Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Nath72
#232820
bonjour Fanny,


Merci pour ton agréable message sur mon histoire, tu vois, à part le soleil qui est bloqué chez toi ....., tout va bien ! Et pour toi , le ciel est bien dégagé, savoure ce mieux être enfin retrouvé. Et laisse tes douleurs dans la grande bleue..
Toutes celles et ceux qui suivent ton histoire seront ravis de lire tes bonnes nouvelles, je me permets donc de copier tes lignes ici..


Histoire de Fanny..
""" "je reconsultais, à Cannes, ce jeudi , le chirurgien , ami du mien de Lyon , car il m'avait fait faire une scintigraphie couplée d'un scanner... Cette dernière d'après lui, montre que mon arthrodèse bouge légèrement et surtout à l'endroit où la tige est cassée ..il pense que c'est cette mobilisation qui entraine mes douleurs.
Toutefois, me voyant en meilleur état depuis le port de mon corset , il m'a proposé d'attendre avant de subir l'intervention qu'il pense être utile...c'est à dire , une nouvelle arthrodèse en passant par derrière cette fois de T 10 à L5 !!...mais
le plus ennuyeux c'est qu'il ne peut pas m'assurer que ça ne recasse pas et en
plus , que l'effet bienfaisant du corset c'est à dire le blocage de la rotation , car
c'est la rotation , pour moi, qui entraine mes plus grosses douleurs, soit assuré
!!!...
Aussi lui ai-je demandé combien de temps j'avais , d'après lui , pour me
décider...devinez ???? ...Il m'a dit 5 ans , même à 70 ans il pourra encore
intervenir si besoin.. Ouah , quel soulagement !!!
Je lui ai promis de faire le point tous les ans avec les belles radios du
système EOS qu'ils ont à sa clinique et de le consulter....
Inutile de vous dire combien je suis ravie de la possibilité d'éloigner ce
calvaire , pour le moment , grâce à ce corset....on verra plus tard ....
Vive le site qui m'a tant rendu service dans cette décision !!!!!!!!!!!!....
Il me reste à refaire le point , tout de même , avec le chirurgien de Lyon qui
m'a opérée , je le vois le 22 Mai, mais je pense qu'il aura le même jugement
puisqu'il m'avait conseillé de lui demander son avis....
Pour le Dr R au C. des M , je le revois le 20 septembre , là , j'aurai bien
progressé avec mon corset qui me permet à l'heure actuelle de récupérer la
musculature de mes bras et de mes jambes très lentement mais surement.....
Voilà, les choses évoluent différemment , bien souvent, sans que l'on s'y
attende, je pense que de les prendre comme elles viennent , surtout lorsque l'on
n'est pas seul dans ce cas cela fait le plus grand bien.....je vous l'assure.""""
:biz :surf
Par Fanny06
#232834
Tu es géniale , Nath, tu sais même permuter les histoires , bravo, là je sens très fort mon grand âge, je ne suis pas prête d'y arriver....
Et tu as raison , c'est mieux d'encombrer mon post plutôt que le tien avec mon histoire...
Pour la grande bleue, elle se fait vraiment désirée...il y a trop de vent mais le soleil commence à chauffer , on a eu 26° aujourd'hui....ça va venir....
Bonne fête du muguet , Nath , il porte bonheur !!!! ....et merci pour les petites images "sous l'eau"....
Par nadou
#232975
Coucou Fanny,
C'est plutôt rassurant cette dernière consultation auprès de ce chirurgien!
d'où l'importance d'avoir plusieurs avis.
Bon et puis ce corset et les bons conseils du Dr DM ce n'est que du positif! :1er
Je suis bluffée par toute cette energie positive qui se dégage de toi!Super championne Super Fanny :bravo2
Je te souhaite de continuer sur cette voie le plus longtemps possible et je croise les doigts :chance
Gros gros bisous
Par Fanny06
#232980
Oui c'est vrai, Nadou, je retrouve de l'énergie grâce à ce corset qui se charge de porter mon dos , j'arrive à retrouver des forces dans les jambes et même mes bras !!!... C'est assez étonnant !! ... Par contre , je fatigue mais c'est une bonne fatigue musculaire aussi je dois me coucher plus tôt... Ça c'est bien....
Je peux quand même envisager de partir 3 jours en fin de semaine à Turin avec mon Association de l'Orgue où nous allons essentiellement visiter ...
Il y a quelque temps , je n'aurais pu l'envisager, tant rester debout longtemps m'était impossible... Je vous raconterai comment j'ai tenu le coup...
Tout cela à raconter aussi à mes chirurgiens pour m'aider dans cette décision d'intervenir ou non...
Toi aussi , tu as une super décision à prendre, on a intérêt à prendre notre temps , si on le peut bien sur....
A bientôt et bises...
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Par chris
#233011
Bonsoir Fanny

Ravie de voir que tous tes rdv t'apporte plein de solutions possibles pour que tu puisses aller du mieux possible. Effectivement il est possible d'opérer encore à 70 ans, voir même plus, il y a l'histoire de Majo opérée à 75 ans http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=6777
Pour l'instant tu as encore le temps d'y réfléchir pour prendre une décision et de continuer à profiter des bienfaits du corset :bisous1
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Par chris
#233203
Bonjour Fanny

J'espère que ton petit voyage à Turin s'est bien passé et que ton dos a bien supporté :bisous1
Par Fanny06
#233322
Je reviens donner un peu de nouvelles et surtout à toi , Chris, qui te préoccupe de chacun... Oui mon voyage à Turin (3 jours) en car s'est bien passé pour mon dos en emportant mon surmatelas...
J'ai porté mon corset tout le temps , il m'a permis de te tenir le coup et j'ai pu même monter 130 marches d'une seule traite sans m'arrêter !!!... Ma musculature , au niveau des jambes revient à une certaine normalité, c'est très agréable...surtout sans crampes ni courbatures le lendemain, c'est très nouveau pour moi.....
Même au niveau des bras , j'ai pu mieux manipuler ma grosse valise avec le matelas, je constate que ma Colonne me pompait toute mon énergie et le corset ne m'empêche pas de récupérer de la force , bien au contraire....
Pourtant qu'est ce que c'est encombrant !!!!....mais il m'apporte tant que j'en oublie ces inconvénients...je précise tout ça pour dire à ceux qui doivent y passer qu'il y a vraiment des avantages à porter un corset lorsque c'est nécessaire....croyez-moi et merci à celles qui m'ont aidée à le faire car y étant passées elles-même....
Voilà , j'avance dans le bon sens tout du moins pour le moment, j'attends avec impatience que le soleil se montre généreux plus souvent pour me remettre dans la mer, il est souvent voilé au moment où je pourrais me baigner...
Bises et bon courage à tous et à toutes...
PS: Je sais que j'ai toujours le questionnaire du CdM à remplir, je vois ma fille la semaine prochaine et je pourrai ainsi le remplir avec elle...
Par Nath72
#233377
De bonnes sensations retrouvées pendant ce voyage, Fanny. Le corset te redonne de l'endurance, 130 marches ! Allez, bientôt un bon bain de mer
:nager :rafraichir :biz
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Par chris
#233385
Tu vas bientot nous faire des exploits sportifs
Tu es le parfait exemple des bienfaits d'un corset, et je suis vraiment ravie pour toi que tu en éprouve autant d'effets bénéfiques te permettant ainsi de savourer à nouveau des choses que tu apprécies :sautersurlit

:bisous1
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Par chris
#233824
Bonjour Fanny

Je crois que tu as rdv aujourd'hui avec ton chirurgien :chance :chance

:bisous1
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Par Rosy
#234165
j'ai lu que ta consultation à Cannes a apporté des nouvelles pas si mauvaises! ton corset t'apporte du mieux niveau douleurs et donc l'opération peut attendre encore! n'est ce pas une bonne chose! et en attendant tu peux faire des choses que tu aimes et qui te tiennent à :coeur, alors profite en à fond! je t'imagine en train de profiter à fond du :minisoleil et en grande courageuse te lancer dans la :nager et de profiter de ses bienfaits! et en prime, avec toujours ce moral positif qui ne peut qu'aider dans les moments moins drôles! :bravo2 :bisous
Par Fanny06
#234192
Voilà je reviens après ce petit temps très occupé tout d'abord par la visite de ma petite fille quelques jours avec sa maman , trop chouette d'avoir pu tenir la main de ma petite fille qui me tirait vers le large pour aller loin dans la mer !!! Elle m'avait vu aller nager et voulait faire de même avec une eau à 19° !!!!
Je reprends vraiment des forces même quand je quitte le corset et j'ai vu que Phèdre ressent aussi ces points bénéfiques et rassurants...
Puis je suis remontée sur Lyon pour rencontrer mon chirurgien qui m'a opérée , il y a 10 ans ...en septembre 2011, je l'avais rencontrée souffrant beaucoup des cervicales que je sentais très étirées avec l'affaissement de mes lombaires après la fracture de la tige et de la greffe installée en 2002.... Il m'avait parlé d'intervenir sur mes cervicales ne pensant pas que l'affaissement du bas y était pour quelque chose....
Il a eu connaissance des propositions des 2 autres chirurgiens que j'avais consultés après lui, m'ayant lui même conseillé de prendre d'autres avis....Tous deux m'ont proposé une intervention....
Il m'a trouvée plus détendue avec ce corset et moins en souffrance ... Il ne m'a pas trouvé d'intervention pouvant faire aussi bien ou mieux que ce corset, il m'a
même dit que j'allais vraiment refaire ma musculation afin de mieux tenir mon
dos et me passer un jour de ce corset !!!!....là , je me plais à rêver !!!!..
Il m'a même dit que mes vertèbres pourraient se souder ??!!!!!... Par contre , là,
je doute vraiment que mes vertèbres arrivent à se souder ayant cassé tige et
greffe par cette énorme traction que ma Scoliose exerce jour et nuit sur elles
???!!!.....
En tout cas grâce à ce soin "corseté" j'ai découvert l'origine de ma Douleur,
celle qui me contraint à prendre des opiacés...ce n'est pas ma courbure
(actuellement 25°!!) ni ma tige cassée , c'est cette traction en torsion qui me fait
partir la jambe concernée en "varus" donc vers l'extérieur , en rotation , et tire en
même temps jusqu'en haut de la Colonne , les cervicales même hautes ...
Le corset corrige cette rotation, je l'ai constatée en marchant, ma jambe revient
en bonne position et surtout j'ai un véritable apaisement des cervicales quand je
le porte.... Mon chirurgien m'a conseillé d'aller faire une rééducation cet hiver,
quand la mer est froide, au CdM, ce que je conçois fort bien ayant lu la bonne
aventure de Phèdre qui était si inquiète avant d'y partir et si ravie en revenant !!!..
Je ne vous dis pas avec quel bonheur j'ai repris la route vers mon soleil et
cette douce Méditerranée après avoir entendu parler d'un avis aussi sage !!!!!
Et depuis 5 jours je profite des avantages d'etre cannoise en voyant 4 ou 5
films par jour au Festival....çà aussi , c'est une première pour moi , je suis arrivée
à rester 13 - 14 heures assise au cinéma sans peine !!!!
A bientôt pour la suite qui j'espère continuera dans le bon sens....
PS : pour Chris, je n'ai pas mentionné sur le questionnaire cette découverte de ma douleur due à la rotation de ma scoliose, peux-tu le rajouter ou faut-il que je
le fasse ???...
Bises à partager avec mes " amis de dos ".......
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Par chris
#234259
Bonsoir Fannie

Quel courage de rester aussi longtemps assise dans une salle de cinéma et surtout quel beau progrès.

Pour le questionnaire il est déja transféré mais pas grave, l'essentiel est d'y avoir transcrit ton ressenti par rapport au corset
:bisous1
Par nadou
#234260
Coucou Fanny,
C'est chouette ces bonnes nouvelles :1er
J'imagine qu'avec ce long WE tu as bien profité des tiens et de ta petite puce!
C'est en effet un bon endroit pour la réeduc le CDM.J'en ai béneficié plusieurs années et en suis toujours ressortie ravie et pleine de pep's!
Bon je te souhaite d'aller encore de mieux en mieux et :champ génial si tu peux eviter la chirurgie!
Gros :bisou1
Par Fanny06
#234282
Pour répondre à Chris, ce n'est pas du courage qui m'a motivée à rester dans les salles de cinéma......toutd'abord j'aime beaucoup le cinéma , je vais voir que des films intéressants traitant d'un sujet qui me convient et puis durant le Festival du film , les Cannois , nous avons droit à un badge qui nous permet de voir tous les films sélectionnés pour concourir au gain de là Palme d'or, gratuitement...
Avec mon handicap j'avais le droit d'attendre dans une salle à part en position assise et on rentrait avant tout le monde pour choisir les places qui conviennent à notre handicap, j'avoue en avoir profiter et fait un espèce d'exploit sur la durée pour voir combien le Corset m'était UTILE !!! C'est très concluant sur ce point de vue en emportant les coussins nécessaires pour corriger ma position sur le fauteuil du cinéma....cela me permet de pouvoir envisager de retourner au cinéma en position confortable..
A Cannes nous avons quelques Associations de Cinema qui nous invitent à voir de bons films en avant premiére avec débat parfois pour donner notre avis, c'est très intéressant en tout cas pour moi , car nous savons ce que nous allons voir avant avec une présentation du film avant
de le voir...
Le festival est terminé , j'ai vu le film primé qui s'appelle "Amour" , il parle de la
fin de vie de personnes âgés , un peu dur , surtout que ces personnes non
Lpréparés comme nous par exemple , à l'handicap le vivent fort mal et ne
m'assument pas à mon gout ...beaucoup moins intéressaIntouchables" où l'handicap était mieux pris en charge avec une présentation plus positive donc
plus enrichissante pour tout le monde quelqu'il soit..
Pour toi , Nadou, j'espère que mon expérience te rassure sur ton avenir, il y a
toujours une solution à nos cas si différents..... Portes-toi bien et aie confiance en
ces personnes qui connaisent pas nos histoires de scolioses évolutives qui ne
cessent de nous tirailler quelque soit nos fixations matériel ou greffe...
Bon courge à vous toutes , moi je n'en manque pas , j'ai décidé de me battre
contre cette vilaine maladie afin qu'elle ne prenne pas le dessus sur mon moraet mon désir de faire évoluer notre maladie dans sa forme handicapante et
torturante....
Bisssssssssssssses à tous ......Fanny...
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