[MarieF]

Bonjour Rose,

Ce que tu vis est vraiment difficile et ton ressenti d’être seule est tellement vrai et partagé par les personnes vivant dans la douleur :-/ Nous sommes seules dans la douleur. Malgré parfois un entourage présent et bienveillant qui aide ou essaie de comprendre, la douleur se vit toujours seul.

Peux-tu essayer de te faire accompagner par quelqu’un pour ce travail de gestion de la douleur, gestion du quotidien et aussi, même si c’est très difficile, l’acceptation de ce nouveau statut de personnes avec des nouvelles limites (je préfère à l’étiquette de personne handicapée) ?

Je comprend que tu veuilles continuer à travailler, je suis comme toi; être active, occupée, tenir son rôle, sa place c’est vital pour moi. Cependant parfois prendre du temps pour souffler et aller mieux psychologiquement pourrait aussi être bénéfique. Je pense que tout est lié et comme tu dis être un peu sur le fil, tu as peur de craquer et je te comprend 1000 x.
Courage à toi

[Rosy]

voilà un nom sur tes douleurs! un traitement est à l'essai maintenant, mais avec des effets indésirables à surveiller. j'espère que cette neuropathie te lâchera afin que tu aies enfin une vie normale! il y a aussi possibilité d'aller voir un centre anti-douleurs au besoin. pour le dossier d'invalidité, demande à ton médecin ce qu'il en pense, car au vue de toutes tes douleurs, difficile de travailler à temps plein. c'est vrai que l'entourage ne comprend pas hélas, l'intensité de tes douleurs. c'est vrai que ceux qui ne le vivent pas, ne peuvent s'imaginer ce que l'on vit.

[Bosse&co]

Coucou Rose,
J'espère que le traitement pour ta neuropathie t'apportera du soulagement. C'est difficile de vivre avec des douleurs constantes et notre entourage n'est pas toujours compréhensif donc on ressent une immense solitude face à tout ce que l'on ressent.
Tiens nous au courant.
A bientôt.

[crincrin]

Bonjour Rose,
ne soit surtout pas désolée !
je ne peux que compatir, étant passée par la case douleur 24/24, et ayant un mari avec une pathologie très douloureuse également...
Chacun le vit d'une manière différente, et c'est souvent difficile à appréhender pour l'entourage.
Je comprends que se voir entrer dans la case "handicapé" ne soit pas réjouissant, mais je crois qu'il faut le prendre uniquement comme un terme administratif et le voir aussi comme une opportunité à obtenir de l'aide pour améliorer notre quotidien, nous en avons vraiment besoin et sommes vraiment légitimes à faire les demandes. Cela m'a beaucoup aidée en fin de carrière et m'a permis d'arriver jusqu'à la retraite dans les meilleures conditions possibles, même si ça n'a pas été facile tous les jours !
Je souhaite de tout coeur que ce nouveau traitement soit efficace pour apaiser tes douleurs.
Meilleures pensées

[chris]

Bonjour Rose Paris

Je suis désolée de voir que tu souffres autant.
As tu commencé ton nouveau traitement pour les douleurs neuropathiques ? et si oui ressens tu un effet bénéfique ?

Pour le dossier MDPH je confirme que ce n'est pas facile à accepter, je l'ait pour ma part relativement tard mais grace à un rhumatologue qui à cett époque a insisté pour que je le fasse et m'a bien expliqué les choses. Il m'a dit que le dossier j'en faisais ce que je voulais, je n'était pas obligée d'en parler à l'employeur mais en cas de besoin il était fait. Il m'a dit qu'il y a des gens qui en font un pour bien moins que nous mais que c'était important qu'on le fasse.

[Bosse&co]

Coucou Rose,
Petit passage sur ton histoire pour prendre de tes nouvelles. Comment te sens tu ? Est ce que le traitement pour tes douleurs neuropathiques t'a soulagé ?

[chris]

Bonjour Rose-Paris

Je vois que tu es passée par ici il n'y a pas longtemps.
On aimerait avoir de tes nouvelles, est ce que ton traitement soulage tes douleurs ?
Comment vas tu ?

[Rose-Paris]

Bonjour,
Non le traitement ne soulage mes douleurs…je l’ai arrêté d’ailleurs au regard de la dépendance qu’il peut provoquer. J’ai repris mes exercices quotidiens que je pratique seule chez moi au quotidien. Je pratique aussi une heure d’aquagym par semaine. Comme déjà compris, l’exercice physique me soulage en terme de mobilité mais n’efface pas les douleurs pour autant.
J’ai changé de kiné qui en premier rendez-vous me dit que ma cicatrice n’a a pas été « travaillée » suffisamment. Il constate qu’elle adhère trop en bas et en haut (là où sont localisées les douleurs essentiellement). À voir si la pratique qu’il va exercer va soulager. Je vois le chirurgien le 30 octobre avec radio EOS pour la visite des deux ans. Je verrais bien quel sera le verdict…
Les douleurs d’avant l’opération ne sont plus là certes mais cette opération à provoqué de nouvelles douleurs, je n’arrive pas encore à accepter toutes les répercussions de cette opération mais j’y travaille. J’attends encore le jour où je pourrais me satisfaire de cette épreuve….
Malgré tout ma vie est bien remplie et je tente de répondre présente et trouver l’équilibre nécessaire pour avancer normalement. Pas gagné !

[chris]

Tu as bien fait d'arrêter les médicaments s'ils ne te soulagent pas, ce n'est pas la peine de subir des effets indésirables s'il n'y a pas d'effet positif.
Mais je suis navrée de voir que ça ne va pas mieux pour toi, j'espère qu'au prochain rdv le spécialiste aura une solutiion à t'apporter.
Mais après nous ne sommes pas tous égaux fasse à la douleur, chez certains elle disparait presque aussitot tandis que chez d'autres il faut parfois au moins 2 ans.
Tes douleurs d'avant ont disparu mais ont laissé place à d'autre, ton corps n'a pas réagit comme espérer.
Mais on va croiser les doigts très fort pour que cela finisse par s'améliorer.

Tu as raison d'essayer le plus possible d'avoir une vie normale, c'est important pour le moral et celui peut jouer aussi sur les douleurs

[Bosse&co]

Coucou Rose Marie,
Je comprends tout à fait ton ressenti. Notre corps a été bien malmené avec cette opération, il a besoin de temps pour accepter sa nouvelle posture. Il faut sans cesse s'adapter et parfois c'est très pesant. Et puis, on se sent également incompris et un peu seul face à ce combat quotidien.
Le point positif, c'est que tu continues tes exercices et ça, je dirais que c'est vraiment indispensable pour maintenir une bonne mobilité même si, comme tu le dis, ça n'efface pas les douleurs.
Ton rdv des 2ans postopératoires te permettra de refaire le point avec ton chirurgien.
Tiens nous au courant.
Je t'envoie plein de courage.

[Rosy]

2 ans depuis l'opération et tu as encore du mal à accepter ce nouveau dos avec ces nouvelles douleurs. certaines personnes ont parfois besoin de plus de temps que d'autres; espérons que tu tiens le bon bout et que le prochain rv dans quelques jours, le confirmera.

[chris]

Bonsoir Rose

C'est demain ton rdv avec le spécialiste + EOS, j'espère que les résultats seront bons et que le médecin pourra t'apporter des solutions pour aller mieux

[Bosse&co]

Coucou Rose Marie,
Comment s'est passé ton rdv ?
J'ai hâte de savoir.
Viens nous raconter tout ça.
A bientôt.

[Rose-Paris]

Bonjour à toutes,

J'ai vue le chirurgien comme prévu, verdict : je dois me faire réopérer.
Pour consolider les deux premières vertèbres qui tiennent l'arthrodèse (la greffe n'est pas suffisamment consolidée) et changer les vis du sacrum. Puis passage par l'avant pour placer une "cale" en remplacement du disque entre ces deux même vertèbre. Et il va couper un morceau de la tige du haut qui me gène.
Il m'a dit que cela devrait permettre de soulager mes douleurs persistantes.
Voilà, voilà...je dois digérer tout ça et réorganiser ma vie en fonction dans les mois à venir.
Je suis preneuse d'histoire de personne qui ont dû subir une deuxième intervention après une "grande" arthrodèse.
Merci à vous.
Rose

[chris]

Bonjour Rose-Paris

Ah mince, tout ceci expliquerait donc tes douleurs persistantes et j'imagine ton stress de devoir repasser par la case opération si peu de temps après ton opération. Il a quelques remaniements à faire.
Est ce que le chirurgien sait pourquoi ta greffe n'aurait pas suffisamment pris ?
Les cages vont permettre aussi de consolider l'arthrodèse
Tu pourras trouver quelques explications sur les cages sur ce lien
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=304

Et une liste de témoignages de reprises d'arthrodèses, bon ça concerne surtout les reprises sur des harringtons, mais ça peut aider quand même un peu
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=9495

Je te souhaite que cette future chirurgie puisse t'apporter un réel soulagement

Et n'hésite pas à nous poser des questions