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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#268319
Bonsoir Chanelle

Il ne faut pas faire trop de projets trop près après l'opération, il faut vraiment te donner du temps pour que ça se consolide et ne pas te mettre la barre trop haute. Il faudra du temps et de la patience.
Si tu peux avoir une aide pour le ménage ça serait vraiment bien car les premiers mois faudra surtout pas le faire toi même. :bisous1
Par chanelle
#268335
Les filles j'ai pris note de vos messages et prendrais le temps d'y répondre ce weekend.
Neige19 je croyais que cela faisait un an que tu avais été opérée. .....
Carrément je veux bien que tu m'encourage!
J'avoue ces derniers deux jours m'être plus concentrée sur mon rendez vous de demain... anesthésiste chirurgien irm scanner etc.....n
:bisous
Par chanelle
#268361
Bon ça y est les rendez vous sont faits......
Merci pour la liste de vos questions je m'en suis bien inspiré!
C'était long..... Je suis restée en radios de 12h30/15h30.......
Irm pendant 1h j'en avais vraiment marre......
La radio me cherchait!
Une fois l'irm faite j'ai enchaîné les radios deboug allongée bending...... un vrai bonheur.
L'anesthésiste avait appelé car je n'étais pas là!
La rendez vous prise de sang le tout bouclé en 5 min.
Puis chirurgien avec ma flopée de questions!
Maintenant j'attends le 9......
Suis un peu moins angoissée mais il aime pas la dislocation.......
J'esp ne pas me retrouver en fauteuil......
Sinon pour lui partir de Paris pour la mer c possible au bout de 4 mois.... a suivre......
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Par Rosy
#268386
te voilà à jour et prête pour le grand jour; pour la dislocation, c'est courant, hélas, dans les scolioses anciennes et donc cela devrait aller pour ton chirurgien. pour ce qui est du trajet à la mer, faudra voir le moment voulu, comment tu te sentiras, mais c'est sur que la prudence sera de mise, surtout si tu veux y aller en voiture :bisous
Par Nath72
#268402
Bonsoir Chanelle, La dislocation a été aussi pour moi le signal de l'évolution négative et ton chirurgien l'a soulignée pour t'expliquer pourquoi y remédier est important. A l'évocation des risques, on reste craintive mais l'équipe médicale pratique les arthrodèses de manière régulière avec toutes les précautions et un recul qui rassurent. :biz
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Par chris
#268404
La dislocation est souvent une indication de nécessité de chirurgie chez l'adulte, la scoliose et surement une dégénérescence des vertèbres ont du causer cette dislocation.
T'inquiète pas, il est vraiment très très rare de se retrouver en fauteuil, tout est bien controlé régulièrement pour que tout se passe au mieux. Tu as d'ailleurs du t'en rendre compte pas la quantité d'examens que tu viens déja de passer.
Quant au voyage au bout de 4 mois, je dirais chaque chose en son temps, chacun est un cas particulier et tout le monde ne récupère pas au même rythme, donc le mieux est de ne pas faire trop de projets à l'avance et de plutot voir au moment venu ce qui est possible ou pas. :bisous1
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Par Christine63
#268420
Bonjour Chanelle,

Je viens t'apporter mon soutien concernant ta future intervention.
Nous sommes quasiment voisine .
J'ai été ré opérer 2 fois le 6 novembre et 6 décembre 2013 à Lyon donc je suis en pleine convalescence et j'aurais mon 1er contrôle post op en avril.
Tout d'abord sache que ton angoisse ta peur et tes doutes sont normale. Tu m'aurais vu avant j'était très agressive.

Aujourd'hui les équipes médicale sont vraiment au top on est bien encadré soutenu et la douleur est extrêmement bien gérer .

La période que tu vas vivre ne vas pas être simple pendant quelques temps mais pour un tel réconfort soulagement après .
Je ne peux que te conseiller de bien te faire entouré et d'accepter pendant quelques mois de l'aide.

Je peux te laissé mes coordonnées par message privé si tu as besoin de plus de conseil. N'hésite surtout pas.

Gros bisous et à bientôt . :bisou1
Par diablotine
#268423
Bonjour chanelle,

Tu vas etre bien entouré avec l'équipe de G. du professeur G.. Je pense connaissant le professeur G; qu'il as du tout t'expliquer, te rassurer tant bien que mal, et qu'il n'y a pas de risque de se retrouver sur un fauteuil roulant......Il est vraiment très bien, et j'ai pleine confiance en lui sur ma situation de dos mal engagé.
Si tu as besoin de conseil et si je peux t'aider fait moi signe.
Bon courage et ne mets pas la charrue avant les boeuf..........
Je t'embrasse.
zaza
Par chanelle
#268424
Merci les filles de tout ce soutien......
Aujourd'hui le moral n'est vraiment pas au rendez vous. ......
J'ai juste envie de pleurer toutes les larmes de mon corps......
J'ai excessivement peur de la douleur.......
J'arrive à peu près à gérer ma peur de ne pas me réveiller mais la hantise de me retrouver en fauteuil roulant est bien là ainsi que cette angoisse de la douleur. .....
Pour certaines la morphine n'a pas fait effet....... C vraiment angoissant tout ça. .....
Christine 63 avec plaisir!
Je ne sais plus si je vous l'ai dit mais lors de mon rendez vous j'ai croisé une dame qui avait été opérée 3 mois auparavant de 67°. Elle était plutôt en forme et ravie mais elle souffrait beaucoup avant ce qui n'est pas mon cas.....
J'ai tellement peur de regretter.....
Par chanelle
#268425
Zaza tu as dû poster en même temps que moi!
Oui il est très rassurant mais ma dislocation l'ennuie....
Effectivement les tests durant l'opération sont tellement nolbreux que les chances de se retrouver dans un fauteuil sont quasi nulles mais comme il m'a dit on ne peut jamais dire jamais. ..... Et je le comprends......
Tu en es où?
Quel stress permanent et ces nuits sans vrai sommeil sont épuisantes....
Par Nath72
#268427
Bonjour Chanelle, ne focalise pas sur la dislocation, c'est l'équipe médicale qui gère les particularités de chaque scoliose et pas le patient . Les nuits sont agitées, fatigue, stress, les pleurs surgissent à toute heure..laisse toi aller pour évacuer toutes ces émotions. :biz
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Par chris
#268437
C'est normal d'avoir peur, d'avoir des angoisses avant le jour J, on a tous ressenti la même chose.
C'est l'inconnu et on se pose plein de questions.
Pour la douleur, elle est bien prise en charge et ils te donneront tout ce qu'il faut pour la gérer au mieux. ET si la morphine ne fait pas effet, ce qui est rare, il existe d'autres produits.
Quant au risque de paralysie, je ne te dirai pas qu'il n'y en a pas, mais il est vraiment très minime, si tu lis les histoires d'adultes opérés, tu verras qu'on est tous et toutes sur nos 2 jambes.
La dislocation je ne pense pas que ça le gène au niveau chirurgicale mais plutot pour dire que c'est une des raisons principales pour décider d'une intervention.
Par contre si tu as trop de mal à dormir à cause des angoisses, tu devrais demander quelquechose de naturel à ton médecin pour te détendre :bisous1
Par diablotine
#268447
Chanelle,

je sais que c'est pas facile ces angoisses constantes, ces douleurs dont on ne sait pas ce que seras le "après", sache une chose, et là j'essaye de te rassurer mais la douleur il la maitrise parfaitement à l'hôpital de G. je peux te le confirmer sans incertitude.
Par contre on ne sais pas si l'on auras les douleurs aussi douloureuse comme avant , là le chirurgien surtout le professeur G lui meme étant très inquiet pour ces patients, il va par précaution venir te voir la veille puis pendant une semaine lorsque tu seras en soin intensif dans la chambre il va te suivre tous les jours.......alors ne t'inquiète pas chanelle..........Je sais que ces dur surtout de passer une telle épreuve, moi-même c'est grace au site et au douleurs que j'avais pris la décision de me faire opérer, et sans regrets, par contre je n'irais pas dire que je n'ai plus du tout de douleurs, ça c'est pas vrai, mais elle sont moins présente, mais l est vrai que chaque cas est different, et nous vivons chacun "cette expérience" très differente.
Pour ce qui est de ton problème de dislocation, il le verras par lui meme le jour J, car pour moi il est rester bien plus longtemps qu'il ne l'avez prévu, ce qui as été extrêmement long, Mais ce que tu devrais faire, c'est d'aller voir ton médecin traitant et lui demander qu'il te donne quelque chose pour atténuer les angoisses, moi meme ça m'as beaucoup aider , car je pleurer beaucoup, et je souffrais beaucoup aussi avant l'opération, et ça m'as bien aider.Tu peux aussi demander des conseils auprès de Rose la secrétaire, elle est d'une gentillesse, tu peux dire que tu appelle de ma part, elle me connais très bien, j'ai pas arreter de les appeler pour qu'elle me rassure.
C'est normal que tu ne dois pas etre dans la gaiete en ce moment, mais dits toi que tu pourras mieux supporter ton dos qu'à leur actuelle.
Allez soit courageuse, tu as bien avancer , et tu es rempli de beaucoup d'amour pour tes enfants, tu pourras le faire pour ton dos........
Si tu veux en savoir plus, fait moi signe.
cordialement.
zaza
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Par Cristalle
#268525
Bonsoir Chanelle, j'ai lu rapidement tous les posts. Je comprends parfaitement ton état, j'ai 4 enfants, 37 ans, opérée T9-L4 et le souci c'était une dislocation !!

Je suis à 4 mois post op, opérée à G par le Pr G !! Si tu veux tu peux me téléphoner et on peut discuter. Tout ce que dise les filles sur l'après est vrai mais ce sont des conseils dont tu ne souviendras qu'après.

Le plus stressant c'est avant l'opération, et le mois sur place est dur aussi. Mais ensuite, les progrès sont lents mais ils sont la et tout se passe exactement comme ils m'ont dit. Tu peux leur faire confiance.

Si j'étais toi j'irai chez le psy ce mois ci, quelques calmants et de quoi dormir histoire d'arriver en forme.

Envoie un message en MP et je pourrai te donner des conseils sur l'hôpital etc, ce sera avec grand plaisir. Et écrire ici tout ce que tu ressens va te faire de bien, tu vas trouver beaucoup de réconfort car ce site est formidable et tu rassures aussi ceux qui traverse la même épreuve. Les cauchemars j'en ai parlé aussi et quand on sais que les autres ont la meme chose cela rassure.

Allez courage, cela en vaut la peine crois moi.
Tu peux compter sur nous.
:bisous1 :bisous1 :bisous1
Par Nath72
#268551
Cristalle et Chanelle , grâce à S&P, vous vous êtes trouvées et vous pourrez vous épauler puisque vos ressentis se croiseront. Cristalle a raison, arriver le jour J à peu près en forme est important, et un soutien , quelle que soit la formule, peut favoriser la sérénité pendant ce mois d'attente. :zen_2
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