Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Cricri38
#161324
Bonsoir Chris,
J'éspère que tu vas bien et que tu n'es pas trop stressé.
Je revois Dr R le 25 Février, ainsi que l'anesthesiste et la psychologue.
En ce moment, je suis dans la désillusion, toutes les bonnes raisons de me faire opérer, n'en sont plus.
Mon corps ne changera pas, puis j'aurai toujours des douleurs, je me referai opérer dans 15 ans pour le reste de la scoliose (au niveau du bassin), j'ai meme peur de mourir, d'ailleurs je fais souvent le labsus de parler d'enterrement a la place d'opération!!!
Il est vrai que je pense qu'une partie de moi va mourir et je m'étais préparé a un véritable changement.
Genre, devenir enfin un papillon, libre beau et épanoui, mais pour ça ce n'est pas un bistouri mais une baguette magique qu'il me faut.
Bref, j'essaie de trouver un signe qui me détournerai de cette route, mais rien.
J'ai meme cru etre enceinte, et non!!
Sinon je me suis acheté des pyjamas, j'arrete de travailler le 7 février, je pars au Portugal avec mon pere et ma soeur. Je vais aller a fatima prier, d'ailleurs je peux y dire quelque chose pour toi, si tu veux.
Mon père est en traitement pour une maladie qui s'est redéclaré il y a 15jours.
En faite, moi ca ne va pas, mais c'est normal je pense.
Chris j'aimerai bien discuter plus avec toi, mais je ne parviens pas à envoyer des mp.
D'ailleurs, j'ai essayé d'en envoyer un à Coco pour la remercier et là aussi echec. J'suis pas doué mais quand meme.
Voila tout, je vous embrasse.
Merci encore et encore à ce forum.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#161328
Oh comme je te comprend Cricri, je connais aussi ce que tu décris, je cherche tout ce qui pourrait m'éviter l'opération et finalement non pas le choix pour un avenir meilleur, ça sera un moment surement pas facile mais pour un mieux après.
Par contre je peux te rassurer sur une autre chose, ton corps sera mieux après, j'ai vu lors de la dernière AG des photos d'une fille de l'asso, réopérée par le dr R qui m'a montré des photos de son dos avant et après, je peux t'assurer que le résultat est spectaculaire
Je te contact par mail pour qu'on puisse s'échanger ensemble
Courage on va y arriver, et on se verra à Lyon, on se soutiendra ensemble, :bisous1 :bisous
Par coco30
#161443
Bonjour Cricri :sourire
Au passage, merci pour ton petit mot, tu es un coeur :love :bisous
Je vois que la date approchant, les sentiments deviennent ambivalents ...
Je compatie ... avant l'op. j'étais dans le même état d'esprit ... peur de ne pas arriver à faire le deuil de ce corps pour un nouveau surement mieux ...
Mais je vois qu'en + des Rdv avec le chir. & l'anesthésiste, tu as aussi Rdv avec un psychologue, pour le coup c'est super :chance. Perso. j'y ai eu recours après l'op. et ça m'a beaucoup aidé et finalement d'un point de vue psy. je trouve que ça m'a aidé énormément à accepter et aimer ce nouveau corps :cool
Je vois que tu pars au Portugal dans une dizaine de jours ... tu as bien raison, ça te permettra de faire le point et de te changer un peu les idées ... Tu rentres peu de temps avant l'op. ?
Courage Cricri ... :fleur Je pense bien à toi et t'envoie un maximum de bonnes ondes :coeurs :bisou1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#161457
la date approche, c'est normal que l'angoisse monte, la crainte, ....tu as des pensées autres, pour cette opération mais tu sais, tu peux avoir confiance à ton chirurgien. il fera le maximum pour que tu te réveilles avec un dos plus droit et je parie que tu n'en reviendras pas. c'est bien si tu peux t'échapper un peu au Portugal, cela te changera les idées et je suis sûre que ta famille t'entourera bien. accroche toi cricri, ça va aller. et tu sais, que nous on est là, on sera avec toi. :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Fanette
#161468
La date approche, et c'est normal que les questions et l'angoisse affluent. Alors, surtout, n'hésite pas. Tu viens poster, et tu nous dis.
Ainsi, ça nous permet de lâcher un peu la soupape et essayer de relativiser.
A bientôt :bisous
Par coco30
#163029
Bonjour Cricri :fleur
Je pense bien à toi ... dans 2 jours derniers Rdvs avant la dernière ligne droite ...
J'imagine que la pression doit commencer à se faire ressentir ... de tout coeur avec toi :coeur2
Par Cricri38
#163121
Bonsoir a toutes et merci,

En effet la pression monte, de plus il y a 15 jours le cardiologue m'a annoncé que je ne pourrai pas me faire opérer a cause d' un probable passage entre les 2 oreillettes.
Finalement, lundi j'ai eu des exams complémentaires qui ont montrés qu'il n'en etait rien, donc j'y vais...
Mais les 10 jours de surement pas m'ont encore moins donné envie de me faire opérer.
Ma petite dernière est très petite, mon père viens de rechuter d'un cancer qui se révèle assez grave, donc bien difficile de se dire que c'est le bon moment.
Au dela de mes complexes physiques, je crois que je ne m'aime pas assez, et j'ai l'impression que cette chirurgie va bouleverser ma vie, je sais que c'est une illusion mais l'espoir reste. J'ai peur de me réveiller bien deçu!!
Je vois la psy du centre demain, elle pourra peut etre m'aider.
Je ne sais comment vont se passer ces 5 jours au lit strict, comment fonctionne ce fameux lit, le drain thoracique, comment m'occuper, qu'est ce que je dois emmener, les tenues, un poste de music, un ordi avec des films, des livres, la douleur, mes filles pourront venir au bout de combien de temps et après...
Dois je avoir un tabouret haut pour manger avec une table haute, faut il un rehausseur pour les wc, faut il avoir un lit medicalisé, est ce que cet été je serai assez en forme pour etre à la maison de campagne de mes parents avec mes enfants, ...
J'ai peur du surmenage apres car je fais un projet avec des amis et mon père risque de se faire opérer juste après moi avec un mois d'hospit....
Mon Mari, m'accompagne bien et cela me rassure.
Il va me manquer et je suis inquiète pour notre intimité futur....
Je crois que cela fait pas mal déjà!!
Je vous tiens au courant des avancés.
Je vous embrasse
Par coriandre
#163381
Bonsoir Cricri,
je viens de prendre connaissance de ton histoire. Je comprends ton angoisse. On sait ce qu'on perd à se faire opérer, on n'est pas du tout sûre de ce qu'on y gagnera. Je vois que le contexte familial n'est pas idéal non plus, avec ton père malade. Mais je pense que la décision d'aller vers la chirurgie a été prise parce qu'elle laisse espérer une amélioration de ton état. Il faut y croire. Je ne suis pas opérée moi-même, mais plusieurs personnes de l'association peuvent témoigner que la chirurgie a changé leur vie pour le mieux. Bien sûr, comme tu l'as déjà dit, le bistouri n'est pas une baguette magique, mais il est important de stopper la détérioration de ton état. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais garde confiance. Les choses vont s'organiser, tu vas voir. Courage!
:bisous1
Par coco30
#163404
Bonjour Cricri,

Pas facile pour toi en ce moment ... avec ton papa qui est malade en plus, je comprends que ce ne soit pas simple mais pour pouvoir être là pour ces proches, on a besoin d'être en forme aussi, j'en sais quelque chose ...
Donc, il ne faut pas que tu t'oublies non plus ...
Si je me souviens bien, tes filles ont a peu près 3 et 9 ans ? Comment tu vas faire pour la garde de tes filles ... ?
A ma 1ère op. mes fils avaient 6 & 10 ans et respectivement 3 ans de + à ma 2ème op. Je les ai laissé venir me rendre visite au bout du 4ème jour. Il n'ont pas étaient surpris par les perfs et autres branchements, mais je le leur avais expliqué leur utilité avant, afin qu'ils ne soient pas perturbés par tout ça ...
Pour le retour à la maison en post-op. je n'ai fait aucun aménagement supplémentaire si ce n'est de déménager ma chambre au rez de chaussée pour ne plus avoir à monter les escaliers ...
Par contre j'ai une "canne-pince" qui m'a été très utile à ces moments là. Après je n'ai pas apporté d'autre amélioration ergonomique, j'ai pu faire sans mais je ne te cacherai pas que c'est toujours un plus. J'en ai testé en centre de rééduc. "les tables et chaises hautes ergonomiques" et franchement je trouve que c'est génial ! Ca amoindrit vraiment la douleur et la fatigue du dos. Comme j'ai testé plusieurs modèles de chaises, j'emets une réserve sur celles qui sont dures (à essayer avant ...) perso. avec celles-ci, ça ne le faisait pas vraiment ...
En tous cas, ce qui est certain c'est que de retour à la maison ... repos, repos, repos ... et surtout pas de surmenage ...
Ecoutes, pour le drain, je ne saurais que te dire ! Mes 2 op. ont été par voie antérieure et postérieure aussi mais pas thoracique. En tous cas les drains n'ont jamais été un problème pour moi à chaque fois, vraiment ! Et même lorque l'on me les a retirés, je n'ai pas eu mal, sérieusement !
Et pour ne pas trouver le temps long lors de l'hospi. j'avais emmené dans mes valises un petit concentré de la maison ... :cotent (photos, lecture, ...) mais aussi tout mon petit confort (gâteaux, mais aussi de quoi prendre soin de moi, je me suis même plus chouchoutée qu'à mon habitude et ça m'a fait du bien !).
Un truc tout simple mais super pratique après l'op. j'emmène systématiquement mon verre à malade perso. Il n'y en a pas toujours dans les services et pour boire allongé avec un morceaux de tuyau de perf dans un verre, c'est astucieux mais c'est pas pratique ! Et en plus les premiers jours c'est pas vraiment possible tout seul ! Alors qu'avec mon verre à malade, je pouvais boire toute seule dans mon lit sans déranger personne, sans bouger et surtout s'en m'en renverser de partout ! Et à ces moments là, chaques petits gestes d'autonomie est réconfortant.
Je comprends tes inquiètudes par rapport à l'intimité ensuite. Je te l'avoue, c'était aussi une de mes grandes préoccupations ! Avec le recul, j'en sourirais presque tellement je me suis fais des films. Dans mon esprit, je pensais devoir faire le deuil de ma sexualité ...
Alors je vais te répondre sincèrement et j'espère pouvoir te rassurer.
Ce serait mentir que dire que cela ne modifie pas les rapports, mais ils n'en perdent pas pour autant en qualité. Bien au contraire, je crois que l'on développe une autre sensibilité tout aussi intéressante, si ce n'est plus ...
C'est sur qu'au début, après l'op. on n'est pas encore au top de notre forme, c'est compréhensible ... mais la convalescence passant, on récupère petit à petit, on reprends confiance en soi et on se sent du coup de mieux en mieux dans ce nouveau corps.
Tiens nous au courant pour la suite ... :bisou1
Par Cricri38
#163566
Bonsoir,
merci pour vos réponses et votre présence.
A la météo ils ont donnes le temps jusqu'à mercredi et la je me dit que cela approche vraiment vite.
Pour mes filles, je pense m'être bien organise, ma sœur vient la 1 ère semaine car mon mari reste sur Lyon jusqu'à jeudi, du coup il emmènera les filles pour le week end me voir. Après il est en congé jusqu'au 28 mars, de plus j'ai une nounou a la maison.
Je me suis acheté un tabouret haut pour les début et je vais aller m'acheter un verre a paille.
J'espère que ce nouveau corps m'aidera enfin a m'accepter et que je pourrai refaire mon ménage, la cuisine et un peu de jardinage.
Le plus dur est d'imaginer faire ce que je ne fais plus sans aucune douleur.
Le chir m'a rassure sur l'op en elle meme, il est toujours plus inquiet sur l'aspect psy .
Mon entourage me trouve bien prête et ma grande a vraiment envie que ça se fasse, la plus petite s'inquiète mais que mon mari est aussi prêt, elle passera bien le Cap.
Par Cricri38
#163567
Je vous embrasse bien fort et merci, je vous recontact avant mardi.
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#163571
oui, les jours filent vite et tu es bientôt prête à affronter ce qui sera pour toi, je l'espère, une vraie réussite. en tout cas, tout semble bien programmé à la maison, tu peux partir la tête tranquille de ce point de vue là. le chir est confiant, toi aussi et tu verras qu'avec le temps tu apprivoiseras ton nouveau corps car il te permettra de vivre une vie plus "normale" :bisous
Par coco30
#163573
Bonjour Cricri, et oui le jour J approche à grands pas ...
Une nouvelle vie plus agréable, moins douloureuse s'offre à toi et je sais que tu peux partir affronter cette étape avec l'esprit serein par rapport aux petites, je vois que vous vous êtes organisés comme des chefs et que ton mari sera à tes côtés les 1ers jours puis en congés jusqu'à la fin du mois.
Il semble que ton état d'esprit soit des meilleurs aux vues des circonstances bien entendu ... on sent que tu te projettes déjà dans l'aprés op. et la convalescence, je crois que tes proches ont raison, il semblerait bien que tu sois prête. :cotent
Je pense bien à toi ... :fleur Gros bisous :bisou1
Par coriandre
#163835
Chère Cricri,
c'est demain le grand jour. Je crois que tu seras entre très bonnes mains. Cette opération, même si elle n'a rien du coup de baguette magique, va améliorer ton état. C'est une épreuve à traverser, mais je ne doute pas que tu en sortiras victorieuse. Je penserai à toi demain et je t'envoie plein d'ondes positives. Courage!
:chance :chance :bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#163842
Une grosse pensée pour toi pour le jour "J". J'espère que tu as pu te "ressourcer" même si ce n'est bien entendu pas facile "d'oublier" !
J'espère que nous aurons de tes nouvelles pendant ton hospitalisation. A tout bientôt ! Bib'bisous :bisous
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 7

N'hésitez plus et faites un don à l'association !