Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par LCOLIN
#99369
Voilà un semaine que j'ai rencontré le 2ème chirurgien et c'est le temps qu'il m'a fallu pour prendre du recul! Car ayant écarté l'idée de me faire opérer dans l'immédiat (par rapport au 1er chirurgien), la conclusion de ce 2ème temps a ravivé des flammes!

Pour lui , pas de doute l'opération doit avoir lieu et maintenant!
Pour lui, la scoliose a évolué (contrairement à l'avis du premier), idée partagée par mon medecin ortho et moi même.
Peu importe les degrés d'après lui, je cite "30 praticiens, 30 mesures différentes!), on voit que ma lombaire a bougé et commence à se coincer sérieusement d'où les douleurs parfois. Si elle a bougé , elle bougera encore!
il m'a fait faire une radio en suspension pour voir si ma colonne s'étirait en extension. Oui, elle bouge, peu, mais elle bouge. Cette radio m'a fait super mal sur le moment et même les 3 jours suivants!
qui dit colonne qui bouge dit 2 choses: elle est souple dans le mauvais sens (aggravation sûre) comme dans le bon (redressement partiel possible).

Le dr R. est à 70 % pour l'opération maintenant car ma colonne se courbant encore, elle va accenter non seulement la courbure et la gibosité mais aussi ce pincement. il me dit qu'il n'aura pas besoin de bloquer les lombaires jusqu'en bas (d'où position assise possible) ce qui ne sera pas le cas dans 10 ans! il pense pouvoir non seulement l'arrêter mais aussi la redresser presque à 50%!

Les 30% qui restent, vient surtout du côté social (comme l'autre): c'est une période peu propice (enfant, boulot, maison) vue mon âge. il dit que c'est un projet de famille et de couple car pendant 6 mois , minimum, je ne peux rien faire!


Il m'a dit la technique (la même que le premier: tige + greffe) mais avec un port de corset la journée pendant 4 mois, afin de soulager les tensions.

Dr R a de la bouteille (dans 10 ans, il est à la retraite), il est posé et vraiment à l'écoute (tout comme sa secrétaire).
Le C des M est aussi d'après vos témoignages, un bon centre.

Même si je pense que ma décision est prise (je pense que je n'ai pas le choix, il faut voir au long terme), mes doutes et mes peurs sont revenues à grands pas!

Il m'a donné le numéro d'une dame qui a la même scoliose que moi et qui a été opérée.: je pense la contacter prochainement.
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Par Biba
#99699
Bonjour Lcolin, tout revient .. parce que tu as eu ce 2ème RDV qui a confirmé en gros le diagnostic du premier. Pas facile, mais ce n'est pas une décision dans l'urgence pour l'instant. Tu peux justement "apprivoiser" cette nouvelle et tenter de voir plus loin.
J'espère que tu pourras contacter cette personne ou alors participer à une rencontre S&P afin de voir d'autres personnes opérées (on a une rubrique à ce sujet).
Courage à toi, bib'bisous :bisous
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Par chris
#99723
Bonjour Laurence

Je pense que tu as consulté quelqu’un de très fiable qui a déjà opéré de nombreuses personnes du site, maintenant à toi de voir quelle décision tu vas prendre mais je pense qu’il t’a bien pesé le pour et le contre en toute honnêteté donc en fonction de ça tu pourras bien y réfléchir.

:bisous1
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Par LCOLIN
#99884
Bonjour
j'ai eu cette personne au téléphone qui a été très rassurante autant au niveau de la suite de l'opération que du lieu et du chirurgien.
Elle ne regrette pas du tout et ne sens pas plus "raide" qu'avant: elle a été opérée il y a 6 ans et a eu ses 2 enfants après sans problème. :1er
J'ai les même sappréhensions qu'elle avait et c'est encourageant de voir qu'elles n'ont pas lieu d'être (douleurs, port du corset, prise en charge...)
Elle m'a dit qu'elle avait été remise sur pied en 5 mois et est allée cool pendant les 6 mois après.

Contente donc aussi du centre où la prise en charge est bien.

Je vais aussi voir auprès de Ronon et Framboise.

Mon kiné est aussi pour l'opération.
Je crois que c'est plus sage de la faire et maintenant (surement à l'automne)
bonne journée :bisou1
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Par LCOLIN
#100249
bonsoir,
Vu les témoignages de chacun (merci entre autre...à oda, Ronan et Framboise pour vos mp :lettre ) ainsi qu'à la personne que j'ai eu au téléphone, vu les avis des professionnels,le soutien de mon mari, j'ai pris la décision de me faire opérer! Dure décision mais j'espère, sage décision!
J'ai repris contact avec le centre et j'ai un nouveau RDV fin mai. J'attends un peu pour voir la date précise de l'opération!
Maintenant, il va falloir penser à organiser la vie de la petite famille (aide...) et le dire à mon "grand" de 7ans, qui nous entends parler et qui commence à poser des questions!
J'en ai aussi parlé à mes collègues pour leur dire que je ne ferais sûrement pas la rentrée l'an prochain (je suis instit).

voilà les dés sont jetés! :positif
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Par LCOLIN
#100881
une étape de plus de franchie... la date de l'opération est fixée au 17 septembre. de quoi laissez le temps à mes enfants (surtout à mon ainé ) de faire leur rentrée, à moi de travailler un peu, à mon mari que l'équipe à son boulot soit au complet et que nous puissions gérer tout ça!
Nous aurions préféré cet été pour les enfants soient gardés par les papis-mamies mais en juillet, ils donnent priorité aux scolaires et ils ferment en août.
J'essaierais de passer un été sereinement mais en ce moment, je suis plutôt nerveuse et parfois mélancolique.

Il va falloir remonter la pente!
Par ronan
#100884
Salut Laurence, je vois que personnen'a réagi à cette nouvelle qui m'avait échappée, désolé. Content que tu aies pris ta décision, je suis sûr que c'est la bonne ;-)
Bon courage, et on reste à ta disposition !
Ronan
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Par odakotah
#100899
Ne t'inquiètes pas Laurence, tout se passera bien, tu seras entre de bonnes mains là bas et puis pour ce qui est de l'organisation familiale, tu verras, on se fait beaucoup plus de souci que nécessaire ; j'ai été inquiète aussi mais tout s'est bien passé.

Alors profites au maximum de ta famille, de tes journées, de tesloisirs et dis toi que l'opération t'apportera du mieux, mais c'est vrai il te faudra beaucoup de patience pendant quelque temps mais ca s'apprend et puis on sera là pour te soutenir.
bonne journée
bisous
:amis :bisou1
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Par LCOLIN
#100906
merci pour vos paroles. :bisous
Je crois que c'est en effet la bonne décision mais ça fait toujours peur.
le centre et le personnel soignant ont l'air vraiment bien!

C'est sûr, Oda, on se fait toujours plus de souci que dans la réalité: peut être se croit on indispensable ;-)

L'avantage est que mon mari est 3 jours en télé travail (il bosse ces 3 jours à la maison), ce qui facilite les trajets école, nounou...Il a décidé d'arrêter l'an prochain, toutes ses activités extra pour s'occuper de la maison....par contre il ne va sûrement pas pouvoir prendre de congé cet été pour pouvoir en prendre quand je rentrerais à la maison (je pense que pendant l'hospitalisation, il viendra mais ponctuellement.. entre le côté vasouillard et les "activités" au centre, ça devrait passer assez vite!!
En gros, comment se déroule une journée au centre, vous qui y êtes passés.

Sinon, ma nounou est souple et est d'accord pour accueillir plus ma petite.
Le grand mangera à la cantine tous les jours (pour lui, c'était cool depuis 2 ans étant en congé parental à mi-temps) mais il comprendra!

je pense me faire aider aussi par une assoc d'aide à domicile( il faut que je vois avec ma mutuelle).
La secretaire du dr R. m'a dit que parfois les mutuelles sont pénibles car elles estiment que si l'opération a été programmée à l'avance, on aurait dû s'organiser et donc pas faire appel à des aides extérieurs!!! très logique!! :oui

Le coup de massue ( :cotent ) passé, je reprends mes "esprits" et vais essayer de profiter au max de tout (, jeu à 4 pattes avec ma puce,vélo, ski avec mon grand, ....) avant le grand repos.

bonne journée! :minisoleil
Par sylvie06
#101321
bonjour laurence
j'ai zappé un peu ton histoire ,prise par mes propres soucis.
tu prends la bonne décision ,tu es "encore"jeune tu te remettra vite et surtout les vertèbres bloquées seront moindre que si tu attends comme je l'ai fait.
d'ici septembre tu a le temps de bien te préparer .
:bisou1
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Par odakotah
#101329
Bonjour Laurence

Bon, je vois que déjà il y a un début d'organisation par rapport à tes enfants et c'est très bien, il est bon de partir se faire opérer, l'esprit tranquille , sans soucis de logistique, si je peux dire et meme si en tant que maman, on reste toujours inquiète, ca se passe souvent mieux que ce que l'on pouvait imaginer.

Au Centre, quand tu viens d'être opérée, la première semaine, tu ne fais pas grand chose, à part apprendre à te tourner dans le lit, te lever pour faire ta toilette (ce qui est super là bas, c'est que tu peux prendre une douche, seuleou avec infirmières,selon comment tu te sens) très vite et je peux tedire que c'est trop bon !
Tu vas aussi aller marcher avec le kiné et puis quand tu te sentiras, tu iras seule, dans les couloirs ou plus loin, pourquoi pas dans le parc ?
Mais ce petit séjour à l'hôpital nous permet aussi, à nous mamans, de décompresser de la vie quotidienne, de penser à nous,de nous faire chouchouter et de consacrer notre temps à lire, écouter dela musique, recevoir nos amis, ...
Il y a aussi un atelier de loisirs, ouvert en fin d'aprés-midi, où tu peux réaliser plein de choses (peinture, tricot, perles,lecture, ...), c'est très agréable mais personnellement, je n'y suis pas allée lors de ma première opération, car la position assise est quand meme encore difficile, longtemps.

Oui, la secrétaire du Dr R. a raison, ma mutuelle avait refusé pour l'aide à domicile ; par contre, j'ai eu et j'ai tjrs, une aide ménagère via la CAF, puisque j'ai un enfant de moins de 14 ans et des revenus modestes.
Tu peux essayer peut etre auprès d'eux aussi.

Voilà, si tu as besoin, n'hésites pas Laurence
Profites bien avec tes enfants et ton mari
et keep cool :chance
bisous
:bisous1 :bisou1
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Par LCOLIN
#101445
Merci Oda et sylvie pour vos renseignements
En effet, ça commence à s'organiser: mon mari va avertir son boulot pour travailler peut être pendant 15 jours après mon retour de l'hopital à la maison. Comme ça, il est avec moi et sans prendre de congé!
Et moi, je suis inspectée mi-mars :grrr01 , je profiterais de l'occasion pour en parler.

Pour ce qui est de mon séjour sur lyon, je pense avoir peu de visites (à part de mes parents qui st à la retraite) la semaine car tout le monde bosse et mes amis et famille ne sont pas ds le coin (à part 2 qui bossent vers lyon). On s'adaptera et j'en profiterais pour bien me reposer et les recevoir le WE.
Je ne sais tjrs pas si je poursuirais sur une maison de repos: je suis partagée entre le fait de me reposer enore sans être tentée et être loin de ma petite famille. Je crois qu'il y a un centre de repos pas trop loin mais il faut que je me renseigne s'il prenne ce type de convalescence

En ce qui concerne l'aide à domicile, j'ai appelé ma mutuelle et apparemment (je me renseignerais une 2ème fois car j'ai déjà eu des mauvais tours!! :boxe ), j'aurais le droit d'avoir une aide ménagère. ça c'est une bonne chose.

petite question pratique: peut on monter les escaliers car nous habitons une maison où il n'y a que ça!! A part dormir dans la buanderie!! :dingue2 :linge

je crois que ma jeunesse relative a l'inconvenient d'être à fond sur tout (famille, boulot, copains...) mais a l'avantage aussi de récupérer plus vite :positif et que ma scoliose soit encore récupérable!!
:colere1

:dodo3 et ce WE je retourne profiter du ski car l'année prochaine ça sera chaise longue au soleil!! :club
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Par Biba
#101467
A mon avis les premiers temps, il faudra aménager un coin dans le salon pour dormir, car les escaliers .. c'est pas top. Mais peut-être que tu iras au centre de rééducation avant de rentrer et là ce serait beaucoup mieux. En rentrant tu serais beaucoup plus autonome physiquement. Il faudrait poser la question.
Bib'bisous :bisous
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Par odakotah
#101469
bonjour Laurence,

pour répondre à ta question concernant les escaliers, ca diffère peut etre selon les personnes mais en ce qui me concerne, les escaliers, comme dit Biba, c'est pas vraiment ca au début,ca tire beaucoup dans le dos, surtout quand on est opérée au niveau des lombaires.
Meme encore maintenant, quand je monte des marches, je sens que ca force dans les lombaires.

Pour ce qui est de la rééducation, je ne sais pas si tu en as parlé avec le Dr R., mais en principe, il ne fait commencer la rééducation que 6/7 mois après l'opération et l'idéal, crois moi, c'est de lafaire là-bas, les kinés sont vraiment spécialisés et tu es sure de ne pas faire de mauvais mouvements.

Au début, après l'opération, repos et prudence sont les règles, et c'est vrai que l'idéal aussi, pour ne pas etre tentée d'en faire trop (quoique au tout début, tu es quand meme un peu fatiguée), c'est de faire un petit séjour en maison de repos ; si tu peux, fais le, sinon il te faudra quelqu'un pour t'aider.
voilà pour les quelques renseignements que je peux t'apporter.
bisous
:amis :bisous1
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Par Gitty
#101492
Coucou Laurence. Je pense que tu ne te sentiras pas trop seule à Lyon lors de ton opération, car il y aura sûrement des personnes du site qui vont te téléphoner ou t'écrire. C'est important ce soutien et ça aide bien le moral.
Et puis tu sais bien t'organiser , je vois, c'est une des choses qu'on apprend dans notre métier :cotent ! :bisous1
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