[misskarenb]

merci musearlesienne ainsi que brinou pour vos messges ... ca y est aujourd'hui j'ai enfin telephonné pour prendre rendez vous , j'avais fais une sorte de selection parmi tout les chirurgiens que l'on m'a conseillé sur paris , et j'en avais retenu 3 , et j'avais meme effectué un classement parmi les 3 , (une sorte de top 3 de la chirurgie ....lol ) et voila ce qu'a donné mes coup de telephone en allant du numero 1 (celui que dont on m'a dit le plus de bien ) , au numero 3 (qui n'a pas l'air mal non plus ... mais bon ,)
Le numero 1 : apres 1h30 a rester accroché au telephone dans l'espoir d'obtenir enfin quelqu'un a l'autre bout de la ligne .... j'ai finallement réussi a obtenir un rendez vous .. mais deception ultime , onn m'a donné rendez vous le 8 septembre , et encore la secretaire a eu la gentillesse d'essayer de me caser dans son carnet de rendez vous (il faut dire que j'ai insisté lourdement ) car juste avant elle m'avait dis qu'il n'y avait aucune consultation possible avant fin octobre ..... donc meme si attendre septembre sera super long je me dis que se sera toujours mieux qu'octobre .... j'etais preparée au fait que les rdv sont long a obtenir mais presque 5 mois je ne m'y attendais pas .
Passons au numéro 2 du classement : et bien deception a nouveau car je n'ai reussi a avoir personne au telephone , sauf quelqu'un qui m'a dis qu'il fallait d'abord prendre rdv avec le rhumato de l'hopital avant d'avoir le droit de pouvoir consulter le chirurgien .... et bien sur la ligne des rdv rhumato etait occupée en permanence .... je réessayerais demain
En ce qui concerne le numéro 3 : qui n'a pas l'air si mal quand meme , j'ai obtenue un rdv le 11 juillet .... donc je garde espoir....

[brinou]

Oui garde espoir, et puis tu vas bien trouver ton bonheur dans ton top 3 ! lol
11 juillet ca va encore, moi ca devait être ca comme attente, pas plus de 2 mois je crois pour mon chirurgien.

[chris]

Les chirurgiens en effet sont très débordés et souvent il faut patienter entre 3 et 6 mois pour un rdv.
Mais comme il n'y a pas d'urgence non plus, vas bien à toutes tes consultations et comme ça tu pourras ensuite prendre une décision parmis toutes les propositions

[misskarenb]

merci brinou pour ton message ,.... , t'inquiète j'ai la positive attitude ....lol ... et puis de toute facon j'ai pas le choix , a moins d'entamer une greve de la faim dans les couloirs de l'hopital ou de defiller avec une banderole ... et comme je ne suis pas completement dingue , je n'opterais pas pour cette option ... donc soyons zen

[misskarenb]

merci chris pour ton message , effectivement , c'est quand tu vois la difficulté a obtenir un rdv , que tu te sens beaucoup moins seule , car si les chirurgiens sont debordés c'est qu'il y a enormement de personnes dans le meme cas .... mais quand meme , meme si je reste positive , c'est dur de penser qu'il n'y a pas urgence quand la douleur est permanente

[marina]

bravo karen pour avoir décroché ton téléphone...
en effet les chirurgiens sont pas mal débordés, car en plus la plupart du temps ils opèrent donc n'ont pas des consultations tous les jours... d'où le délai.
bon courage

[misskarenb]

bonjour a tous ... enfin des nouvelles fraiches....
j'ai été a mon rdv du 11 juillet avec le chirurgien qui etait numero 3 dans le classement de ma selection du top 3 des chirurgiens les plus plébicités sur paris.... n'étant pas numéro 1 dans mon classement ,ce n'était pas le rdv auquel j'etais le plus impatiente d'aller , donc je m'y suis rendue d'un un état d'esprit completement détendue , en me disant que meme si il n'etait pas le chirurgien que j'avais selectionné dans le but de m'opérer , ce rdv me donnerais quand meme un avis supplementaire ce qui n'est pas négligeable.
A ma grande surprise , je suis tombée sur une personne tres humaine , je dis bien a ma grande surprise car apres ce que j'avais vécu a ma toute premiere consultation avec un chirurgien j'etais prete a tout sauf a tomber sur quelqu'un d'agreable,...., il a pris le temps de tout m'expliquer , de m'écouter , et il m'a dis que dans mon cas avec une double courbure entre 50 et 60 c'etait a moi de choisir si je voulais me faire opérer ou non ,car selon lui les courbures entre 50 et 60 font parties des cas "delicats" car etant en dessous de 60 il revenait a la patiente de prendre la decision , il m'a demandé si c'etait le coté esthetique qui me genait , et je lui ai répondu que non que c'etait surtout les douleurs ,.... , j'ai pas vraiment voulu developper ca avec lui mais effectivement le coté esthetique me derange enormement mais je ne savais pas trop comment lui expliquer que meme si c'est un point majeur , sans les douleurs je n'aurais pas songée un seconde a me faire opérer ,car ma personnalité veut que je relativise tout a l'extreme et meme si le coté esthetique me dérange et que ca fait des années que je ne me met plus en maillot de bain a cause de cela , j'arrive a relativiser en me disant que ce n'est pas grave car apres tout je n'habite pas au bord de mer .... j'ai un peu peur qu'il l'ai pris de travers et que s'il m'opere , qu'il ne pretera pas qrand interet a corriger le coté esthetique ,.....on verra .... j'aurais certainement l'occasion d'en rediscuter avec lui .
En tout cas meme le bilan a été que meme si je n'ai pas encore rencontré les 2 autres chirurgiens sur ma liste , j'ai eu un super contact avec lui et du coup j'ai un peu changé d'avis en me disant , que les 3 se valent probablement , et que je prendrais ma decision au feeling apres...
Comme j'ai mes 2 autres rdv avec des chirurgiens en septembre , j'ai repris rdv avec lui debut octobre pour une radio en traction , je pense que d'ici la j'y verrais certainement plus clair....
Sinon autre chose ,j'ai oublié de dire que si j'etais si zen en attendant mon tour dans la salle d'attente de l'hopital , c'est parceque dans la salle d'attente j'ai vu accroché au mur un mini poster de "scoliose et partage" , et ca m'a donné vraiment du baume au coeur , car ca m'a fais repensé a toute les personnes avec qui j'ai discuté depuis que je connais ce site , qui sont si pleines de force ,de courage , d'espoir et d'humour et ca fait beaucoup de bien ....

[misskarenb]

coucou elize , j'ai recu ton message privé et je compte t'appeler dès ce soir , effectivement je travailles de nuit e qui est très fatiguant et plutot dur a gerer avec les douleurs..... pour te répondre , je suis effectivement membre , mais je ne sais pas comment consulter les photos dont tu parles , explique moi.... le chirurgien que j'ai vu vendredi m'a montré la photo d'un cas similaire au mien , mais je dois dire que plus j'en verrais ,plus j'aurais une idée précise du résultat.... a plus tard ... j'essaye de t'appeler car j'ai eu la bonne surprise ce matin de recevoir un coup de tel de mon employeur me disant qu'il n'avait pas besoin de moi aujourd'hui et que je pouvais rester chez moi .... youpiiiiiiiiiiii.................

[brinou]

Bonjour Misskarenb !! Je suis contente de te revoir sur le site !
Que de bonnes nouvelles en + !
C'est clair que ton numéro 3 à l'air pas mal et c'est important d'avoir confiance et d'être rassurée donc à voir pour les 2 autres !
C'est génial le poster de S&P dans la salle d'attente, j'en ai jamais vu encore mais c'est clair que c'est magnifique ce que les membres de l'association font pour nous et j'admire beaucoup.
Au plaisir de te relire prochainement, gros bisous

[misskarenb]

coucou brinou .... moi aussi ca me fais plaisir de te lire , pour l'affiche SP quand tu es en salle d'attente et que tu la vois ca rassure vraiment beaucoup ... Aujourd'hui journée electrochoc , j'avais rdv avec mon osteopathe pour tenter de soulager un peu les douleurs ,et j'ai eu la "mauvaise " idée de prendre mon apareil photo avec moi , je lui ai demandé de prendre mon dos en photo dans toutes les positions (de dos , de coté , et penché en avant) ,et la je dois dire que ca a été un choc , car comme je n'ai pas ecore le pouvoir de me voir de dos ,je demandais l'avis de mes amis pour savoir a quel point la scoliose se voyait , si c'etait choquant ou pas , et en voyant les photos , je me suis vraiment rendue compte de l'etendue du coté esthetique , et j'ai eu beaucoup de peine , j'ai meme commencé a essayé de me renseigner sur la gibbectomie , mais malheureusement je ne connais pas de cas de personne ayant subit cette intervention,sur Paris, car j'aurais besoin d'un avis concernant le rapport resultat / souffrance ou resultat / temps de convalescence de cette opération , et meme sur le topic concernant cettte pratique je n'ai pas trouvé grand chose.....

[brinou]

Tu m'étonnes que ca t'as choqué si tu es un peu comme moi. J'ai eu la même chose mais bien avant parce que je passais beaucoup de temps à me regarder dans le miroir de tous les côtés et pour le dos entier je prenais une autre glace pour voir ce que les autres voyaient réellement et quand j'ai demandé à ma mère de me prendre en photo en penchée en avant alors la, la gibbosité c'était l'horreur !! Donc je te comprends tout à fait.
J'ai donc subi une gibbectomie en étant opérée sur le Mans, pour moi le résultat esthétique est pas trop satisfaisant mais bon c'est mieux qu'avant ! Côté douleur je ne pense pas avoir + souffert parce que j'ai eu en + la gibbectomie mais bon après tout je ne sais pas ! Ça me fait bizarre surtout de me dire qu'il me manque 4 cotes !
Sinon ça devrait pouvoir se trouver des personnes présentes sur le site qui ont subi ça sur Paris, y a tellement de monde ici !!
Je te fais de gros bisous et bonne soirée.

[misskarenb]

coucou brinou .... je suis contente de pouvoir avoir l'avis d'une personne ayant eu la gibbectomie.... est ce toi qui l'a demandé au chirurgien ou est ce lui qui te l'a proposé???? as tu eu cette opération en meme temps ou apres l'operation de la scoliose??? dans mon cas je sais depuis toujours que ma scoliose a une répercution sur le coté esthetique mais je ne m'y etais jamais vraiment attardée , j'evitais les miroirs , pour ne pas voir et pour ne pas que les autres puissent voir j'ai toute une batterie d'astuces comme le port de vetements amples et je m'interdit certaines choses comme le port du maillot de bain a la plage , pendant les vacances je fais meme des UV en cachette pour faire croire que je me suis exposée en maillot , et si je me suis decidée a l'operation c'est avant tout pour les douleurs , mais quand le chirurgien m'a montré des photos avant/après de personnes opérées , je me suis demandée si j'avais la meme chose dans le dos et c'est la que j'ai vraiment voulue savoir , et quand j'ai vue mes propres photos je me suis mise a pleurer , de dos j'ai une omoplatte qui sort completement par rapport a l'autre qu'on ne voit pas du tout j'ai le dos completement assymetrique , les hanches de travers , on dirais de dos que le coté droit du corps au niveau des cotes qui fait le double de volume par rapport au coté gauche et j'ai au niveau de la taille une espece de cassure horrible que je n'ai pas de l'autre coté, quand je suis penché on dirait quasimodo le bossu de notre dame , de face j'ai une cote plus haute que l'autre et qui ressort plus et le bassin completement de travers.... et dire que quand le chirurgien m'a demandé si j'avais un gene estetique je lui ai répondu ,"pas vraiment" , j'avais pas eu ce choc d'avoir vu mes photos avant sinon je lui aurais demandé s'il existait une operation qui consiste a faire une abblation complete de mon tronc pour greffer celui de quelqu'un d'autre a la place...........

[brinou]

alors... je suis allée voir mon chirurgien en lui disant que c'était l'aspect esthétique que je ne supportais plus parce que niveau douleur j'avais mal mais bon c'était largement supportable (+que maintenant rrhhh). Donc dès le départ je lui ai demandé s'il pouvait faire quelque chose au niveau de cet omoplate horrible qui ressort et de ce bassin tout déformé qui penche, épaule plus haute que l'autre... bref je me contrôlais pour pas pleurer devant lui et dans tous les cas je n'aurai pas fait l'opération s'il ne me faisait pas de gibbectomie car c'était ma principale préoccupation. Je sais que là où j'ai été suivie toute mon enfance le chirurgien m'avait évoqué l'opération tout en me l'a déconseillant en me disant que dans tous les cas cela ne réduirait pas mon omoplate donc pas de gibbectomie.
Je te conseille donc de prendre un chirugien qui à l'habitude de l'a pratiquer puisque tu es axée comme moi la dessus... dans mon cas il l'a fait en même temps que l'arthrodèse donc je n'ai pas été réopérée ; beaucoup plus pratique !
En tout cas ne t'inquiète pas même si tu ne lui en a pas parlé tu pourras le faire la prochaine fois que tu le verras en lui expliquant les raisons, apparemment il est compréhensif donc il comprendra bien.
J'avais aussi des petites astuces (que j'ai toujours plus ou moins) pour cacher mon dos en gardant les cheveux longs sans les attacher déjà et sinon au niveau des vêtements (l'été c'est + dur) et pour ce qui est du maillot je m'y mettais quand meme parce que j'aime trop aller à la plage mais alors c'était dur de faire face aux regards des autres. Cette année je sais que ce sera pareil mais bon j'ai pas le choix de toute facon si je veux profiter de tout ça !!
Je te souhaite bon courage en tout cas dans tes démarches et t'inquiète pas surtout, tu vas trouver celui qui va te faire toute belle et te rassurer ! :D
Gros bisous

[brinou]

Coucou Misskarenb ! Juste un ptit message pour te dire que j'ai pensé à toi hier parce que j'aurai aimé que tu sois avec moi : je suis allée à la plage pour profiter du soleil et prendre des couleurs mais il y avait un ptit vent frais quand même contrairement à chez moi donc j'étais derrière une dune comme beaucoup d'autres personnes, allongée tranquillement. Et la je me suis dit que tu aurais pu venir avec moi en maillot derrière la dune car personne ne nous voyait à part quelques passants donc aucun complexe par rapport à notre dos en maillot et j'ai bien profité de petites rougeurs d'été !
Bref je suis sure que ça t'aurait fait du bien et en plus tu aurais surement été en confiance d'y aller avec quelqu'un qui est tout aussi déformée que toi mais en étant quand même à l'abri des regards, ça aurait été un bon début parce que même si notre dos est vraiment pas terrible c'est dommage de pas profiter de ce genre de petit plaisir surtout que là y avait rien à craindre car j'avoue que ça m'angoissait qu'on me regarde encore sous toutes les coutures à la plage... et pas que pour mon dos !!
Voila je voulais juste te dire ça... j'espère que tout va bien pour toi, à bientôt,

[misskarenb]

merci elize... je viens de voir ton post sur mon histoire , et ca ma fait rire car on est assez synchro puisque je vennais juste de te laisser un message privee.....