Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Rosamaria
#51269
Bonsoir à vous qui m'avez répondu, et à tous les autres aussi ...

Je vois Lena, que nous avons toutes deux quitté nos premiers maris ... Les conjoints n'ont pas un rôle facile non plus...
Je sais depuis longtemps que je ne peux pas "tout" raconter, il y a des détails trop "gores" qu'il s'agit de garder pour moi, je ne pourrai pas en encombrer un éventuel partenaire, ni des amis ou des proches.
Mon ex mari était dans la négation de mes maladies successives et vivait très mal le fait que je ne le suive pas partout : randonnées, ski etc ... choses que je lui laissais faire seul ou avec d'autres amis car il n'y avait aucune raison qu'il en soit privé. Mais cela creusait un peu plus le fossé ...
Après mon second cancer j'ai décidé de reprendre sérieusement en main ma vie : divorce, séparation d'avec d'autres personnes, nouvelles rencontres, émergence de la notion de "plus de plaisir", ré-équilibrage de l'alimentation, meilleure hygiène de vie ... cela semble me réussir, puisque je n'ai "plus que" mes problèmes mécaniques et musculaires à supporter. Des broutilles invalidantes soit, mais pas mortelles ... C'est ce que je me dis tous les jours, tellement je suis heureuse d'être là, bien vivante, active, un tant soit peu utile aux autres, du moins j'essaie ...

Merci à Katou, bonne chance à Sylvie pour son opération prochaine, merci à Gitty, Elise, Fred, Evelyne et les autres de votre accueil chaleureux.
Ce site est tout simplement extra, génialement humain : à bientôt !
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Par Biba
#51272
Bonsoir Rosamaria,
je comprend cette "soif de vivre", cette énergie que tu mets maintenant pour voir et apprécier tout ce qui t'entoure et tous ceux qui t'entoure :cotent Mais c'est vrai que cela passe par des choix et des décisions (comme tu le sites, séparation, hygiène de vie, etc ..) Bravo, parce que tu donnes une grande leçon de courage et de bonté :bravo2
Au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous
Par ronan
#51278
Rosemaria, comme les autres la lecture de tes messages m'a beaucoup ému et impressionné. On a aussi le point commun d'aimer écrire, et ça tombe bien, car écrire ici, devant un auditoire pour le moins réceptif, c'est une vraie thérapie :-)
Mon histoire est moins compliquée et douloureuse que la tienne, mais après des années de déni de ma scoliose, le fait de me livrer ici et d'y trouver tant de soutien m'a permis de me sentir mieux et de reprendre le dessus. Bienvenue dans la thérapie de groupe la plus efficace qui soit :-)
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Par latina
#51318
bonsoir Rosamaria
joli pseudo ou est-ce ton prénom?
La lecture de ton histoire me laisse sans voix... :bravo pour ce que tu apportes aux autres après un tel parcours avec la maladie! chapeau bas!
as-tu refais ta vie affectivement ? Tu as l'air en forme malgré "seulement " tes ennuis mécaniques!
au plaisir de te lire encore ... :bisous1 :bisous1
Par clochette
#51358
Rosamaria,bravo pour ta philosophie de la vie malgré ton parcours très difficile.J'admire ta façon d'écrire ,moi qui cherche mes mots pour exprimer mon empathie envers la souffrance de certains.Le fait de te tourner vers les autres en utilisant ta créativité est très important. :bravo1 :bisous :bisous
Par mamynou
#51365
Rosamaria bonjour à toi et surtout bienvenue
J'ai eu aussi un long parcours avec pas mal de petites embuches mon histoire est aussi sur le site.
Mon histoire est plus simple que la tienne, Opération de la scoliose j'ai la chance de bien me porter au niveau du dos bien sur quelques douleurs mais bon j'arrive à gérer et si cela reste comme cela se serait bien.
J'ai du être opéreé également d'un sein aussi car on pensait que j'avais un cancer de sein, de ce côté là je suis sous haute surveillance pour au cas où......
Je pense que la maladie nous apprend la vie et nous donne beaucoup de courage et de force. On est souvent plus fort que ceux sans problème particluiers.
:bisous1
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Par Rosamaria
#51399
Bonjour à tout le monde et à chacun,

Vos messages me réchauffent le coeur et j'essaie de lire, dès que je le peux, les histoires de chacun de manière à mieux vous connaître : je ne suis pas encore au top ! Mais cela viendra, et si ça ne vient pas, je saurai m'en accomoder ...

Pour répondre aux questions de Latina : Rosamaria est mon pseudo, mais c'est aussi mon prénom légèrement transformé : je m'appelle Rose-Marie.
Non, je n'ai pas refait ma vie affectivement. Des aventures, quelquefois mais rien de bien stable : je ne suis pas pressée, et préfère de toute manière vivre une belle histoire avec quelqu'un qui saura vraiment m'aimer telle que je suis, plutôt que me fourvoyer avec n'importe qui sous prétexte de ne pas être seule.

De toute façon, c'est ainsi : je suis seule mais ce n'est pas à mes yeux dramatique, bien au contraire. Je peux exister par moi même, vivre à mon rythme, écrire, lire toute la nuit si j'en ai envie, m'enfermer pour peindre ou ne pas rentrer chez moi : je goûte et apprécie ma liberté (suis restée en couple + de 20 ans) je me retrouve face à moi même, et ce que je construis, je me le dois.

Concernant l'écriture, elle m'a souvent été utile et m'a aidée à garder mon équilibre lorsque je me suis sentie désespérée : je déposais sur le papier le trop plein qui m'étouffait et me sentait mieux ensuite. J'y ai eu recours bien des fois, écrivant couchée, les dernières années avec un stylo de la nasa qui permet d'écrire dans tous les sens et même sous l'eau, offert par un ami !

Ce sont ces effets thérapeutiques dont j'ai désiré faire bénéficier d'autres personnes en difficultés sur lesquels je m'appuie au sein de mes ateliers d'écriture : et ça marche. Bien sûr cela ne remplace pas une thérapie, et nous n'écrivons pas que sur nos histoires ou notre pathos, nous échangeons, nous rions beaucoup, chacun peut s'exprimer, se revaloriser etc dans le respect, l'écoute inconditionnelle ...

Voilà, oui, écrire fait du bien : nous en sommes ici tous conscients ...

J'ai une question à poser : depuis quelques mois je sais que je suis très en dessous des normes concernant le calcium et que je souffre d'une fragilité osseuse importante : mon rhumatologue m'a mise sous traitement.
Cela a - t-il un rapport avec la scoliose ? Est ce que d'autres personnes ici rencontrent les mêmes problèmes ?

C'est un petit soucis supplémentaire qui vient se rajouter à mes problèmes de mécanique habituels : bah ! il me faudra prévoir des rampes dans les escaliers et cesser de m'enduire les pieds de crème afin de ne pas faire de vol plané trop souvent ... Le reste, marcher, nager, faire du vélo, rêver, je continue !

Bon week-end à chacun,

Rosamaria, celle-qui-plie-mais-ne-rompt-pas ...
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Par Biba
#51402
Bonsoir Rosamaria !
Pour répondre à ta question, j'ai de l'ostéoporose, mais le lien n'est pas au niveau de la scoliose, mais plutôt à cause de soucis d'alimentation dans ma jeunesse :bouh on va dire que maintenant je "le paie cher", j'avais en tous cas posé la question au médecin qui m'avait répondu par la négative.
Tu as déjà fais une densitométrie ?
Voici un lien à ce sujet :
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... %E9oporose
Bib'bisous :bisous
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Par Rosamaria
#51475
Bonjour Biba,
merci pour ta réponse ! je consulte le lien que tu m'envoies...
J'espère que tu vas bien ...

Oui j'ai fait une densitométrie récemment, c'est elle qui a révélé la fragilité osseuse : j'avais eu deux cotes cassées il y a un mois (sans gros choc), et cela m'avait inquietée, je suis donc aller passer cet examen très vite.

J'ai encore des analyses sanguines à faire de manière à savoir d'où cela vient. Voilà où j'en suis, je les ferai cette semaine, je ne suis pas hyper motivée car j'en ai assez des médecins et des examens, mais je vais me pousser et le faire, dans mon interet bien sur.

Je prends un traitement le soir avant de me coucher et le matin, du calcium et de la vitamine D.

Mon rhumatologue m'a dit, par contre, et cela m'a étonnée, que l'alimentation n'allait pas arranger ma situation, que ce n'était pas la peine de me gaver de fromage, mais que je devais continuer à manger équilibré. Voilà ...

Bon week end à vous tous, ici midi de la France grand beau temps, je suis chez moi avec mes douleurs en attendant que ca passe un peu avant d'aller marcher un peu sur la plage.

A bientôt, plein d'amitié à vous :bisous1
Par clochette
#51499
bonjour Rosamaria,c'est sans doute un rhumathologue à tendance "bio".certains médecins homéopathes disent que le fait de consommer beaucoup de produits laitiers engrasse l'organisme et fait le terrain pour dévelloper des allergies,mieux vaut manger équilibré comme tu le fais.Ici à pau le temps est ensoillé et très doux pour la saison :soleil .Amicalement,Claudie. :bisous
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Par Emeraude
#51530
:sourire C'est un grand plaisir pour moi de te voire te promener avec tes doigts dans notre grande maison, nous y sommes si bien, je ne dirais jamais assez merci aux fondateurs de ce site. L'ostéoporose pour moi aussi est d'actualité et bien entendue prise de calcium + vitamine D depuis l'enfance, résultat moyen :bouh , donc comme toi je me méfie fortement des chutes, particulièrement à cette saison où les feuilles mortes sur un sol mouillé sont de véritables pièges, avec lesquels je me suis faite quelques frayeurs , profite bien du doux :soleil du midi qui nous aide à fixer ce calcium qui nous échappe, à bientôt :bisous
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Par Rosy
#51532
bonjour rosemaria et à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site. ton témoignage m'a émue et retranscrit bien la tristesse et la souffrance vécues par tes épreuves. mais tu gardes un moral fort mais c'est comme tu le dis, avons-nous le choix? sais-tu le résultat de ton ostéodensitométrie, le taux calculé? pour ma part, je prends le même traitement que toi, calcium et vitamine D pour mon ostéoporose. en tout cas, je te dis :bravo pour tout ce que tu fais pour autrui. une fois de plus, je vois que c'est ceux qui souffrent ou ont souffert qui s'ouvrent le plus aux autres en sachant donner. :bravo encore et :bisous
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Par Rosamaria
#51536
Bonsoir,

J'ai une question : y a t-il parmi vous des personnes ayant été opérées vers 1974 - 1979 à l'Hopital Sud de la ville de Grenoble ?
Je respecte les règles du forum en ne citant pas le nom du chirurgien qui intervenait ces années là...

J'aimerai beaucoup échanger quelques impressions sur les traitements de l'époque ainsi que l'absence totale d'explications etc ...

Merci d'avance !
A bientôt...
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Par Rosamaria
#51540
Concernant l'ostéoporose, oui, Rosy, j'ai mes résultat et mes taux ; je n'y connais pas grand chose mais si je me penche sur la question, je devrai m'y retrouver ...
Il va falloir que je m'y intéresse de plus près : là j'ai classé le dossier comme s'il appartenait à quelqu'un d'autre, je prends mon traitement et ne me pose plus de questions ...

Ce doit être une manière aussi de ne pas m'apitoyer sur mon sort, d'aller de l'avant et de ne pas rester bloquée sur un problème de plus...

Je préfère suivre les conseils et regarder où je mets mes pieds : ne pas glisser sur les feuilles mortes (merci Emeraude), y penser en marchant sur des rochers sur les plages, mais je pensais déjà pas mal à ne pas me casser la figure, ou plutôt la cage qui maintient mes vertèbres lombaires avec ses vis de 12 cm, super costauds apparemment puisque ça fait environ 10 ans que je m'y asseoie dessus tous les jours !

Vive certaines arthrodèses, là pour nous tuteurer, nous renforcer, nous aider à vivre debout ...
C'était la phrase optimiste de cette fin de journée où le moral n'était pas génial génial : j'ai mal et me sens "réellement" invalide ces derniers jours.

Mais je vous ai trouvés, c'est une extra bonne nouvelle : le dicton "A toute chose malheur est bon" qui m'accompagne est on ne peut plus d'actualité.

A bientôt :bisous1
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