[PAT06]

Bon pas d'affolement, même si la nouvelle n'est pas réjouissante. Il est certain que si tes radios datent de 2 ans en arrière, il faudra en refaire de préférence chez un bon radiologue qui utilise du numérique. Des radios réalisés avec de vieux appareils sont parfois illisibles. Il vaut mieux parfois aller à l'hosto pour les clichés. Les examens qu'il te demande consiste en fait à prendre des radios dans certaines positions afin de voir comment la colonne réagit sous certaines contraintes, mais rien de méchant ni de douloureux.
Bon Valérie tu vas prendre le temps de bien consulter 2 ou 3 toubibs spécialisés en la matière. Celui de Cannes que tu as vu aujourd'hui est très bien. C'est un privé qui a de l'expérience mais il ne fait pas que des scolioses. Comme je te le disais dans mon message le spécialiste de la scoliose est celui qui a opéré ma fille et je te dis comment faire pour le rdv sur un message privé tout a l'heure vu qu'il est interdit de donner des noms de médecins et d'hosto sur le site.
Dis moi tu as des scolioses dans ta famille proche?
Amitiés
Patrick

[VALERIE06]

bonsoir pat; d abord merci de me repondre si vite;
sinon pour repondre a tes questions ma mere avait une scoliose mais tres petite de la mon frere ainé a une cyphose mais petite aussi et donc jamais soignée, seule ma soeur et moi avont heredite de la maladie dans toutes sa splendeur car ma soeur on s en st appercu a l age de 4 ans elle a eu elle aussi toute la panoplie corset , kine, ...etc mais jamais l operation ne lui avait ete envisagée.( par contre elle a de gros souci respiratoire et ne veut pas admettre que cela peut venir de son dos ...(bref sujet tabou et personne compliquée) et donc moi a 11 ans .
en tout cas je suis prete a tout pour ne plus a avoir a souffrir comme en ce moment, j en deprime completement ( moi qui d habitude suis si forte en generale je remonte les troupes mais la je n y arrive plus meme pas pour moi).
bref comme je vous l ai dit dans le message je suis ok pour voir cet autre medecin.
merci pour tout, vraiment ce site est genial !!! j y passe bcp de temps ca m aide a me remonter le moral.
a tres bientot

[raph]

bonsoir valerie,
pas d'affolement, beaucoup d'adultes du site ont été opérés et vont bien...
Le chir que t'a indiqué pat est tres bien, tu peux y aller en toute confiance...

[chris]

Bonsoir Valérie, l'inévitable comme tu le nommes ne t'inquiètespas ne t'empêchera pas de vivre normalement, seulement il faudra éviter ce qui est trop violent mais tu pourras faire plein de choses

[VALERIE06]

j ai parle de votre site a ma soeur qui depuis quelques temps fait des sceance de kine pour ces cervicales .En tout cas maintenant elle sait que si elle a du mal a respirer c est a cause de son dos.
J aimerai bien elle aussi qu elle fasse le maxi pour eviter de souffrir comme moi . jusqu a present elle ne m a jamais dit si elle souffrait vraiment du dos hormis ces cervicales mais bon.C est qqun qu il faut booster et je suis sur qu avec cous elle touvera le punch necessaire ;

[chris]

Bonsoir Valérie, peu etre pourrais tu convier ta soeur a venir faire un petit tour par ici, ça lui permettrait de mieux comprendre sa scoliose et ainsi la prendre en charge plus sérieusement. Et aussi qu'elle se sente moins seule et qu'elle ne souffre plus en silence

[marina]

bonjour valérie
tu as déjà fait plein de démarches pour te prendre en main c'est super!
tu vois que tu as plein d'énergie...
ne t'en fais pas pour l'opération, je suis sûre que même si on te met des tiges tu vas encore trouver moyen de faire les 400 coups avec (mais attention, pas tout de suite...). Rien qu'en voyant ton avatar on devine que tu vas nous montrer à tous ce qu'on peut faire comme acrobaties quand on est arthrodésé... (tu me diras car ça va m'arriver un de ces jours...)
franchement bravo pour avoir tout fait si vite, ton rendez-vous, le deuxième rendez-vous, les radios... ça c'est de l'action!

ne te laisse pas décourager, je suis sûre qu'au fond de toi il y a de la pêche, même si il faut du temps pour digérer un peu toutes ces nouvelles...

bizous

[fred1]

Bonjour et bienvenue sur le site! Ton histoire n'est pas facile comme chacune de nous! Ton mari a raison restes sur tes deux jambes! Cela doit être ton principal objectif! Etant arthrodésée depuis l'âge de 15 ans je n'ai pas trouvé de chirurgien en région Paca qui puisse réintervenir mais il existe de très bon chirs sur Marseille qui pourraient t'opérer si tu l'envisages, je peux te transmettre leur coordonnées! Courage et à bientôt! Fred

[VALERIE06]

merci bcp de votre aide
j aimerai bien que mem si je me fais operer je puisse remonter sur ma moto mais je crains les foudres de mon mari et de mon medecin ! deja si j arrive a retravailler sans risque , a jouer avec mes filles , je serai heureuse.
comme tu le dit en general j ai la peche mais la en ce moment elle est enfouis. mais je vais remonter tout ca et je vais leur montrer a tous que l on ne se debarasse pas de moi aussi facilement !!!:dingue
je suis une battante
en fait j ai peru de ne plus faire tout ce que je faisais avant comme de jouer avec mes filles, chahuter avec elles . au fait serai je completment raide ou aurai je la possibilite de bouger et me pencher?

[clochette]

bonsoir Valérie,
tu te poses des questions sur ce que tu pourras faire après l'opération;Je ne suis pas opérée mais je parcours le site en vue de ma future opération.apparemment les personnes s'habituent à bouger autrement certaines pratiquent même un sport.le plus embêtant semble t-il,c'est qud ils doivent faire l'artrhodèse au niveau L5 et sacrum .bon courage!

[Corilora]

Bonsoir Valérie,

Pas de panique !!! Je suis opérée et je joue avec mes deux filles (4 et 2 ans). Evidemment, si tu dois te faire opérer, tu auras une période où il faudra faire très attention, mais on peut jouer assise sans se pencher et on apprend à réaménager l'espace et à s'habituer à de nouveaux gestes. Par exemple, j'ai une chaise de bureau à roulettes à table qui m'évite de me lever et je fais tout en me déplaçant sur mes roulettes :

Bon courage, je sais que ce n'est pas facile quand on a mal, on voit tout en noir,

[zizou]

Je t' avais écris pour te dire que je trouvais ta moto super (DUCATI?) mais je n' ai pas vu apparaitre mon message, donc je te le redis!
J' attends de tes prochaines nouvelles lorsque tu auras revu le chirurgien avec tes radios, car j' y "passerai" aussi....
(au fait, pour bien remplacer la moto -j' en faisais aussi- on a acheté un petit cabriolet sympa et pas cher pour rouler "les cheveux au vent"!)
Plein de courage et plein de bisous de Marseille à la Niçoise!

[VALERIE06]

MERCI ZIZOU
J AI HATE DE VOIR LE CHIR CAR JE COMMENCE A ME POSER TOUT UN TAS DE QUESTION QUI ME REMETTE ENQUESTION ; BREF
POUR LA MOTO C EST UN 636 NINJA MAIS BON POUR L INSTANT ELLE PASSE PLUS DE TEMPS DANS LE GARAGE QUE DEHORS. PAR CONTRE BIZAREMMENT LE 1ER CHIR QUE J AI VU NE M A PAS DECONSEILLE LA MOTO ;AU CONTRAIRE IL M A DIT QUE SI JE N AVAIS PAS MAL JE POUVAIS CAR CA N EST PAS CA QUI VA M AGGRAVER LA SCOLIOSE; MAIS BON POUR L INSTANT LA SOUFFRANCE A PRIS PLACE DANS MON CORPS ET APPAREMMENT ELLE N A PAS ENVIE DE PARITR EN VACANCE .
BREF.
EN CE MEOMENT J AI BCP DE TRAVAIL DONC JE NE PENSE PAS TROP HORMIS LE SOIR .

[Biba]

Bonjour Valérie, j'espère que ton moral va un peu mieux ces derniers jours et que tu arrives à gérer un peu mieux tes douleurs (tu as peut-être lu quelques "astuces" dans le forum ?) tout ceci en attendant le RDV avec le médecin (tu as aussi une liste de questions à titre exhausif dans la partie "opération") on t'en a certainement parlé, j'ai pas eu le temps de lire les autres messages, désolée.
Courage à toi, bib'bisous

[VALERIE06]

TOUT D ABORD BONJOUR A TOUS !
J AI PASSE L IRM CE MATIN ET ,COMME SI J EN AVAIS PAS ASSEZ , ON M A DECOUVERT UNE SYRINGOMYELIQUE AU NIVEAU DE LA MOELLE DORSALE , EN PLUS DE PROTRUSIONS AU NIVEAU CERVICALE.; BREF IL FAUT FAIRE DES EXAMENS COMPLEMENTAIRES CAR AVEC LA SCOLIOSE ILS ONT DU MAL A DELIMITER LE PROBLEME. ENFIN
JE VOIS CET APRES MIDI LE Dr QUE M A CONSEILLE PATRICK DE NICE ET J EN SAURAI PLUS CE SOIR. MAIS BON POUR L HEURE JE N AI PAS TROP LE MORAL.
BIEN ON VERRA CA CE SOIR ;
JE VOUS TIENS AU COURANT .

Valérie, si tu peux, merci d'écrire en minuscules, beaucoup plus faciles à lire pour l'ensemble des gens. Nous t'en remercions par avance - les modérateurs -