Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par VAIREAUX
#176897
Hello tout le monde...

Des nouvelles ??? Des nouvelles !!! Vous en voulez des bonnes ou des mauvaises ??? Des bonnes j'en suis sure, vous connaissant un peu maintenant...

Eh bien voilà :

Pour toutes les personnes de ce site qui comme moi "pleurent" la fermeture du service de chirurgie de Berck, je ne peux que vous DÉCONSEILLER plus que vivement d'y aller pour vous faire suivre par ce cher médecin se nommant pour ne pas le nommer le Dr DEL... !!! :colere1

2h de trajet aller et idem pour le retour, allongée en ambulance, mais ça en valait la peine, pour enfin SAVOIR...

Ce médecin n'y connait absolument RIEN à nos types de chirurgie... Il m'a dit tout et son contraire...

A chaque question, je l'ennuyais fortement et se retournait pour regarder mes radiox, sans me donner aucune réponse...

A ma demande : "le port de mon corset me fait beaucoup de bien, combien de temps dois-je encore le garder et faut il l'enlever petit à petit", sa réponse a été "pourquoi, vous avez l'intention de le garder toute votre vie ???!!!"

Malgré le fait que le Dr CHO... m'avait dit que sans matériel, il ne fallait pas que je fasse de kiné, lui, le Dr DEL... juge qui si, que la greffe a bien prise !!! (qui croire ???)

A ma nouvelle demande pour l'arrêt du port du corset, il me répond "bon, gardez le 6 mois en tout, comme ça on sera sur que la greffe soit prise..."

Alors moi, je me demande comment il faut que je le comprenne : ma greffe est assez solide pour faire 3 semaines de kiné à Berck ou ma greffe n'est pas encore assez prise pour que je porte encore mon corset pendant 3 mois ??? :colere2

Je lui ai expliqué ma méga contracture, enfin ce que je crois être une contracture lorsque Flo est venue me faire un calinou dans mon lit, je lui ai demandé si ma colonne était endommagé ou si c'était musculaire, à cela, question que je lui ai posé 3 fois, je n'ai eu AUCUNE réponse...

A ma demande afin de savoir ce que c'était, ce que j'avais, comme réponse, j'ai eu... RIEN...!!! Ce cher Dr se retourne vers les radios, histoire de me dire, je n'en sais rien du tout...

A ma demande afin de savoir si ma colonne serait solide sans matériel, ce cher Dr m'a répondu : "à moins d'un choc et que votre colonne casse, je ne vois pas ce qui peut vous arriver...

Je lui ai précisé que depuis 3 jours ma colonne lorsque je me couchais, craquait, c'est arrivé 3 fois... Je lui ai demandé ce que c'était... De nouveau regard vers les radios et AUCUNE réponse...!!!

Je lui ai dis que j'avais du augmenter mes doses de morphine, aucun intérêt pour lui puisque qu'il ne s'en est même pas retourné...

Dans son dictaphone, il a précisé que je devais partir en rééducation, là j'ai émis l'objection d'y aller à Berck mais plus près de chez moi afin d'arrêter de bouleverser encore et encore le bien-être de ma famille... Il a donc modifié sur son dictaphone...

Le rdv a durée 5 voire 6mn maxi... J'étais retournée, accablée... AUCUNE RÉPONSE... il s'est contenté de regarder le bas de ma colonne sur les radios alors que j'ai mal au milieu de celle-ci...!!!

J'ajouterai qu'il n'a aucun intérêt pour ses patients, qu'il m'a parlé sur un ton honteux pour un médecin !!!

Sortie de là, je récupère ma prolongation d'arrêt de travail dans le bureau de la secrétaire et là, elle me donne un nouveau rdv pour le 25 novembre prochain, le médecin sort, et là, je me permets discrètement d'expliquer à la secrétaire à quel point ce rdv avait été catastrophique... Cette charmante dame (et je pèse mes mots), ma gentiment répondu avec un signe de tête qui voulait tout dire, plein de compassion pour moi et m'a simplement dit : "je sais Madame"...

Je lui ai demandé si le médecin qui devait venir de Paris toutes les 2 semaines venait bien effectivement, elle m'a répondu que oui, il s'agit du Dr GUI... et du coup, je me suis permise de lui demander de modifier le rdv de novembre pour tomber avec ce médecin qui a été élève lui aussi du Dr CHO... tout comme le Dr CHA... (comme le 1er rdv tombait le 25 novembre, elle m'avait dit gentiment, "tiens ça tombe le jour de ma fête, à la Ste Catherine", ce qui n'est pas tombé dans l'oreille d'une sourde...

Et paf !!! Le "cher" Dr DEL... rentre à nouveau dans le bureau, la secrétaire et moi avons eu la présence d'esprit de suite de changer de conversation et les ai salué poliment et suis partie...

A peine rentrée chez moi, j'ai appelé le service, ai demandé à parler à Catherine (eh oui, il me reste un peu de mémoire parfois), je suis tombée directement sur elle qui m'a reconnu de suite et qui par téléphone a changé de suite mon rdv du 25/11 au 26/11, le lendemain avec le Dr GUI...

Elle m'a aussi dit qu'elle connaissait mon dossier et que le Dr GUI... aussi, car lors de mon hospitalisation en urgence, les docteurs CHO... CHA... et GUI... s'étaient concertés sur mon cas... Et qu'il connaissait donc déjà mon dossier...

J'irai donc au rdv du 26/11/2010 à 10h voir le Dr GUI... Puis, j'écrirai (sur les conseils de la secrétaire) au directeur de l'hôpital Calot pour récupérer mon dossier, ils nous envoie ensuite un formulaire nous proposant de nous l'envoyer format papier ou CD, ce qui modifie le coût de l'envoie, car j'espère que vous savez que récupérer un dossier médical coûte en moyenne 50 euros... Et si tout s'est bien passé avec le Dr GUI..., je transfèrerai mon dossier dans son hôpital à Paris... J'en parlerai avec lui en novembre...

Voilà les nouvelles, pas top, hier soir, j'étais dans un mélange de pile électrique et complètement abattue...

En attendant, on m'a indiqué un très bon chirurgien qui a un cabinet à HENIN-BEAUMONT (pas un hôpital, juste un cabinet), mais très compétent, je l'appellerai donc la semaine prochaine pour prendre rdv juste pour qu'il me donne les réponses que je n'ai pas eu hier à Berck...

Faites attention si vous devez vous rendre en rdv avec ce Dr DEL... Vous pouvez très bien passer un coup de fil au secrétariat du Dr CHO... (c'est le même numéro et le même bureau) et demander de modifier votre rdv du Dr DEL... pour un rdv avec le Dr GUI...

C'est un conseil, croyez moi !!!

Mon ami n'était pas avec moi à cause de son travail mais il m'a dit que heureusement tout compte fait, sinon, il lui aurait fait sa fête !!!

C'est tout simplement HONTEUX !!!

Voilà, merci pour vos petits messages de soutien...

Si vous désirez les noms complets des médecins mentionnés, n'hésitez pas à me les demander par message privé...

Sinon, mes douleurs de dos régressent tout doucement, je crois bien que c'était musculaire... Et pourtant je ne suis pas médecin...!!!
:lol-rose

Voilà, Berck, à mon avis, c'est bel et bien terminé, ou en tout cas, actuellement, ce n'est pas un endroit sur, surtout, n'hésitez pas à appeler pour modifier votre rdv si vous devez voir le Dr DEL... Je ne vous oblige en rien, ce n'est pas de la diffamation, c'est juste mon histoire, et je ne veux pas que quelqu'un d'autre se fasse suivre par un médecin qui ne connait pas nos pathologies...

Je vous embrasse toutes et tous et vous dis à bientôt...

Vaireaux
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Par chris
#176899
Bonjour Vaireaux

Je comprend ta déception face à une consultation aussi stérile, mais nous le répétons depuis des semaines voir des mois, le service chirurgie adulte de Berck n'existe plus et le dr Del n'est pas du tout spécialiste des scolioses et je pense qu'il t'a paru indifférent mais pour lui ça ne doit pas être simple, car je pense qu'il lui a été imposé pour faire taire les rumeurs de continuer les consultations du Dr Cho et que le pauvre est bien mal à l'aise car ce n'est pas son domaine.
A mon avis sur tout ce qu'il t'a dit tu ne devrais tenir compte de rien étant donné que lui meme ne semblait pas sur de lui. Quitte à se déplacer, je pense que tu devrais consulter soit directement le dr Cha meme si ça fait encore plus loin soit directement le dr G à Paris et peut etre ne pas attendre novembre mais la tu as quand meme besoin d'un avis assez pressent.
Et je me demande meme si le dr G va arriver un jour à Berck, il était dit qu'il serait la fin aout et apparemment il n'est pas encore la.
La direction franchement se fout des malades et n'a aucune conscience pour leur suivi, ils prennent l'asso de haut en voulant nous faire passer pour plus bêtes que nous sommes, et ils insistent à nier les faits qui nous ont été confirmés, et ils n'ont meme pas la politesse de nous répondre et de nous donner un droit de réponse, et apparemment ils ont même muselé la presse.
Moi franchement ça me met hors de moi de laisser les gens ainsi avec leurs problèmes de santé. Honnetement ma pauvre Vaireaux, tu as perdu ta journée pour rien.
Mais tu as raison, récupères ton dossier, et essaie de voir pour aller donc consulter un vrai spécialiste des scolioses, certes plus loin, mais mieux vaut un plus long trajet mais un vrai suivi que d'aller plus près pour rien du tout.
Bon courage, :bisous1 :bisous
Par VAIREAUX
#176903
Merci Chris,
C'est tout à fait ça, mais je vous croyais vraiment, je savais ce qu'il se passait, mais je ne pensais pas que ce médecin n'y connaîtrait vraiment rien en la matière... C'est se foutre des malades... Et pourtant je le savais en l'ayant lu sur SP...
J'appelle la semaine prochaine pour en voir un très bon près de chez moi qui tient un cabinet, ce sera déjà un bon départ pour avoir des réponses, ensuite je vois le Dr GUI... en novembre...

Mais franchement, il faut le vivre pour le croire... Je le savais, j'y suis tout de même allée, je regrette, mais j'espère que mon message pourra convaincre d'autres personnes qui comme moi n'ont pas osé ou pensé ou pu demander le Dr GUI... ou aller voir ailleurs...

Si mon histoire peut aider, j'ai voulu la raconter...

Je vous soutiens de toutes mes forces pour vous aider si vous avez besoin de moi, je l'avais dis, mais là, je le répète avec encore plus de conviction...

Bisous
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Par chris
#176909
Je ne pense pas que vers chez toi ce soit un spécialiste de la chirurgie de la scoliose adulte, car il n'y en a plus dans le Nord Pas de Calais, certes tu fais comme tu le sens, mais je pense que ça vaudrait le coup de ne pas attendre novembre et de te déplacer un peu plus pour avoir un vrai avis plus loin.
Honnetement je me demande meme si le dr G sera bien la en personne en novembre, car d'après les dires de la direction il devrait déja être la et ça ne semble pas du tout le cas.
Ce qui me fait peur c'est que tu vois un autre ortho pas assez spécialisé pour ton cas et qu'il ne te donne pas les bonnes consignes. :bisous1
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Par Fanette
#176910
Je trouve ça LAMENTABLE ! Mettre les patients et les soignants en porte-à-faux comme ça !
Par VAIREAUX
#176911
Je n'ai pas en tête le nom de ce chirurgien, c'est la maman de mon ami qui est médecin qui me l'a conseillé, cela ne me coûte rien d'appeler, je verrai suite à ce coup de fil...
Il Exerce à Hénin-Beaumont en cabinet...
Dès que j'ai son nom, je te l'envoie en message privé pour ne pas le nommer ici...
Mais ne t'inquiète pas, je pense à ce que tu me dis et réfléchis beaucoup, en tout cas, je ne resterai pas sans rien faire, promis...

MERCI MERCI pour tes conseils...

Bise
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Par Rosy
#176937
c'est hélas ce que l'on savait! ce médecin n'est pas un spécialiste des scolioses et du coup, ne sait pas répondre aux patients! tu en as fait les frais, aucune réponse valable! et tout cela, pour l'hôpital, juste histoire de garder les consultations des scolioses et de faire croire que les soins continuent......et de faire passer association pour des menteurs! oui, c'est honteux de prendre ainsi les malades en porte à faux! comme dit chris, le médecin parisien n'est pas encore là et on se demande comment il va faire pour suivre les malades à B. en y venant 2 fois par mois. je dirais aussi, vaut mieux se déplacer un peu plus loin et voir un vrai spécialiste des scolioses! un jour de perdu et surtout aucune réponse correcte à tes douleurs! c'est bien dommage! :bisous
Par Oriande
#176981
C'est vraiment honteux ! J'ai rendez-vous avec le docteur De... jeudi, mais je me demande bien pourquoi, vu qu'il ne connaît pas du tout notre pathologie ! Enfin, je vais y aller quand-même, histoire d'un dernier au-revoir à Berck. Ensuite, je ferai comme toi, je demanderai à récupérer mon dossier et je m'orienterai vers PAris pour voir le docteur Gui...
C'est vraiment navrant de voir à quel point la direction de l'hôpital se soucie si peu des malades. Honte à eux !
Au fait, t'ont-ils fait passer des examens avant ta consultation (radio, mesures, souffle) comme avant ?
J'espère que tu vas trouver la réponse à tes questions et surtout un soulagement à tes douleurs. Tu sais, moi aussi, quand je m'allonge, ma colonne "craque", mais apparemment, c'est ligamentaire, et donc pas grave du tout (j'ai eu le temps de poser la question au docteur Cho... avant qu'il parte).
Je te fais tout plein de gros bisous. :bisous1
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Par Rosy
#176984
oui honteux mais c'est hélas c'est ce que l'on craint depuis que l'on sait que ce médecin non spécialiste des scolioses consulte! ces consultations ne riment à rien et surtout n'apportent rien!!!! et je pense qu'il ne faut pas hésiter à leur dire! :bisous
Par VAIREAUX
#177019
Tout à fait d'accord avec vous...

Oriande, essaie d'appeler le secrétariat , la secrétaire est vraiment super gentille, et tu lui demande si tu peux avoir un rdv avec le Dr GUI... au lieu du Dr DEL... Elle l'a fait pour moi pour mon prochain rdv avant que je ne reprenne mon dossier, donc pour novembre... Là, tu peux toujours essayer de l'appeler pour ce rdv de jeudi, va savoir, peut-être qu'il y aura juste un décalage de rdv...
La secrétaire m'a bien confirmé qu'il venait et son nom a été ajouté sur les murs du service... Au pire, ce n'est pas possible car le rdv serait trop loin pour toi, au mieux, ce serait top...
Et puis si tu oses lui demander si elle s'appelle Catherine, tu peux lui dire qu'une patiente venue le 2 septembre dernier a convenu ce changement avec elle..
Si tu veux mon vrai prénom et nom de famille, n'hésite pas à m'envoyer un message privé, je te les donnerai, ça te permettra d'utiliser mon nom pour ta demande, ça ne me dérange pas, au contraire...
Pour ma part, le rdv du 2/09 n'a servi à rien du tout et c'est un déplacement tout à fait inutile...
Penses-y...
Eh pour répondre, oui, j'ai bien fait radios, mesure et souffle mais plus de photo pour voir notre posture...
Merci de m'avoir indiqué que les craquements de colonnes sont "normales", en plus si c'est le Dr CHO... No souci pour le croire et ça me rassure, MERCI MERCI MERCI, un poids en moins pour moi...
Je crois être sure maintenant que pour ma part, c'est bien musculaire... J'ai bien eu une énorme contracture musculaire, je localise de plus en plus où se situent les douleurs...
Et pour info, décision prise depuis hier... Je ne ramasse plus rien par terre !!! Terminé !!! Maintenant, j'attends qu'on le fasse pour moi... Car c'est dans ces cas là que hop hop hop, prise de douleurs incroyables... Alors je mets tout le monde à contribution, et je ne démordrai pas !!! Je suis en arrêt pour me soigner... Pas pour faire du ménage et ranger ce que tout le monde laisse trainer...
(C'était mon petit coup de colère du dimanche matin... Ahhh ce que ça fait du bien !!! (rires))...
J'ai décidé de TOUT faire au ralenti, ce qui diminue considérablement les douleurs, et quand je ne peux pas, JE NE FAIS PLUS...
C'est sur, on est à la maison toute la journée, mais ce n'est pas par fainéantise... Et celui ou celle qui ne comprend pas, un bon coup de corset et hop hop hop par terre le récalcitrant !!! :mdr
Je vous souhaite un bon dimanche à tous...
Ici, c'est la braderie de LILLE, évènement que je rate pour la 2ème année consécutive, mais... :positif , ce sera pour l'année prochaine...
Il y a plus important...
C'est incroyable ce que mon cerveau travaille en ce moment... C'est vrai quoi, si on ne pense pas à nous et notre santé et que l'on ne se ménage pas, qui le fera pour nous, maintenant, c'est ma santé avant tout... Et la votre bien sur...
Je nous la souhaite à toutes et à tous... C'est notre bien le plus précieux...

Bon, allez Vaireaux, t'arrête d'écrire... Quand je commence, j'ai du mal à m'arrêter... Mais j'avoue que ça fait tellement de bien de pouvoir lacher ses états d'âme sans jugement et en étant comprise...
Donc, re : bon dimanche à toutes et à tous...
Je vous embrasse...
A bientôt,
Vaireaux
Par VAIREAUX
#177020
Ah oui... Et pour ce qui est de ramasser les choses par terre, j'avais une pince comme nous toutes à mon avis, mais comme depuis l'opération de l'année dernière et que je ne pensais pas me faire réopérer, je l'ai donnée à mon beau-père qui en a vraiment besoin...
Donc, je vais voir pour aller en pharmacie en rechercher une, mais celles que les kinés de Berck vendaient étaient top, j'espère retrouver la même ou je demanderai à mon beau-père s'il s'en sert, si non, je la récupèrerait...
Car moi, on dirait que c'est un fait exprès, tout tombe à longueur de temps, je fais tout tomber tous les jours... et soit on m'aide, soit je suis seule et la pince est magique...
A suivre donc...
Bises à toutes et à tous :amis
Vaireaux
Par Oriande
#177032
Tu as raison Vaireaux, je vais essayer de téléphoner à l'institut et demander Catherine. Si tu veux bien me donner ton nom et ton prénom par MP, ça serait formidable. Effectivement, si je pouvais rencontrer le docteur Gui... cela serait certainement mieux. Je te tiendrai au courant.
Ne t'inquiète pas, pour moi aussi, tout tombe depuis que je suis opérée... on dirait que les choses font exprès de tomber de mes mains... l'horreur, car à chaque fois il faut se baisser (un genou puis l'autre comme appris à Berck)... en fait ça va quand même plus vite que de chercher toujours après ma pince... bon bref, c'est comme ça...
Je te fais de gros bisous et te souhaite bon courage. :bisous1
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Par chris
#177036
Ah ben voila Vaireaux le pourquoi du comment d'uen bonne partie de tes douleurs, tu nous avais pas tout dit et ce sont des choses aussi à préciser quand tu vas en consultation, difficile pour un médecin de te répondre si il ne sait pas tout. Pour les premiers temps (au moins 3 mois, voir plus suivant les cas et dans le tien je pense que plus c'est mieux) il ne faut vraiment rien faire sauf de la marche, il faut laisser le temps à nos dos de se consolider; Pour le ménage, il faut qu'on apprenne à ce moment la à ne pas être trop regardante et passer à coté de ce qui n'est pas fait, pas le choix, c'est important pour aller mieux pour la suite, mais surtout ne rien faire, et si en plus tu te baisses souvent ça ne doit pas arranger les choses.
Et la pince c'est vrai que c'est un ustensile important et indispensable, et pour el prix il ne faut pas s'en priver, la mienne je l'ai payée moins de 10 € dans un magasin de matériel médicalisé, elle a un embout pour petits objets, un autre pour gros objets et des aimants au bout pour les petits objets métalliques. ET je l'ai toujours sous la main, accroché à un tabouret de bar à disponibilité. Et quand je ne peux pas je sollicité l'entourage, car c'est vrai dans ces cas la on est très maladroites et tout nous échage des mains. Sans compter les repas, quand on est toute droite, sur une chaise relativement haute, on a souvent du mal à viser la bouche, lol
Pour le dr G, est ce que tu sais quand il est sensé arriver à Berck, car apparemment il n'est pas encore la alors qu'en juin on nous le promettait pour fin août ?
:bisous1
Par clochette
#177061
la pince est vraiment magique .j'en ai 2 .une pour l'étage et une dans la cuisine et je vais en acheter une autre pour le jardin car j'égare souvent ma pince quand je jardine :cotent cela fait 2 ans que je suis opérée et je me trouve toujours très maladroite par rapport à avant l'opération .à croire que les objets vont exprès de tomber :fou2
Chris ,où as tu trouvé ta pince avec un aimant ? :bisous1
Par Oriande
#177122
Une pince avec un aimant... je suis intéressée aussi ! :bravo2
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