Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par laurence07
#195261
Merci Fanette , celui ci je l' avais déjà lu :) ...

:bravo2 c'est une super action que d'informer sur un sujet qui fait autant peur ... et de soutenir le moral des troupes qui sont en plein dans les questions , douleurs , à la recherche de solutions ...

je suis en ce moment en phase Découverte et en phase Digestion des infos que je prends en pleine poire et qui bouleversent les certitudes que j'avais jusqu'à hier .
Je suis aussi "morte de trouile " pour etre sincère . Mais je ne dois pas etre la seule à passer par là .
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Par Biba
#195266
Bonsoir Laurence et bienvenue sur le site ! :welcome

C'est normal cet "état" .. comme tu le dis si bien, tu t'informes, tu "encaisses" et faut digérer tout ça :cotent
Ne crois surtout pas qu'on a "sauté le pas" en 24 heures, c'est souvent un long chemin .. Mais une fois qu'on est sûre, je t'assure qu'on part confiante et (presque :bouh) sereine au bloc ..

Courage à toi et n'hésites pas à venir en parler ! Bib'bisous :bisous
Par laurence07
#195270
Merci Biba ...
mais je ne suis pas encore aux portes du bloc op :) ...
en fait , ce que je sais aujourd'hui , c'est qu'il y a " usure sévère " en L4-L5 .
que j'ai , comme beaucoup d'opérees , le dos plat ...
que j'ai tendance à trainer la patte droite ...
que les cervicales sont douloureuses aussi ...
c'est en fait assez peu d'infos à la fois sur mon etat actuel , sur les risques d'evolutions possibles/probables / et sur les solutions à terme .

Aujourd'hui les douleurs sont gérables .. quand ca fait trop mal , il y a bouiillote , ou antalgiques , ou repos .
Mon dos reste droit , la scoliose n'a jamais empiré ,... j'ai l'impression que la nuque part en avant et j'eprouve un soulagement à la repositionner bien en arrière ( en voiture par exemple ) . Mais c'est gérable ...

Vrai que depuis 6 mois , j'ai ++ mal , monter un escalier fait mal , la jambe droite est plus faible , je me " coince " facilement ...

alors l'usure sevère L4 - L5 va t elle obligatoirement me mener au bloc ? Aurais je des risques de lesion neuro ???

le corset que je vais avoir debut avril va t il soulager ?

l'evolution des cervicales ? en crise , c'est sur que c'est le sentiment d'une boule de feu qui devore la nuque ... insupportable . Mais j'ai lu ici , que meme les ré-opérées avaient encore mal aux cervicales . Une nouvelle op ne solutionne pas forcement ce problème la .

l'IRM que le Dr F me demande de faire ... je sens que je vais devoir me resoudre à depasser ma claustrophobie . On sera + fixé sur l'usure avec cet examen en main .

dernière question : l'usure L4 -L5 et le Flatback , est ce que ce sont 2 choses etroitement liées ? peut on trouver une solution chirurgicale " legère " pour soigner cette usure ? sans oter ma tige et partir vers une totale chirurgie anti flatback ?

ca en fait des questions , n'est ce pas ? bouhhh , je cogite ... trop :)
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Par chris
#195275
Pour l''instant tes douleurs semblent gérables, donc pas d'urgence non plus.
Après difficile de dire comment ça va évoluer et à quelle vitesse.
L'usure est surement une des coincidence du flat back

Le soucis si il devait y avoir une nouvelle intervention c'est que si la tige de harrington est laissée en place le problème ne sera pas résolu puisqu'elle est la cause de celui ci. Après il est possible que tu rencontres des spécialistes qui peuvent te proposer de garder cette tige, mais après savoir ce que ça va donner ensuite ???? C'est une question que j'avais posé, mais j'avais pris deux avis de deux spécialistes qui m'avaient donné que cette seule solution. Après je te conseillerais aussi de prendre au moins 2 avis, ça aide bien à y voir plus clair.

Pour les cervicales après c'est certain que la réintervention que j'ai eu n'a pas touché celles ci, ça ferait trop de souder, mais en me redressant dans le plan sagittal (profil) ma tete est mieux positionné, mais il est vrai que je les sens encore mes cervicales. La pas trop de miracle je pense .....

Passer un IRM c'est très bien, ainsi tu en sauras mieux sur l'état de tes vertèbres.

Le corset c'est à essayer, surtout que tu sembles bien gérer ta douleur actuellement, donc le corset peut te faire gagner pas mal de temps, ou tout simplement être une bonne solution à choisir avant que tout soit trop abimé.

:bisous1
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Par Fanette
#195277
Tu as raison, Laurence, il ne faut pas mettre la charrue avant les boeufs.

Ta description de tes soucis ressemble trait pour trait aux miens.Tu vois, un peu d'ordi, et j'ai le feu aux cervicales. Tout en sachant que l'op ne soulagera pas cet endroit là.
Pour le moment, ça tient, donc je ne pense pas à l'op. Le jour où se sera insupporable, la question se posera différemment.

Après l'irm, tu verras bien. Mais, il n'y a pas urgence, donc, pas d'affolement. Pour parler de l'Asso, en effet, grâce à elle, ce site existe, et quel réconfort il apporte. A bientôt Laurence et keep cool :bisous1
Par clochette
#195289
Laurence,je suis opérée depuis bientôt 3 ans(D2 L5). J'ai du matériel Cotrel Dubousset,à priori pas de dos plat et je connais ce problème de cervicales.J'ai beaucoup de difficultés à rester taper sur un ordi. mes cervicales ont souvent des crises de brulures en fonction de ce que je fais :bisous1
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Par Rosy
#195298
je me reconnais aussi si bien dans ta description en tant qu'ancienne opérée . et je dirais comme les copines, aie! aie! aie! les cervicales et malheureusement, pas beaucoup d'alternatives pour les soulager! oui, le corset devrait te soulager au niveau des douleurs lombaires et ainsi repousser un peu l'échéance d'une éventuelle opération...... le temps que tout cela se mette en place dans ta tête....je suis dans le même cas que toi!!! :bisous
Par laurence07
#195370
merci à toutes pour vos réponses ...

mon astuce pour pouvoir passer du temps sur l'ordi sans "mettre le feu " à mes cervicales . Cela suppose d'avoir un ordi portable .
Je m'allonge sur mon canapé , la tete reposant sur plusieurs gros coussins confortables, un gros coussin sur le bassin et l'ordi posé sur ce coussin .
Evidemment , pas de souris externe possible :)
mais au moins je peux passer plusieurs/jour sur mon pc .
Si je devais etre , comme tout le monde assise à un bureau , je ne pourrais pas tenir 1h sans declencher " l'incendie cervical " :)

si cette astuce peut aider quelques unes d'entre vous :bisous1

Autre truc qui marche pas mal : face à une activité qui va à coup sur declencher les douleurs cervicales , je mets en préventif un patch chauffant . Cela soulage bien . Les douleurs arrivent quand meme , mais cela les retarde pas mal . J'achète cela en pharmacie , c'est assez chèr . Donc je reserve cela aux situations " extremes " .

J'ai evidemment depuis des années toujours une echarpe autour du cou . Meme en été, version coton . Meme pour domir .

A bientot
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Par Rosy
#195416
merci pour tes astuces coté cervical. pour ma part, je n'hésite pas à mettre mon collier cervical quand je passe pas mal de temps à l'ordi. mais c'est vrai que j'emploie aussi ta technique allongée. ça me va bien aussi. le chaud fait du bien à nos cervicales donc les patchs, l'écharpe, c'est super. je mets beaucoup aussi cette dernière. :bisous
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Par chris
#195420
J'use et j'abuse aussi du collier et des écharpes, j'en ai toute une collection, par contre pour moi la position couchée parfois déclenche aussi des douleurs, l'appui de la tete sur l'oreiller qui pourtant est très mou.
Il ne faut pas hésiter non plus à utliser des bouillottes, la aussi j'en ai une collection :anniv2

:bisous1
Par laurence07
#195434
c'est reconfortant , nous avons les memes actuces alors :) lol

j'ai pris rdv pour le corset : moulage et livraison sur 2 jours , service rapide pour ne pas multiplier les allers/retours sur Lyon . Ce sera le 5 avril .
Et pourquoi pas une minerve pendant qu'on y est ? le simple collier mousse ne me soulage pas beaucoup .
Ce qui me rassure pas mal , c'est que le Dr L qui va me suivre pour ce corset est chef de service au C des M ( mais c'est au Centre Paul S que je le vois , car c'est là que j'ai commencé mon parcours avant hier ) ... peut etre qu'il m'enverra en " stage " au CdM ? j'ai l'impression qu'une bonne piqure de rappel sur les bonnes positions à adopter , les muscles à renforcer intelligemment , etc ... ne peut me faire que du bien .
Avez vous suivi des protocoles de réeducation vous ces dernières années pour ameliorer les choses ?

J'ai vu des liens sur le forum vers des liens pour des plaquettes d infos sur les bons mouvements . Tres interessant ... il n'y a plus qu'à le mettre en pratique au quotidien :) ... c'est pourtant ce que je faisais à la belle epoque des platres et corset , mdr ... sauf que j'ai juste oublié de garder les bons gestes les 30 années qui ont suivi ... :lol .

Bonne soirée à vous .
je suis heureuse d'avoir trouvé cette " communauté" , meme si j'ai encore du mal à m'orienter dans les tiroirs du forum pour découvrir les parcours des unes et des autres .
:amis
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Par chris
#195440
Alors Laurence pour tout te dire j'ai fait en janvier 4 semaines de réeduc au cdm au service de ce même dr L.B., franchement ça m'a bien aidé, on y fait aussi de l'ergothérapie pour apprendre les gestes du quotidien. Je suis en train de finir justement mon compte rendu de séjour. :bisous1
Par laurence07
#199504
Coucou tout le monde :)

mon rdv avec le " Mr des corsets " approche , c'est la semaine prochaine ... Réapprendre à vivre avec cette mini armure ne m'emballe pas plus que cela .
La ceinture lombaire au moins permet de s'habiller normalement , alors qu'avec le corset j'imagine que ça va etre bien moins pratique ...

En lisant vos réponses j'ai bien compris que nous vivions toutes avec des douleurs cervicales assez aigues . Je ne compte pas trop sur le corset pour soulager ces douleurs la , alors justement ... y a t il des personnes à qui une minerve a été prescrite ? et si oui , est ce que cela a procuré un soulagement ?? le simple tour de cou en mousse ne me procure aucun mieux .
Cela vaut il le coup de repasser par la case minerve en dur ? ( comme au bon vieux temps post op :( ??

Merci pour vos avis .
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Par chris
#199505
Bonsoir Laurence

Pour la minerve en dur je ne me rappelle de personne ici à qui elle aurait été prescrite. Je ne sais pas si ça serait une solution car elle empecherait les muscles de travailler.
As tu déja essayé l'ostéopathie pour tes cervicales ?
Et oui le jour pour le corset approche, chez les adultes il n'est pas toujours prescrit pour la journée entière, donc tu verras ce qu'il en est, si c'est le cas ça te permettrait de mieux le supporter :bisous1
Par laurence07
#199565
Merci Chris pour ta réponse :bisous

se mettre à la recherche d'un bon ostéo pour essayer de soulager les cervicales sera mon prochain challenge , lol . Ca fait d'ailleurs partie de la longue liste de questions que je vais poser au dr LeB .
Je pense aussi me résoudre au passage de cette IRM qui me terrifie (claustrophobe en plus ! ) ....
J'imagine que le Dr LeB pourra me conseiller sur l'endroit ou la passer ? peut etre au CDM ?

C'est vrai que les douleurs actuelles existent mais je fais avec , Comme tout le monde .
Qu'en sera t il dans quelques années ?
je ne sais pas si l'IRM permettrait de faire des pronostiques pour l'avenir ?

je n'ai jamais passé ni scanner , ni Irm pour ma colonne ... je ne sais meme pas ce que ce type d'examen peut apporter par rapport à une radio ? peut etre mesurer le rétrecissement de certains canaux ?
J'imagine que quand c'est ce qui se produit les douleurs deviennent +++ et la perte de sensations se fait sentir ?

Des questions , encore et toujours ... j'espère avoir une partie des réponses mardi .

A bientot et encore merci :bisous1

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