Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Margot
#267757
Vous parlez tiges, moi j'ai aucune idée de ce j'ai dans le dos, je sais que j'ai tout un tas de ferraille c'est tout :lol-rose

Kikouvie tu as pas mal de signes de douleurs quand même. Après tu es chez toi au repos donc tu arrives à gérer la douleur seule et sans médicament c'est bien mais il ne faudrait pas qu'en travaillant ça s'aggrave. Si c'est le cas y a des solutions!
Je comprends tout à fait ton rejet des médecins et des médicaments! A force de voir des médecins, kinés, et autres il arrive un moment où on sature! Je suis passée par là aussi, je ne voulais plus voir aucune blouse blanche!
Mais bon parfois nous sommes bien obligées de reprendre un suivi sérieux avec un médecin, y a pas le choix et certes les médocs c'est pas le top mais ça pourrait être pire je me dis même si ce que l'on a c'est déjà pas mal!

Ah oui ta fille est grande! Après personne n'a un dos parfaitement droit, tout le monde a une petite scoliose que ce soit dû à une croissance trop rapide ou à une attitude scoliotique, tant que ça reste à un stade de faible amplitude ce n'est pas méchant et ne pose aucun problème :sourire

Tu comptes travailler à temps plein ou partiel?
Dans quel domaine es tu?

Bonne soirée

Bises :biz
Avatar de l’utilisateur
Par kikouvie
#267768
Bonsoir nenudi 1

Bien tu vois moi aussi en ayant été opérée en 1987,, l'instrumentation était très récente et surtout une toute première : opérer sur une si grande étendue cela n'avait jamais été tenté ! Je sais que j'ai servi d'exemple et que mon dossier médical a parcourru les états unis dixit mon chirurgie ...

:sourire

Bonne soirée et à très bientôt :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par kikouvie
#267769
Oui ne t'en fait pas Margot, dès que ça n'ira pas j'irai sans tarder consulter promis :yes

Pour l'instant je fais étape par étape : je rempli mon dossier mdph pour la demande rqth, puis j'aurais aimé être aide soignante mais cap emploi me le refusera car pas compatible avec mon dos :pleure
J'ai un BEP en vente, un BEP et un bac en comptabilité (mais ça ne me plaît pas) alors j'espère que je pourrai rester dans le médicale ( c'est un milieu qui me plaît sauf en tant que patiente ) lol
Donc pourquoi pas faire une formation pour être secrétaire médicale, commencer doucement à temps partiel et voir si je peux travailler par la suite à temps complet....
Et toi tu fais quoi ? Tu travailles à temps plein? Et dans quoi ?
Bonne soirée à toi,
Par Margot
#267772
Bonsoir :coucou

J'ai un BTS Banque en alternance que j'ai eu mais je suis partie travailler dans le domaine du funéraire où je travaillais à mi-temps par rapport à mon dos mais depuis ma seconde intervention en octobre 2011 je souffre énormément et je suis à l'heure actuelle, dans l'incapacité de reprendre mon travail.
Je suis donc repartie consulter de nombreuses blouses blanches pour comprendre mais surtout pour trouver un traitement qui me permettrait de reprendre une vie "normale" ne serait-ce qu'à mi-temps.

Je vois que tu as fait la demande rqth et que tu es suivie par Cap Emploi, c'est bien. Cela te permettra de trouver un emploi adapté à ton dos. (si tu as besoin d'un aménagement de ton poste de travail ou de tes horaires)

Aide soignante doit être un métier intéressant mais effectivement c'est un métier qui peut être très fatiguant pour le dos :cherche
Après c'est à toi de voir quelles limites t'imposent ton dos opéré. Si tu peux rester une journée entière debout tout en manipulant des patients sans que cela soit douloureux pour toi et que tu trouves un emploi dans ce domaine ce serait super pour toi! :sourire
Mais je pense que tu as raison, d'y aller étape par étape.
D'abord secrétaire médical à temps partiel, tu verras bien comment ça se passe et en fonction tu pourras envisager de devenir aide soignante ou non. Mais secrétaire médicale c'est un bon compromis, tu serais déjà dans le domaine où tu souhaites travailler! :sourire

J'espère que ton dos ne te posera pas de problème et que tu pourras exercer un métier qui te plait! :biz
Avatar de l’utilisateur
Par kikouvie
#267784
:coucou Margot et merci pour ton gentil message :fleur

J'espère que les médecins arriveront à te soulager et que tu retrouveras une vie plus facile très rapidement......surtout sans douleurs .

Je te souhaite en tout cas beaucoup de courage.....en attendant je te fais plein de bisous.... :biz
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#267805
Bonsoir Kikouvie

Ah oui une formation de secrétaire médicale est une très bonne idée.
Concernant l'instrumention CD elle se pratique depuis 1983, elle a pris le relais de la Harrington, mais je te rassure, avant toi des longues instrumentations comme la tienne, il y en a eu beaucoup auparavant :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#267811
j'ai lu sur un autre post que nous avons vécu nos départs en centre de la même façon! et tout cela laisse des traces! autre point commun, j'ai été secrétaire médicale durant 27 ans, toi tu le feras peut-être! un métier génial, très enrichissant! :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par berchen
#267819
:hello
Rosy,

C'est très bien d'avoir pu exercer pendant 27 ans. . . . . . Tu vois où cela t'a
amener ? ? ? a voyager pour SP et maintenir cette association au premier rang
des sites de soutien aux patients atteints de scoliose.
Encore merci pour ton implication dans cette aventure.
En espérant avoir pu provoquer un déclic chez d'autres patients ! ! ! ! .............
Il n'y a pas de :blonde2 , il n'y a que des blondes de bonne volonté et on les aime :partage :partage1
:coeur :coeur2 :coeur2 :coeur2
Avatar de l’utilisateur
Par kikouvie
#267843
Coucou à tous,
Merci, Chris pour ces quelques précisions c'est gentil, et oui Rosy, j'ai vraiment été marquée par mon entrée au centre, oui ça laisse des traces et pas seulement pour moi....
J'espère que j'arriverai à faire cette formation ,après c'est sûr je ne l'exercerai pas pendant 27 ans vu mon âge .....lol
:bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#267847
:Merci1 berchen pour ce gentil post à mon intention. c'est vrai que mon métier m'a beaucoup apporté, entre autre la patience mis à l'écoute du patient pour qui être écouté dans la souffrance, est si important. maintenant c'est SP avec le bonheur de pouvoir donner encore. mais là, ce n'est pas seule que je vis cette aventure et c'est grâce à vous, membres du ca, que nous pouvons faire et donner le meilleur de nous-mêmes. et c'est avec une réelle satisfaction quand on voit que nous pouvons apporter de l'aide, avec tous les membres du site, à tous ceux qui en ont besoin. :bisous1
Par Margot
#267955
:coucou Kikouvie!

A propos de ce que tu m'as dit sur mon histoire, je te dirai de téléphoner à ton médecin et de lui demander en quoi le fait de retourner au centre serait bénéfique pour ton dos. En ayant la réponse tu sauras pourquoi et tu comprendras en quoi cela pourrait être utile pour ton dos et tu pourras ainsi prendre la décision d'y retourner ou non.

Si ton médecin t'a prescrit le port d'un talonnette ce n'est surement pas pour rien et je pense que ce serait bon pour ton dos. Tu peux toujours essayer et voir quels sont les effets.
Surtout que si tu reprends le travail ce serait bien d'avoir toutes ces petites choses pour te ménager et te soulager physiquement car là tu auras un autre rythme et tu ne pourras pas gérer la douleur comme tu arrives à le faire chez toi.

Bisous :biz
Avatar de l’utilisateur
Par kikouvie
#270766
Bonjour à tous,
Comme convenu, je vous tiens au courant concernant mon dossier MDPH ... Donc je suis allée voir mon médecin généraliste (avec lequel je ne m'entend pas très bien mais voilà j'habite un village où il n'y à qu'un médecin et sans permis....j'ai pas trop le choix)...
Arrivée au cabinet je pose mes radios, je vous met le dialogue ...

Dr: ah c est les dernières photos de vacances!!

Moi: je viens pour un dossier mdph il faudrait me remplir le certificat médical....
Dr: on n'a jamais rempli de dossier?pourquoi maintenant?

Je lui explique que je souhaiterais travailler....
Il me répond que monter un dossier mdph ne servira a rien que je ne suis pas handicapée....



Bref il le rempli puis dans la rubrique : autres pathologies, je lui dit il faut marquer ma cardiopathie, mon insuffisance mitrale? Il me dit non cela ne sert a rien, puis finalement le note, mais écrit :très bien tolérée ( bah forcément je prend des comprimés 2 fois par jour)....

On parle de mon intervention, il regarde les radios mais ne jette pas un œil sur l'extrait de mon dossier médical envoyé par le centre de rééducation.... Je lui dit que de toute façon j'enverrai à la MDPH la copie de mon dossier médical, enfin le résumé du vingtaine de pages , lol, mon dossier c'est une encyclopédie en 20 volumes.... Il me repond que cela ne sert à rien : ils n'ont PAS à connaître mon etat de santé !! lol !!

Bref.....il me dit que cette opération date et que de toute façon ça ne peut pas être pire, que je ne peux pas être plus raide que je ne le suis et que ce dossier ne changera rien pour moi....

Je finis par lui expliquer que la position assise prolongée est douloureuse et que la station debout immobile m'est pénible et douloureuse.....
Que depuis quelques années j'ai des pincements en bas à droite comme des coups de poignard, il me dit que de toutes façon la charnière lombo sacrée a dû souffrir et qu'à l'avenir on sera amené à me bloquer ma dernière vertèbre celle qu'il me reste avec le sacrum...... Mais que ce n'est pas pressé, tout va bien....

Puis de toute facon à 40 ans il est normal d'avoir mal au dos, et d'avoir le dos raide..... Tout le monde à mal au dos...

Bref, mon dossier est monté et expédié ( je l'ai envoyé en lettre suivie: c'est plus sûr...)

J'ai l'impression que c'est un peu le parcours du combattant.....

Il a regardé le dos de ma fille de16 ans bientôt: il y a juste une légère déviation, il nous a dit de toute façon ce n'est plus a son âge que son dos va se déformer....puis si tout le monde avait un dos aussi droit.... Ça irait bien
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#270773
quelle bataille pour faire remplir un dossier MDPH! de toute façon, ce n'est pas au généraliste de dire qu'il sert ou pas, c'est le médecin de la MDPH qui prend la décision si accepté ou pas! je crois que lui aussi ne connait pas vraiment la scoliose en disant qu'à 16 ans, le dos ne se déforme plus! en tout cas, tu y es arrivée, un peu laborieusement c'est vrai! reste maintenant à patienter pour le retour. à l'occasion laisse lui donc des brochures de l'association! :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par kikouvie
#270778
Pour la brochure ah oui sérieux j'y ai pensé !!! Je vais le faire.
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#270948
:hello Pas évident tout ça, mais j'espère que tu obtiendras gain de cause et que les choses avanceront ! Courage !
Bib'bisous :bisous

PS : "charmant" ce toubib :colere2

N'hésitez plus et faites un don à l'association !