[NaNiNa]

Bonjour les Amis

Me revoici parmi vous, je suis de retour à la maison. Je vous laisse ce petit message de remerciements sans attendre, mais ce soir, je vous ferai un compte rendu de tout ce qui s'est passé à l'hôpital. C'est promis.

Merci à vous d'avoir été là, et en particulier à Eric et Danièle pour leur gentillesse... et pour les chocolats

Je vous donnerai plus de détails ce soir, et en attendant, juste 2 mots. Les douleurs sont tout à fait supportables. Je n'en ai presque pas, pour tout vous dire. Par contre, c'est dur de ne rien faire à la maison... le moral ne suit pas à cause de ça. Et puis, les 600 euros que j'ai dû payer à l'ambulancier, sont durs à avaler aussi !! L'hôpital n'avait pas fait le nécessaire pour le tiers-payant, j'espère être quand même remboursée.

A ce soir,

NaNiNa

[deltav33]

Bonjour Nanina

ça fait plaisir de te retrouver sur le site. C'est que tu as passé le plus dûr.
Juste une question . As tu fait une demande de prise en charge ALD aupres de la secu (voir ton medecin) car si c'etait le cas tu n'aurais pas dû avancer
cette somme (du moins je crois) mais sur le site je pense que plein de gens sont plus apte à parler de ça que moi .

Enfin bon retour à toi parmi les tiens

[TORDUE et ANGOISSEE]

Salut Nanina
Heureuse de te revoir aussi vite parmi nous.
Pour ce qui est de ton moral je pense aussi que tu as le contre coup de l'opération, une très grande fatique donc tu est plus à fleur de peau.
Je te comprends quand j''étais enceinte de ma fille, je suis restée allongée dès 22 semaines, je n'avais le droit de rien faire et c'est vraiment frustrant d'être chez toi et de ne pouvoir rien faire. As tu tes enfants à la maison ? Si oui ce doit être encore plus dur.
En tout cas je suis ravie de voir que tout c'est bien passé pour toi et que tu n'as pas trop mal. As tu des patch de morphine ?
A bientôt
sophie

[chris]

Quel plaisir de te retrouver parmis nous en relativement bonne forme, pour le reste il faut s'armer de patience et trouver des occupations qui ne sont pas physiques.
Puor l'ambulance tout dépend de la distance entre ton domicile et le centre hospitalier, si tu es à moins de 150 km ça devrait être remboursé et si c'est au déla il fallait faire une demande d'entente au préalable.
ET faire une demande ALD aide bien aussi pour ne pas avancer certains frais

[Rosy]

heureuse de te retrouver depuis chez toi et de voir que tu ne souffres pas trop. normal le coup de blues, la tension accumulée ressort. mais là il est important pour toi de te reposer un maximum afin que tu récupères au mieux. c'est une question de temps. courage à toi. à bientôt de te lire.

[clochette]

pour mon retour Garche Pau les ambulanciers m'avaient demandé les 2000 euros;heureusement,ils n'ont pas encaissé le chèque car la surveillante avait fait une demande d'entente préalable.

[NaNiNa]

Bonjour à tous

Comme promis, je vais essayer de détailler mon séjour au CHU de Bordeaux, en espérant que mon témoignage apportera des réponses à certaines questions des futurs opérés. Surtout, je souhaiterais rassurer ceux qui doivent se faire opérer prochainement. L'aventure qui les attend est tout à fait supportable pour un être humain !! Même s'il s'agit d'une opération lourde, l'organisme humain est capable sans souci d'y faire face (dans les conditions optimales, quand on est en bonne santé, bien sûr).

Il est vrai qu'il m'est arrivé de dire que la douleur post-op est plus forte que celle qu'éprouve une femme qui accouche. Je m'explique... La douleur lors d'un accouchement n'est pas présente en continu en principe. Elle vient avec les contractions, et s'en va, pour laisser à la maman le temps de récupérer des forces. La douleur générée par l'opération est présente en continu. Mon arthrodèse descend relativement bas (L4), donc je ressentais des douleurs au niveau du bassin, comme s'il était écartelé, d'où ma comparaison avec un accouchement. Dans tous les cas, les médecins ont des moyens de vous soulager, alors, n'hésitez pas à appeler le personnel soignant pour adapter les doses des médicaments si vous souffrez. Dans mon cas, il s'est avéré que les perfusions étaient toutes coudées, ce qui fait que le produit ne passait pas. Le plus dur était de réussir à faire venir l'infirmière dans ma chambre. Elles sont débordées la plupart du temps, et vous font attendre, alors que la douleur n'attend pas.

J'ai du mal à m'installer pour taper ce message ... couchée, assise, je n'ai pas trouvé la bonne position. Je crois que je vais devoir faire plusieurs chapitres !! Je poste déjà le premier...

[Rosy]

oui, vas-y par étape nanina pour nous raconter ton "aventure". ton dos n'aime surement pas encore une position continue, tout cela est encore si frais. merci pour ces précisions qui rassureront certainement les futurs opérés.

[TORDUE et ANGOISSEE]

rhoo moi qui suis douillette, faudra pas qu'elles me fassent attendre trop longtemps les infirmières (quand j'ai mal je deviens méchante )
j'espère que tout se passera pour moi aussi bien que pour toi. Ton témoignage est plutôt encourageant.
Je ne peux rien te conseiller d'autre car je ne l'ai pas vécu.

Sophie

[NaNiNa]

Bonjour à tous

Je pense pouvoir tenir un peu plus longtemps assise, donc je commence à vous décrire la chronologie des événements. Je me souviens, quand j'ai découvert le site, et que l'idée de l'opération a germé dans ma tête, j'étais très contente de pouvoir lire les témoignages expliquant dans les détails ce qui se passe lors de l'hospitalisation. Alors, à mon tour d'apporter des précisions qui serviront peut-être à rassurer ou tout simplement à informer des futurs opérés.

Avant toute chose, j'ai une pensée particulière pour les personnes d'un certain âge qui ont le courage de se faire opérer, et en particulier pour ma voisine de chambre, Madame Amélie, qui à 70 ans passés, s'est faite opérer d'une scoliose qui la faisait terriblement souffrir. Elle a l'espoir de retrouver bientôt une vie normale, et quand j'ai quitté l'hôpital, elle marchait déjà relativement bien à plus de 15 jours post-op., mais attendait toujours sa place en maison de convalescence.

Alors, pour moi les choses se sont passées ainsi.

6 juillet à 16h : arrivée au CHU de Bordeaux. Ma chambre n'est pas prête, on me dit d'attendre dans la salle de repos. Mes enfants et mon mari sont avec moi. La pression monte, je me demande toujours si j'ai fait le bon choix en acceptant l'opération.
17h30 : on me dit d'aller dans ma chambre, j'ai une voisine qui s'est déjà faite opérer d'une scoliose et qui est toujours couchée. Ma famille s'en va, ma fille aînée sent mon inquiètude et commence à pleurer. Finalement, son père la calme, et tout va bien. Une prise de sang m'attend.
18h30 : repas léger, purée, yaourt, eau à volonté. Visite du chef de service, Pr V. qui me confirme que l'intervention est prévue à 7h30 le lendemain matin.
20h : visite du chirurgien, Dr O. Il me demande si je me sens prête, répond à mes questions, détend l'ambiance.
20h30 : visite de l'anesthésiste. Il m'informe dans les détails sur le déroulement des suites opératoires et me dit que je n'irai certainement pas aux soins intensifs. Il me dit aussi que la douleur dure 72h, et s'estompe ensuite (ce qui est vrai !!). Il insiste sur le fait que je dois boire bcp avant minuit, car après c'est interdit : "N'oubliez pas que plus on arrose une plante, et plus elle est belle !" La visite de cet anesthésiste me rassure énormément.

21h : les infirmières m'apportent les vêtements et des serviettes stériles pour le soir et pour le lendemain matin, et m'envoient à la douche. Je prends une douche avec du désinfectant, je fais aussi un schampoing.
Une fois dans mon lit, je lis.
22h : on m'apporte un calmant pour mieux dormir. Je ne mange plus ni bois plus à partir de 23h.

Le mardi 7 juillet on me réveille à 5h30. On m'envoie à la douche, de nouveau avec du désinfectant mais sans schampoing cette fois-ci. J'enfile la chemise de nuit stérile et des chaussons. J'attache mes cheveux. On me donne de nouveau 2 médicaments (calmants) qui m'assomment tellement que je m'endors vers 6h. Ces médocs sont donnés systématiquement, qu'on soit on non inquiet, car ils facilitent le travail à l'anesthésiste.

7h : le brancardier arrive et me réveille en disant : "Bonjour, je vous emmène au bloc". J'ouvre les yeux, mais j'avais déjà oublié où j'étais... je suis toujours à moitié endormie. Couchée sur mon lit, j'aperçois des fleurs oranges dans l'ascenseur et dis au brancardier : "Elles sont belles, les fleurs". "Tout le monde nous dit ça !" me répond-il. On arrive au bloc. Il y a 2 autres personnes qui attendent dont une jeune fille qui a l'air très inquiète. Je suis tellement endormie que je n'ai pas de force de la rassurer. On me demande si j'ai froid, je dis oui, et on m'installe une couverture chauffante. L'infirmier anesthésiste vient, se présente et repart préparer son matériel.
peu avant 7h30 : il revient avec l'anesthésiste, ils me déplacent quelque part, l'infirmier essaie de trouver où poser la perfusion. Puis ils me mettent un masque et disent d'inspirer fort et de souffler fort, puis me préviennent : "Attention, je vais piquer, cela va faire un peu mal", effectivement, le produit qui se répand dans le bras pique, et je le dis, mais quelques secondes plus tard, je suis déjà endormie.

Puis, je ne me souviens de rien, bien évidemment !!

Allez, je poste ce chapitre, et continue la suite un peu plus tard.

[NaNiNa]

En attendant de poster la suite, je réponds déjà (avec retard...) à certaines questions.
Non, je n'ai pas de patch de morphine, par contre, je me suis aperçue que le médecin m'avait prescrit, à part le paracétamol (1g) 3 fois par jour, un dérivé d'opiacé à raison de 2 comprimés par jour. Il est vrai que ce dernier soulage bien. Mes douleurs ne sont pas fortes, elles sont juste gênantes, par exemple je commence à bien sentir qu'aucune position ne me convient quand je suis le matin, dans mon lit, et que l'heure du médicament a sonné.
A part ça, j'ai des piqûres quotidiennes contre la phlébite (dans la cuisse ou dans le ventre, au choix), et le pansement est refait tous les 2 jours. On commence à enlever les agrafes mardi prochain.
A part ça, j'ai tout de même commencé à faire certaines choses, sans me pencher ni me tordre, mais en pliant les genoux. Je fais attention à la posture mais je ne peux pas rester couchée toute la journée. C'est plus fort que moi. En fait, je ne suis pas d'un grand secours, mais au moins, je me donne l'illusion de faire !
En ce qui concerne le transport en ambulance, j'ai été très mal informée dès le départ. On m'a dit que la prise en charge était automatique, sans même me demander la distance jusqu'à mon domicile (252 km). Donc, je n'ai pas fait de demande d'entente préalable, sinon je m'en serais occupée bien sûr. Maintenant, ma caisse d'assurance maladie fait la fine bouche en me disant que la même opération aurait pu être faite dans la ville où j'habite, donc, pas sûr que je serai remboursée. J'ose quand même espérer, je leur ai fait une lettre.

Enfin, dernier détail... très important. Je me suis finalement rendue compte que j'avais bel et bien 2 courbures !!! J'ai toujours pensé n'avoir qu'une seule... mais sur le compte rendu le médecin parle bien de 2 courbures. La première a été corrigée de 30° à 11°, et la seconde (la lombaire) est passée de 58° à 26,6°. Je suis un peu déçue par ce 26° (est-ce un résultat définitif ??) mais je pense que le chirurgien a fait ce qu'il a pu, en fonction de ce que ma colonne lui permettait de faire. De l'extérieur je suis droite, mais moi je sais qu'il me reste encore des degrés.

Voilà; je suis désolée d'avoir été si bavarde. Je crois que j'avais bien besoin de partager ça avec vous. Savez-vous s'il y a un risque que la scoliose continue d'évoluer malgré l'arthrodèse ? Je suis inquiète...je me dis que ma colonne va tordre les tiges... pas encore à l'aise avec ce nouveau dos...

[marina]

merci Nanina pour avoir pris le temps de raconter avec tant de détails... je suis sûre que ça sera rassurant pour celles qui se préparent à la même aventure que toi!

prends soin de toi et bonne récupération

[cédille]

Bonsoir NaNina et merci pour tous ces détails ! Ravie que tu ailles plutôt bien. Je suis étonnée par le peu de médicaments que tu prends maintenant en post-opératoire...pourrais-tu me dire si tu en prenais davantage avant l'opération? Parce que moi j'en prends beaucoup avant l'opération alors je m'inquiète un peu pour après...J'espère avoir un anesthésiste qui prendra en charge MA douleur et pas quelqu'un qui fera juste appliquer par les infirmières un protocole de prise en charge de LA douleur ; enfin, j'aurai l'occasion d'en discuter avec les concernés en visite pré-opératoire...je ne veux surtout pas t'embêter avec mes craintes.
Aujourd'hui, as-tu encore besoin d'aide pour ta toilette ou bien pour manger ou t'habiller?
Certains trouveront mes questions débiles, parce que je suis infirmière-mais étant infirmière de bloc, mon boulot à moi c'était surtout après que tu te sois endormie et avant que tu ne te réveilles (cette partie n'ayant d'ailleurs aucun intérêt pour nous patients à partir du moment où l'on se confie à une équipe en qui on a décidé d'avoir confiance).
Voilà, alors je suis vraiment ravie par ton initiative NaNina de rentrer dans le détail de ton post-op et je t'en remercie très sincèrement; je te souhaite de plus en plus d'autonomie et de moins en moins de douleur.
A bientôt de te lire et bon courage à toi

[Rosy]

nanina pour ton commentaire avec tous ces détails. je suis sûre que c'est très important pour les futurs opérés. quant à ton résultat, il est vraiment super! 26° ce n'est plus grand chose, crois moi. ton chir a fait du bon boulot. moi, j'en suis ressortie en ayant encore 42°, mais c'est vrai que j'en avait plus au départ. t'en fait pas, ces degrés ne vont par réussir à tordre ta tige, elle est costaud celle là! pour ma part, ma courbure a repris un peu de degrés avec le temps, malgré l'arthrodèse, mais celle ci date d'il y a 35 ans! donc t'en fais pas, aucune inquiétude à avoir! ! bonne continuation de ta convalescence.

[deltav33]

Coucou Nanina ,
Alors ça fait du bien de retrouver son chez soi
J'espère que tu vas pouvoir régler tes pbs de transport .
Comment se passe ton quotidien avec tes filles ?
Prends bien le temps de te reposer . T 'habitues tu aux nouveaux
gestes que tu dois faire pour sauvegarder ton dos?