[Margot]

Hello!

Les douleurs sont encore très fortes, j'ai toujours des courbatures mais la nausée est passée! Et hier soir, miracle! J'ai dormi! Je ne me suis que 4 fois
En revanche c'est mon copain qui n'a pas dormi de la nuit... Aurait-il pas sympathie absordé quelques un de mes problèmes?
En tout cas ce matin il m'a dit: "cette nuit j'ai retrouvé ma Margot du début"
5h de sommeil pratique d'une traite c'est pas encore fini mais c'est un grand pas, je suis contente pour la journée

Nath: non je ne marche pas. Je sais qu'il faudrait mais actuellement mes douleurs sont beaucop trop élevées. J'ai déjà du mal à me déplacer chez moi donc aller marcher ne serait-ce que 10min je ne m'en sens pas la force. Pourtant il fait très beau c'est vrai
+ de 15° hier au thermomètre
Ces rayons de soleil me réchauffent déjà un peu le coeur

Fanny je vais aller lire ton histoire pour comprendre un peu mieux ton cas mais apparemment il a l'air aussi compliqué. Je vois que tu as un long parcours douloureux toi aussi.
C'est une coïncidence mais j'ai pensé à reporter un corset. Pourquoi je ne sais pas mais l'idée m'est venue!
J'en ai parlé au chirurgien R du CdM pour savoir ce qu'il en pensé et en gros pour lui c'est pas forcément une chose à laquelle il aurait pensé, c'était plutôt un "après tout pourquoi pas?" au point où j'en suis ça me coûte quoi d'essayer?
Parce qu'a part la kétamine et la capsacaïne j'aurais tout essayé.

Chris, Rosy, Nath, Fanny, Tatiane:

Voir vos posts m'apportent toujours beaucoup de réconfort et me rebooste quand j'en ai un peu perdu l'envie de me battre. Merci à vous

Effectivement je crois que le plus dur est passé. Du mois je l'espère.
De toute façon je vous tiendrai au courant de l'évolution de mon état.

C'est vrai, 5 ans d'absence..
J'ai eu un ras le bol de parler ou d'entendre parler de problème de dos. Plus de kiné, plus de médecin, je m'énervais dès que mes parents me demandaient comment ça aller. Une saturation du corps médical et de tout ce qui tournait autour de la scoliose.
Mais je suis revenue parce que c'était une erreur de quitter ce forum et ses adhérents si formidables
Je ne postais plus mais je venais de temps en temps lire quelques messages, comme une voleuse

Bisous à vous toutes

[Margot]

Hello!

Et voilà, après une "bonne" nuit suit... une mauvaise nuit avec une poussée de tout les les symptômes... J'ai l'impression d'être sur des montagnes russes. Du coup je ne sais plus où j'en suis...

J'ai lu des témoignages d'adolescents qui donnent le nom du corset qu'ils portent mais voilà moi j'en ai porté deux et j'ai aucune idée de quelle sorte de corset il s'agit
J'ai cherché des images et celle-ci correspond à peu près au type de corset que j'ai du porter, (même si bien sûr il était différent à certains endroits pour être adapter à ma morphologie et SURTOUT moins esthétique et moins moderne! Quand je revois les miens à côté de celui ci qui est presque "joli" je les trouve archaïque! Avec du métal de partout au niveau des attaches, je suis même restée coincée dedans une fois! Et l'attache principale était loin d'être aussi discrète que celles-ci. En plus il était fait dans un plastique qui sentait fort et qui était couleur vieux rose médical, beurk. Je les garde en souvenir parce que je n'arrive pas à les jeter. Mais c'est une période de ma vie que je préfère cacher aux autres. Surtout le cadre de Cortel! Non mais on dirait une machine de torture! C'est dingue qu'à notre époque il existe de super robot pour opérer en passant par le nombril et nous on se retrouve étiré au maximum et suspendu dans le vide dans une cage!
En plus ils nous les font serrer comme des malades! Malgré les petits hauts sans couture, javais des bleus, des marques rouges sur le corps parce qu'il fallait toujours le serrer davantage car ma scoliose continuait à évoluer. Non mais c'est des fous! Et quand Jean-Paul Gaultier au Madonna remet à la "mode" le corset je me marre! Comme si c'était ça que l'on nous avait forcé à porter! Et c'était pas juste le temps d'un défilé ou d'un corset, non 24h/24. Une vraie tortue coincée sur le dos!
Oui je crois que les corsets, c'est vraiment une chose que j'ai détesté et qui m'a peut-être traumatisé si c'est possible. Parce qu'autant je n'ai pas de problème à parler de mes opérations en revanche pour les corsets j'ai un blocage. Là je me suis lâchée mais c'est extrêmement rare...

ENFIN BREF, est-ce que quelqu'un pourrait me dire de quel type de corset il s'agit, svp?
http://www.ortopedice.ro/images/corset.jpg
Merci d'avance!

[vermo]

Oui comme tu le soulignes Margot, pas facile cette période de corsets et leur fabrication, je t'invite à regerder ce lien en page 1 http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=671 il y a différents corsets adaptés en fonction de notre pathologie différente à chacun de nous.

[Margot]

Merci Vermo pour le lien!
Je viens de regarder les différents corsets, je ne savais pas qu'il en existait tant!
Alors j'ai un doute entre un corset Cheneau ou un corset de Caen (avec les "attaches crantées en fer"c'est ce qui correspond plus à ce dont j'ai eu droit)
Mais ça réduit déjà de beaucoup les possibilités!

Hummm... j'ai horreur de cette période. Je trouve que c'est barbare ou du moins c'est comme ça que je l'ai ressenti et le ressent encore. C'est pour ça que l'annonce de l'opération (mais je ne savais pas ce qui m'attendait) je l'ai vécue comme une libération! Plus de corset à serrer de plus en plus dans lequel on étouffe et qui nous blesse en plus.
Rien que d'en parler et d'y repenser j'ai un noeud dans le ventre...

[vermo]

Ok Margot, t'inquiète t'es pas la seule concernant "cette période" nous sommes pour la plupart ici je pense tous égaux sur ce plan. Concernant ton corset, je penserai plustôt sur le Chenau car le corset de Caen est généralement porté uniquement de nuit, regarde sur le 1er lien du corset de Caen tu as les explacations.

[Margot]

Oui c'est ce que l'ai lu effectivement que c'était un corset pour la nuit mais il y ressemble plus car les attaches était dans sangles et la fermetures principales au dessus de la poitrine était une ferrure crantée, donc c'est en ça qu'il lui ressemble le plus.
Et apparement le corset de Chenau est le corset le plus fréquent donc je pense que c'est ce que j'ai eu.
Merci Vermo pour le lien et les infos

J'ai vu ma mère aujourd'hui et je lui ai demandé si on leur avait dit à mes parents à l'époque quel type de corset j'ai eu et pareil, elle n'a pas de réponse. Elle ne savait pas qu'il en existait des différents, on ne nous a rien dit. On m'a fait mon corset puis mon second sans me dire son nom.
J'ai l'impression qu'il y a pas mal de petits vides comme ça dans mon dossier.
Soit parce qu'ils n'y sont pas tout simplement soit parce que je n'arrive pas à les retenir. Je ne sais toujours pas très bien de quelle vertèbre à quelle vertèbre je suis soudée par exemple. Je sais que c'est jusqu'à L5 mais après je ne suis pas sûre, il me semble que ça part de D4.
Pourtant je l'ai lu plusieurs fois mais c'est comme si ma mémoire l'effaçait volontaire dans l'espoir d'effacer tout ça de ma vie...
C'est bizarre.

[chris]

Le corset de Caen est un corset en hypercorrection de la courbure, donc souvent en position bending
Celui que tu avais était surement un Cheneau ou un CTM, ils sont presque pareils.

J'ai lu que tu avais écrit ailleurs que les gens opérés avaient toujours une mauvaise posture, soit trop penché en avant soit trop en arrière. Je peux t'assurer que non, depuis que j'ai été opérée, j'ai vraiment une très bonne posture, c'était d'ailleurs le but de l'opération que j'ai subit.
Et pour avoir cotoyer d'autres opérés, je ne suis pas la seule à avoir une bonne posture.
Les semelles ne sont pas une obligation, et pas toujours en adéquation avec le traitement de la scoliose.
Est ce que le chir sait que tu portes des semelles ? si ce n'est pas le cas, il vaut mieux le lui dire et les lui montrer au prochain controle afin de s'assurer qu'elles vont bien avec ton dos
J'ai les pieds plats aussi, et je ne porte pas de semelles
Par contre j'en ai porté des années pendant mon enfance (7 ans)

[Margot]

Merci Chris pour ces infos.
Je pensais bien aussi qu'il devait s'agir d'un Cheneau mais en un peu moins moderne.

En fait c'est un médecin qui m'a dit que les gens qui avaient des scolioses avaient pour la plupart une mauvaise posture car nous sommes déséquilibrés malgré l'opération.
Oui le chir sait que je porte des semelles et il n'a rien dit contre, il m'a dit de continuer à les porter.
Il a aussi dit que je commençais déjà à pencher en avant et que c'était pas bon, que je devais à tout prix faire des efforts pour me tenir droite. Il est bien marrant mais c'est pas de ma faute si je penche en avant, ce n'est pas volontaire. Je m'en rends même pas compte moi. Et me forcer à me tenir droite - alors que je suis déjà très droite comme tout les opérés - me fait mal en bas du dos, j'ai l'impression de lutter contre l'os, contre quelque chose de bloquer et qui ne bougera pas de toute façon.

Bon le 4 janvier 2013 j'ai un rdv avec un autre chirurgien à Montpellier cette fois-ci, seulement pour un avis médical.
Je ne lui dirai pas que l'on m'a parlé d'une 3ème opération pour ne pas l'influencer. Je verrai bien comme ça ce qu'il me dira. J'avoue que le jour J se rapproche -parce que j'attends ce rdv depuis août- alors je suis à la fois contente et en même temps partagée par la peur. Peur qu'il me dise qu'on ne peut plus rien faire pour moi...
Oui je suis une personne très angoissée.

Oh fait, si je souhaite reporter un corset mais juste pour le confort. c'est à dire lorsque je dois rester longtemps debout ou alors les jours où j'ai très mal pour que ce soit lui qui prenne le relais en maintenant mon dos et plus moi, à qui je dois m'adresser?
Ce n'est pas mon médecin généraliste qui pourra me faire l'ordonnance, si?
Ou alors je vois ça avec le chirurgien?
Et oui c'est paradoxal! C'est une période qui m'a traumatisé et je pense à en reporter un, je suis surement maso

Bisous

[chris]

Bonsoir Margot

En fait le corset c'est au cas par cas, comme tout traitement, c'est au spécialiste de décider si un cas peut ou pas en porter un.

J'ai que tu parlais de la MDPH sur une autre histoire, je te rassure, c'est normal de faire un renouvellement, c'est en général tous les 3, 5 ou 10 ans.

Tu parlais aussi d'indemnisation par rapport au fait que tu ne peux exercer un travail à plein temps, il te faudrait une reconnaissance d'invalidité de la sécurité sociale qui pourrait à ce moment la compléter ton salaire

[Margot]

Y a un hic. Je ne suis plus suivie par de spécialiste depuis un moment.
Je retourne voir un chir mais c'est exceptionnel
Sinon au centre de traitement de la douleur c'est un rumatho qui me suit et est-il en mesure de prescrire le port d'un corset?
Y a que les ortho pour ça?

Comment faire, quelles démarches auprès de sécu pour avoir cette reconnaissance d'invalidité?

En tout cas merci Chris pour ces renseignements

[Rosy]

ah mince, tu n'es plus suivie par un spécialiste des scolioses!!! je crois que c'est par là, qu'il faudrait commencer! le chirurgien que tu vas voir, est-il bien spécialiste des scolioses? un rhumato c'est bien mais il n'est pas spécialiste de nos pathologies. c'est le médecin orthopédiste qui saura te dire si un corset est adapté à ton cas. pour la demande d'invalidité, c'est à toi d'en faire la demande à ta caisse ou alors par l'intermédiaire de ton généraliste. et vive les dossiers à remplir!

[Sem]

bonjour Margot,

Je te souhaite plein de bonnes choses , tu avances très bien dans ton parcours qui comme beaucoup à ses difficultés.
Mais en lisant ton histoire on remarque que tu as un fort caractère.

comme moi tu es un peu dans le flou concernant ton passé médical et tu as suivi le train en marche.
Ce corset que nous trouvions injuste et horrible, mais comme quoi pour nous soulager on est prêt à y revenir. Et il nous apporte des bienfaits, mais nous étions ado pour la plupart quand nous l'avons porté et c'est ça le plus dure car c'est un passage de la vie déjà compliqué et le corset n'arrange pas les choses.

je me suis souvenue que j'avais porté une semelle aussi en lisant ton histoire.


Voilà tu n'es pas seule...

[Margot]

Bonjour,

Nuit perturbée par des insomnies, d'ailleurs mon dernier message je l'ai posté à 4h ce matin. Je vous dis pas les cernes que j'ai, ultra glamour

Non je ne suis plus suivie depuis l'âge de mes 11 ans.
Parce qu'après c'est un chirurgien qui a pris le relais, je l'ai revu parce que je souffrais mais lui disait que j'inventais tout ça et il m'a dirigé vers une psychiatre puis à force d'insister vers une algologue. Mais je n'ai jamais revue d'orthopédiste...
Je ne saurai même pas qui contacter et pourquoi d'ailleurs. Juste pour le corset? Il accepterait?
Depuis ma première opération je n'ai aucun suivi pour mon dos, je pensais que c'était pareil pour tout le monde.

Sem, merci pour ton message.
Un fort caractère je ne sais en revanche j'essaie de faire du mieux que je peux avec ce que l'on m'a donné

Pour le flou médical oui. Pourtant j'ai récupéré mon dossier auprès de l'hôpital mais j'ai l'impression qu'il manque plein de choses. Il y a très peu de radios et compte rendus.
Et puis moi je n'arrive pas retenir. Comme si mon cerveau ne voulait pas imprimer ces informations dans l'espoir de l'effacer tout sinplement de ma vie.
C'est très bizarre et je me sens un peu perdue parfois parce que je sais que je suis opérée, deux fois même, mais d'où à où, là j'improvise un peu.
Oui le corset ça a été très dur comme période. Moi je vois ça comm un instrument de torture parce qu'en plus, dans mon cas, ça n'a servi à rien!
Mais si ça pourrait me soulager lors de mes crises de douleurs aigües je me dis pourquoi pas? Puisque je ne serais pas forcée de le porter 24H/24 et là il s'agirait de mon choix et pas de médecins qui me forceraient à le porter donc déjà pour moi ça change beaucoup de choses.
Je n'aime pas être forcée à faire des choses, comme tout le monde d'ailleurs ^^

Sur ce je vais aller lire ton histoire Sem, j'avais commencé mais je me suis arrêtée en chemin et depuis je confonds un peu toutes les histoires que j'ai lu
A de suite

Gros bisous

[tatiane89]

Bonjour Margot,

Après cette mauvaise nuit, j'espère que tu pourras faire une petite sieste aujourd'hui pour ne pas être trop fatiguée.

Je voulais intervenir sur le corset. Simplement pour te dire de faire très attention, de ne pas te le faire prescrire par n'importe quel médecin qui accepterait de te faire une ordonnance à ta demande. Il faut vraiment que ce soit quelqu'un de très impliqué dans ton suivi qui te le conseille (ou déconseille).

Il y a 2 ans, pour faire le ménage, je portais une ceinture souple à scratchs. Cela me soulageait. A l'époque, je l'ai dit, je n'étais pas bien entourée au niveau médical. Cette ceinture me soulageant, j'ai décidé de me faire faire une ceinture un peu plus élaborée par un orthopédiste. J'ai demandé une ordonnance et je suis allée dans un très bon centre qui fait les corsets à Paris. On m'a scanné le dos et une semaine après j'ai eu un corset très bien (qui ressemblait à celui post-op).
Je l'ai porté et, rapidement, il m'a déclenché des douleurs dans les jambes, au niveau des lombaires et j'ai fini avec cruralgie et sciatique terribles. J'ai abandonné le corset et tout est rentré dans l'ordre.

Donc sois prudente. Changer sa position ou simplement vouloir être soulagée n'est pas ANODIN chez nous. Prends toujours l'avis de celui qui te suit le mieux pour ton état.

Gros bisou

[Margot]

Merci Tatiane pour ce témoignage.
Moui je pense m'accorder une siestounette cet après-midi

Effectivement il me faudrait l'avis d'un spécialiste mais je ne suis plus suivie pour mon dos
Je sais que le Pr R. lui ne m'a rien dit contre, il m'a dit que je pouvais essayer la dernière fois que je l'ai vu et je pense aussi demander au chir que je vais consulter le 4 janvier 2013. Mais tout deux sont des chirurgiens, certes spécialisés dans le rachis et la scoliose mais est-ce qu'il vaudrait mieux que je reprenne contact avec un orthopédiste? Là je suis perdue.
Parce qu'après les opérations on est lâchés dans la nature, sans suivi. Du moins c'est mon cas.
Je vois mon généraliste une fois par mois pour faire le point mais elle n'est pas spécialisée dans les scolioses même si c'est un très bon médecin traitant!
Je lui demanderai des noms d'orthopédistes la prochaine fois que je la verrai, peut-être qu'en consulter un pourrait aussi me donner son avis sur mes problèmes de douleurs chroniques.
J'avoue que ça ne m'avait jamais effleuré l'esprit avant que vous vous mettiez à m'en parler.

Comme quoi vous m'êtes utiles et pas seulement pour m'apporter votre soutien mais aussi pour vos excellents conseils
MERCI à vous toutes