[Mucha]

Bonjour louisamu
Malheureusement les alogologues de ville ne sont pas toujours top ca depend
Le mieux si tu y arrives c est d avoir une place dans un centre anti douleur
Pour la sed as ru entendu parle de l oxigigenotherapie
Mais malheureusement pratique que dans les centres anti douleur
Bon courage

[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
Ben dis donc, c'est quoi ce toubib ? Comme tu dis, vu l'échange violent et antipathique, pas la peine de retourner le voir. En tout cas, j'espère que le tens te soulagera.
Et avec ton kiné, comment cela se passe t il ?
Au fait, pour l'ald, tu n'as jamais fait la demande ?

[Vero0508]

Coucou
Mince alors mon message est passé à la trappe , j'ai dû faire une mauvaise manip ,
Il faut savoir que les médecins n'ont pas de formation en psychologie, et l'analyse de la demande pour certains ils ne connaissent pas, heureusement , tu as pu tout de même obtenir quelque chose qui t'aide vraiment au plan de la douleur , et tu à l'air de bien savoir déjà comment t'en servir , pour ce qui est du psy tu peux choisir quelqu'un de rembourser , puis que je le rappelle des psychologues sont conventionnés par la CPAM et donc totalement remboursé à hauteur de 50€ les 50mn pour 12 séances , et tu peux choisir un psy hypnothérapeute qui te fera travailler la douleur ...
j'espère que mon infor n'arrive pas trop tard ...

[Louisamu]

Hello les filles,

Je n'avais pas été pris au centre anti douleur car la remplaçante de mon médecin avait indiqué que j'avais sûrement une fibromyalgie, sans écouter que j'attendais un diagnostic d'Ehler Danloss. Le centre anti douleur a répondu qu'il me fallait un diagnostic.
Lundi 4 novembre j'ai le rdv pour avoir la confirmation du diagnostic avec un papier.
Je vais voir si j'ai des prescriptions oxygène, vêtements compressifs lundi ou si je dois attendre un rdv au centre anti douleur, c'est à dire pas avant 1 an je pense.

J'ai pas encore demandé l'ALD, il faut que je m'en occupe. Est ce que je peux demander l'Ald vu que ma scoliose est à moins de 30 degrés depuis l'opération (45 et 35 avant).
Je dois aussi terminer le dossier MDPH, j'ai bien avancé.
Ça me permettrait d'avoir une prise en charge pour le transport pour aller à la balnéo. Pour l'instant je n'y vais pas car trop de marche, je suis pas capable en ce moment, et je n'ai pas de voiture.

Pour les séances de psy, je fais quelques séances avec un psy spécialiste du sed, il ne m'a pas parlé d'un remboursement de la CPAM. J'ai une ordo de ma Doc au cas où. Je vais lui demander.

J'espère que vous allez bien.
À bientôt

[chris]

Bonsoir Louisamu

Alors je ne saurais te dire s'ils tiennent compte ou pas des degrés avant opération.
Mais pour l'ALD il faut voir avec ton médecin traitant, c'est à lui d'en faire la demande.
Mais attention, si tu as l'ALD, ça ne veut pas dire que tes transports seront pris en charge, là ça sera à voir avec la CPAM, ce n'est pas une certitude

[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
Pour ton dossier MDPH, tu peux demander l'aide de service dédié pour le compléter. Perso, c'est un sercice au sein de la médecine du travail qui m'avait aidée à le compléter. J'ai eu un retour 4 mois après.
Pour l'ALD, il faut que tu vois ton médecin. Ça se fait rapidement et tu auras une réponse de la sécu sous 3 semaines environ mais il ne faut pas hésiter à les relancer si tu vois que ça traîne. Un fois l'ALD acceptée, tu pourras demander à ton médecin de faire une entente préalable pour des transports en série pour te rendre à la balnéo.
C'est toujours galère à faire ces démarches mais après tu seras tranquille pour quelques années.
Sinon, comment te sens tu actuellement ?

[Vero0508]

Coucou
Pour les séances psy remboursées c'est seulement les psys qui ont demandé le conventionnement CPAM qui sont remboursés, la liste se trouve sur annuaire mon soutien psy de la CPAM, je sais que j'ai beaucoup de confrères qui refusent l'agrément pour des mauvais prétextes et de plus maintenant il y a beaucoup de désinformation. Mais il faut demander aux psys donc si ils sont conventionnés en amont. Les personnes se font rembourser 50€/la séance pour 12 séances/ année civile , mais il faut demander ...Plus les patients demanderont plus ça se fera, ...
Je suis désolée si je me suis un peu répétée ..

[Maminette]

Bonjour,
Monter un dossier MDPH, ce n’est pas évident. J’en ai fait régulièrement pour moi et 2 de mes enfants. La première fois, on ne sait pas trop quoi mettre et puis au renouvellement, on reprend le premier (je garde une copie que j’ai scanné sur mon ordinateur) et on rajoute ou modifie.
Pour l’ALD, c’est un médecin MPR qui l’a demandée pour la scoliose. J’en avais une autre depuis longtemps pour un autre problème mais qui ne fonctionnait pas pour la scoliose.
Pour le renouvellement du dossier MDPH de ma fille, c’est le secrétariat de la neurologue qui s’en est occupé et du coup elle est à durée indéterminée : finis les renouvellements. Psychologiquement, ça lui a fait un choc, mais d’un autre côté, elle est tranquille.
Bon courage.

[chris]

Petite précision pour l'ALD oui souvent la sécu envoie la confirmation par voie postale environ 3 semaines après
mais dès le lendemain, voir le surlendemain de l'envoi de la demande par le médecin traitant, on peut voir sur son compte AMELi si la demande a été acceptée et dès lors faire une mise à jour de sa carte vitale

[Louisamu]

Hello !

Alors bonne nouvelle, le spécialiste a confirmé le diagnostic de HSD :trouble du spectre de l'hypermobilité, c'est une sorte de SED, et se "traite" de la même manière. J'ai une prescription pour des vêtements compressifs sur mesure, et une nouvelle ordonnance du kiné.
Je vais d'ailleurs le revoir avec cette nouvelle ordo, il faut que je discute avec lui car depuis le diagnostic en septembre, il fait comme si de rien était. Il adapte les exercices quand je lui dis que j'ai mal et à chaque fois il me dit que c'est pas normal mais il adapte quand même. Il est vraiment adorable mais ne se rend pas vraiment compte de ce que je vis et minimise. Du style il me dit qu'ils ont une patiente au cabinet qui a le SED, et qui est vraiment très handicapée. Évidemment moi j'ai fait le sous entendu contrairement à toi. Bon oui faut pas faire le sous entendu. Mais j'ai pas pu m'empêcher intérieurement j'ai mis 2 jours à m'en remettre car je culpabilise d'être malade et en plus je me dis que je fais du cinéma. Bon bref comme vous le voyez c'est pas encore bien clair dans ma petite tête.
Ça prend forme petit à petit.
Je suis dans une phase d'acceptation mais qq fois y a du sable dans les rouages.
Je mets en place le pacing, c'est une gestion, une régulation du rythme des activités. Ça c'est nouveau car avant je faisais tout ce que je pouvais tant que j'avais un peu d'énergie. Puis après je pouvais le payer pendant 3 jours. Maintenant je fractionne mes activités. Par exemple me sécher les cheveux en faisant 2 ou 3 pauses.
La fatigue est persistante malgré le repos c'est vraiment ça qui me contrarie. Mais je me dis que je fais tout ce qu'il faut pour m'en sortir. Côté douleurs c'est mieux, j'ai investi dans un surmatelas à mémoire de forme, ça plus le TENS, plus la canne pour marcher. Et bientôt les compressifs, orthèses pour les mains et ceinture lombaire. Il me restera plus que l'oxygène, je réfléchis pour acheter un concentrateur j'en ai vu à 250€ ce qui paraît raisonnable. Faut juste savoir si c'est de la qualité.

Hier le spécialiste m'a dit que je pouvais demander des bons de transport même sans l'ALD, et faire une entente préalable. Mon médecin généraliste m'en a jamais parlé. J'ai beaucoup de choses à voir avec elle.

@vero, je vais regarder la liste des psy sur la CPAM. Il est important que je continue un suivi psy. Suis un vrai chantier ambulant (qui marche pas vite lol)

Merci à toutes de prendre de mes nouvelles à chaque fois.
Take Care

[chris]

Bonsoir Louisamu

Tu avances petit à petit dans la prise en charge.

Par contre je ne comprends pas pourquoi tu veux acheter un appareil pour l'oxygène ?
Si tu as besoin d'oxygène c'est au médecin de te faire une prescription sur le type de machine et le nombre de litre d'oxygène dont tu as besoin et le nombre d'heure par jour.
Ensuite c'est un prestataire spécialisé qui vient t'installer la machine chez toi et tout ce qui va avec. C'est une location prise en charge à 100% par la CPAM. Et s'il y a un problème technique ils viennent te dépanner rapidemenet.
En plus tu es même indemnisée pour l'électricité utilisée.
Il te faudra aussi la déclarer dans ton assurance habitation

Pour l'ALD, tu pourrais aussi faire la demande pour la SED. Car sans ALD la CPAM risque d'accepter moins facilement la prise en charge des transports.

Quant au kiné, il semble quand même bien s'occuper de toi alors je pense qu'il finira par faire comme tu as besoin.
Mais on sait à quel point c'est difficile d'avoir un kiné qui s'occupe correctement de ses patients

[Vero0508]

Coucou,
Voilà la confirmation de ta maladie et vraiment tu en es victime, maintenant tu es entrain de trouver le chemin pour t'aider comme il faut, accepter c'est parfois difficile, mais au bout tout se mettra en place pour ton confort et avoir une meilleure qualité de vie ....
Reçois tout mon soutien et sache surtout que tu n'es pas responsable, et tu mérites qu'on s'occupe de toi convenablement , maintenant ce sera vraiment possible, kiné, médecin...

[Rosy]

voilà le diagnostic de posé! le suivi va pouvoir se faire je l'espère, du mieux possible. pour un appareil à oxygène, je dirais comme chris; ce n'est pas à toi de t'en occuper, c'est le travail du médecin.

[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
Comme tu l'as dit, tu es actuellement dans une phase d'acceptation et ce n'est pas une situation facile, ça prend du temps et il y a de la "logistique" à mettre en place avec divers matériels à acquérir. Le surmatelas, c'est vraiment top, tu vas beaucoup l'apprécier. J'en ai acheté un après l'opération et je ne peux plus m'en passer ! Je l'aime trop mon dodo bien douillet
Quant à ton kiné, au sujet de l'autre patiente, je comprends que cela t'ait froissé et remué mais tu sais, comme l'a dit Vero, toi aussi tu as le droit d'avoir une prise en charge adaptée et qu'on s'occupe de toi, c'est important de sentir écouter, ça permet aussi d'avancer.
Pour la gestion des taches au quotidienne, je prends note ! Je vais tacher de faire de même !
Je t'envoie plein de courage et tiens nous au courant.

[Louisamu]

Pour l'oxygènothérapie, malheureusement ce n'est pas reconnu dans le PNDS (protocole national diagnostic et soin) du SED. Et pourtant les études prouvent que ça améliore fatigue et douleurs.
Si j'ai bien compris, le médecin qui prescrit de l'oxygène pour le SED peut avoir des problèmes.
Je vais en parler à ma doc avant de me décider à acheter l'appareil. Je vous dirai.

J'ai pris contact avec une psy remboursée, malheureusement elle n'a pas de place. Les autres sont difficilement accessibles en transport en commun. J'ai demandé à ce qu'elle me mette en liste d'attente mais elle n'a pas répondu.

Je progresse dans l'acceptation de mon état de santé et je trouve que je vais mieux moralement et physiquement (si on peut dire, tout est relatif).
Par exemple hier je suis allée au rdv pour les mesures des vêtements compressifs. Le rdv a duré 2h, il a fallu que je me mette debout à plusieurs reprises. J'avais 500 mètres à pied + 20 minutes de tram.
Ça paraît pas grand chose mais moi je suis rentrée comme si j'étais passée sous un rouleau compresseur.
Il y a quelques temps j'aurais mis 2 jours à m'en remettre. Là j'ai évalué la situation, je me suis dit que c'était normal que je sois dans cet état (au vu de ma pathologie). C'est nouveau pour moi de ne pas culpabiliser. J'ai pris un paracétamol, bu bcp d'eau et allongée direct. 2h après j'étais mieux. J'étais super contente. Avant je me serais certainement allongée mais en culpabilisant et ben ça n'a pas du tout le même effet sur moi.
Je n'avais jamais vraiment bien compris ce que c'était la résilience et bien je crois que je suis en pleine résilience. Et ça fait un bien fou. J'ai conscience que le chemin va être long, mais j'ai confiance en mes ressources.

@ BosseN'co, moi aussi j'adore mon surmatelas à mémoire de forme. J'ai vu sur l'ordonnance que j'avais aussi des coussins à mémoire de forme, youpi ça va être la fête !
Tape pacing sur internet pour avoir des infos plus précises, c'est valable pour la fatigue chronique et les douleurs chroniques. Tu me diras si tu y arrives.
Moi je faisais strictement l'inverse, c'est à dire que je faisais tout ce que je pouvais tant que je pouvais et après je m'ecroulais pendant je ne sais combien de temps.

Merci pour vos mots de réconfort, ça me touche beaucoup