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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#172668
Bonjour Jeannine
Tu n'en sais pas vraiment plus, en fait le chirurgien qui t'a opéré n'étant plus la il est difficile à d'autres de pouvoir répondre sur ce qu'ils n'ont pas pratiqué, et le dr Del n'étant pas non plus spéclialiste des scolioses mais des petites chirurgie du rachis.
J'espère que pour toi ça va vite rentrer dans l'ordre :bisous1
Par Jeannine.D
#172678
Oui bien sûr mais je devais être reçue par le Dr GUI... qui n'a pas encore pris ses fonctions et qui lui est un spécialiste de renom sur Paris, ancien chir à Berck. De toutes façons me concernant, je savais très bien que le chir qui m'a opérée ne pourrait plus me suivre après et j'ai tenu à ce que ce soit lui qui s'occupe de moi avant son départ.
On va laisser faire le temps et j'y retourne le 23/8 pour 3 semaines. D'ici là, peut-être que ce sera rentré dans l'ordre au niveau de l'épanchement.
Bisous. :lettre
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Par chris
#172946
Bonjour Jeannine

Comment vas tu ?
Est ce qu'au niveau de l'épanchement ça commence à rentrer dans l'ordre ? :bisous1
Par Jeannine.D
#173764
Re coucou ! ATTENTION très long à lire

A plusieurs reprises j’ai fait des mauvaises manip et j’ai perdu tout ce que j’avais écrit !!!! brrrrrrrrr ! Ya plus qu’à tout recommencer ! Du coup j’écris sous Word et je ferai un copié/collé ! Car ce n’est pas la première fois que ça m’arrive ! :colere1 :colere1

Et bien me concernant, un jour bien, l’autre moins, mais dans l’ensemble ça va mais, comme je commence à tourner à rond, qu’en plus il fait trop chaud pour s’installer dehors, je suis infernale. :dingue

Depuis plus d’une semaine j’ai une douleur, comment expliquer, lors de certaines positions, j’ai comme un blocage. Cette douleur, je ne sais pas vraiment bien la situer. C’est au niveau du bassin, au dessus de la hanche et vers l’arrière, comme lorsqu’on a mal aux reins. Suivant la posture, il arrive que je me bloque, même assise : ouille ouille ouille ! :ouie

Pour mes pertes de sensation, au niveau des cuisses c’est rentré dans l’ordre. Par contre, dans le dos au niveau des omoplates et des zones environnantes, j’ai l’impression et surtout sous la douche, d’avoir un manteau de cuir sur le dos et de savonner du cuir au lieu de la peau, c’est vraiment désagréable :douche . Dans la même zone, je ressens des piqûres, comme si on me piquait avec une brosse pleine d’épingles à tête, ça dure 2 à 3 secondes puis ça s’arrête et ça reprend et là aussi ça dépend de la position de j’adopte et ça fait très très mal.

Bon sinon le chirurgien de Berck qui m’avait reçue du jour au lendemain pour mon épanchement m’a téléphoné un soir (vers 19 H) pour prendre de mes nouvelles, j’ai été surprise ! C’est gentil quand même ! (mais je pense qu’il partait en vacances et qu’il voulait avoir la conscience tranquille ! Désolée mais j’ai du mal avec le corps médical en général, il m’en a tellement fait voir quand j’étais petite (comme j’étais un CAS interessant), que maintenant, c’est moi qui commande et qui suis maitresse de mon corps ! :boxe

Il m’a demandé si j’avais passé la radio de contrôle du thorax qu’il m’avait demandé de faire. Ben non ! je l’avais vu il y avait à peine 8 jours ! Et comme je vois mon cardiologue le 5 aout, je préfère avoir une radio toute fraiche à lui montrer ! Au moins il pourra vraiment voir s’il y a une amélioration. J’ai prévu d’aller la faire la semaine prochaine. Je lui ai dit que de toutes façons, il ne m’avait pas donné de délai pour faire cette radio, ni de prescription d’ailleurs. J’ai dû aller voir mon généraliste (parce que j’avais besoin d’anti-inflammatoires et qu’il partait en vacances cet homme heureusement qu’il était encore là ! j’en ai profité pour demander une prescription ! faut tout faire…). J’en ai profité pour demander à ce chirurgien si on ne pouvait pas avancer la date pour la rééducation, il m’a dit qu’il allait voir et laisserait un mot à sa secrétaire. Le 28 juillet, je serai à 3 mois post-op !

Donc les jours passent et il ya environ une semaine, le centre de rééduc me téléphone pour me proposer une date d’entrée au 24 aout !!!!!! Je dis à cette personne que c’est un peu fort, qu’au départ j’étais attendue courrier à l’appui le 12 aout, puis on m’appelle pour me déplacer au 23 et là elle, elle me positionne au 24 aout !!! :monstres Heureusement que je ne parle pas latin, je l’aurais perdu ! Bref, je lui explique ma conversation avec le chirurgien car moi je pensais qu’elle me rappelait suite à ça ! Ben non ! Elle n’était pas au courant ! Du coup, là elle me propose une entrée le 10 aout ! car de toutes façons me dit-elle pour nous c’était prévu le 10 ! ALORS ? le 10 ou le 24 !!! :pleure Qui comprend ? En tout cas moi j’ai accepté pour le 10 ! Le chirurgien n’est pas au courant et je m’en f…. Enfin pas totalement quand même, car j’ai mal comme je vous disais plus haut et ça ne semble pas se passer et cette personne m’a dit que la rééduc c’était très fatiguant et qu’il faudra que je me repose.
Du coup, je ne sais pas vers qui me tourner, mon généraliste semble un peu dépassé et semble faire ce qu’on lui dit de faire, le chir est certainement encore en vacances, pffffff. Alors j’attends, en fait je me dis que ça va passer et qu’on verra à ce moment là. Peut-être que le chir me recevra juste avant mon entrée au centre, tel que c’était prévu à la date du 23 dans le courrier : « visite chir + hospit rééduc ».
En fait, pour moi le 10 ce serait impeccable car je me dis que, s’il y 3 semaines de kiné, ça me mène au vendredi 27 aout. Si tout va bien, je reprends mon boulot le lundi 30 aout, dans la foulée, je prends mes congés comme prévu : en septembre ;-))) :club Mais bien sûr, je reste sceptique quant au déroulement, comme il y a toujours des imprévus et des changements, moi en tout cas après, ne me parlez plus de Berck.

Et vous ? Avez-vous repris le travail tout de suite après la kiné ? Moi en plus, si je pars en vacances, je compte faire 900 km en auto :transport (aller) et 15 jours après re (retour). Ça vous semble raisonnable, faisable ?

Depuis bien longtemps (environ 1 mois° je fais des choses que je ne faisais plus depuis l’opération : je me penche davantage avec le corset, je me couche davantage aussi sur mes côtés la nuit sans mon corset, je me baisse, je n’utilise même plus ma pince. Est-ce grave ou est-ce un bon signe ? Du genre retour d’une certaine souplesse ou est-ce franchement à ne plus faire ? Pas bien !
Par contre, j’ai encore beaucoup de mal à me laver les pieds surtout le droit, alors pourquoi le droit ??? Et pas le gauche, mystère, je n’en sais rien (désolée mais, idem pour m’essuyer les fesses).

Et bien voilà, je pense ne rien avoir oublié, de toutes façons, je ne suis pas loin, :ordi2 je reviendrai prendre des conseils, c’est juste l’envie qui me manque en ce moment. Je n’ai plus de vie sociale en fait, mes collègues viennent me voir de temps en temps mais j’habite loin, mes voisins sont sympas mais de génération différente.

Je vais certainement faire de la balnéo en rééduc puisqu’elle m’a dit de prévoir un maillot :nager : j’ai peur de l’eau, on ne rigole pas.

Ça me ferait plaisir de recevoir des plaquettes pour le dépistage, à part les écoles, y a-t-il des endroits où il faut des autorisations ?
Je travaille dans l’insertion professionnelle, je peux en mettre à disposition du public accueilli, et diffuser auprès de nos partenaires (nous recevons essentiellement des jeunes et des adultes mais les parents peuvent être concernés pour leurs enfants), à la maison médicale, chez le dentiste, le cardiologue, radiologue… et tout autres endroits qui pour l’instant ne me viennent pas à l’esprit d’où la nécessité de savoir pour les autorisations.

Je serais heureuse de participer à l’AG du 13 novembre prochain. Toutefois, il faut que je voie avec ma mère pour m’emmener car, passer dans Paris ça ne me fait pas peur mais pour m’y retrouver, c’est autre chose (à moins d’avoir un plan bien détaillé). Ma mère connaît hélas très bien Villejuif, mon père est décédé il y a 5 ans d’un cancer du rein à l’âge de 64 ans. En ce moment d’ailleurs, nous revivons notre deuil avec la disparition dans les mêmes conditions du regretté B Giraudeau. A chaque chimio, c’est elle qui l’emmenait à Villejuif, j’ai peur que cela ne lui rappelle de mauvais souvenirs, mais qui sait, je vais lui poser la question.
:ecrire Voilà, j’avais prévenu que ce serait long ! Tout comme Lucie que j’embrasse :bisous1 :chats , une fois qu’on me lâche, c’est difficile de m’arrêter. Bravo à celles et ceux qui sont parvenus à lire la totalité.
:bravo2 :bravo2
Gros bisous.
Jeannine :lettre :lettre
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Par chris
#173767
Bonjour Jeannine
Oui parfois c'est mieux de prévoir et de taper son texte sur word car suffit qu'un doigt glisse sur une mauvaise touche et tout disparait.
Pour les douleurs c'est normal d'en avoir, nous ne les ressentons pas tous pareil mais certains en gardent très longtemps, il faut le temps que tout se cicatrise.
Concernant l'insensibilité j'ai aussi tout quart haut gauche insensible mais la aussi c'est normal ça reviendra avec le temps, et les sensations de piqure que tu as ce sont les nerfs qui repoussent
Concernant les gestes que tu as retrouvé, tout dépend comment tu te baisses, si tu te penches en avant ou si tu plies les genoux, si tu te penches en avant, la faut oublier tout de suite, pas bon du tout.
Après pour ta réeducation et ce que tu as le droit de faire ou pas, c 'est dommage que tu ne puisses pas être suivie par un chrirugien des scolioses, il serait le mieux placé pour te dire dans ton cas ce qui est possible ou pas, le dr D n'étant pas un spécialiste des scolioes mais un chir des petites chirurgies du rachis genre hernie discale.
Par contre honnetement pour la reprise de ton activité professionnelle, je trouve que c'est vraiment prématuré, tu sais si on veut aller trop vite c'est pas bon non plus et on risque de le payer plus tard. Il faut laisser le temps au temps pour tout remettre en ordre, tu as encore des douleurs, prend le temps de tout soigner correctement, c'est important pour t'assurer un bon avenir,
Pour tes vacances idem, 900 km si tot après l'intervention je trouve ça prématuré aussi, tu sais moi cette opération ça fait plus d'un an que je la prépare et dans me tete tout a été bien ancré surtout le fait que pas de vacances cette année, c'est un sacrifice d'une fois mais c'est important, on ne gagne rien à bruler les étapes, surtout que la tu vas très loin,
Et ton corset tu dois le garder combien de temps encore ?
Quand on doit subir une telle interventionn, faut vraiment bien se préparer psychologiquement et se dire que la convalescence sera très longue, et qu'il faudra faire preuve de beaucoup de patience, c'est très important pour aller bien ensuite,

Pour le reste je t'envoie un MP
:bisous1
Par Jeannine.D
#173797
Bonjour Chris, je te remercie de m'avoir lue et je vais répondre aux précisions que tu me demandes : en bleu ce sont tes phrases :
Concernant les gestes que tu as retrouvé, tout dépend comment tu te baisses, si tu te penches en avant ou si tu plies les genoux, si tu te penches en avant, la faut oublier tout de suite, pas bon du tout.
je me penche avec mes genoux pliés, je pense notamment quand je me brosse les dents, je mesure 1.76 le lavabo n'est pas assez haut pour moi.
le dr D n'étant pas un spécialiste des scolioes mais un chir des petites chirurgies du rachis genre hernie discale.
Comment sais-tu cela ? tu habites dans le Doubs ? tu connais les spécialistes de Berck ? donc tu dois connaître aussi le Pr Gui... qui va arriver ?
Par contre honnetement pour la reprise de ton activité professionnelle, je trouve que c'est vraiment prématuré, Tu sais j'ai activité sédentaire (assistante gestion) le souci ce sont les trajets.
Et ton corset tu dois le garder combien de temps encore ? C'est prévu pour 3 mois donc jusqu'à mercredi 28 jullet et normalement c'est en arrivant au centre de rééduc que je m'en sépare, mais comme je vais y aller plus tard que prévu en kiné je vais garder le corset encore un peu, si je devais y aller le 24 aout j'en serais à 4 mois de port de corset au lieu de 3 mais bon le corset, ça me rassure
Quand on doit subir une telle interventionn, faut vraiment bien se préparer psychologiquement C'est ce que j'ai fait mais c'était sans compter sur les aléas qui se sont présentés (plus 1/2 de vérité de la part du chir au niveau de l'hospitalisation et de la convalescence, on ne m'a pas tout dit. Donc même si je m'étais préparée, j'ai eu des déceptions.
Bon oui, sinon les vacances on verra l'année prochaine, c'est que cela fait pas mal d'années que je ne suis partie et je suis consciente aussi que 900 km ça fait beaucoup. Le chir m'a dit que c'était faisable surtout que ce n'est pas moi qui conduirait.
Mais on en reparlera.
Gros bisous. Bonne journée
Jeannine :lettre
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Par chris
#173821
Bonjour Jeannine

C'est lors des démarches à propos de l'institut que des membres du personnel nous ont parlé du dr D et précisé sa fonction. Pour le dr G, apparemment c'est un très bon chir scoliose adulte, mais il ne sera la bas que pour des consults 2 fois par mois et rien de prévu au niveau intervention, faudra surement pour les futures opérés se déplacer sur Paris ....
Si tu te baisses en pliant les genoux pas de soucis mais attention si tu te penches en avant, tu peux consulter en haut à droite l'étiquette asuces ou tu devrais trouver des liens de sites qui t'expliquent comment faire les gestes du quotidien.
Certes ton activité professionnelles est sédentaires, mais la je pense fais déja ta cure et tu aviseras après si tu te sens assez forte pour tenir la journée assise au boulot et ce donc tous les jours, et si tu penses aussi pouvoir supporter les trajets aussi longs quotidiennement, parfois faut savoir se donner suffisamment de temps pour mieux redémarrer.
Mais il est vrai que si tu n'as pas eu toutes les bonnes infos à l'avance pour ta convalescence tu ne pouvais pas t'y préparer correctement, c'est pour ça aussi que c'est bien de lire les différents témoignages, ça permet de se faire une idée de l'évolution, on apprend énormément au travers des autres,
Les déceptions viennent souvent d'une mauvaire information, mais pour nos dos la convalescence est longue et nous apprend la patience;

Pour tes vacances, pourquoi pas pour cette année envisager quelquechose de plus près ?

As tu reçu mon MP ?
:bisous1
Par Jeannine.D
#173828
Oui, oui j'ai bien reçu ton MP et je t'en remecie.
Bisous
Jeannine :lettre
Par Jeannine.D
#174756
Bonjour tout le monde
et bien comme il fallait s'en douter, mon hospitalisation en kiné est une fois de plus annulée et reportée ! La date d'entrée avait été ravancée à ce mardi 10 aout au Centre Calv.. de Berck suite à un appel téléphonique de leur part chez moi. Comme je n'ai pas reçu de courrier de confirmation et ne sachant quel médecin je verrai, j'ai téléphoné ce matin et on me dit que rien n'est prévu me concernant le 10 mais le 23 aout avec visite préalable à l'Institut C. avec le Dr D. soit quasiment 4 mois post-op ! J'en ai ras le bol. J'ai rappelé plusieurs services et personne ne sait qui a pu me donner ce rendez-vous du 10 par téléphone !
Bref, je pense que je vais revoir tout ça avec mon généraliste car mon arrêt de travail s'arrête le 12 aout. Je vais rencontrer le Dr de Berck et j'irai certainement faire ma kiné ailleurs pas loin de chez moi il y a un centre dont on parle beaucoup en bien. On me ballote depuis le début, il est temps que ça cesse. En plus et contrairement à ce qu'avait annoncé le Dr de Berck, mon épanchement pleural s'est aggravé avec en prime une image claire (nodule) appaurue au 3ème cliché de contrôle, mon généraliste n'a aucun compte rendu du scanner qui a été pratiqué à Berck alors qu'une vis est à l'origine de ce désagrément, donc nous allons très certainement faire notre petite recherche par nous-mêmes avec un scanner que nous pourrons exploiter car nous l'aurons sous les yeux au moins et voir s'il est nécessaire de consulter un pneumologue.
A ce jour, je regrette vivement d'avoir fait le nécessaire pour que ce soit le Dr Ch qui m'opère avant son départ en retraite car pour le suivi, ça n'est vraiment pas sérieux, on a l'impression que tout le monde patauge, quant aux personnes que j'ai eues au téléphone, elles se sentent vraiment dépassées par les évènements !!!
A bientôt. Je suis très en colère.
Jeannine
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Par chris
#174762
Bonjour Jeannine
Je comprend ta colère mais il semblerait difficile que l'Institut ta fasse un suivi correct vu qu'il n'y a plus de spécialiste de la scoliose adulte la bas, donc les médecins qui sont dans le centre ne connaissent pas suffisamment ton cas, peut etre pourrais tu récupérer ton dossier et aller ailleurs voir un spécialiste des scolioses ?
Pour la kiné, ton généraliste peut te prolonger ton arrêt de travail et pourquoi ne pas la faire quand meme à Cal. ? le centre est bien pour ça, la tu sais que la date est bonne.
Pour ton épanchement oui c'est vraiment embetant de ne pas avoir été bien suivie.
Tu devrais aller les lire les dernières nouvelles des actions de l'association, tu en sauras encore plus sur la fermeture du service :bisous1
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Par Apinono62
#174819
Personnellement, j'ai demandé à récupèrer mon dossier avec mes radios de Berck mais on m'a répondu que les radios prises à C appartiennent à C et que donc ils les gardent. Mais j'espère que avant que ça ferme, on pourra quand même les récupèrer.

Comme stipulé dans le règlement, merci de ne pas citer de noms d'hopitaux - L"équipe des modérateurs
Par Jeannine.D
#174831
Bonjour
Comme toi Apinono, j'avais demandé aussi il y a quelques années à récupérer mon dossier et j'ai eu la même réponse, par contre ils sont dans l'obligation de transmettre à ton médecin traitant, tous comptes rendus susceptibles de l'aider dans ton parcours de santé. A l'époque, j'avais donc reçu un compte rendu hyper détaillé sur mon état et retraçant chacune de mes hospitalisations. Cependant, il est vrai que tous les examens que j'ai passés en externe, ils les ont gardés mais moi, je ne donne jamais les CDrom quand c'est fait en externe (car tout se perd). J'ai rendez-vous vendredi prochain avec mon généraliste car mon arrêt de travail se termine le 12, nous verrons ensemble ce que nous allons décider mais comme dit Chris, ce centre de rééducation est vraiment compétent dans ces pathologies. Donc je pense que je vais prendre mon mal en patience (au propre comme au figuré). Mais là-bas, je pense que je vais avoir du mal à faire preuve de diplomatie si on me cherche, car dans l'échange téléphonique d'hier matin, on semblait dire que c'est moi qui changeait sans arrêt les dates d'entrée ! Alors ça risque de péter si on continue dans cette voie et je risque fort de partir avec mes valises sous le bras, le souci étant que ce sera moi qui en souffrirai.
Chris je pense suivre tes conseils et voir pour l'aprés rééduc à changer de spécialiste. Sur Amiens, il y en a deux (dont un en médecine du sport) qui ont très bonne réputation et l'un d'entre-eux était à Berck il y a plusieurs années mais là non plus je ne sais pas s'ils sont spécialisés dans ces chirurgies plus lourdes, je vais me renseigner peut-être qu'eux pourront m'orienter vers d'autres confrères.
J'en profite pour le livre de Ginette, j'ai lu sur son histoire qu'elle ne le rééditait plus, mais peut-etre pourrais-je le trouver en occasion, je vais voir sinon, oui je la contacterai cependant j'ai vu qu'elle n'était pas venue sur le site depuis un bon moment.
Bon week-end à tous. Merci à vous.
Jeannine :lettre
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Par chris
#174832
Bonjour Jeannine

Comme j'ai répond à Apinono sur son histoire, je te mets un lien concernant le dossier médical http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=807
Depuis Avril 2002 ils sont dans le devoir de le transmettre à tout patient qui en fait la demande, soit le consulter sur place soit t'en transmettre une copie, frais de copies à ta charge, mais ils n'ont pas le droit de te le refuser, tu as el droit aussi à des copies de tes radios. Plusieurs personnes de SP ont eu copie de leur dossier de Berck.

Pour la kiné je pense que attendre et la faire à Cal c'est une bonne chose, ils sont bien formés dans nos pathologies, et je comprend ta colère surtout si ils osent te mettre la faute dessus.

Après pour un suivi en fonction de ta locatité peut etre voir sur Paris ou la Bretagne, et oui je sais ça fait loin, mais hélas ce n'est que le début des conséquences de leurs décisions de fermer ce service, c'est bien navrant tout ça, et je pense que beaucoup doivent avoir le meme soucis que toi, ont été soignés la bas et ne savent plus ou se faire suivre et ils ne doivent pas connaitre SP pour se faire orienter,

:bisous1
Par coco30
#175058
:hello Bonjour Jeannine,
Depuis mon op. je n'étais pas passé prendre de tes nouvelles et découvre aujourd'hui tes péripéties de ces dernières semaines ! Comment vas tu au niveau de ton épanchement pleural, le liquide a fini par se résorber ? Tu n'as plus de douleurs de ce côté là depuis ?
Je vois aussi que tu avais Rdv pour une écho. du coeur le 05.08 ; j'espère que tes résultats étaient bons :chance et que tu souffres moins depuis ...
Je vois qu'après maintes changements au final tu as Rdv avec l'ortho. le 23.07 et tu rentres desuite en rééduc pour 3 semaines ensuite ...

Je pense bien à toi et de fais de gros bisous en espérant que tu ailles mieux ... Image :bisou1 :bisous :bisou1
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