[Rosy]

pas trop le top pour toi actuellement, je vois! ne veux-tu pas revoir ton médecin pour ces douleurs d'épaule si cela est encore les suites de ta tendinite ou autre chose? je comprends que tu n'aies pas envie de faire de la kiné! je vois que tu as été bien occupée pendant les fêtes avec ta famille. cela a du vous faire du bien de vous retrouver tous. tu as raison d'exiger les gestes de barrière, même si elles ne sont pas contentes! je ne savais pas que les masques se faisaient rares!

[chris]

Bonsoir Maminette

Les tendinites c'est assez douloureux, et il faudrait te soigner et mettre ton bras un peu en repos pour te soulager.

Concernant les gestes barrières, les aides doivent être sensibilisées à cela, alors elles doivent respecter, c'est la moindre des choses. Pour les masques FFP2 c'est peut être difficile pour nous de nous en procurer, mais pour les soignants ils peuvent en avoir.
La grippe est très présent en ce moment alors il faut être très prudent

[rosa]

Bonjour Maminette
Tu as eu toute ta famille , enfants et chats pour Noel ,c'est bien . Tu dis que tu as des tendinites , ne laisse pas s'installer ces douleurs tu devrais voir un Kiné même si cela te rebute , car les tendinites c'est très long à passer et très douloureux .
Je ne sais pas si c'est au niveau du bras gauche ,si c'est le cas comme tu te sers beaucoup de ce bras ,il faut faire attention .
Ceci dit je te comprends car je traine une tendinite au coude depuis plusieurs moi et ça m'a bien démoralisé.

[Maminette]

Rosa,
Je ne suis pas sérieuse et raisonnable. À presque 67 ans je ne me suis jamais ménagée. J’ai vécu et vis pour mes enfants. Ils n’ont pas eu une vie facile psychologiquement. Ils ont vécu des choses difficiles alors ma santé passe après même maintenant car ils ont besoin de vider leur sac régulièrement. J’évite de leur parler de mes douleurs, de mes soucis. Ils en ont suffisamment de leur côté. La vie n’est pas facile pour eux même s’ils actuellement ils ont du travail. Mais quand je compare avec mes conditions de vie à leur âge, j’avais la belle vie. Je plains les jeunes d’aujourd’hui. Ma grande ne veut pas aller voir un médecin alors qu’elle a des soucis avec son dos car elle veut continuer à travailler. Mon fils, autiste asperger, a besoin de moi pour gérer ses angoisses quand quelque chose l’a perturbé, même si ma grande commence à prendre le relais mais quand elle part à 8 h du matin et rentre à 20 h 30, elle n’est pas toujours apte à trouver les mots qui vont aider son frère.
Voilà, tu comprends mieux pourquoi j’accepte ces tendinites et douleurs qui vont avec.
Ici je peux vous en parler, je sais que vous me lirez et vos réponses valent une bonne séance de rééducation
Bonne soirée et encore merci pour votre soutien.

[Vero0508]

Coucou,
Comme je te comprends, et c'est bien normal de vouloir aider ses enfants, de leur faciliter la vie , et même si c'est un peu pas sérieux à ton âge, si on ne le fait pas on va déprimer et c'est pas mieux , il faut juste arriver à trouver le juste milieu de ce qu'on peut se permettre pour pouvoir continuer à aider ...
Pour ta fille si son travail est trop pénible peut être peut elle changer de profession, et avoir un travail moins usant , pour cela elle peut commencer à faire un bilan de compétences pour faire un nouveau projet professionnel c'est pris en charge , et cela permet de se préparer aux changements sans se mettre en danger financier , et si elle doit passer par la case formation elle pourra là encore avoir un financement ... si tu veux en savoir plus n'hésite pas à me contacter par MP
Pour ta tendinite c'est vrai que cela peut être invalidant , certaines sont très longues à soigner , et d'autres plus rapides , la balnéo est très aidantes pour ne pas perdre en mobilité . En tout cas cela fait plaisir d'avoir de tes nouvelles , et même si le moral n'est pas au top , on est là , ..
à bientôt ....

[chris]

Bonjour Maminette

Tout dépend ce que tu entends par en faire trop ? avec une arthrodèse, même longue, une fois la convalescence passée, il est possible d’avoir une vie normale : faire certaines activités physiques, faire son ménage, avoir une activité professionnelle tant qu’on est à l’âge de travailler, conduire etc … sans que cela ait un impact sur nos dos. Au contraire bouger, aide à renforcer ses muscles, son endurance et sa souplesse.

Par contre les choses qui peuvent avoir un mauvais impact et qu’il est préférable d’éviter sont les sports extrêmes,
En tant que maman il est normal d’aider ses enfants du mieux qu’il nous est possible, et parfois on doit aussi en même temps gérer les parents âgés malades et aider aussi pour les petits enfants.
En même temps je trouve que ça fait du bien au moral d’avoir pu donner de soit pour nos proches, leur apporter un peu de bonheur, de mieux être … d'être là à chaque fois qu'ils en ont besoin

[rosa]

Bonjour Maminette
Je comprends que tu aides et protèges tes enfants c'est bien normal , mais il faut aussi penser à toi ,à ta santé .En prenant de l'âge les douleurs quand elles sont installées mettent plus de temps à partir alors il faut faire attention .
Tu me proposes de venir à la clinique C le 3/2 le matin .J'aurais vraiment mauvaise conscience à te faire venir de si loin surtout en hiver . Je serai très heureuse de te rencontrer et bavarder un moment avec toi ,si tu reviens voir le Dr C pour un contrôle préviens moi je suis sur Lyon je pourrais aller te rencontrer . En tout cas merci pour la proposition et à une autre fois .

[Maminette]

Bonsoir,
Chris,
Je n’ai plus que mes enfants. Mes parents sont décédés, mes beaux parents aussi. Je n’ai aucun contact avec mes neveux ou nièces. Mes enfants sont des célibataires endurcis et je ne serai jamais grand mère mais je comprends mes enfants vue la situation économique et politique actuelle.
La maladie neurologique que j’ai m’empêche de me muscler, me provoque des tendinites un peu partout, des contractures musculaires. Je passe plus de temps allongée que debout. Je me force à bouger quand je suis en répit mais je le paye ensuite.
Pour les gens c’est compliqué à comprendre : un jour ils me voient debout, 2 jours plus tard je suis encore debout mais ai du mal à marcher, puis c’est déambulateur ou fauteuil roulant électrique et là c’est pour minimum 10 jours.
Chez moi je longe les murs sur lesquels j’ai des barres de maintien par sécurité et éviter d’être dépendante du déambulateur.
Rosa,
Le froid ne me fait pas peur et quand je vais à la clinique c’est en train. Je n’aime pas être en voiture en ville : je vais chez ma fille en voiture car elle est dans la banlieue est et je ne passe pas par un centre ville.
Les douleurs m’embêtent mais je refuse tout antalgique autre que le Do….ne.
J’ai fait le choix de vivre dans la banlieue de St Etienne pour des raisons pratiques et financières : hôpitaux à 5 minutes accessibles en transports en communs ou en fauteuil roulant électrique, centres commerciaux à 5 ou 10 minutes en voiture, médecins à proximité, etc… Si je n’avais pas tout ça , mes problèmes de santé et mes deux enfants handicapés dans la région je serais dans une petite maison dans un petit village dans la région centre.

[chris]

Bonjour Maminette

Merci pour tes explications.

Je comprends bien que ton autre pathologie est bien plus invalidante que la scoliose opérée. Et c'est bien de le préciser que les nouveaux venus qui veulent lire ton histoire pour exemple, ne pensent pas que c'est à cause de ta scoliose que tu as tous ces problèmes.
Vu tout ce que tu avais réussi à marcher sans aide pendant tes vacances je ne pensais pas que chez toi tu avais autant de difficultés pour te déplacer

Bon courage

[Maminette]

Pendant les vacances, j’ai eu une période de répit et prenais de la morphine et puis j’ai mis de côté mes soucis, du coup le moral était au mieux. De retour ici, j’ai repris tout en pleine tête.
J’ai eu les mêmes sensations quand je suis allée chez ma grande. Avant de partir, j’étais mal. Au fur et à mesure que je me rapprochais de chez elle, je me détendais et j’étais de mieux en mieux. Au retour, le début de la route a été super mais lorsque j’ai fait une pause après Clermont, est-ce la fatigue ou le fait que j’ai vu le panneau St Etienne ?, mais j’étais hyper raide.
Ma première neuro m’avait dit qu’il ne me fallait pas de soucis car comme toute maladie neurologique, le moral joue beaucoup sur l’évolution. C’est pour ça que je voudrais que certains soucis soient résolus rapidement.
Les barres je n’en voyais pas l’intérêt et puis j’ai eu quelques pertes d’équilibre dont 2 avec chute. Alors je les ai mises avec la rage au ventre.
Ma dernière a les mêmes problèmes et ne supporte pas de se voir diminuée progressivement.
C’est génial d’être considérée handicapée à 80% et avoir droit à 40 h d’auxiliaire de vie par mois depuis 19 ans mais de réussir à être ingenieure et incomprise parce qu’elle s’est battue et lors de la demande de renouvellement que la mdph te mette tout ça à durée illimitée. Ma fille s’est pris ça en pleine tête il y a 6 mois.
Pour moi je vais juste renouveler les heures d’auxiliaire de vie. Le reste je l’ai pris il y a 4 ans.
Je me plains, mais j’ai la chance de ne pas avoir de cancer ou maladie grave.

[Vero0508]

Bonjour, maminette,
je trouve pas que tu te plaignes , je trouve que tu nous décris très bien ce qui est ta vie , et bien sûr cela a une incidence sur ton moral, la maladie neurologique dégénérative est difficile à vivre , trouver des sources de bonheur comme je te comprends , et si c'est tes enfants alors plus tu les verras mieux tu te sentiras , et c'est pour toi le meilleur traitement . Je sais que tu as construis ton environnement au quotidien pour rester le plus autonome possible . Je comprends ton vécu de sentiment de repli , de perdre , de devoir demandé de l'aide , alors que tu aimerais tellement faire autre chose . Quand notre corps devient une prison , il est parfois difficile de trouver d'autres horizons dégagés , je trouve que tu as une force intérieure , et quand tu partages avec nous elle aide aussi les autres , ton dynamisme et ta volonté de bouger c'est ça qui est important , pour tes enfants ça sert aussi sans doute d'exemple et ils sont fiers de t'avoir pour mère , tu fais au mieux . Faire des projets de vacances avec tes enfants je pense que ça , c'est mieux que du paracétamol , je t'envoie un petit complément d'énergie , et du soleil qu'il faut garder dans son coeur quelque soit le mauvais temps , toute mon amitié , et quelques caresses à tes chats ...
ps je me demandais si tu aimais le jardinage , il y a truc que je trouve top , c'est les bacs à jardinage sur élevés , j'en ai un c'est un vrai plaisir de faire pousser ce que l'on veut , mais il faut au moins avoir un petit balcon , si tu es en rez de jardin peut être as tu ça ?

[Maminette]

Bonsoir Vero,
Je me suis toujours battue contre cette fichue maladie depuis l’enfance, pour prouver que je n’étais pas nulle, puis pour mes enfants. Si je n’avais pas eu ce fichu caractère, je ne serai plus en vie.
L’idée du petit jardin sur pied est super. En plus j’ai un J….d à 5 minutes à pieds et une petite terrasse sur laquelle mes chats ne vont pas. Je sens que demain j’irai faire un tour. Sinon pour l’intérieur j’ai des terrariums, comme ça j’ai des plantes et mes chats ne peuvent s’empoisonner.
Encore merci de me remonter le moral et me comprendre. Tu es vraiment une belle personne.

[rosa]

Bonsoir Maminette
Je trouve que tu ne te plains pas ,je trouve au contraire que tu es très courageuse et que tu fais beaucoup de chose pour toi et pour les autres . Mais c'est dur de toujours avoir le moral il y a des jours ou c'est moins bien surtout quand on souffre . Véro a une bonne idée pour le jardinage en bac surélevé ,faire pousser des fleurs c'est bon pour le moral .
Je t'envoie plein d'ondes positives .

[Bosse&co]

Coucou Maminette,
La vie n'est pas tendre, c'est un combat quotidien et tu es une battante ce qui aide beaucoup pour aller de l'avant. Comme je dis souvent il y a toujours un coin de ciel bleu et il faut s'accrocher.
Je prends l'astuce de Vero pour les bacs à fleur en hauteur (même si je n'ai pas la main verte ).
A bientôt !

[rosa]

Coucou Maminette
Il y a quelques temps que tu n'as pas donné de nouvelles , comment vas-tu ?