[Jeannine.D]

Bonjour, j'ai passé les examens prévus : radios, echographie. Il n'y a rien à la vésicule, le foie est gros mais homogène. Toutefois, mon médecin me renvoie vers mon cardiologue car il y a un épanchement de liquide à droite dû à l'insuffisance de la valve mitrale, de plus ma tension est élevée (16 hier). Je ne comprends pas tout ce qui m'arrive enfin surtout je ne comprends pas que cela m'arrive après coup. J'ai rendez-vous vendredi prochain à 17 h avec le cardio. Le souci c'est qu'il me consulte dans ma petite commune mais comme il n'est pas assez équipé je devrais forcément le revoir sur Amiens les jours qui suivront. Sinon le matin, ça me fait vraiment très mal partout en plus, je respire à pleins poumons et j'oublie cette douleur qui me barre la côte droite, aïe, aïe, aïe... Sinon je suis toujours très fatiguée mon Dr dit que c'est normal surtout avec tout les médicaments que je prends.
J'ai reçu hier un courrier de Berck, je suis attendue en consultation avec le chirurgien qui prend le relais du Dr C de Berck. Le rendez-vous est repoussé au lundi 23 aout (initialement prévu le jeudi 12 aout) de là j'irai directement au Centre J. C (Berck) pour la rééducation où je resterai 3 semaines. Donc j'y serai jusqu'au 10 septembre. J'avais posé mes vacances sur cette période...
Merci d'avoir pris des nouvelles. J'avoue ne pas trop venir ces temps-ci à part pour prendre des nouvelles de Lucie. Gros bisous à vous.

[chris]

Rien à la vescicule c'est déja une bonne chose.
Pour ton coeur et ta tension c'est sur qu'avec Marfan les choses sont moins simples, j'espère que tout va vite rentrer à la normale.
C'est bien que tu aies pu avoir un rdv à C. par contre il n'y a pas vraiment de remplaçant au dr C., un spécialiste de Paris qui va faire des consults 2 fois par mois, et un autre spécialiste sur place qui va faire aussi des consults et des petites chirurgies, mais rien de prévu pour la chirurgie de la scoliose .....

[Rosy]

j'espère que tes soucis qui se rajoutent seront passagers et s'arrangeront avec le temps. c'est bien tu as pu avoir un rv de contrôle. est un spécialiste des scolioses qui te vit ou un neuro chirurgien? et comment vas-tu niveau sensation des jambes? est-ce que cela s'arrange un peu?

[chris]

Juste un petit mot pour te répondre par rapport à une interrogation de ta part au sujet des corsets post op, effectivement avant les ados avaient tous platres puis corset après l'intervention, j'ai vécu ça aussi, mais maintenant avec les nouvelles techniques opératoires, les ados se lèvent beaucoup plus vite qu'avant et généralement n'ont pas de corset, sauf exeption suivant les cas, mais nous pour nos vieux os la plupart des chir nous en font porter un de maintien surtout pour protéger nos dos et la greffe naissante

[Jeannine.D]

Oui oui j'ai bien compris. Je te remercie de ces précisions. Je viens d'adresser un lien à webmaster, je ne sais à qui le transmettre. Je te l'adresse également pour info.
http://www.hopale.com/actu.php

[chris]

Merci Jeannine, nous avions déja connaissance de ce lien, et nous avons depuis écrit au directeur du groupe, au reponsable communication ainsi qu'au chef du service chirurgie et à ce jour nous sommes toujorus sans réponse de leur part, car la ils nous prennent pour des ignorantes et nous attribuent des propos qui ne sont pas les notres, nous n'avons jamais prétendu que le service chirurgie du rachis fermait, mais que le service chirurgie scoliose adulte ferme, quoi que c'est meme déja fait. ET en s'adressant à la presse ils savent qu'ils s'adressent à des personnes qui ne connaissent pas trop et leur racontent ce qu'ils veulent, d'une part il n'y a que 2 consultations par mois de prévu et pas de chirurgie, et ils essaient d'embrouiller les choses en mélangenant chirurgie des hernies avec soliose, et de toute façon cette information nous a été confirmées par plusieurs membres du corps médicale, le seul truc c'est qu'il pensait le faire en toute discrétion et nous savons qu'ils n'ont pas apprécié qu'on leur mettent ainsi les battions dans les roues en rendant l'affaire publique

Je te mets un lien ou tu pourras prendre connaissance des démarches faites par l'association dans ce sens
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 6&start=60

et une discussion ouverte à ce sujet
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=5476

[Jeannine.D]

Ok merci pour ces liens.
D'après les kinés, la situation quant à la fermeture de l'Institut est bien plus compliquée que cela. Il semblerait qu'on parle de "délocalisation" depuis une quinzaine d'années. Moi aussi je déplore qu'un centre avec une telle renommée et de telles compétences soit remis en cause mais, comme j'ai pu le constater, il est navrant d'avoir une équipe aussi performante dans un environnement aussi mal adapté. Je mesure aujourd'hui 1m76 et je peux témoigner que la réputation du centre ne cadre pas du tout avec l'aménagement proposé. Lorsque je suis arrivée en soins de suites, le personnel était catastrophé de constater que j'étais grande et que la chambre prévue ne pouvait m'être attribuée (sanitaires surélevés, lavabo,...). L'argent part dans des dépenses navrantes : réparations on refait sans cesse du neuf sur du vieux, c'est malheureux mais les prestations proposées en termes de suivi ne sont vraiment plus à la hauteur.

[chris]

En fait oui ce sont deux choses différentes, il y a d'un coté tout le centre qui va bientot etre complètement délocalisé, mais la le service chirurgie scoliose adulte ferme définitivement car ça ne ''rapporte'' pas assez, ils ont profité du départ en retraite du chir pour fermer derrière lui cette chirurgie

[Jeannine.D]

Bonjour, un épanchement pleural m'a amené à voir mon cardiologue vendredi matin. Il y a environ 2 heures, le secrétariat du chirurgien qui m'a opérée m'a téléphoné. Je dois m'y présenter demain à 10H30 pour un scanner du thorax. J'ai rappelé mon cardiologue pour en savoir un peu plus. Lui me dit qu'à son avis, l'intervention n'a pas pu causer cet épanchement pleural, il a donc appelé un chirurgien pour en savoir plus. Le chirurgien s'est donc proposé de me faire le scanner et pense que ce serait dû à une vis !!! Décidemment avec leurs vis je ne m'en sortirai jamais ! Quelqu'un a t-il déjà eu ce souci ? Pensez-vous qu'ils vont me rouvrir pour enlever cette vis si c'est la cause ?
J'ai pourtant passé un scanner avant de sortir mais le cardio dit que c'était un scan abdo là c'est un thorax... (pourtant l'engin est bien passé tout le long de mon corps ! donc rendez-vous demain à 10H30, j'ai commandé l'ambulance, la secrétaire me dit que de toutes façons je n'ai pas le droit de m'assoir mais SI J'AI LE DROIT DE M'ASSEOIR !! Enfin au final j'ai pris en allongé car j'ai 3H de trajet AR et je n'ai pas encore fait de long trajet donc j'ai un peu peur de souffrir. Je n'ai meme pas demandé si on allait me garder ! Je ne prévois rien on verra, je suis dégoutée. Il en aura fallu du temps perdu depuis que je l'ai cette douleur.

[Biba]

Je comprends ton ras-le-bol et je ne peux que t'adresser un peu de courage virtuel pour ce rendez-vous. Tu as bien fait de commander une ambulance afin que le transfert ne soit pas trop pénible pour toi.
Courage et pleins de bib'bisous

[Rosy]

eh bé! je comprends que tu en as un peu marre! ça suffisait comme cela déjà! je ne pourrais te répondre quant à cet épanchement. je ne connais personne qui a vécu cela après l'opération donc je ne sais pas pour tes questions. j'espère dans tous les cas, que ces vis ne soient pas en cause. tu as bien fait de commander l'ambulance , un transport couché te fatiguera moins! je vois que sur la position assisse, la secrétaire n'est pas au courant....bon courage à toi pour la suite

[chris]

Zut alors encore un problème, j'espère que ça ne sera pas trop important,
J'ai déja entendu un soucis similaire mais pour une ouverture sur le coté, mais pas dans le cas d'opération par voie postérieue.
Bonne chance pour ton rdv,

[chris]

Bonjour Jeannine
Tu as du passer ton scanner hier, quels sont les résultats ?
Sais tu d'ou vient ton épanchement pleural ?

[Jeannine.D]

Bonjour tout le monde,
Le rendez-vous à Berck a pris la journée... un rendez-vous rajouté au service scanner ça n'est pas très apprècié donc j'ai attendu 1 H de plus que l'heure prévue. Mais bon en arret maladie, je suis à disposition du corps médical. Sauf que du coup j'ai vu le chirurgien à 13H30. Je suis donc suivi par le Dr DEL... qui assure le suivi du Dr CH... en attendant l'arrivée du Dr GUI....
Chacun semble vouloir fuir la responsabilité de ce qui m'arrive entre le cardiologue et le chirurgien, bien que le mal soit là.
Le scanner révéle qu'une vis déborde légèrement. Elle aurait provoqué une éraflure de la plèvre entrainant un saignement d'où l'épanchement pleural. Toutefois, le chirurgien pense qu'il devait déjà y avoir une fuite due à la valve mitrale (due à mon syndrome MARFAN), ce que dément mon cardiologue, donc ils se rejettent la cause.
Au final, le chirurgien a pratiqué une nouvelle radio du thorax après le scanner, qu'il a superposé à celle que j'ai passé il y a environ 3 semaines.
Le liquide se résorbe petit à petit semble t-il. Lui pense qu'on ferait plus de mal en rouvrant pour desserrer ou limer cette vis, et ne souhaite pas ponctionner le liquide.
Je revois le cardio le 5 aout prochain pour une echocardio cette fois. D'ici, là je vais continuer à prendre mes anti-inflammatoires. Le chirurgien me dit que des antalgiques suffiraient, que je ne dois pas beaucoup souffrir et que mes essoufflements sont normaux après une telle intervention. Bien entendu, je ne suis pas d'accord avec ses dires car je souffre si je ne suis pas sous anti-inflammatoires.
Ce qui m'interpelle quand même, c'est que cette douleur est apparue environ une dizaine de jours après mon retour à la maison... et que, lorsque je me réveille sur le côté droit le matin, la douleur est bien présente et m'empêche de respirer. Donc il est vrai que si la vis est la cause, pourquoi les effets interviennent-ils si tard ?
Voilà pour les nouvelles. L'hospitalisation au centre de rééducation J. C. est maintenue. Je suis à 2 mois post-op maintenant, j'en serai à 4 lors de l'hospitalisation en rééduc donc le chir m'a dit de commencer à lacher le corset quelques heures par jour et m'a autorisé des petits trajets en auto en incliné.
A bientôt, bon week-end à tous.
Jeannine

[Rosy]

pas facile d'entendre tout cela! et surtout j'imagine, de s'entendre dire " Le chirurgien me dit que des antalgiques suffiraient, que je ne dois pas beaucoup souffrir ...." !!entre le cardio et le chir remplaçant qui se rejettent la responsabilité! donc pour l'instant, rien de bien précis en attendant le rv cardio dans un mois!!! j'imagine que tut e poses des questions qui restent à ce jour sans vraie réponse! j'espère que les anti-inflammatoires vont arriver à calmer la douleur en attendant l'hospitalisation en rééducation