[Rosy]

pour demain

[patou63]

meilleurs voeux et pour ton rdv

[Fanette]

Luciole

[luciole]

très bonne année avec plein de petits et grands bonheurs.
mon RV à Lyon s'est bien passé (je ne ferai pas tous les matins les radios suspendues..)je serai ouverte de moins haut que prévu, il espère qu' au niveau des omoplates, c'est encore un peu souple et que ça peut se "redresser" en appareillant à partir de T10 au lieu de T3 initialement prévu.Si plus tard les douleurs hautes ne cessent pas, il faudra réopérer.
Ensuite maison de repos, on m'a proposé "la B..... d'H..........." ma sœur habitant Montélimar, ça m'arrangerai mais je ne sais pas si c'est bien.
2 eme intervention en juin et pour la 3 eme, il n'est pas sur, il jugera en fonction de la 2 eme inter.
Si quelqu'un a une info concernant une maison de repos dans la Drôme, merci de me communiquer l'info, j'ai un peu peur de me trouver dans un endroit pour le 3 eme âge, pas terrible pour le moral....


Comme le stipule les règles du forum en page d’accueil, merci de ne pas citer des noms de centres, hôpitaux,..... L’équipe des modérateurs.

[patou63]

coucou,

je vois que maintenant tu es fixée c'est un pas de plus en faite tu vas être opérée comme moi sur la même longueur.
pour la maison de convalescence je ne peut pas t'aider.
à+

[Rosy]

ah ben c'est bien, s'il y a moins de vertèbres à fixer! c'est une bonne chose! tu sais maintenant où tu vas. c'est bien si tu peux aller en maison de repos, cela ne peut que te faire du bien et de plus, si c'est près de ta sœur! peut-être peux-tu te renseigner dès maintenant si il y a beaucoup de personnes âgées, car c'est sur pour le moral c'est pas le top!

[patou63]

coucou,j'espère que tu vas bien et que tu te prépares psychologiquement à cette épreuve.

[mipes]

Bonsoir Luciole à mon tour de tenter t'apporter réconfort et confiance ... Déjà tu es sur un site qui parle à la fois de maux , angoisses et peurs partagées mais surtout tu le verras en le parcourant de courage et de réussite par le vécu de chacune Alors, n' hésites pas à poser toutes les questions si nous pouvons y répondre (nous avons eu les unes ou les autres des cas similaires ou différents mais avec les mêmes interrogations ) c' est avec un énorme plaisir que nous t' aiderons ou t' épauleront . Ce sont des épreuves ou le partage peut apporter BEAUCOUP ... tu ne seras pas seule COURAGE
je pense avoir eu la même intervention T11 au sacrum et tu verras le résultât est là

[luciole]

merci à toutes pour vos encouragements et vos témoignages positifs.
j'avoue qu'il y a des jours ou le moral est très au dessous de zéro.
je voudrais savoir s'il est normal que je sois en ALD non exonérante, ce qui m'oblige à payer certaines visites, le rhumato entre autre.
la sécu me dit que je ne fais pas parti de la liste des maladies donnant droit à l' ALD exonérante, quelqu'un peut il me renseigner et me dire ce qu'il en est pour celles qui ont déjà été opérées.
Merci d'avance. Bises à toutes

[patou63]

effectivement on est en ald hors liste pour la scoliose par contre tu n'as pas à payer tous les soins qui sont en rapport.perso je suis prise à 100%partout rhumato médicaments,généraliste si ça a un rapport avec le scoliose mais ça s'appelle hors liste

[chris]

Je ne connais pas l'ALD non éxonérante, et je ne vois pas l'intérêt d'une ALD si elle est non exonérante.
En fait l'ALD est listée pour les scolioses jusqu'à maturité osseuse (donc fin de croissance) après c'est une demande hors liste ce qui n'empeche pas la prise en charge des soins concernant ta scoliose à 100% sans avance de frais. Personnellement mon ALD me prend tout en charge.
As tu fais actualiser ta carte vitale ? car c'est important de le faire
Après il y a des praticiens pas très complaisants et qui font croire aux patients qu'ils faut qu'ils fassent l'avance de leurs soins.

[luciole]

effectivement je me suis moi aussi dit qu'une ALD si elle est non exonérante n'a aucun intérêt, j'ai mis ma carte vitale à jour mais on me dit que l'ALD ne figure pas à la lecture de la carte. Je vais insister après de mon médecin traitant dès demain.
merci à toutes

[vermo]

Si ton Médecin traitant à fait un protocole de demande d'ALD auprès de la sécu, tu dois recevoir une lettre d'accord d'eux avec en général une date de début et de fin. tu reçois également un courrier si c'est un refus. Peut être voir à ce niveau directement à la Sécurité Sociale dont tu dépend et leur demander une attestation de droits PAPIER avec tes 100% si c'est le cas.

[chris]

Vermo t'a tout bien résumé, effectivement quand il y a réponse de la sécu, tu reçois un courrier chez toi, donc il doit y avoir un ''os'' dans ton ald si elle n'apparait pas sur ta carte vitale, je te conseille aussi de voir direcrement auprès de ta caisse primaire d'assurance maladie.
J'ai d'ailleurs reçu de nouveau un courrier m'avertissant de faire la demande de renouvellement car ma reconnaissance va arriver à échéance
Essaie de te mettre à jour avant l'intervention

Je te mets un petit lien pour t'aider

http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=967

[luciole]

je viens d'aller sur la page concernant l'ALD tout est clairement défini, je l'ai imprimé et je vais le porter ce soir chez ma généraliste.
je pense qu'elle n'a pas du faire les choses correctement et c'est pour ça que je me suis retrouvée avec cette ALD non exonérante.merci pour l'info.
j'ai un autre renseignement à demander: le chir. devait initialement m'opérer de T3 au sacrum mais il pense qu'au vu de la radio en suspension, il ne va "démarrer" qu'à T10, ayant quand même de grosses douleurs hautes(entre les omoplates et jusqu'à la base du crâne) il dit qu'il est possible qu'en opérant le bas, la courbure haute diminue.(35°) Quant est-il de votre vécu pour celles qui sont dans la même situation et qui ont du recul depuis leur intervention.mon chir dit que si ça ne fonctionne pas , il faudra réopérer et prolonger la tige jusqu'à T3.
Bonne journée à toutes