[chris]

Bonjour Rose-Paris

J'ai moi même une longue arthrodèse, de D2 à S1 et donc le sacrum soudé au bassin et quelques années ....... de plus que toi.
Chaque cas est vraiment différent, et pour certains(es) parfois il faut plus de temps pour récupérer.
De mon côté les douleurs étaient parties relativement rapidement.
Après il faut surtout se donner le temps de bien récupérer, c'est très important.

[chris]

Bonjour Rose-Paris

Tu souhaitais t'investir au niveau de l'association, n'hésite pas à faire du soutien sur les différentes histoires.
Il y a peut être aussi cet appel qui pourrait t'intéresser https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=22&t=9869

[Bosse&co]

Coucou Rose,
Je viens aux nouvelles et savoir comment tu te sens. Tu nous avais fait part de douleurs récurrentes à 1 an post. Est-ce toujours le cas ?
Es-tu toujours à temps plein au travail ?

[Rosy]

coucou Rose. j'ai vu que tu étais passée par ici. comment vas-tu? as- tu récupéré encore? avec moins de douleurs? je l'espère pour toi.

[Rose-Paris]

Bonjour,

Merci pou vos messages.
Et bien que dire, à 18 mois de l'opération, j'ai repris ma vie d'avant avec une reprise à plein temps au travail depuis septembre 2023.
Ce n'est pas sans mal, je dirais même que c'est un combat au quotidien.
Je n'ai plus les douleurs d'avant mais j'en ai d'autres : au niveau de "accroche bassin", haut de l'arthrodèse (omoplate), fesses, douleurs de sciatique, douleurs articulaire aux pieds qui rendent la marche pénible.
Je sens sans arrêt le matériel : mon cerveau ne s'est pas habitué encore à ce nouveau corps, je ne sais pas si cela va arriver un jour. Et surtout je suis épuisée...
Je pense me déclarer travailleuse handicapée pour pouvoir bénéficier d'un temps de travail adapté, idéalement en 4/5ème. Cela me permettrait de faire au moins une des deux séances de kiné hebdomadaire "sans courir" avec mon emploi du temps et de me reposer surtout. Par le biais de l'association ou témoignage, pouvez-vous me conseiller pour compléter le dossier et me dire si cela vous semble faisable.
Voilà une des raisons pour lesquelles je n'ai pas donné de nouvelles, elles ne sont pas mauvaises mais ce n'est pas tout "rose".
Merci pour votre soutien.
Rose

[Bosse&co]

Coucou Rose,
Le rythme est difficile à tenir, ce n'est pas évident, comme je te comprends. A cela s'ajoutent les douleurs qui varient d'un endroit à l'autre, et le matériel qui ne se fait pas oublier.
Tu as raison de vouloir demander la reconnaissance de travailleur handicapé, cela te permettra un aménagement du temps de travail ainsi qu'un aménagement de poste si tu en as besoin.
Il te faut prendre rdv avec la médecine du travail pour en parler et compléter le dossier de rqth qu'il faudra ensuite faire compléter par ton généraliste. Puis il te faudra déposer le dossier à la MDPH pour qu'il passe en commission. Le delai d'acceptation est assez long, il faut compter minimum 4 mois.
Tiens nous au courant.
Courage.

[MarieF]

Coucou Rose,
Je te comprends. La fatigue est clairement majorée depuis l'opération pour moi aussi. La nouvelle posture, l'esprit en alerte, la convalescence c'est super fatiguant. On ne va pas trop mal ;-) mais on est plus les mêmes malgré tout. On a des nouvelles limites qui sont parfois moins acceptables que d'autres.
Je ne connais pas le système français, mais j'espère sincèrement que tu pourras avoir ce temps de travail aménagé car aller aux séances de kiné sans être trop pressée c'est super important et le repos aussi pour tenir sur la durée.
Je repense à cette petite phrase: " Guérir n'est pas linéaire. Ne laisse pas une mauvaise journée te faire oublier tous les progrès que tu as fait."
Courage!

[Mucha]

Bonjour rose
Je vous souhaite plein de courage
Pour les douleurs vous etes vous renseigner sut la stimulation médullaire
Je sais qu on l implante pas mal chez les personnes oprerees
Mucha

[Rosy]

ah mince! ces douleurs "autres" qui ne te lâchent pas et toujours cette sensation de matériel! bien sur tu peux faire un dossier, ne tarde pas, les délais de répons sont longs souvent. qu'en pense le chirurgien de ces douleurs? Parfois, il arrive aussi qu'on ne supporte pas le matériel.

[chris]

Bonjour Rose-Paris

Je suis navrée de lire que tu as toujours des douleurs.

Effectivement ce serait bien de faire des démarches pour potientiellement diminuer un peu ton temps de travail.
Après il y a deux démarches différentes qui te donnent des droits différents :
- la reconnaissance de travailleur handicapé auprès de la MDPH qui te permettra entre autre d'avoir un poste aménagé au point de vu matériel (chaise et bureau adapté par exemple)
- l'invalidité de la CPAM qui peut te permettre de travailler un peu moins

N'hésite pas à prendre conseil auprès du médecin du travail

[crincrin]

Bonjour,
j'ai pu diminuer mon temps de travail durant les 3 dernières années de ma carrière, mon salaire étant complété par une pension délivrée par la CPAM, et la caisse de prévoyance de mon employeur.
L'obtention (ou non) d'une pension par la CPAM se fait suite à la convocation pour voir un médecin expert qui porte le dossier auprès de la commission décisionnaire. Cette démarche est initiée par le médecin généraliste qui fait un courrier à la CPAM.
Attention, sur la partie pension de la rémunération, nous ne cotisons pas pour la retraite, c'est pourquoi il est préférable d'avoir recours à cette disposition plutôt en fin de carrière pour ne pas trop perdre.

[Rose-Paris]

Bonjour à toutes,

Merci pour vos réponses, en termes d'aménagement de mon poste de travail, je ne rencontre aucun souci vis à vis de cela.
Dans mon cas, je pense qu'il est nécessaire d'avoir cette reconnaissance de travailleur handicapé pour obtenir une souplesse à plusieurs égards dans ma qualité de vie au travail. Mais j'ai surtout besoin d'avoir un aménagement de mon temps de travail, pour me permettre à la fois de me reposer et d'aller à une séance de kiné tranquillement.
Et ma situation personnelle, ne me permet pas de perdre en salaire, donc il faut aussi que je fasse une demande de pension pour ma prévoyance compense. Crincrin, merci de m'avoir alerté sur cette perte de cotisation de retraite, j'ai 50 ans, donc pas encore en fin de carrière. Sais-tu si cette pension est versée même à la retraite où si elle s'arrête en fin d'activité professionnelle ?
Autre option, je vois avec le médecin du travail une fois ma reconnaissance de travailleur handicapé acceptée, d'aménager mon temps de travail sur 4 jours au lieu de 5, la plage horaire des 4 jours travaillés serait élargie, mais de toute façon, actuellement, je suis en heures supp tous les jours sans réelle compensation de récup.
Je vais me lancer dans la rédaction du dossier qui fait plusieurs pages.
Merci encore pour vos réponses, c'est toujours réconfortant et rassurant de pouvoir compter sur vous.
Rose

[chris]

Bonjour Rose

J'ai l'impression que tu fais un mélange entre la reconnaissance de handicap de la MDPH et l'invalidité de la CPAM à moins que tu dépendes d'un régime particulier

Pour la MDPH il est possible effectivement de percevoir l'allocation d'adulte handicapé, mais il est vraiment très très rare de pouvoir l'obtenir en cas de scoliose, même opérée.

Par contre avec l'invalidité de la CPAM tu peux travailler à temps partiel et avoir une compensation financière de la CPAM et la prévoyance de l'employeur, mais renseignes toi bien sur ce que tu pourrais percevoir au totale car il est possible qu'il y ait ainsi une diminution de revenus. Et la prévoyance cesse au moment de la retraite. Et je confirme également que sur la partie invalidité il n'y a pas de cotisaiton pour la retraite qui sera donc moins importante.

Je pense que tu devrais rencontrer le médecin du travail pour avoir avec lui qu'elle serait la meilleure solution

[crincrin]

Bonjour Rose,
je réponds sur la pension versée par la CPAM, comme la prévoyance, elle cesse d'être versée dès que l'on fait valoir ses droits à la retraite.

[Rose-Paris]

Bonjour à toutes,

J'ai fait part de mes douleurs qui augmentent au fil du temps et me contraignent de plus en plus en terme de mobilité, à mon chirurgien et il semblerait que ce soit les symptômes d'une neuropathie chronique. Il va m'envoyer une ordonnance pour prise d'un médicament pendant minimun 1 mois qui devrait me soulager et avec des effets secondaires à surveiller.
Voilà donc ma devise confirmée : résilience, patience, combat, enthousiasme. Je dois trouver la motivation au quotidien sinon je pourrais craquée très facilement, les bienfaits de l'opération ne sont pas du tout appréciable à date. Je tente de vivre normalement malgré tout mais la fatigue est intense.
Je n'ai toujours pas pris le temps de faire ma demande de travailleur handicapé, (difficile à admette également), il faut vraiment que je m'en occupe.
En parallèle mon médecin traitant veut me mettre en arrêt de travail, je ne le souhaite pas, peut-être reprendre un mi-temps thérapeutique. Je dois réfléchir à tout ça...
Désolée pour ces lamentations mais comme à l'accoutumé, je suis seule face à ces réalités, mon entourage me voyant avoir repris ma vie d'avant, ne s'imagine pas à quel point c'est difficile. Heureusement qu'un endroit comme cette association existe. Je souhaiterais m'investir plus d'ailleurs avec vous, mais je vais avoir du mal à inclure cet engagement dans mon emploi du temps actuellement.
Bonne soirée.
Rose