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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Fanny06
#243790
Bonjour Christine,
Je viens juste de prendre connaissance de tes dernières aventures et mésaventures, j'ai été coupée de tes infos ....
J'espère te voir à l'AG, ce sera sympa de se rencontrer !!!!!
:bisou1 :bisou1 et à bientôt...
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Par mary
#243821
Bonsoir Christine
Je viens de passer un moment sur ton histoire - tu as eu la gentillesse de poster sur la mienne plusieurs fois - et j'ai voulu voir ton parcours. J'espère que le corset et la décharge électrique (peut-être) continuent à te permettre de moins souffrir. Ton cas de prise de courant m'a tout a fait penser à mon fils qui petit (7 ou 8 ans) s'amusait avec une rallonge électrique d'une lampe de chevet. Il s'est mis à hurler et j'ai compris tout de suite ce qu'il s"était passé ; pareil le courant était entré par un doigt de la main droite et ressorti entre le pouce et l'index de la gauche, avec des brûlures aux deux endroits. Il était trés choqué, il disait qu'il avait vu comme des cerceaux autour de son bras droit. Le docteur nous a dit que le courant était passé très près du coeur et qu'il s'en sortait bien. Plus de 20 ans après, il s'en rappelle encore !!! Pour toutes les démarches à faire pour se faire soigner, c'est vrai que c'est le parcours du combattant, mais ça vaut la peine, allez courage Christine et ménage-toi :bisou1 :bisou1
Par Fanny06
#243857
Bonsoir Christine, nous n'avons pas eu le plaisir de te rencontrer à l'AG, dommage....
J'espère que tu vas mieux et que ces derniers problèmes de santé vont se régler progressivement...
Pour ton coup de "grisou", c'est fort intéressant ...tu t'es fait un électrochoc, comme j'en ai vu en psychiatrie....tu n'en avais pas spécialement besoin mais il t'a levé toutes les tensions et contractures que tu avais dans le corps , du coup plus détendue de toutes ces tensions , tu te sens mieux...
Comme quoi on souffre souvent plus des contractures ou crispassions occasionnées par nos douleurs que de la douleur en elle-même ....
Ce n'est pas pour autant recommandable de s'envoyer du courrant à hautes doses dans le corps.....moi je m'en fais parcourir 2 à 3 fois par jour à travers des aimants mais justement dosé avec mon appareil de magnétothérapie que je viens d'acquérir et je détends fort bien toutes ces tensions occasionnées par la traction incessante de ma scoliose , je t'assure que c'est plus profitable et en plus ça tonifie les cellules de mon corps très endommagées par l'épuisement que me provoque ma scoliose.....
Portes-toi bien Christine et bon courage pour la suite de tes visites et consultations....
:bisou1 :bisou1 :bisou1
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Par chris
#243922
Bonsoir Christine

Nous avons bien pensé à toi samedi.
J'"espère que tu vas mieux :bisous1
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Par Christine63
#243941
Hello Chris, j ai aussi bien pensée à vous Samedi.
Ça vas un peu mieux, mais pas encore le top.
Merci bisous
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Par Rosy
#243956
dommage que tu n'aies pu être avec nous, c'était une belle ag! continue à bien te soigner :bisous
Par midou76
#243978
Bonjour Christine

Bien dommage que tu n’es pu te rendre à notre AG, cela m’aurait fait bien plaisir de revoir ton sourire que tu as bien partager avec ma fille laguêpe en 2010
Prends soin de toi. je ne post pas beaucoup sur ton histoire, mais le l'a lis régulièrement tu peux conter sur moi en au cas où.
Au plaisir d’une future rencontre :coccinelle1
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Par Christine63
#244651
Merci Midou de ton gentil mot , ça m'a fait très plaisir .

:bisou1
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Par Christine63
#244656
Bonsoir ,

Je rentre en rééducation demain matin pour 15 jours. Enfin!!!

Et j ai aussi reçu ma convocation pour un autre avis, mais pendant mon hospitalisation, donc je vais voir si je peux m absenter quelques heures, car c est pas très loin.

J espère que j arriverai à faire ce que l on me demande, mais j en doute fortement, car des que je ne fait pas extrêmement doucement j ai mal.
Mais bon , je suis contente dit aller, et je pense du moins j espère que je serais bien entouré.
Il n y aura pas de connexion internet, mais j essayerai de donner des nouvelles avec mon téléphone portable, mais c est pas certain.

J ai pas trop le morale, mais pour une autre raison que mon dos et j espère que cela ne m empêchera pas d avoir la NIAC pour avancer.

Je ressent déjà l énergie et le soutien que vous aller toutes et tous m envoyer à la lecture de ce mot.

J espère que vous allez toutes et tous pas trop mal.

Bisous et à bientôt


:bisous :amis :bisous :amis :amis
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Par mary
#244694
Bonsoir Christine
J'espère que ta réeducation va te faire beaucoup de bien. Pour les mouvements, je pense que l'équipe de kiné sera attentive à tes limites mais normalement ils sont là pour ça. Les premiers mouvements seront je suppose tout en douceur puis ce sera chacun ses possibilités. Toutes les personnes que j'ai connues et qui ont fait la réeducation en centre en sont revenues très satisfaites.
J'espère que la raison de ta baisse de moral n'a rien de grave.
Je te souhaite bonne suite et :positif
:bisou1 :bisou1
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Par chris
#244701
Bonsoir Christine

Voila la prise en charge va commencer, c'est super.
Les premiers jours les exercices ne seront pas évident, mais rassures toi c'est normal, il faut du temps pour tout remettre en route, mais petit à petit tu vas progresser. Il faut juste y aller progressivement et tu verras que ça viendra.
Et pour ton rdv, je pense que ça devrait être possible de pouvoir sortir pour y aller
:genial1

:bisous1
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Par Christine63
#244704
Merci Mary de ton soutien, je pense que ça se passera comme tu le dit . J essaierai de poster de mon portable.
Pour ma baisse de morale malheureusement si c est grave , merci très chaleureusement de t en inquiéter .
Mais bon c est la vie.

J espère que toi ta convalescence ce passe toujours aussi bien.

:bisou1 :bisous :amis
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Par Christine63
#244705
Chris j avais va vu ton message . Oui c est génial car enfin ça avance. J aimerai bien pouvoir sortir pour mon rendez vous, mais si c est pas possible je reporterai . Toutes musclés que je vais être maintenant. Remarque c est pas du luxe.
Merci de l énergie et du courage que je reçois de vous toutes qui avez vécu ça avant moi. . :bisou1 :bisous :amis
Par Margot
#244719
Bonjour Christine!

Je viens de prendre le temps de lire ton histoire et même si les cas sont différents, moi aussi je souffre beaucoup c'est pourquoi en 3ème opération mon chir me propose de prolonger l'artrdhèse jusqu'à S1 et de souder le bassin à la colonne pour ne plus solliciter la L5 et peut être bien aussi la L4 qui me font terriblement souffrir.

Bon courage pour ta rééducation intensive!

J'ai vu aussi que tu avais eu un accident qui s'est finalement bien terminé (je parle de ton électrocution)

Actuellement je suis un traitement de neuro-stimulation. Ce sont des électrodes à placer en fonction de ta zone de douleur et qui envoit du courant életrique à faible niveau (c'est toi qui règle l'intensité).
Je ne dirais pas que c'est formidable car je souffre toujours mais pendant les séances j'ai l'impression que mes muscles se détendent et après pendant encore quelques instants je me sens un peu mieux et c'est déjà ça de pris!
Après bien sûr à chaque cas on propose des traitements différents mais vu que tu as été réceptive au courant életrique peut-être que cela te ferait du bien..? :cherche

En tout cas bon courage et bonne continuation pour la suite! :sourire

Bise :biz

Margot
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Par tatiane89
#244750
Bonjour Christine,
Pendant que tu fais sérieusement ta rééducation, je prends contact avec toi pour la première fois. Je suis une récente du site. J'ai lu ton histoire et comprends ton parcours. J'espère que tout ce que tu tentes pour te soulager sera efficace le plus longtemps possible. On dit toujours que l'opération doit être le dernier recours, alors tu as raison d'essayer tout ce qu'il est possible de faire.
J'ai beaucoup de similitudes avec toi. J'ai 5 ans de plus. J'habite le 94 et travaille à Paris. J'ai été opérée à Lyon en 1984 à l'âge de 26 ans (Harrington de D4 à L4). Pendant 20 ans, tout était parfait. Dos oublié. Et puis les choses se sont détériorées. En huit ans, c'est incroyable comme j'ai changé. Je croyais que mon opération était définitive et que l'on ne pouvait plus toucher à rien. Les médecins que je voyais abondaient dans ce sens me décourageant de "toucher" à mon dos. C'est fou les idioties que j'ai pu entendre de la part notamment de rhumatologues.
Comme j'habite prés de Paris, j'ai fait le tour des chirurgiens pour prendre conseil. J'en ai vu peut-être 6 ! J'ai eu tous les sons de cloche. Quand j'allais bien, je laissais tomber. Quand j'allais mal, je prenais de nouveaux rendez-vous.
J'ai toujours supporté mes douleurs mais il y a deux ans, de plus en plus de personnes me faisaient remarquer mon attitude penchée en avant. J'ai re consulté là où on m'avait opéré la 1ère fois à Lyon plus 2 grands chirurgiens de la scoliose à Paris. Je me suis dit que j'allais rester comme j'étais point final.
Et puis j'ai découvert ce site. J'ai pu me documenter. En fait, il me manquait beaucoup de réponses à mes questions, mes inquiétudes, mes doutes. J'ai eu beaucoup d'infos dans le site. Je suis retournée voir le chirurgien de Lyon. Je comprenais mieux ce qu'il m'avait dit (finalement la 1ère fois je n'avais rien compris tellement j'étais stressée et convaincue que je ne devais pas me faire ré opérer). Il m'a fallu encore du temps pour réfléchir.
Entretemps, je n'arrivais plus à me détendre, à profiter de la vie, j'étais même irritable et une vie comme ça, se coucher le soir en ne sachant pas comment on va se réveiller le matin, avec quelle nouvelle douleur, quelle partie du corps coincée, je déprimais totalement. Ras-le-bol des anti-inflammatoires, de la kiné qui sert à rien et de faire le tour des docteurs. Je me suis décidée pour l'opération qui aura lieu le 14 janvier 2013.
Comme si mon dos voulait me prouver que j'ai raison, depuis septembre, je n'arrive plus à marcher sans boiter, je suis exténuée, bloquée au niveau des hanches et des cervicales, je n'aurais pas tenu 6 mois de plus. Est-ce un signe ?
Chacune a un parcours différent, une mentalité différente, un dos différent mais on veut toutes aller bien je crois, pour nous et nos familles, néanmoins, il faut toujours s'écouter soi, réfléchir et prendre son temps.
Je ne sais pas si mon long discours te sera d'une quelconque aide, mais l'avantage de parler ici, c'est que l'on a toutes un peu la même chose dans la tête, un sacré point commun ! J'ai répété à Chris ce que mon chirurgien m'avait dit 2 ou 3 ans en arrière : "Vous le saurez quand le moment sera venu de vous faire opérer". Et c'est vrai. N'y pense pas tous les jours, ne soit pas stressée avec ça chaque jour, vis ta vie, profite de ta fille, de tes petits-enfants et quand le moment sera venu, ce sera une autre étape.
En attendant, courage pour cette rééducation et ton retour à la maison sans panne électrique svp !
Bises
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