[Rosy]

si tu as envie de te joindre à nous pour une rencontre dans la région, n'hésite pas à regarder ce topic http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=7436

[Webmaster]

petitlutin67




Inscrit le: 14 Oct 2012
Localisation: strasbourg
Posté le: Mer Déc 04, 2013 10:09 am

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Voilà, je m'appelle Steeve, j'ai 22 Ans donc j'ai eu 2 scolioses avec un angle a 54 Degré.
Moi j'ai eu ma scoliose pour cause d'une opération des ma naissance du poumon qui m'a obligé a rester coucher 2 ans ce qui a déformer le dos.
J'ai porté un corset et fait beaucoup de kinés entre mes 14 16 ans mes a par empirer rien n'a améliorer,
Est à mes 21 Ans, je me suis fait opérer pour 2 scolioses une 25 degré et qui aujourd'hui existe plus et l'autre a 54 degrés et qui aujourd'hui reste 12 degrés.
Le chirurgien a redressé la colonne et installer 2 tiges.
Maintenant aujourd'hui domaine métier, je suis perdu, j'ai que travailler chez les agriculteurs et aujourd'hui, ce n'est plus possible donc je voudrais savoir quel métier ne serais pas gênant pour nos cas ?
Sinon au bout de 1 an d'opération j'ai toujours des douleurs et les tiges tirent à fond est a par me dire faire du sport on m'apporte aucune réponse ?

[Rosy]

il nous est difficile de te dire quel métier tu peux faire; cela dépend aussi de ce que tu aimes faire, toi. c'est sur que de travailler chez un agriculteur, est physique pour toi et tu risques d'abimer ton dos au fil des ans. peut-être pourrais-tu voir un conseiller d'orientation ou te diriger vers un centre de formation afin d'y suivre une formation? ton métier est surement source de tes douleurs. essaie peut-être de faire un peu de kiné pour soulager ton dos. voir peut-être avec ton généraliste pour une prescription?

[chris]

Bonsoir Steeve

As tu un dossier MDPH ? si ce n'est pas le cas, tu peux en faire un (mais attention les délais de réponse sont très longs) et peut etre ainsi pouvoir bénéficier d'une orientation professionnelle mais aussi une formation

[Biba]

effectivement difficile de donner un avis concernant un métier, car il faut quand même prendre en compte tes souhaits et qui puissent être "compatibles" avec ton dos.
Il y a aussi peut-être des conseillers qui pourraient travailler sur ton dossier et te proposer des formations ?
Quant à ton dos, privilégier des sports qui aident à muscler pour soulager un peu ta colonne et sinon faire une série de séances auprès d'un(e) kiné.
J'espère que tu vas pouvoir trouver un juste équilibre entre envies et santé !
Bib'bisous

[Webmaster]

petitlutin67




Inscrit le: 14 Oct 2012
Localisation: strasbourg
Posté le: Mar Mar 18, 2014 10:33 pm

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Bonjour a tous, je m'appelle Steeve j'ai 23 ANS et je viens de l'alsace je me suis fait opérer à l'hôpital civil de Strasbourg par le pf s ( Espace modéré)
Ma scoliose a été détecte à mes 6 Ans déja a cet age les médecins, on demander à mes parents de m'opérer de la scoliose, mais on toujours refuser cause des risques et étant bébé, je m'étais déja fait opérer d'une hernie diaphragmatique au poumon droite donc il me reste 3/4 du poumon aujourd'hui, j'ai une insuffisance respiratoire et sur traitement.
Arriver à mes 14 Ans, j'ai porté un corset jusqu'à mes 16 Ans dont 1 an plâtré parce que j'avais du mal à le mettre normale l'été, c'était la misère.
Septembre 2012, je me fais opérer de 3 scolioses 50 Degré la plus importante après l'opération, il reste une toute petite scoliose de 12 degrés.
J'ai mes tiges tout le long du dos maintenant.
Maintenant, on est mars 2014, j'ai toujours mal au dos, dans mes cotes, les trapèzes, j'ai perdu du poids à fond franchement, c'est la souffrance totale moi, je regrette cette opération-là, j'ai bientôt rendez-vous chez le chirurgien sur je vais tous faire qu'il m'enlève tout le matériel, mais je ne sais les conséquences, je voulais savoir si d'autre personne et dans la même situation que moi


Comme le stipule les règles du forum en page d'accueil, le code de déontologie nous interdit de citer des noms de professionnels de santé – Merci de ta compréhension – L’équipe des modérateurs

[Nath72]

Bonjour Petitlutin,
J'ai lu avec attention ton parcours car depuis longtemps cette scoliose te pose problème. Je ne saurai pas te dire au sujet de l'ablation du matériel, seul le spécialiste pourra faire le diagnostic sur l'origine de tes douleurs. Je lis que tu ne vis pas bien, que tu as perdu du poids : ton organisme a besoin d'une musculature solide , c'est un aspect à étudier de près peut-être avec un autre spécialiste . Il ne faut négliger aucune piste qui pourrait rendre ton quotidien plus confortable.

[Rosy]

te revoilà parmi nous: contente de te relire, mais je vois que cela ne s'arrange pas. tu souffres à priori pas mal et tu perds du poids. je ne pense pas que ce dernier critère soit en relation avec ton dos. l'important est de trouver d'où proviennent tes douleurs et là, le médecin pourra surement te dire, après des radios de ton dos. pour enlever les tiges, il faudrait que ta souffrance soit en relation avec elles, ce qui n'est pas certain. donc il va falloir attendre ce rv pour en savoir plus. j'espère que tu auras une solution à ces douleurs. au fait, as-tu pu trouver un emploi te correspondant et qui te convienne?

[chris]

Bonsoir Petitlutin

Les douleurs peuvent avoir diverses origines, et c'est pas certain que ça vient du matériel.
Il faudra voir avec le spécialiste ce qu'il en pense,

[petitlutin67]

Mon rendez-vous chez le chirurgien !! Je suis trop impatient parce que là, j'en peux plus et j'espère qu'il pourra faire quelque chose, je verrais le 2 avril, question métier, je compte me lancer dans le domaine de l'informatique ça me plait il y a rien de contraignant, je pense. En mois de mai, je rentre en formation de pré orientation dans un centre de réadaptation a Mulhouse sait la MDPH qui m'a orienté vers là et de là, j'espère qu'on pourra m'orienter vers les formations nécessaires pour me lancer dans 'informatique.

[Rosy]

ah c'est bien si tu pouvais avoir une formation dans un domaine qui te plait! allez, on attend le 2 avril!

[chris]

Bonsoir Ptitlutin

C'est bien si tu peux suivre une formation dans ce centre, il est bien connu dans la région, j'ai une collègue qui y a fait une formation il y a peu de temps.

[Rosy]

ton rv auprès du chirurgien est derrière toi. a t'il pu t'éclairer au sujet de tes douleurs toujours présentes et surtout a t'il une solution à ceux là?

[petitlutin67]

bonjour
juste une petite correction après l'opération il reste une scoliose de 25 degret et non 12 je me suis tromper le 12 ceter une de mes 3 SCOLIOSE avant l'opération.
sinon oui j'ai vu le chirurgien sur la radio on voit rien les tige non pas bouger et n'y la colonne donc pour voir plus pres je doit voir un autre medcin ou j'ai le rendez vous le 25 AVRIL, sinon d'apres le medcin c'est musculaire;
sinon j'ai une question il existe une crême et non des medicament pour soulager les douleur ?

[Rosy]

25° c'est bien aussi! de toute façon l'essentiel est que ta courbure soit bloquée et ne s'aggrave plus. tes douleurs semblent musculaires. aussi, peut-être un peu de kiné pour t'aider mais aussi une ou 2 séances chez un ostéopathe. et puis, il est important que tu fasses un peu de sport pour soulager ton dos. n'hésites pas à aller en piscine nager sur le dos! cela te fera le plus grand bien. il existe bien sur des crèmes pour les contractions musculaires, mais cela soigne en superficie; parfois faut associer d'autres médicaments. si tu n'aimes pas ces derniers, tu peux te tourner vers la médecine douce. en tout les cas, pour la pommade, faut voir ton généraliste;