Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#250415
Bonjour Christine

Je pense que ce rdv t'apportera beaucoup, quel que soit la solution proposée, car il a vraiment l'habitude de gérer les vieilles opérations comme les notres. :bisous1
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Par Christine63
#250416
Merci Rosy

C est vrai que j ai vraiment hâte de savoir quelles sont toutes les options qui s offrent à moi.
Enfin avancer tel est mon objectif premier.
La semaine dernière il y a eu une assistance sociale de la Cramif qui est passé à mon domicile pour sois disant un contrôle et voir si mon état s améliore et si j ai bien droit à ma pension d invalidité.
Encore une illustre inconnu qui connait rien a mon dossier il a fallut que j explique pendant 2 heures ma pathologie et je crois qu'elle a pa compris grand chose. La. Preuve en ai qu elle m'a dit je reviens le 14 pour voir ce que vous auras dit le chirurgien. Si vous êtes opérer ce serait bien comme ça vous serez guéri .
Que dire Grrrr

: :bisou1
Par Fanny06
#250417
Bonjour Christine , contente de te savoir "confiante" et surtout lucide pour ce prochain RDV, tâche de te préparer à toutes réponses mais tu vois quelqu'un au "top" de nos scolioses , je sais que tu sauras apprécier quelque soit sa décision !!!!....
Tu as été courageuse d'attendre jusque là !!!...et j'espère que tu n'es pas trop "aggravée" , en tout cas tu as l'air d'avoir le moral , c'est essentiel !!!
Tu pourras fêter ton demi siècle en grande pompe quelque soit la décision à prendre et on sera avec toi , promis !!!!
Prépares-toi bien à ce voyage , tu pars sur le chemin de Tatiane , c'est chouette ce site qui nous permet de nous entraider , nos décisions et nos épreuves sont si dures à assumer !!!!
Gros :bisou1 :bisou1 :bisou1
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Par Rosy
#250423
effectivement, cette dame n'a pas compris ce qu'est vraiment une scoliose!
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Par chris
#250436
Je crois hélas que c'est encore bien la preuve d'une méconnaissance générale de la scoliose et on nous confronte souvent avec du personnel administraif qui n'y connait rien
Quant à dire que tu seras guérie après l'intervention :grrr01
Par Fanny06
#250456
Re-coucou Christine , j'ai omis de parler de ton souvi avec l'Assistante sociale qui est venue juger de ton handicap...une Assistante sociale ne peut avoir un avis médical, elle n'en a pas la formation, ce n'est pas à elle d'évaluer un handicap ....
Elle ne peut qu'expliquer à un Médecin expert qui pourra juger de ton handicap médical , comment tu vis chez toi, si tu as une installation spéciale , c'est tout....
Moi, à ta place , j'aurais refusé de lui expliquer ce que tu vivais médicalement , elle n'a rien compris d'ailleurs , car elle n'a pas cette formation médicale....
En tout cas , je pense que nous avons vraiment besoin de faire connaitre cette "maladie évolutive" au Monde Médical , car très peu de Médecins même Rhumatologue et spécialisé en Médecine physique en ont vues ou même rencontrées durant leurs études comme dans leur vie professionnelle !!!
Nous ne sommes pas nombreuses (2-3%) et beaucoup d'entre nous se font soigner au coup par coup sans un réel suivi....
C'est une réflexion intéressante que tu soulèves , Christine, avec ce que tu viens de vivre, il serait nécessaire qu'on y réfléchisse à l'Association pour ce que
l'on peut faire ...
Dites chacune ou chacun ce que vous en pensez si vous avez une idée...
Courage et garde le moral surtout Christine !!!!
Moi je dis toujours , qu'avant l'intervention , on a un handicap mais après
l'intervention on est définitivement handicapé car fixé et donc limité !!!
:amis :amis :amis :bisous1 :bisous1 :bisous1
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Par Christine63
#250462
Oui Fanny tu as raison, je pense que je suis trop rentrer dans le détail et j était en face d une personne pas méchante loin de la mais qui ne comprenais pas grand chose.

Ta réflexion est judicieuse . Lors de sa prochaine visite je ne rentrerai plus autant dans le détail.
De toute manière comme tu le dit seul un médecin peut faire un diagnostique.

Je te souhaite une excellent soirée :bisou1
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Par Christine63
#250463
Je ne sais pas ou écrire ce que je viens de lire et je ne sais pas si quelqu un sur le site en as déjà parler.

Dans le supplément de l équipe magazine il y as tout un article sur USAIN BOLT cette homme de 25 ans ne en Jamaïque et 3 fois champion du monde en course. On dit que c est l homme le plus rapide du monde.

Mais l article met en évidence ce texte.

INAPTE Regardez son dos ! Marque par une scoliose, l'homme le plus rapide du monde n'a pas, en apparence, un corps bâti pour la performance. Un kine, un bio mécanicien et un coach analysent ce paradoxe.

La photo est vraiment impressionnante.

Voilà je voulais juste faire partager ce que je venais de lire.

:bisou1
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Par chris
#250464
Merci de l'info Christine

Effectivement on en avait déja parlé sur SP
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... 10&start=0
Malgré sa scoliose il a abattu des records, c'est l'homme le plus rapide du monde. Mais malgré tout il souffre quand meme de sa scoliose a du à un moment s'arrêter quelques mois pour se soigner.
Chaque cas est différent et il y a des personnes qui vieillissent très bien malgré une forte scoliose pas soignée. :bisous1
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Par Rosy
#250477
merci à toi christine, d'avoir mis ici ce grand homme à l'honneur. :bisous
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Par tatiane89
#250487
Bonjour Christine,
Je viens t'apporter tout mon soutien pour ton rendez-vous du 11/2. Je penserai bien à toi. J'espère que tu sauras voir ce qui est bon pour toi à travers les conseils du Dr R.
Je sais déjà ce qu'il va te dire : " A 50 ans, vous ne pouvez pas rester comme ça, vous êtes JEUNE ! ".
C'est vrai qu'aujourd'hui à la cinquantaine on a encore une belle espérance de vie devant nous, il ne faut pas la gâcher.
Tu nous parleras de ton rendez-vous quand tu auras assimilé et "digéré" ce qu'on t'aura dit.. Prends le temps surtout.
Tout va bien pour moi. Hier, j'ai marché dans mon allée 15 mn le matin et 10 l'aprés-midi. Je réapprends d'ailleurs à marcher car les derniers temps mon père m'a dit que je marchais les jambes en "Z" ce qui n'est plus le cas aujourd'hui.
Gros bisous Christine et merci de ton soutien à l'hôpital. MERCI MILLE FOIS :
Tatiane
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Par tatiane89
#250598
Coucou Christine,
Je t'avais dit que je regarderai la hauteur de mon lit. Les pieds de lit, sommier et matelas, on arrive à 55 cm. Quand je m'assois dessus pour me lever, j'évite de ne pas rester longtemps assise puisque l'on ne doit pas donc je soulage mon dos avec mes poings et je me lève et pour me coucher je m'assois et je m'allonge vite comme l'ergothérapeute me l'a montré.
Je te souhaite plein de courage et t'envoie des ondes positives !!!
Gros bisous,
Tatiane
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Par chris
#250610
Alors les filles, pour ma part mon lit a été relevé avant mon intervention en prévision des besoins, et je viens d'aller mesurer et on arrive à 60 cm.
La hauteur idéale c'est de pouvoir toucher les pieds à plat au sol tout en étant le plus élevée possible pour ne pas trop être en appui sur le dos. Et depuis on a gardé cette hauteur qui est très bien pour moi.

Te voila à la veille de ton rdv et je pense que tu l'as très bien préparé, demain soir tu en sauras plus, et tu auras un diagnostic sur l'état réel de ton ancienne opération avec surement une solution de proposée.

On peut parler certes de handicap après l'opération parce qu'on a une certaine raideur. Mais si on regarde notre état avant intervention, le choix est vite fait. Lors de ma dernière consultation, le chir a pu remarquer comme je vais très bien et la souplesse retrouvée, et en regardant l'état de mes lombaires avant intervention il m'a dit que de toute façon toute cette partie n'était pas plus souple avant l'intervention. Tout s'était soudée en cyphose lombaire. Pour ma part ma qualité de vie a été nettement améliorée.

:luck1 :ondepo pour demain

:bisous1
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Par chris
#250685
J'espère que ton rdv s'est bien passé.
On a hate de te lire :bisous1
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Par Rosy
#250695
nouvel avis après ce rv, j'espère qu'il t'aura permis de voir encore un peu plus en avant. :bisous
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