[Rubicorne]

Merci à vous les "filles"!

Pour compléter ce qui a été dit, j'ai oublié de le noter, il y a aussi le problème que la partie qui avait été corrigée en 1993 n'a pas bougé de face, mais de profil elle -comment dire- s'est un peu "enfoncée", ce qui accentue d'autant plus ma lordose, et c'est aussi un facteur qui "embête" le chirurgien. Peut-être est-ce aussi pour ces raisons que j'ai régulièrement des douleurs intercostales (un peu moins en ce moment, je touche du bois).

Mais vous avez toutes évidemment raison: on choisit le moindre mal, ici l'éventuel blocage total de la colonne. Le docteur m'a expliqué qu'à terme, en ne faisant rien, la douleur va me tomber au niveau des jambes, le haut des cuisses qui vont devoir rattraper et compenser toute la déformation située au-dessus. Le cas est complexe car il faut me trouver un équilibre non pas en suivant le canon de la colonne vertébrale mais en tenant compte des spécificités de la mienne qui est déjà "tordue" (même si oh! si peu comparée à d'autres, je veux bien le croire!).

Voilà voilà! Merci pour votre soutien à toutes!

[Rosamaria]

Hello, ton dernier post me fait penser à cela : le même chirurgien, revu après mon opération m'a demandé "quel effet cela me faisait de ne plus courir après mon centre de gravité ?"
Je l'ai regardé et, spontanément, j'ai répondu que "cela me reposait".

En effet, ne plus penser sans cesse à son corps mal positionné, aux douleurs, à ce qu'on ne fait pas parce qu'on souffre, aux journées ensoleillées passées quasiment couchées etc ..... quel repos ! quelle énergie récupérée, utilisable différemment.

Je pense que la proposition du chirurgien va "mûrir", que de toute façon, c'est quelqu'un d'hyper compétent en qui on peut avoir confiance. Il n'a jamais raté son coup ; je lui ai posé la question car j'avais quelques appréhensions.

A bientôt, courage !

[Rubicorne]

Pour ceux que ça intéresse, après avoir revu le médecin on va rester sur l'arthrodèse nuque-saccrum. Il me confirmera ou non si la décision a été bonne mais il pense que ce sera sûrement le bon choix. Je n'ai pas voulu tenter l'autre opération pour ensuite devoir éventuellement faire celle-ci, d'autant qu'il faut compter deux interventions pour cette dernière (arthrodèse puis fixation par l'avant au niveau du bassin).

Voilà. Dernier rendez-vous le 26 octobre pour voir l'anesthésiste.

[coriandre]

Bonjour Rubi, j'ai lu ton histoire et le fil de ta difficile réflexion en ce qui concerne la décision d'opération. Pour ma part je n'ai jamais été opérée et on me propose aussi unelongue arthrodèse (D2-S1). C'est pourquoi je suis ton parcours attentivement. D'après tout ce que j'ai lu de la part d'autres membres de SP, tu es entre très bonnes mains. Nous sommes de tout coeur avec toi pour ces dernières semaines.

[chris]

Le choix est certainement bien, car ce que tu ne fais pas maintenant tu risques de devoir le faire plus tard,

[Rosamaria]

Bonjour Rubicorne,

Je viens de lire ton dernier post... Bien, je vois que les choses avancent.
Tu parles de greffe nuque-sacrum : à partir de quelle vertèbre le chirurgien va t il faire son arthrodèse ?
Si tu as besoin de quoi que ce soit, mon tel est disponible en privé.

De mon côté je vais ... Bien ! C'est en effet une renaissance.
Plein d'amitié à toi, du soutien, du courage aussi ... Je t'embrasse

[Rubicorne]

Bonjour et merci pour vos messages!

En fait le choix de l'ostéotomie était trop aléatoire. Le choix est surtout psychologique parce que l'ostéotomie aurait été une tentative certes mais qui pouvait très bien se solder par un échec et je ne suis pas prête à devoir gérer l'intervention, la convalescence et devoir y ajouter d'autres opérations pour corriger ce qui n'aurait pas été. Avec l'option de l'arthrodèse complète je me ferme des portes mais je gèrerai très certainement mieux psychologiquement et pour autant ce sera le seul bon choix à faire, verdict donc début décembre.

Pour te répondre Rosamaria l'arthrodèse sera faite de T3 au sacrum (vertèbre non précisée et il y a un des compte-rendu du médecin que je ne retrouve pas, je redemanderai le 26). Merci pour les coordonnées et en fait pour tout parce que c'est grâce à toi que j'ai pu prendre un deuxième avis auprès de quelqu'un de compétent!

Et maintenant, je suis lancée dans mon déménagement (petite maison de village), ce ne sera fini que début novembre à priori. Heureusement que mon dos est déjà bousillé sinon il y aurait de quoi faire pour le coup! De toute façon mon chéri va me ménager je pense (et moi je vais faire la tête de mule pour pas changer!)

Merci encore à vous 3!

[Rosamaria]

Bonjour,
Il vaut mieux déménager avant qu'après une intervention, c'est certain ...
Mais quand je lis "heureusement que mon dos est déjà bousillé", cela me fait frémir ! J'espère juste que ton chéri va te ménager et que tu laisseras ta tête de mule dehors. Il y a de multiples choses à faire pendant un déménagement sans avoir à porter des armoires ou des plantes vertes plus grosses que soi !

Ménage toi, rien ne sert d'arriver épuisée sur une table d'opération, bien au contraire ...

Bisous et plein d'affection

[chris]

Bonsoir Rubicorne
Normalement tu as du être réopérée à Lyon le 30/11, j'espère que tout s'est bien passé et que tu n'as pas trop souffert.
Peut etre es tu déja rentrée chez toi ou alors tu ne vas pas tarder à moins que tu sois partie en maison de repos.
A bientot pour tes nouvelles

[coco30]

Bonjour Rubicorne,
Je prends connaissance de ton histoire ainsi que de ton intervention toute récente. J'espère que tout c'est bien passé pour toi et que tu souffres déjà moins aujourd'hui. Avec tout mon soutien et mes meilleures pensées s

[Rubicorne]

Coucou à tous ceux qui ont suivi un peu mon "cas"!

Le déménagement a été éprouvant mais s'est bien passé, j'ai beaucoup récuré à défaut de "porter".

L'opération à eu lieu le 30 novembre, je suis sortie le 14 décembre au matin.

Les premières 36 heures ont été difficiles, j'étais très faible, je n'ai pas pu marcher le lendemain de l'opération, ça tournait trop (on a essayé le matin et l'après-midi avec la kiné).

Le lendemain c'était déjà autre chose parce que je m'étais aperçue qu'il valait mieux que je porte mes lunettes pour que ça tourne moins: me voilà donc debout et partie "en balade" dans les couloirs avec la kiné: le matin et l'après-midi!

Après j'ai fait de rapides progrès tous les jours en marche, autonomie, etc (la douche du vendredi a été très appréciée, après j'ai tout fait toute seule). Le plus dur a été les effets secondaires de la morphine... bouffées de chaleur, démangeaisons. Et puis les sensations au niveau des nerfs (trop chaud, trop froid), le bassin qui tire, le ventre gonflé, l'appareil digestif qui aura mis 10 jours quasiment pour fonctionner correctement, mes règles qui sont arrivées la première semaine...

La deuxième semaine ce fut l'épreuve du corset que je dois porter encore 3 mois. Je ne m'y fais toujours pas: en position assise (même juchée sur mon tabouret à 70 cm) j'ai la nausée, ça me comprime malgré qu'il ait déjà pris ma "forme". Je vous avoue, s'il a permis à beaucoup de mes premières douleurs du bas du dos de s'estomper, il est une source d'inconforts terrible en contrepartie...

Au final niveau opération je n'ai pas eu une arthrodèse complète mais de L2 jusqu'au sacrum car la greffe antérieure a été jugée suffisamment solide, en principe plus rien ne devrait bouger à ce niveau. Le chirurgien a constaté que les deux lombaires incriminées dans mes douleurs (L3, L4) étaient hyper mobiles, ce qui prouve en fait que la solution choisie était la seule bonne; une ostéotomie n'aurait que repoussé très temporairement le problème.

Maintenant j'y retourne un peu après la mi janvier pour la pose des cales au niveau des lombaires. Il paraît que je ne devrais rester qu'une semaine, un peu moins même. On verra bien.

Pour l'instant on m'a interdit beaucoup de trucs, je peste tous les jours à l'habillage (les jambes et les mains font tout le boulot), je reste couchée toutes les après-midi pendant au moins 2h (d'ailleurs là je dois y aller); j'ai encore quelques douleurs de "fatigue" je pense par moments, sinon en haut de ma cicatrice aussi. Je refais un peu à manger, la vaisselle et en tâches ménagères ça doit être à peu près tout. Pour les douleurs chroniques je souffle un peu, il faut dire ce qui est! Pourvu que ça dure donc et pour ça il faut que la greffe prenne bien!

Ah aussi le transport en voiture c'est l'horreur absolue. J'ai eu un coussin en triangle à placer sur les sièges mais ce n'est pas très efficace, les sièges de voiture (et autres) étant la plupart du temps inclinés vers l'arrière!!! Heureusement que dans le train en première c'est mieux; je n'aurai donc qu'un conseil à donner si vous habitez loin et devez subir le même type d'intervention: prenez un VSL ou ambulance jusque la gare la plus proche et un billet en première (pour être mieux assis) et surtout pas de voiture tout le long du trajet, je ne tiens pas plus d'1 heure pour ma part même en passager, devant, avec de la place pour les jambes!!!
Ça a été difficile aussi de trouver un bon tabouret réhaussable, j'en ai trouvé un à la limite (c'est-à-dire pour moi 75 cm) et un autre plus petit tous deux chez Fly; il paraît qu'il y en a chez leroy merlin aussi. Le souci c'est qu'ils manquent un peu de stabilité, faut donc être toujours attentif!

Allez je vous laisse tous en espérant que vous vous portez tous bien, une bonne santé c'est le mieux que je peux vous souhaiter pour 2010! Quand on a ça c'est déjà plus "facile" de supporter le reste! Gros bisous

[coriandre]

Rubicorne,
merci pour les nouvelles, plutôt encourageantes. Je te souhaite une très bonne année 2010: santé, et une vie moins douloureuse avec ton nouveau dos.
Plein de belles choses pour toi et tes proches.

[Rosy]

merci pour ton témoignage rubicorne. tu avances doucement,mais surement. avec encore un peu de temps, tu te sentiras à nouveau au top. meilleurs vœux pour cette nouvelle année. bonheur et santé avant tout.

[BETH]

bonjour
J'ai lu ton témoignage ..poignant!!
Que d'épreuves...mais tu semble quelqu'un de fort...malgré le port du corset qui te gène!!!
Je te souhaite un "bonne année 2010"... et du bien être!!!!

[coco30]

Bonjour Rubicorne,
Tout d'abord je te souhaite le meilleur pour cette nouvelle année

Je suis contente de savoir que cette première étape opératoire c'est bien passée, j'imagine que tu dois être encore pas mal fatiguée ... C'est quand exactement que tu dois avoir la deuxième intervention pour la poses des cales lombaires ?
De tout coeur avec toi