Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#175455
Bonjour Vaireaux

Comment vas tu ?
Récupères tu bien ? :bisous1
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Par patou63
#175634
Coucou!

j'espère que tout va pour le mieux pour toi.Mes meilleures pensées pour toi. :chance :bisous1
Par VAIREAUX
#175715
Coucou à toutes...
Quelques nouvelles...
Comme je vous le disais précédemment, j'ai passé 3 semaines en tout chez une amie (opérée comme moi) à la campagne dans une village de 140 habitant, donc, repos total, ça m'a fait le plus grand bien...
De retour, la gastro ou un méga intoxication alimentaire a frappé à ma porte et je suis restée alitée pendant 1 semaine, j'en sors à peine, j'avais déjà été malade, mais là, ce fut le bouquet, j'ai bien cru que je ne m'en sortirai jamais... Je n'ai rien bu ni mangé ni dormi pendant 5 jours et donc plus de traitement pour le dos (morphine) car je vomissait tout, alors je ne vous raconte pas les douleurs et le manque de sommeil... Là, je vois enfin le jour et je tiens à profiter des moindres moments, tous bêtes, comme regarder et écouter les oiseaux, me promener... Je me goinfre de fruits comme une droguée en manque... (rires)...

Sinon, côté dos, j'ai rdv à Berck le 2 septembre prochain pour la visite des 3 mois... Ce sera avec un autre chirurgien, spécialisé dans les petites chirurgies... Faire tant de route pour quasi rien, ça m'embête vraiment...

Pour expliquer un peu plus ce qui s'est passé : J'ai eu une prolongation d'arthrodèse jusqu'au sacrum en mail 2009 comme vous le savez et je me rétablissait comme tout le monde, tout doucement, avec des douleurs dans le bas du dos mais je me rétablissais...

Puis j'ai attrapé des douleurs de plus en plus violentes dans tout le dos, ça remontait de plus en plus, je mangeais de moins en moins, je faisais de la fièvre... Plusieurs semaines passent avant que je ne parle avec la remplaçante de mon médecin qui met le point sur une possibilité d'infection du matériel et me fait faire une prise de sang... Résultat, infection garantie, mais où ???

De là, mon médecin me fait faire une scintigraphie osseuse qui décèle un petit quelque chose dans le bas de la colonne mais rien de grave pour mon médecin traitant... De là, j'ai mon rdv à Berck avec l'assistant du Dr CH, qui, lui, ne prend pas ça à la légère et me dit de faire en urgence une scintigraphie au gallium au plus vite afin de voir où se localise l'infection...

Je rentre de Berck du soir, j'appelle mon médecin traitant pour qu'il me prenne un rdv en urgence dans l'hôpital le plus proche, il n'en trouve pas l'intérêt mais le fait... Le lendemain matin, 9h, je reçois un appel à mon domicile du grand chirurgien lui même (celui partit en retraite), qui me dit qu'il ne faut pas attendre cette scintigraphie et m'hospitalise d'urgence l'après-midi même pour faire tous les examens sur place, craignant une grosse infection... (j'avais déjà un boule qui apparaissait dans le dos qui me faisait de plus en plus souffrir et je ne descendais pas au dessous de 39 de fièvre constamment). Je rappelle donc mon médecin traitant pour l'en tenir informé, celui-ci me répond qu'il ne voit en rien l'utilité d'une hospitalisation, ne comprend pas mais bon, comme il dit... "bon, si c'est votre chirurgien qui vous le dit, mais je ne comprends pas bien l'utilité...".

Je pars donc sur les chapeaux de roues pour être à 13h à Berck en service Septique (soins infectieux)...

Après tous les examens, le diagnostic tombe, grosse infection au milieu du dos, dans la partie molle... Pendant ce temps, moi, je vais de plus en plus mal... Et les 2 grands Chir commencent à s'inquiéter sérieusement... Voulant même à un moment m'opérer de suite en plein après-midi, sans être à-jeun... Ils attendront quand même le lendemain après-midi pour l'intervention. (pendant ce temps, la boule dans le dos avait pris des proportions incroyables)...

L'intervention pouvait se dérouler suivant 3 possibilités :
- ils ouvraient, enlevaient l'infection et refermaient en laissant mon matériel
- ils ouvraient, enlevaient l'infection et le matériel et en remplaçait tout le matériel Inox par du Titane (qui capte moins les infections) durant la même intervention
- ils ouvraient, enlevaient l'infection et le matéreil et remettraient du matériel en titane lorsque l'infection serait complètement guérie (quelques semaines plus tard)

Pour finir, ils ont enlevé une méga infection très profonde, on retiré tout le matériel, même celui posé il y a + de 20 ans et n'ont rien remis...

A mon réveil, le chirurgien m'a dit que ma colonne s'était bien consolidé pendant 1 an et que s'il y avait une chance pour qu'on ne remette jamais de matériel, il voulait la tenter, et c'est ce qu'il a fait... En me disant aussi que nous verrons, avec le temps, soit ça tient, soit ils remettront du matériel d'ici peu ou dans 1,2,3,4,10ans... On ne sait pas...

Maintenant, je n'ai plus rien pour soutenir ma colonne, j'ai un corset depuis l'opération pour protéger le reste de travail de consolidation...

Je n'ai jamais autant souffert qu'à cette opération là... J'y suis restée 1mois et demi, en service sceptique, donc, interdiction de me promener ni dans l'hôpital ni en extérieur, sauf la dernière semaine...

Depuis 3 mois maintenant, je porte mon corset et fait TRES TRES TRES attention, je le supporte très bien, mais n'ai qu'une PEUR, que ma colonne, par un faux mouvement ou un choc, CASSE... Car plus rien n'est là pour la soutenir une fois que je n'aurai plus le corset... Le moindre faux mouvement me fait souffrir atrocement...

Je dois retirer le corset dans 2 semaines, je ne crois pas que je pourrais, je suis terrifiée à l'idée de repasser sur la table d'opération... Et puis le corset me sécurise !!! Mais j'aimerai tellement me rhabiller normalement...

Je ne connais donc pas mon avenir, ce qui m'angoisse ÉNORMÉMENT...

Je me suis faite opérée 3 fois, je ne veux plus y repasser... !!! JAMAIS...

Et puis, à Berck, il n'y a plus personne, ce qui ajoute à mon malaise et à celui de beaucoup d'entre nous à mon avis...

J'ai mis du temps à tout raconter car j'ai été TRÈS choquée par cette hospitalisation et intervention... Et là, du coup, je vous livre un vrai roman !!!

Je suis toujours sous morphine, je ne peux pas arrêter, j'ai essayé, mais sans ça, je suis un vrai robot rouillé qui crie aïe à chaque coin de rue...

Si quelqu'un d'entre vous a vécu un retrait total de matériel, j'aimerai bien en discuter ou avoir des informations sur ses suites à long terme... Est-ce-que ça tient ??? Est-ce-que c'est solide ???

Désolée pour ce texte si long, mais je n'ai trouvé le courage qu'aujourd'hui pour tout vous raconter...

PS : J'ai bien sur changé de médecin traitant car avec lui, je ne serai surement plus là pour vous parler...

Mille bisous à vous et à bientôt

Vaireaux
Par VAIREAUX
#175716
Pour couronner le tout, j'oubliais...

Je développe depuis quelques semaines de fortes douleurs dans toutes mes articulations... Mains, doigts, chevilles... On m'a dit que ça pouvait être une crise d'arthrose ou de la polyarthrite... Ça me fait peur...

Mais depuis ma gastro, j'avoue avoir une petite trêve qui me fait beaucoup de bien...

Pourvu que ce ne soit pas ça... Je ne demande pas grand chose et vous toutes non plus je suis sure, juste la SANTE !!! C'est tant demander ????

Mille bisous à vous
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Par chris
#175723
Bonjour Vaireaux

Et bien heureusement qu'à Berck ils ont été plus réactifs que ton médecin traitant, il fait pas lui qu'avec une fièvre qui persiste il y a surement une suspicion d'infection ? et surtout si en plus tu avais dse douleurs et une grosse boule, c'est une sacré négligence de sa part.

Je comprend tes craintes mais je vais te rassurer, les tiges ne sont la que comme tuteur le temps que la greffe prenne, et c'est surtout la greffe qui maintien ta colonne, et la ta colonne est soudée, donc ça ne doit pas casser, d'ailleurs on n'a pas ici de témoignage de greffe qui aurait cassé. Mais avec ton lourd vécu il est normal d'avoir des angoisses.
Pour le corset à un moment il faut savoir sans séparer et ne pas trop se reposer sur lui, c'est juste une protection les 1ers temps mais après il faut que notre corps se gère seul. Certes on a des appréhensions en cas de chute, de bousculade, de secousse, etc .. mais normalement y'a pas de soucis, c'est plus de l'appréhension qu'autre chose. Parfois quand c'est difficile le sevrage peut se faire au cours d'une cure de kiné pour être aidée par le corps médical et ainsi pouvoir gérer les appréhension face au quotidien.
Rassures toi, meme si tu n'as plus de matériel, ta greffe tiens solidemment ta colonne.

Pour ta consult, effectivement la bas il n'y a plus de spécialiste des scolioses puisque c'était leur volonté, d'ailleurs un spécialiste de Paris est censé venir 2 fois par mois faire des consultations, mais quand va t'il arriver ? et comment peuvent ils accepter de faire des consultations sans spécialiste en la matière.
Peut etre une autre possibilité, récupérer ton dossier médical et avec aller voir le dr Cha la ou il est actuellement et lui te connait déja ? je ne sais pas ou tu te trouves et si ça te fait loin en trajet mais parfois c'est peut etre mieux de se déplacer un peu pour une meilleure prise en charge
:bisous1
Par VAIREAUX
#175738
Le Docteur Ch est parti à LORIENT et moi je suis de LILLE... Ca fait donc loin effectivement...

Par contre oui, je vais leur demander de récupérer mon dossier médical comme ça si un jour il y a un problème...

Je ne sais plus qui sur ce site s'est faite opérer à Lyon et qui indiquait que la prise en charge était exceptionnelle... Il faudrait que je recherche, de toute façon, ce n'est pas la première fois que j'entends que Lyon et Berck étaient au même niveau...

Donc, si un jour, j'ai un problème, je suis prête à aller soit, à Lorient soit Lyon, tant pis pour la route...

Ce qui m'embête pour ôter mon corset c'est qu'avec lui, je n'ai quasi pas mal et peut me déplacer sans difficulté, tandis que sans lui, je pousse régulièrement des cris de douleurs, ça me prend très brièvement dans toute la colonne comme si elle voulait se tordre... Mais tu as raison, la corset pour moi est peut-être plus une facilité... Mais il y a un moment où on ne supporte plus la moindre douleur... J'en ai assez de devoir faire subir à mon entourage ma souffrance...

A suivre donc, mais grand merci Chris pour tes informations sur la solidité de la colonne, même si j'ai toujours aussi peur, maintenant, je me dis que ça ne viens peut-être que de moi...

Gros bisous

Vaireaux
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Par chris
#175740
Ah oui effectivement ça fait loin, mais ce qui est dommage c'est qu'il n'y a plus de spécialiste pour toute la région Nord Pas de Calais, ce qui ne semble pas déranger la direction, apparemment le devenir de nos dos ça ne les perturbe pas. Après au plus près il y a Paris et ce n'est pas encore la porte à coté.

Pour Lyon je te confirme que la prise en charge est au top et le chirurgien super, d'ailleurs oui Lyon peut etre comparé à Berck, certes on parle souvent de Berck mais en oubliant que beaucoup de choses ont débuté aussi à Lyon, ils ont aussi des décennies d'histoire du traitement de la scoliose. :bisous1
Par VAIREAUX
#175744
Oui, je connais Paris, on m'en a parlé, c'est le moins loin pour moi...

Mais j'avoue que je penche fortement pour Lyon... Comme on dit, il vaut mieux s'adresser au Bon Dieu qu'à ses Saints...

Je vais récupérer mon dossier de Berck... Là, j'y vais le 2, mais ensuite, basta...

Et en attendant, pour les visites de contrôle, rien de n'empêche de me faire suivre sur Lille, pour tout ce qui est radiox...

Merci beaucoup pour les infos...

Bise
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Par chris
#175748
Pour les radios oui tu peux aller à Lille mais pour les faire analyser c'est mieux de voir un spécialiste du rachis.
Si un jour tu veux des renseignements sur Lyon, je reste à ta disposition
:bisous1
Par VAIREAUX
#175749
Merci, c'est très très très gentil...

Je ne manquerai pas de revenir vers toi...

:chance
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Par Rosy
#175762
que de déboires tu as vécues! et de souffrances! franchement, tu as bien fait de quitter ton généraliste car si tu l'avais écouté, tu ne serais surement pas là pour nous raconter tout cela! pour ton contrôle tu vas consulter à Berck, un spécialiste de la petite chirurgie! et ça va apporter quoi? vu que ce n'est pas un spécialiste des scolioses! dommage que plus de spécialiste à Berck pour nos dos alors que l'un des médecins avait été formé par le chirurgien parti en retraite! pour ta peur de que ton dos se "casse", comme le dit chris, ta greffe est plus solide que tout. et ce n'est pas parce que tu n'as plus de matériel, que tu risques l'accident! ton corset te rassure en te maintenant mais avec le temps tu prendras confiance quand les douleurs régresseront. je l'espère vite :bisous
Par coriandre
#175801
Vaireaux,
merci de ces nouvelles et de ce résumé de ton histoire récente. J'espère que les choses vont aller en s''enmieutant' plutôt qu'en s'empironnant', comme on dit chez nous. Je pense à toi. :bisous
Par VAIREAUX
#175958
Merci beaucoup pour vos messages...

Nos discussions sur ce forum sont formidables, elles sont sources d'informations, d'encouragements, de soutien...

Et je voulais d'ailleurs vous indiquer, que suite à mes crainte que ma colonne casse au retrait du corset, et suite à votre motivation à avoir confiance en la greffe et en mon corps, j'ai bien réfléchis... (eh oui, ça m'arrive quelquefois...rires...).

Depuis 3 jours, je laisse le corset de côté et essaie d'avoir confiance en mon corps et au fait qu'il ne me laissera pas tomber, j'ai l'impression que beaucoup de choses se passent chez moi DANS MA TÊTE... Je suis d'une nature très anxieuse...

Du coup, tout se passe très bien...

Sauf un bémol... Avant-hier soir, j'étais au lit, et ma petite (de bientôt 13 ans, Flo, vous la connaissez), est venue me faire un bisou et je lui ai réclamé un calin... Et du coup, j'étais couchée sur le dos et elle s'est penchée sur moi comme si elle allait s'allonger sur moi et je crois que c'est de peur, mais je me suis mise à HURLER de douleur de tout mon dos... Je crois que j'ai eu peur et me suis contractée à bloc... La douleur était équivalente à celle de l'hôpital et ne s'apaisait pas... Pourtant, Flo ne m'a pas touché, elle n'en a pas eu le temps, j'ai hurlé avant...

Depuis, hier, j'ai voulu conduire, et à chaque bosse sur la route, aussi petite soit elle me faisait crier de douleur...

Je crois, et vous direz ce que vous en pensez, que je me suis contracté tous les muscles du dos mais que mon dos en lui-même n'a rien... Et du coup, aujourd'hui et demain, je fais reposer mon dos, toujours sans corset, car je n'ai pas mal, mais je ne sors pas et je prends des médics pour me décontracter les muscles... Qu'en pensez-vous ???

Tout devrait revenir à la normale ??? Je n'ai rien pu me casser, c'est impossible... Il n'y a eu aucun choc...

Merci pour vos réponses...

Je pense fort à vous tous les jours et parle de vous constamment...

A bientôt,

Vaireaux
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Par chris
#175962
C'est bien tu essaies de laisser un peu tes craintes de coté, mais avec le parcours que tu as eu je dirais que tes craintes sont compréhensibles.
Pour l'ablation du corset, cela doit se faire progressivement à ton rythme afin de te mettre en confiance et permettre à ton corps de s'habituer.
Pour tes contractures musculaires c'est certain qu'elles peuvent être à l'origine de douleurs.
Et les dénivellations sur les routes, je les ressens aussi et ça me cause des douleurs aussi.
Par contre je n'ai pas encore essayé de reconduire (en fait je n'y pense pas trop) mais faudra quand meme que je m'y remette progressivement :bisous1
Par VAIREAUX
#175965
Ahhh reconduire sa voiture...

Ce n'est QUE DU BONHEUR... Se sentir LIBRE... Surtout quand ça fait longtemps... Tu pourras recommencer sur de très courts trajets...

Je le fais habituellement avec le corset et un coussin sous les fesses... Mais là, hier, c'était sans corset et je regrette beaucoup... Chaque chose en son temps et j'ai voulu aller trop vite...

Pour moi, reprendre ma voiture est l'aboutissement.. Ça veut dire que un bon bout de chemin est passé...

Patience, tu as raison et si tu ne le sens pas, attends... Prudence...

Bisous,

Vaireaux
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