[MarieF]

Bonjour Rose-Paris,

Je ne peux pas t'aider en te partageant mon expérience, je pense que ce que tu traverses est quelque chose que nous redoutons tous : la reprise d'arthodese, une ré opération, ... Mais le corps est fort et nous avons des ressources. La médecine est capable de choses incroyables.

Je ne peux que t'assurer de nos pensées et soutien et souhaiter très sincèrement une qualité de vie améliorée après cette intervention.
J'espère que tu trouveras des témoignages qui te permettront de comprendre, te rassurer et envisager un avenir plus doux.

[Rosy]

quelle poisse! voilà pourquoi les douleurs étaient toujours présentes! là, tu es de nouveau devant une opération et tu te poses bien des questions, ce qui est bien naturel. je ne saurais hélas te renseigner. je te souhaite du courage pour cette nouvelle épreuve.

[Bosse&co]

Coucou Rose,
Difficile de se dire qu'il va falloir repasser par la case opération. Il faut le temps de digérer l'annonce, ce n'est vraiment simple, je comprends.
Est-ce que tu as d'ores et déjà calé une date ?
Est-ce que tu envisages un autre avis ?

[Audrey7ay]

Bonjour Rose,
Si cela peut t'aider je t'apporte mon expérience de reprise d arthrodese longue.
Opéree en décembre 2023 d'une arthrodèse T6 L4, le matériel a cassé fin avril 2024 soit 4 mois après l'intervention. mes douleurs s'étaient majorées mais le temps de se rendre compte de ce qui se passait, j'ai finalement été réopéree en juillet 2024. lors de l'intervention le chirurgien s'est rendu compte que ma greffe n'avait pas prise un peu comme toi j'ai l'impression. le matériel avait tellement bougé qu'il a dû tout refaire donc reprise totale avec prolongation au sacrum. En août j'ai eu un second temps où il a fallu poser une cale par le ventre entre S1 et L5. Puis le chirurgien a voulu placer à nouveau trois cales entre L5 L4, L4 L3 et L3 L2 en septembre par le côté du ventre.
Je comprends totalement que tu aies besoin de temps pour digérer, quand on apprend qu'on doit être réopéree c'est vraiment très difficile à accepter. mais je pense que nous sommes plein de ressources et on arrive à trouver la force d'y aller et de surmonter tout ça...
Voilà j'espère que mon témoignage pourra t'aider à te sentir moins seule.
Je suis encore en pleine convalescence donc je ne peux pas encore tirer de bilan de tout ça mais je poste régulièrement sur mon histoire si tu veux suivre l'évolution et je viendrai moi aussi voir comment tu vas. courage à toi en attendant.
PS : j'ai envoyé les photos de mes radios opérées ce jour, quand elles seront publiées tu pourras peut-être aller voir si cela peut t'aider.

[Bosse&co]

Coucou Rose,
Je viens prendre de tes nouvelles.
Comment vas-tu ? N'hésite pas à venir poster, c'est important de se soutenir dans ce genre de situation et ça peut aussi aider d'autres personnes.
A très bientôt.

[Rose-Paris]

Bonjour,
Ma deuxième opération est programmée le 3 juin prochain. Je suis dans l’attente du dossier médical pour réaliser la batterie d’examens nécessaires en préparation.
En parallèle je complète mon dossier de travailleur handicapé, il m’est demandé d’accepter que la MDPH puisse contacter une association ou un proche pour mieux évaluer ma situation. Pensez-vous que je puisse citer Scoliose et Partage. Et auquel cas y a t’il un numéro de téléphone à communiquer ?
Merci pour aide.
Rose

[chris]

Bonjour Rose-Paris

Voilà la date fixée, 6 mois d'attente avec la prochaine opération, ça te laisse largement le temps de tout bien te préparer.

C'est la première fois que je vois que la MDPH demande les coordonnées d'un proche ou d'une association pour mieux évaluer la personne. On peut parler de scoliose mais difficile de parler de toi sans jamais t'avoir vue. Peut être qu'un proche qui te voit régulièrement serait plus à même de parler de tes difficultés dans le quotidien ?

[Rosy]

l'opération est programmée et j'espère qu’après cela, tout ira bien. je suis comme Chris, je n'ai jamais entendu que la MDPH demande à ce que quelqu'un évalue ta situation vis à vis de la scoliose encore une nouveauté! le mieux serait quelqu'un de ton entourage qui te connaisse bien. est-ce dans le dossier à remplir ou quelqu'un te l'a t'il dit à part?

[Bosse&co]

Coucou Rose,
Ça y est la date est fixée et vont s'enchainer prochainement toute la batterie d'examens.
Pour ton dossier MDPH, tu peux demander l'aide du service dédié au sein de la médecine du travail. C'est toujours pénible à compléter ce genre de dossier, aussi c'est bien de se faire aider histoire que tout soit ok avant son passage en commission.
Tiens nous au courant.
A bientôt.

[chris]

Bonjour Rose

Je crois que j'ai compris.
Je viens de relire un dossier de demande MDPH.
En fait c'est pas tout à fait ça. Il y a un endroit où il est demandé si le demandeur se fait aider par un proche ou une asso pour remplir le dossier et dans ce cas là de donner les coordonnées du proche ou de l'asso. Dans ton cas SP ne t'a pas aidée à remplir ton dossier. Après voir si un proche t'a aidé.
Mais je pense que ça concerne surtout les gens qui ne sont pas dans la capacité de remplir eux mêmes un tel dossier.

Il est possible, si c'est trop complexe de te faire aider par une assistante sociale. Surtout bien remplir les pages qui concernant ta vie quotidienne et bien détailler tes difficultés dans la vie par rapport à ta santé et si pas assez de place tu peux joindre des feuilles supplémentaires.
Joindre aussi copie de tes différents compte-rendus médicaux, chirurgicaux et d'examens. Tu aussi joindre des photos de tes radios

[Bosse&co]

Coucou Rose,
Comment vas-tu ?
As-tu finalisé ton dossier MDPH ?

[chris]

Bonsoir Rose

Plus de nouvelles, c'est dommage de venir et ne pas nous tenir informés

[Bosse&co]

Coucou Rose,
Petit passage sur ton histoire pour prendre de tes nouvelles.
Si tu as besoin de soutien, n'hésite pas.
A très bientôt.

[valerie P]

Bonjour rose.
Je la RQTH et ai aussi accompagné des familles d'élèves dans la rédaction des dossiers MDPH.
Ce qu'il faut, c'est y joindre un max de bilans, qui mettent en évidence tes problèmes. Plus tu auras de bilans mieux ce sera.
Ne pas hésiter à parler des restrictions, et des difficultés qu'engendre ta scoliose, opérée.
Et surtout, il ne faut pas hésiter à faire appel des décisions si tu n'est pas satisfaite.
Bonne soirée à toi

[chris]

Bonjour Rose

J'ai vu que tu étais passée par ici, c'est dommage de ne pas nous donner de nouvelles
J'espère que ça va mieux pour toi