[Juju]

Bonsoir !

Merci Biba, pour l'info sur les médecins : ça y est j'ai mis un petit mot ! et pour le reste aussi biensûr ... Les exos du quotidien ça peut être bien parce que c'est vrai que défois ça saoule tous ces exos !!! m'enfin c'est quand même pour notre bien .... !!! Je demanderais à l'occasion à ma kiné. En fait mon dernier rdv était jeudi donc il faut que je retournes voir ma généraliste pour lui demander d'autres séances ....
Bon j'espère que même si tu es vissée sur ta chaise, tu arrives à prendre l'air !!! En tout cas, je trouve ça super que tu partages et donnes autant de ton temps....

Cori, merci pour ton message ! Je pense bien que la plupart d'entre vous , pour ne pas dire vous tous, ont ressenti les mêmes sentiments que moi soit à la découverte de la scoliose, soit le plus souvent avec le temps quand le patient (nous en l'occurence) fait ses propres recherches, interroge les médecins, les kinés... et internet .... donc effectivement j'ai dû me rabacher mais je dois avouer que je n'ai pas encore pu tout lire le site : il est tellement fourni !
Pour l'opération, je pensais que maintenant, comme avant d'ailleurs, la chirurgie était plus ou moins systématique ! Du moins c'est ce que j'avais compris suite à mes consultations... qu'en fait, lorsque la scoliose dépasse les 40 °, les médecins préconisent l'intervention... Mais apparement en parcourant le site et en lisant vos témoignages, je me rends compte que cela n'est pas le cas.... bref, c'est pour ça qu'il faut que je consulte un autre spécialiste, histoire d'avoir un autre avis !!!
en tout cas, je suis certes un peu "bornée et pessimiste" mais je vois mal un chirurgien dire : "non pas d'opération" alors que c'est ce qui le fais vivre et que selon eux, seule l'intervention pour remettre le dos droit est efficace, le reste (douleurs physiques et psychiques ils s'en moquent pas mal!!!!)
En tout cas merci pour votre soutien et bon courage à vous tous.
Pleins de

[chris]

Tu sais en général les spécialistes de la scoliose s'investissent énormément pour venir en aide aux gens comme nous, certes ils y gagnent aussi de l'argent mais je ne pense pas que ce soit ça qui les incitent à dire il faut opérer mais plutot le risque lié à une scoliose évolutive, la preuve c'est que pafois malgré les degrés ils disent l'opération n'est pas nécessaire car d'autres facteurs rentrent en jeu et montrent qu'il n'y a pas risque pour l'avenir

[Juju]

Oui Chris, je sais bien que tu as raison... Je pense que je dis ça car même si j'ai peu de degré comparé à certains d'entre vous/nous, pour mon cas, l'opération semble être inévitable.... selon les médecins, c'est à moi de voir si je le fais maintenant ou plus tard quand j'aurais la quarantaine... Et pour tout dans ma vie j'ai plutôt tendance à toujours reporter au lendemain... Enfin, je verrai bien!
Merci encore pour les médecins sur lyon !

[chris]

Le problème c'est qu'avec un scoliose parfois on se sent pas malade alors on a du mal de comprendre la nécessité d'opérer, donc la tu as le chox entre maintenant et plus tard,
il faut déja voir dans un 1er temps ce qui est faisable dans ta vie, si ça te pose soucis de t'arrêter un moment dans ta vie professionnelle ou familiale ou si ça sera plus dur de le faire à l'age de 40 ans,
aussi est ce que tu penses supporter ton dos jusqu'à 40 ans ?
Eprouves tu des gènes et des douleurs dans ta vie quotidienne ou au contraire arrives tu à vivre tout à fait normalement ?
Une scoliose est plus facilement réductible à 20 ans qu'à 40 aussi.
Toutes ces interrogations peuvent t'aider dans ta décision
Bon courage

[Juju]

Coucou ,
Merci Chris pour ces questions que je dois me poser et qu'il faut que je prenne en compte dans ma décision...
En fait, depuis quelques mois, j'ai plus souvent mal au dos (notamment la nuit.... , mais peut être n'est-ce pas directement lié à la scoliose?!) donc j'y pense beaucoup plus pour ne pas dire tout le temps.... Quand il fait froid c'est pas la joie par exemple !
Parfois, sans raison, j'ai des douleurs intenses au niveau de la courbure de ma colonne/bassin et je crois que j'ai de la sciatique aussi et biensûr un début d'arthrose... d'ailleurs je me demande si je ne suis pas déjà une vieille mémé parfois !
Je sais qu'une intervention à mon âge semble bcp "moins contraignante" : arrêt moins long rééducation moins longue, récupération plus rapide.... Le souci c'est que je suis actuellement (et depuis plusieurs mois même) en recherche d'emploi : mon premier emploi ! Du coup, si je me lance dans l'opération le temps d'avoir le rdv avec le chirurgien, les "autotransfusions", de fixer la date de l'opération.... tout ça va durer plusieurs mois... Et le temps de se remettre aussi ! Et je ne peux pas me permettre de ne plus chercher de boulot, de ne pas être à l'affût de possibles offres, intéressantes ou non... En fait, je galère assez pour m'insérer dans la vie professionnelle et j'ai peur de passer à côté d'opportunités et biensûr comment ensuite justifier des mois d'inactivité.... en plus de ceux plus ou moins "inactifs" de recherche...
D'un autre côté, j'espère qu'à 40 ans j'aurais un boulot, des enfants (j'adore les enfants!!!)... Et s'arrêter à ce moment-là n'est pas forcément possible notamment si on a des enfants en bas-âge.... Et après le risque c'est d'attendre que les enfants soient grands, autonomes et du coup, on devient plus âgé et l'opération est "moins réductible", plus contraignante... Et puis si on souffre toute la vie pour attendre d'avoir 60 ans et se faire opérer c'est peut être pas l'idéal non plus !
Bref il faut que je poursuive ma réflexion... et que je fasse, quand je me sentirai prête !!!, une liste de pour et de contre comme Chris me le conseille.... Je reviendrais sûrement vers vous tous pour élaborer une liste "complète" !
Désolée de vous avoir saoulée avec mes propos !
Bon courage à vous

[ronan]

C'est vrai que c'est pas évident, dans la période où tu es en ce moment. Si tu décides de te faire opérer dans 6 mois et qu'entre temps tu trouves un travail, ton employeur pourrait mal le prendre...sachant qu'en général le premier emploi est assez précaire, ça peut être problématique (ou pas...y'a aussi des patrons très compréhensifs !)
Mais je crois qu'aucune période n'est idéale et que ça posera de toute façon des problèmes.

Commencer sa vie professionnelle sans avoir cette épée de Damoclès au dessus de la tête, ça peut aussi être pas mal, quitte à reporter son entrée sur le marché de l'emploi. c'est bête à dire mais la santé passe avant le reste ! Et les années passent vite...Et concernant les mois d'inactivité, eh bien déjà ils sont (malheureusement) très fréquents pour les étudiants entrant sur le marché de l'emploi, et ensuite je crois que tu auras une très bonne excuse, non ? :-)

En tout cas tu as (tout comme moi) encore la chance d'avoir le choix :-) Pour ma part j'hésiterai pas à me faire opérer rapidement si je peux, en essayant quand même de choisir la période de l'année la moins cruciale professionnellement.

On attend ta liste

[ronan]

Alors juju, où en es-tu de ta liste du pour et du contre ?

[Juju]

Et bien elle n'a pas vraiment avancé.... Disons que je l'ai fais de tête (un peu) mais de là à l'écrire, c'est plus compliqué....
Et puis en ce moment, je suis assez occupé par des forums et ateliers anpe et apec du coup je pense beaucoup au travail et à mon avenir professionnel immédiat .... ce qui n'est pas en faveur du "pour" dans ma liste !!!!

[mamynou]

juju bonjour et bienvenue chez nous, je lis seulemnet ce jour ton histoire j'ai du retard.
Bon te voilà avec le dilemme me faire opérée ou pas ! pas facile perso j'ai eu la chance de me faire opérée adolescente et j'ai pas eu trop le choix.
je ne regrette pas de m'etre fait opérée jeune car une fois celle-ci passé j'ai pu enfin vivre normalement.
Il faut voir que l'on récupére plus vite quand on est jeune.
Il faut voir aussi la vie de famille à prendre en compte
Il n'y a pas d'urgence c'est certain il faut le faire quand toi tu seras prete

J'ai toujours eu dans ma ville un médecin (qui allait souvent à Paris et il s'était renseigné sur mon cas ) qui a pris ma scoliose comme une vraie maladie et m'a toujours bien suivie.

bon courage

[titanne]

hello juju,

je venais aux nouvelles... En particulier, je voulais savoir si tu as posté la lettre !!! Sinon, j'espère que ton dos te laisse un peu tranquille et que tu avances niveau boulot.
Bon courage pour cette période pas facile, et à très bientôt !

Bizzzz

[Biba]

Bonsoir Juju, comment vas-tu, comment te sens-tu ? Est-ce que tu as pris une page A4 .. pour ta liste ? :cotent
Tu sais qu'on est là pour l'ébauche au cas où ?
Pleins de bib'bisous

[arty]

Bonjour Juju,
La question que tu te poses aujourd'hui, j'aurai aimé pouvoir me la poser, il y a 25 ans, lorsque j'avais 20 ans. A cette époque, ma scoliose était de 25° donc insuffisante pour être opérée mais souvent douloureuse pourtant et, pour moi, très visible à travers la gibbosité qu'elle entraînait. J'aurai bien aimé en finir.
Je pensais d'ailleurs que j'en resterais là. Mais la scoliose a continué à évoluer et pour finir, le moment de l'opération est arrivé 25 ans plus tard.
Franchement, si je suis heureux aujourd'hui d'avoir été opéré, je suis certain que la convalescence est plus rapide quand on est jeune.
En vérité, comme la plupart des opérés, j'aurais certainement pu attendre encore quelques années avant que la situation devienne dramatique.
Mais j'ai pensé que dans 10 ans, cela deviendrait très dur de m'en remettre. Pourtant, sur le site tu trouveras des opérés plus agés que moi. Je pense cependant que tous auraient aimé être opérés plus tôt. Achacun sa vérité.

[marietout]

Bonjour Juju et bienvenue parmi nous, pas facile cette décision...J'ai 54 ans et je ne suis pas opérée, je me tasse petit à petit. J'ai souffert lombaires dorsales mais surtout cervicales. Réfléchis bien c'est très important. Je n'essaye pas de t'influencer chacun doit réfléchir sur son cas et faire en fonction..Je ne peux plus être opérée pour d'autres raisons. Ce que je peux te dire c'est que si j'avais su tout ce que je sais aujourd'hui grâce au site, à l'association et à l'investissement des personnes qui s'en occupent ma vie aurait été très différente.

[Juju]

Bonsoir à vous toutes et à vous tous !

Je suis vraiment désolée de ne pas avoir posté depuis si longtemps mais il y a eu quelques changement dans mon emploi du temps.... et du coup je n'avais plus le temps... Je passais juste histoire d'avoir de vos nouvelles en lisant un peu vos histoires et en décidant (avec Titanne) de m'inscrire à l'association et à la journée du 25.... J'ai envie de vous rencontrer même si je ne vous connais pas encore tous... loin de là d'ailleurs, mais je suis déjà un peu "accro" à S&P !!
Je n'ai pas encore pris le temps de prendre une feuille , ni de faire une liste... même si j'avoue que vos post m'ont donné envie de plus me prendre en mains, m'ont donné du courage.... et ont plutôt confirmé ce que je ressens au fond de moi, à savoir que l'opération serait plus "facile" maintenant par rapport à la rééducation, la vie familiale....
Mais j'avoue ça fait toujours aussi peur....

Et depuis mi octobre, la question ne se pose plus à très court terme.... Je viens en effet de trouver un boulot, après plusieurs mois de recheches infructueuses : mon premier vrai boulot dans le domaine où j'ai fais mes études... J'ai commencé le 17 et maintenant je ne peux que repousser ma décision ... Certes c'est dommage de mettre sa santé et son avenir (médical) entre parenthèses mais j'ai tellement galérer pour avoir ce premier emploi que je ne peux le laisser tomber maintenant.... Par contre, selon comment ça se passe par la suite, une fois que j'aurais plus d'expériences et un CDI (là je suis en CNE), je pourrais toujours me faire opérer... Mais là je dois attendre!!!
En tout cas je ne sais pas si c'est le fait que maintenant avec le travail, je doive repousser l'échéance mais je commençais à me faire à l'idée !
C'est bizarre la vie parfois....
En tout cas, je vous remercie pour tous vos conseils et votre soutien.... Je continue bien évidemment à réfléchir et à tenter de prendre soin de moi et de mon dos.... Avec le boulot et les horaires que je fais j'avoue c'est pas évident.... Mais une chose est sûre, je vous oublies pas !

à très bientot donc
et bonne à tous

[ronan]

Salut Juju, félicitations pour ton travail ! C'est tellement compliqué d'en trouver un, je pense qu'effectivement mettre entre parenthèses l'idée d'une opération est logique et normal.
Je suis aussi en CNE, depuis presque un an, et si je me fais opérer ce ne sera certainement pas avant 2008, même si j'aimerais que ça se fasse le plus tôt possible...
Que ça ne t'empêche pas de continuer à distribuer ta bonne humeur par ici, et à prendre soin de ton dos :-)