[chris]

Bonsoir Louisamu

Le fait que ta maladie soit enfin reconnue t'enlève un poids et donc un stress en moins.
Tu avances petit à petit vers le mieux être avec une vraie prise en charge.

Je comprends que c'est un problème pour l'oxygènothérapie si elle n'est pas prise en charge.
Mais malgré tout laisser le patient choisir lui même sa machine et se débrouiller seul ça peut être très risqué.
Chaque machine a ses particularité. Quand c'est une location, le livreur est bien formé pour cela et explique au patient comment s'en servir. Il s'agit malgré tout d'un traitement médical. Il faut aussi qu'un médecin puisse te suivre pour cela et te prescrire la durée journalière pour utiliser la machine et le nombre de litre à programmer sur la machine. Si tu le décides de toi même, il faut aussi que ça soit compatible avec ton taux de saturation. Top bas c'est pas bon, mais trop élevé ça ne l'est pas non plus.

C'est un médecin qui t'a conseillé te faire l'acquisition d'une machine ? Et c'est quand même un cout important à l'achat

Normalement cela nécessite obligatoirement une ordonnance médicale

[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
Petit à petit, tu entames le processus d'acceptation et de déculpabilisation et c'est effectivement un gros travail mais tu peux être fière de toi car tu ne te laisses pas aller, tu avances malgré tout alors on ne peut que te soutenir pour que tu continues dans cette voie là.
Pour les coussins à mémoire de forme, pareil j'en ai un pour la nuque depuis des années et un autre que je place entre les genoux acheté après l'opération et ils ne me quittent plus et que je n'oublie surtout d'emporter avec moi en vacances. Et pas touche à eux sinon je mors
Courage, à bientôt !

[Vero0508]

Coucou
Ah oui le surmatelas , c'est top , bientôt SP va nous faire avoir des réductions sur le sur matelas ,
Tu as tout compris Louisamu, dans l'acceptation tout se passe mieux , et surtout déculpabiliser , on est jamais coupable d'être malade , personne n'est intentionnellement malade , alors vive ta résilience , tu ouvres un monde meilleur ...
Merci de ton humour Bosseco

[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
Un petit coucou en passant.
Comment vas-tu ?
J'ai pensé à toi car j'ai mis en place le tape pacing : je fractionne à mort .
A bientôt !

[Louisamu]

Ah ah mais bosse and co c'est quoi donc le tape pacing ??

Véro, je n'ai pas trouvé de psy qui avait de la place avec mon parcours psy. J'ai rdv la semaine prochaine avec une infirmière du CMP, c'est pas sûr que je rentre dans les critères d'après ce qu'elle m'a dit au tel.

Ce matin j'ai eu un rdv avec un nouveau kiné, j'avais vu les commentaires sur internet, 5 étoiles, kiné qui prend un seul patient par séance et qui masse. J'ai bien fait, il est super sympa, il m'a massé youpi! Me suis sentie écouté.

Voilà les petites nouvelles, je suis allée sur vos histoires la semaine dernière mais j'ai pas eu l'énergie de mettre un mot. Ça ne saurait tardé

[Vero0508]

Coucou Louisamu ,
Je sais que ce n'est pas facile de trouver un psy conventionné , il ne faut pas hésiter à insister , au CMP il y a de tout , c'est vrai qu'ils ont des critères pour recevoir les personnes , mais ce serait dommage que tu n'y es pas droit , après certains psychiatres font de la thérapie mais ils sont peu nombreux certains préfèrent l'usage du médicament à la parole . J'espère que tu vas finir par trouver . Heureusement tu as pu trouver un kiné qui t'apporte du réconfort c'est déjà çà ...

[rosa]

Tu acceptes mieux ton état de santé , c'est un grand progrès ,le surmatelas , un nouveau kiné plus à l'écoute qui te fait du bien .Les choses progressent petit à petit j'espère que tu vas trouver un psy bientôt . Tu peux être fière de toi .Tout mon courage pour la suite .

[Bosse&co]

Coucou !
Alors désolée, j'ai fait un mauvais copier/coller , il faut que j'enlève mes moufles moi !
En fait, je parlais du pacing !
Sinon, super pour le kiné, et en plus c'est rare ceux qui ne prennent qu'un seul patient à la fois.
Petite question au sujet du massage : pour le dos comment procède t'il ? Car ma kiné par exemple, appuie sur des points précis, il n'y pas de massage avec la paume de la main. C'est d'ailleurs déconcertant je trouve.

[Louisamu]

Merci pour vos messages bienveillants


Bonne nouvelle j'ai vu l'infirmière du CMP hier, je vais avoir un suivi avec une psychologue.
C'est pas du luxe en ce moment, entre les douleurs, la fatigue intense et mes pré ados qui sont très durs, j'en bave à mort.
Ma maman est venue m'aider une dizaine de jours, ça me fait du bien. Je lui ai demandé si elle pouvait revenir quelques jours chaque mois pour que je puisse souffler un peu. Elle est d'accord, ça me fait du bien au moral.

Bosse n co, pour ma part, on peut masser mon dos normalement. Après je suis opérée depuis 34 ans. Peut-être ça dépend de la technique de ta kiné.

[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
Ahhhh les joies d'avoir des ados à la maison !
Ce n'est pas simple mais heusement ça fini par passer !
C'est chouette si ta maman peut venir t'aider quelques jours par mois, ça va te permettre de souffler un peu.
Et pour le suivi psy, voilà une bonne nouvelle.
Tout se met en place petit à petit.
A bientôt !

[Vero0508]

Coucou ,
Petit à petit les choses se décantent, le CMP et puis ta maman qui va t'aider , je dois dire que cette aide là est sans aucun doute l'aide là plus réconfortante j'ai eu aussi cette chance à un moment de la vie et ça m'a permis d'être mieux ...et d'affronter aussi les ados ... bon courage là vie va être plus fluide...

[Bosse&co]

Coucou !
Un petit coucou pour prendre de tes nouvelles, comment vas-tu ? Comment se sont passées les fêtes ?

[Louisamu]

Hello!!
Me revoici après quelques semaines d'absence, j'étais en hospitalisation partielle dans un programme d'éducation thérapeutique du patient obèse (j'aime pas ce mot). C'était très intéressant. J'ai fait de l'activité physique adaptée tous les après midi, je me sens plus en forme.
Je me suis fixée des objectifs pour continuer l'activité physique, en faisant des exercices qui me plaisent, c'est très important pour moi.
Je vais jeter un coup d'œil sur vos histoires.
Merci bosse'and co pour ton message

[rosa]

C'est une bonne nouvelle , je ne peux que t'encourager à continuer une activité physique adaptée bien sur .

[Louisamu]

Merci Rosa. Oui très important que l'AP soit adaptée, bien écouter son corps et faire ce qui nous donne du plaisir.
L'année dernière j'ai pratiqué 6 mois avec un kiné qui ne me convenait pas et j'ai arrêté.
À partir de maintenant j'ai décidé de ne plus arrêter quand je vois les bénéfices. En revanche je change de kiné ou de club si il le faut. J'ai bien compris que mes douleurs s'apaisent quand je bouge. Et pourtant il y a un an j'étais dans un tel état que je n'arrivais à rien. Donc être accompagné et y aller progressivement c'est la clé. Voilà si ça peut aider quelques personnes