[chris]

Bonjour Christine

Je t'envoie tout ça par MP.
En fait pour la sécu ce qui ne pose pas problème ce sont les soins, quel que soit l'endroit ils te les prendront en charge, après où ça peut parfois poser soucis ce sont les frais de déplacements
Pour ma part je ne me suis fait rembourser que les trajets ambulances, je n'ai jamais fait de demande de prise en charge pour les autres transports.

[Fanette]

J'espère que tt va bien Chris ! Bisous

[Fanny06]

Bonjour Chris, on ne te voit plus sur le site depuis quelques jours, on n'est pas habitué, j'espère que c'est dû à des vacances que tu t'offres ?
Sinon , n'oublie pas que nous sommes là , nous aussi , on essaie de faire un peu comme toi , tu as notre soutien le plus cher , toi qui te donnes tant de mal pour nous tous et toutes...
Bises chaleureuses quelque soit ton silence.....

[Christine63]

J espère également que tout vas bien pour toi . Il me semble que tu avais ton rendez vous post op de 2 ans courant Juin mais je ne suis pas certaine. Si tel est le cas j espère que des bonnes news.

[chris]

Mon rdv était lundi 18/06 mais suite à un contre temps j'ai du l'annuler à la dernière minute. Dès que je pourrai je reprendrai RDV, mais il ne s'agissait pour moi que d'une formalité puisque mon dos va très bien, il n'a jamais été aussi bien depuis des années. Il me tarde de pouvoir montrer à mon chirurgien ce superbe résultat, je suis fière de ce que mon dos est devenu, d'ailleurs tout en étant prudente j'en arrive à l'oublier vu qu'il ne se fait pas sentir
Merci de vos messages

[Fanny06]

Bonsoir Chris, heureuse d'apprendre que ce n'est pas ton dos qui t'a éloigné du site ces derniers temps...on est tellement habitué à lire tes messages que ne te voyant plus , on s'est fait du souci !!!...
Tu as bien le droit de te prendre un peu de répit , de vacances du site !!
J'espère que ce contre-temps qui t'a empêché d'aller consulter ton chirurgien ne t'a pas créé trop de soucis car les rdvs ne sont pas facile à obtenir auprès de lui .... Bonne nuit, tu dois déjà être dans les bras de Morphée, ce que je ne vais pas tarder à faire aussi....
Bisssssssssssses....

[Rosy]

tu as du annuler ton rv mais je vois que tout continue à aller du mieux possible pour ton dos et c'est génial de te savoir aussi bien.

[chris]

Merci les filles

Parfois dans la vie faut savoir se mettre au second plan, il y a des choses qui passent avant nous surtout quand tout va bien pour nous.

J'espère avoir bientot la possibilité de pouvoir reprendre un rdv, mais meme si ensuite je dois l'avoir que dans quelques mois, je me dis c'est pas grave, mon dos va super bien, je ne sens pas du tout mon matériel, j'ai retrouvé beaucoup de souplesse, d'autonomie et d'endurance, je n'ai meme pas l'impression d'avoir eu quelquechose au dos, plus le plaisir d'admirer l'horizon au lieu du bout de mes chaussures. Donc mon controle peut bien attendre encore un peu, mais je serai très fier à ce moment la de montrer mon beau résultat, je n'en n'aurais jamais espéré autant.

[patou63]

sincèrement contente et heureuse pour toi tu le mérite

[Fanny06]

Excuse-moi Chris, mais pour moi, ce n'est pas parler d'échec que de dire que nous continuons les douleurs après les interventions sur nos scolioses ...
Je ne vis pas mon intervention comme un échec alors que j'ai des anti-douleurs quotidiens depuis que j'ai été opérée... comme beaucoup , ce n'est pas à cause de la chirurgie.....
Cela vient de ma scoliose qui réagit différemment , c'est pour cela que je préviens les personnes ayant le même genre de problème que moi ...la traction et la rotation de ma scoliose est particulièrement forte entrainant des tensions permanentes jusqu'à casser la tige, ça les chirurgiens n'y peuvent RIEN, mais tant que l'on n'a pas esseyé on ne peut savoir...
L'intervention risque donc de ne pas calmer toutes leurs douleurs mais on a tout ce qu'il faut pour se calmer actuellement ...
Dis-toi que tu as beaucoup de chance de ne pas souffrir de cette traction, j'ai appris que certaines personnes ne la ressentent pas ...
Bonne continuation pour toi, je te le souhaite vraiment mais prends soin de
toi , tout de même, tu es encore fort jeune , ménage tes articulations
restantes....c'est tout cela de gagner...
Par contre, grâce à mon corset , j'ai pu m'occuper de ma petite fille de 2 ans
la semaine dernière, je me suis régalée, il faut prendre tout ce qui est bon
pendant que l'on peut, non ??...
et pour ta présence et ta persévérance...

[chris]

Bonsoir

Merci Fanny de t’inquiéter pour moi. Rassures toi, tout va pour le mieux, et je suis très prudente comme je l'ai toujours été. Je suis la 1ère à appliquer les conseils que je donne.

Je profite de ton message sur mon histoire pour donner un peu de mes nouvelles afin d’aider et rassurer tous ceux et celles en questionnement pour une éventuelle intervention ou ré intervention. Je précise que chaque cas est différent et même si le mien n’est pas unique, il y a heureusement d’autres témoignages positifs aussi. Il ne faut pas non plus oublier qu’il s’agit d’une chirurgie lourde avec tous les risques que cela comporte et ne pas faire abstraction des cas qui se passent moins bien.

Pour mémoire : opération à l’âge de 15 ans d’une scoliose de 80° dorsale et 59° lombaire avec pose d’une tige de harrington de D2 à L3.
2010 : ablation totale du matériel remplacé par du matériel colorado avec prolongation jusqu’en S1 + vis sacro iliaque.
Reprise du travail en mi-temps thérapeutique en avril 2011 et à temps complet en août 2011.

Depuis juin 2010 je ne prends plus aucun antalgic ayant une douleur mesurée à 0 (juste 2 épisodes de douleurs en 2 ans1/2). Dans mon cas, on ne peut pas dire que je continue les douleurs malgré l’opération, avant l’opération c’était des douleurs tous les jours depuis des années, la ce n’est que deux épisodes en 2 ans1/2, rien de comparable.

Je peux dire à ce jour que pour moi c’est une totale réussite. Je mène une vie tout à fait normale. Je travaille à plein temps, je fais mon ménage, je conduis (même plusieurs centaines de km), je vis tout à fait normalement. Je ne fais pas d’excès certes (je n’ai jamais été casse cou), je continue régulièrement de faire mes exercices appris en rééducation, je ne fais rien qui pourrait nuire à mon dis si bien redressé. J’ai fais de la natation quotidiennement pendant mes vacances et ça a été un vrai bonheur d’avoir pu nager à nouveau.
Pour des raisons personnelles il m’avait fallu annuler mon rdv avec le chirurgien le 18 juin dernier, là j’ai un rdv provisoire le 19 novembre qui sera rapproché en cas de désistement. Mais pour moi il ne s’agit que d’une simple formalité et le plaisir de montrer au chirurgien le résultat de son beau travail.

Donc on peut vivre normalement avec une longue arthrodèse et le sacrum soudé. Je n’aurais pas cru pouvoir être aussi bien. Je ne pouvais plus marcher au-delà de 400 m, là je marche sans penser à mon dos, j’éprouve même du plaisir à marcher. Je ne supportais plus les stations debout, maintenant je peux rester très longtemps debout, j’étais penchée en avant et sur le côté gauche, je suis droite et très équilibrée. Plus de blocage. Enfin des matins sans douleur. Bref que du bonheur. Une agréable sensation d’avoir rajeuni, et on me dit encore souvent que ce que je suis maintenant, n’est pas comparable avec ce que j’étais devenue avant l’intervention.

Tout comme toi Fanny j’ai plaisir à m’occuper de mon petit fils de 2 ans.

[Fanny06]

Bonsoir Chris, cela ne me pose pas problème que tu n'aies pas de douleurs mais ce n'est pas pareil pour tout le monde , il y a aussi des personnes qui souffrent encore après une intervention même en étant toute droite et plus à l'aise avec son corps qu'avant , ce n'est pas pour autant un échec ou une non "réussite" ....
On peut aussi dire sur ce site, je pense que c'est important, que même après une intervention "réussie" , on peut avoir des douleurs sans que cela soit un "échec" et c'est bon aussi de dire aux personnes qui posent la question que cela peut arriver et c'est normal car même fixées nos scolioses continuent leur traction avec rotation ce qui nous entrainent des douleurs dans les autres articulations non fixées parce qu'elles fatiguent plus...
C'était juste dans ce sens que je suis intervenue auprès de Christine pour la prèvenir que ce ne serait peut être pas le 100% sans douleur comme tu semblais lui dire...
Elle pouvait aussi savoir que parfois ce n'était aussi parfait ....
J'ai vu qu'elle l'avait bien compris c'est le principal...
J'ai des douleurs permanentes , moi, avec une toute p
etite courbure, car elles
ne viennent pas de là mais sont dues à cette traction plus importante chez moi
que pour d'autres très probablement....
On est très différentes , mais j'ai trouvé des antalgiques pour pouvoir vivre
avec, et ce corset qui calme particulièrement cette traction quand je le
porte...beaucoup mieux que la tige que l'on m'a mise sur mes lombaires, c'est
cela que je tiens à dire , mon chirurgien l'a même reconnu....
C'est dans ce sens que j'ai voulu passer un message différent du tien , c'est
possible ??.....
Je pense que ce site peut servir à passer d'autres messages, c'est
très intéressant de trouver des solutions différentes et les laisser les écrire sur le
site......ne crois-tu pas ?? ...sujet peut être à débattre en AG ??
Je pense qu'il faut oser le dire , afin que les personnes qui souffrent se
rassurent, elles ne sont pas une exception et il y a des solutions autres que la
chirurgie surtout lorsqu'elle ne donne pas autant de satisfaction attendue !!!
Alors , Chris, je ne te veux aucun tord et encore moins de souffrances, j'ai
simplement dit que tout n'était pas forcément tout "rose" et qu'il valait mieux
prévenir du moins bon, c'est plus facile d'être suppris par du mieux que par du
pire , non ????
Il est vrai que lorsque l'on a beaucoup souffert , on relativise plus et on
s'écoute moins lorsqu'on va beaucoup mieux...je le comprends fort bien...
Je sais que des scolioses ne sont pas douloureuses mais pas toutes !!!..c'est
tout ce que j'ai dit et osé dire , tache de ne pas m'en vouloir !!!
Bonne nuit que tu as surement bien commencée , je vais y aller assez vite mais seule j'ai beaucoup à faire et il reste peu de temps quand on doit prendre
beaucoup de repos !!!

[chris]

Je ne comprend pas ton message Fanny, tu as le droit de parler de tes douleurs et nous on est la pour te soutenir.

Comme je le dis souvent il faut dire quand ça va, mais aussi quand ça ne va pas. Un témoignage tronqué n'a aucune valeur.
C'est important qu'une personne avant de faire opérer puisse faire un choix sache que ça peut aller mieux comme ça peut aussi être plus compliqué.

Mais si moi je vais bien il n'y a aucune raison que je le dise pas non plus, chaque témoignage, positif ou négatif est important. Par contre mon histoire ne peut pas être citée comme exemple pour parler de douleurs après l'opération quand il s'agit de seulement deux épisodes douloureux en 2 ans 1/2 contre des souffrances quotidiennes avant l'opération.

IL ne faut pas culpabiliser non plus quand on va bien comme j'ai déja pu le lire chez une opérée.
Je n'ai pas de douleur du tout et je ne dois pas le cacher non plus.

Je ne t'en veux pas, loin de là, mais je n'ai jamais empêché personne de témoigner quand son témoignage n'est pas positif,.
Si le forum est la c'est aussi et surtout pour aider les gens qui ne vont pas bien, mais je pense que ça fait du bien aussi de savoir que ça peut aller bien aussi

C'est vrai toutes les scolioses ne sont pas douloureuses, mais la douleur ne vient pas forcément de la scoliose mais parfois de ses conséquences.
La souffrance j'ai donné aussi, pendant des années et dans mon cas cette dernière intervention a été une renaissance.

Et rassures toi, meme si je vais bien je suis très prudente et je ne fais rien de négatif pour mon dos
IL n'y a aucun problème Fanny et continue à soutenir les gens comme tu le fais, c'est important

[Christine63]

Bonsoir Chris,

Je t ai envoyé en début d après midi un mail à l adresse du webmaster , j espère que tu l'as bien reçu ?
Peus tu me le confirmer stp. Merci beaucoup.

[Rosy]

géniale, l'ag! merci à toi qui est toujours au top et qui nous donne envie de continuer, et tout cela dans la bonne humeur. et l'on a pu une fois de plus, voir ta super forme! merci aussi à berchen qui est toujours le pro pour nous installer l'informatique