de fonder une association! Je crois que tôt ou tard notre association devra prendre fait et cause dans ce genre de conflit et que cela sera une de ses raisons d'exister!

[noli]

C'est vraiement du n'importe quoi, je me joins moi aussi a la manif virtuelle .
C'est fou quand même de refuser ça, quand je pense que il en a qui abusent, et qui profitent des assurances...
Encore un preuve de la belle mentalité des assurances.
Ils ne savent vraiement pas ce que tu souffres ils n'ont pas une petite idée.
Je suis deçue pour toi
Gros bisous
Noli

[Ninon]

Voilà une révoltée de plus qui vient te faire part de son soutien .J'hallucine complètement quand je lis tout ça , ça me parait logique que ça n'est pas la cure qui va te guérir ,mais elle pourrait te faire le plus grand bien et au moins faire diminuer tes douleurs pendant un temps .On sait très bien que le repos ,la kiné ,la détente sont les meilleurs traitements pour atténuer les douleurs.Enfin j'éspère que notre association pourra aussi servir à défendre ce genre de causes,car je trouve ça inhumain.Sinon encore pour ta philosophie de la vie ,tu es vraiment génial ,et tu es également très bien entouré(merci bibo et bimbo).Pascal et moi te souhaitons bon courage,et esperons que les vacances de Paques te feront le plus grand bien. Ninon

[blandinedh]

hé ben!
J'oserai plus jamais me plaindre de rien, après avoir lu ton histoire!
Continue!
Blandine

[Fanette]

Ooooh ! Les médecins-conseils suisses ! Notre Biba ne pense pas que la cure sera miraculeuse, mais qu'elle la soulagera de ses douleurs !
Lorsque notre Asso sera assez grande, on va entendre (enfin) parler de nous !
J'espère que le printemps sera doux et clément pour toi (et ta famille)

[Biba]

Bonjour à tous et à toutes .. votre soutien me bouleverse (oui je suis une grande sensible !) et je me sens mal de vous savoir si en colère .. Mais bien entendu que vous avez tous raison, on ne va pas revenir la dessus .. Mais j'ai décidé de garder mes énergies, puisque justement je suis déjà sur la "réserve" :cotent
Je me sens quand même mieux car j'ai "pondu" ma lettre hier. Elle est longue, alors je ne vais pas vous embêter avec tout le contenu, mais je vous livre juste la fin de celle-ci .. :

"Le mot "cure" veut dire "traitement" selon les explications du dictionnaire Larousse. Ce qui aurait voulu dire que mon traitement aurait continué, mais en milieu thermal, afin de bénéficier des bienfaits des eaux et d'un milieu médicalisé, spécialement équipé pour les problèmes que je rencontre.

Cependant, je reprend les termes de votre courrier : "… il s'avère, selon les informations reçues, qu'une cure thermale n'amènerait pas de progrès significatifs à votre état de santé et nous nous voyons en conséquence dans l'obligation de vous refuser la prise en charge de ladite cure."

Effectivement, une cure thermale ne me rendrait en aucun cas ma santé.

Mais si je traduis en "langage courant", votre refus se base sur la conclusion suivante : "étant donné que Mme XXXXX ne peut pas faire grand chose, puisqu'elle est malade et que son état de santé ne pourra pas s'améliorer, ça ne vaut absolument pas la peine que nous, assureurs, dépensions de l'argent, puisqu'il n'y aurait aucun progrès significatifs .."

Je comprend alors enfin une chose : ces personnes qui partent en cure thermale régulièrement, c'est-à-dire chaque année, sont donc en réalité en parfaite santé et ne se paient qu'à vos frais, des vacances supplémentaires ! Merci en tous cas de m'avoir ouvert les yeux à ce sujet, j'éviterai donc à l'avenir d'être peinée pour ceux qui doivent partir en cure, ayant jusqu'à ce jour faussement eu l'idée qu'ils en avaient grandement besoin …"

Il va de soit que je parle de personnes connues dans mon entourage, qui en "profitent" et non pas toutes les personnes qui ont obtenu ces cures pour des motifs comme le nôtre ou autres problèmes de santé !

Pour la solution de "secours", éventuellement je vais partir 2 ou 3 jours dans ledit centre thermal, à mes frais, mais peut-être avec une amie. Ce sera toujours ça et un petit break fera du bien (et surtout à mon dos) !

Je vous fais pleins pleins de bib'bisous

PS : je répondrai plus personnellement à vos interventions dans un prochain poste, là j'arrive plus à rester assise ..

[Gitty]

Coucou Biba,
Ne te sens pas mal si on est en colère, pour ma part c'est déja passé , et en plus ça donne l'énergie de se battre encore plus.
pour ta lettre, écrire ce qu'on pense est déja la moitié de la guérison. J'espère que j'y arriverai aussi un jour, surtout devant des médecins comme le mien la semaine dernière.....
Essaie de faire ce break de quelques jours, ça ne peut faire que du bien !
Et puis tu postes un peu moins, je sais , je sais.....mais c'est fatigeant aussi pour le dos la position assise devant ordinateur ou alors tu te trouves un bon sécrétaire... :cotent . Il faudrait inventer ( je crois que ça existe déja non....) l'ordinateur à qui on dicte le texte et lui il écrit, comme ça tu peux te mettre relax devant. Alors, penses un peu à toi , ok ?
Je t'envoie des tonnes de et un grand ( qui brille chez moi depuis 3 jours ! )pour te réchauffer !

[Emeraude]

Gentille Biba je comprend ta colère, j'ai eu l'occasion moi aussi de voire pas mal d'injustice dans le domaine soin à ceux qui en ont vraiement besoin, j'aurais l'occasion de raconter un jour, une raison de plus pour nous tous de faire grossir L'ASSOCIATION, en devenant MEMBRE DE L'ASSOCIATION je suis certaine qu'un jour nous nous ferons entendre si ont parle assez fort, mais pour cela il faut etre fort !!! et suffisament nombreux

[Rosy]

tu as très bien écrit, biba, c'est se f.... de la g....du monde, tout ça. étant bien malade, plus besoin de se faire soigner,.....pourquoi ne peut-on aller plus loin, plus haut? j'espère de tout coeur qu'un jour on y arrivera. prends bien soin de toi pendants ces quelques jours.