[framboise]

Pour Fred: beaux fruits et BONS ! hum!!,avec de la crème et du sucre!!
Pour les plaques du sacrum, j'ai bien compris ton besoin de soutien mais quand le greffon osseux a pris et peut suffire à bloquer les vertèbres, donc à soutenir la colonne , il arrive que le chirurgien enlève le matériel gênant. Sur le sacrum je ne sais pas si c'est possible?

[dadie]

comme toi,après 1 journée dure sur le plan physique,j'ai du mal à rester droite il me semble que je ressens des contractures musculaires.
dans ces cas là le corset serais indiqué pour me soulager.
on m'en a fabriqué 1 provisoire en septembre mais je ne l'ai porté que 15 mn depuis

je fais 1 blocage psychologique total

je trouve illogique de travailler normalement et de porter le corset quand je suis au repos...ma peur c'est d'entrer dans 1 cercle vicieux:plus je le porterai,plus mes muscles vont diminuer en force et plus je devrai le porter...comme je l'ai ecris sur le topic"problèmes de famille"garder 1 image lisse pour les autres c'est 1 message éducatif très fort de mon enfance et le corset ça se voit comme le nez au milieu de la figure...
je préfère encore me faire opérer ce qui en fin de compte n'est rien d'autre que la pose d'1 corset interne ;

je n'accepte pas de porter 1 corset qui n'est pas prévu pour me redresser mais que je devrai porter de plus en plus parceque je n'arriverai plus à m'en passer...pour moi l'idéal serai de me muscler suffisemment et spécifiquement pour soutenir la colonne mais ça il parait que ça se fait pas dans mon cas(dislocation rotatoire)...je tourne en rond,je suis dans 1 étape du processus d'acceptation de la scoliose mais pas encore complètement mûre
toi framboise,tu semble plus adaptée..
merci pour tes témoignages et merci à vous tous qui me permettez d'avancer
bizzz

[musearlesienne]

Merci pour ta réponse Framboise mais une autre question : qu'est ce que tu appelles un corset mono-valve? Il a des valves de gonflage??? Humour idiot je m'en excuse

[framboise]

MUSE, quand l'humour fait rire il n'est pas idiot , j'ai ri et je ne suis pas idiote
( mais OUI ) donc...

Mono valve c'est l'appellation officielle, ça veut dire qu'il est moulé en une seule coque qui est ouverte devant et s'écarte pour qu'on puisse la mettre en la rassemblant ensuite avec trois scratchs fixés devant.
Bi- valve c'est quand il y a une coque qui maintient le tronc derrière et sur les côté et une deuxième coque plus petite qui se met sur le ventre et vient s'emboiter sur la coque principale, des scratchs attachent les deux valves ensemble de chaque côté.
Ouf, ce serait plus facile de faire un dessin !
La différence entre les deux? Je ne sais pas , c'est le médecin de réadaptation qui décide de tel ou tel modèle.

Pour Daddie: je ne crois pas être plus adaptée, les choses se sont faites petit à petit, aujourd'hui je n'ai pas le choix de ne pas mettre mon corset, il est vital mais il me permet de faire presque tout ce qui est nécessaire à une vie autonome.
Si j'avais l'assurance que l'opération me permette la même chose, j'irais, car le corset c'est aussi une grosse contrainte et ,surtout ,ma scoliose qui s'aggrave est paniquante. De toute façon, il faudra que je me décide, c'est une question de mois, bien que le chirurgien et le médecin orthopédiste me disent qu'il est encore possible d'attendre. Surtout pour préserver ma capacité de travailler puisque j'y tiens.

[musearlesienne]

Merci pour ta réponse Je sais maintenant que j'ai un corset mono-valve - Je suis donc moins idiote -

[Biba]

Tes exlications sont très claires (je ne sais pas non plus la différence entre les 2) et merci à Muse d'avoir posé la question !
Courage à toi Framboise, j'imagine que la décision n'est pas facile à prendre (pour l'opération) on est à tes côtés ..
Pleins de bib'bisous

[fred1]

Coucou petit fruit rouge! A ce que je constate, tu oscilles toujours entre tes deux décisions et avec une sacrée peur! Je te comprends tout à fait car j'ai été comme toi et c'est paniquant de voir l'aggravation qui évolue! Je crois qu'il faut avoir une bonne dose de témérité pour prendre la décision de l'opération! J'ai toujours été un peu vierge folle donc lorsque j'ai vu que ma jambe filait vers la paralysie j'ai foncé en ne me posant surtout pas trop de question! Et c'est aujourdh'ui que je me rends compte de cela! Mais tu vois je ne regrette pas du tout ces 2 opérations car l'équipe qui nous soigne toutes les 2 est au top, le blocage du sacrum est handicapant! Et après? C'était cela ou la chaise roulante, alors je préfère être limitée mais sur mes deux jambes! Vu ton travail je pense que tu pourras continuer à l'assumer car il n'est pas trop physique vu ce que tu m'en as dit! Je vais voir notre chir le 24 Avril! En attendant je t'envoie toute et Fred

[Edgar]

Coucou Framboise
et merci pour ton post sympa dans l'histoire de Speeda.
Je serai bien sur, très heureux de te rencontrer entre la mi-juin et la mi-juillet, à Lyon où je serai très souvent. Je te passerai un N° de Tél par m.p. pour que l’on se fixe rendez-vous.

Dans ton épisode du livre sous la gibbosité, la nuit...
avant la vanité, je vois un désir et de la détermination.

A bientôt

[fred1]

Bonjour ma belle quelques mots depuis notre rencontre de Lundi! Tu es super et tes messages sur toutes les histoires aussi! Je te trouve également très courageuse et même si la peur te fait reculer, je sais que tu feras le grand pas bientôt! Sache que je serai toujours là pour te soutenir moralement et continuer à te rencontrer! Fred

[framboise]

Voilà quelques nouvelles fraiches.
Ayant décidé, sur les conseils de l'anesthésiste, d'examiner mes autres problèmes de santé avant d'engager une réopération de ma scoliose, je suis donc allée faire un tour du côté de mon intestin grêle qui saignote à bas bruit, depuis trois ans , tandis que mon taux de fer ne cesse de faire le yoyo.
"Vous avez sans doute un petit angiome qui saigne " m'avait dit les médecins, n'ayant rien pu identifier aux examens classiques.
Mais la science n'arrêtant pas le progrès, on m'a introduit dans l'intestin grêle, par l'estomac, une capsule qui prend tout votre intérieur en photo pendant 8 heures -en couleur de surcroît- et tout ça se regarde ensuite sur un écran d'ordi.
Verdict! Une maladie de Crohn: inflammation chronique du grêle, ça se soigne mais à vie, et pour le moment une chirurgie est déconseillée car pas d'anticoagulants ni d'anti inflammatoires tant que l'intestin n'est pas cicatrisé.
Au moins , j'ai de bons arguments pour mon indécision.

Prochaine étape: revoir le spécialiste des problèmes respiratoires pour voir où en est mon taux d'oxygène à l'effort, ,c'est prévu pour le 14 juin.

A part ça, je vais bien malgré ce satané corset un peu trop indispensable, mais je bricole dans mon appartement, je plâtre, je peins, je jardine, ce n'est pas ma coquille en plastique qui va m'empécher de vivre. Ah mais!!!

[Gitty]

Coucou Framboise, je viens de lire pour la maladie de Crohn, j'en ai déja entendu parler, il faut changer un peu son alimentation ! Bon courage !

[Biba]

Merci Framboise pour les dernières nouvelles, oui je connais la maladie de Crohn, on a un copain qui en souffre aussi depuis plusieurs années. Il faut effectivement trouvé des "trucs" pour régler les problèmes intestinaux et tous les désagréments que cela comporte. Je crois qu'il est aussi allergique au lactose, donc lait et produits dérivés sans lactose, c'est impératif (mais je sais pas si c'est ton cas ?)
Courage pour ton RDV de la semaine prochaine, je dois aussi passer ce genre de tests et j'ai aucune idée de ce qu'il faut faire. Je viendrai donc lire ton "compte-rendu" :cotent
Pleins de bib'bisous

[framboise]

En fait, je digère tout, si je n'avais pas fait une anémie sévère il ya deux ans , on n'aurait jamais su que j'avais un problème, pour le moment je ne suis pas au régime, j'ai un médicament à prendre et on verra au taux de fer, dans trois- quatre mois si les saignements diminuent ou s'arrêtent.

Le bilan respi j'en ai déjà eu deux: tu souffles dans un spiromètre très élaboré en suivant différentes consignes et l'infirmière note plein de chiffres mystérieux,
puis on te ponctionne du sang dans l'artère du poignet-ça c'est pas franchement agréable- pour mesurer le taux d'oxygénation du sang,
et enfin on te fait marcher dans un couloir , d'un pas normal avec une petite pince au bout du doigt relié à un boîtier lui-même relié à un kiné qui te suit et ça mesure ton taux d'oxygène à l'effort, c'est à dire pendant la marche.
En juin dernier, c'est là qu'il ya eu quelques problèmes car je "désature en oxygène très vite, avec 300 mètres de marche normale, mais moi je ne m'en rends pas compte, c'est l'appareil qui le mesure. et le médecin était surpris parce que ça collait pas bien avec les autres résultats plutôt bons.
Donc je retourne faire une vérification et poser toutes mes questions en cas de chirurgie.
Voilà Biba, je ne sais pas si ces tests sont partout aussi élaborés, moi je les fais dans un service spécialisé dans les insuffisances respiratoires.

[chris]

Bonsoir Framboise, j'espère que tu arriveras vite à trouver un équilibre pour tes intestins car c'est un problème très désagréable et lourd à gérer.

[framboise]

Alors, bilan respiratoire positif, je ne désature plus à la marche , peut-être les effets d' un an de kiné.
Le médecin qui m'a reçu est génial, attentif, à l'écoute, pas pressé, près à entendre et à examiner toutes les questions concernant ,par ex ,l'absence d'un service de réa aux M... et les risques respiratoires.
Dès que je serai fixée sur la chirurgie - si mon crohn s'assagit - il me refait un bilan pour évaluer ma ventilation nocturne et me donne un petit appareil pour faire chez moi quelques exercices respiratoires et booster mes poumons deux mois avant l'opération (ça s'appelle se mettre en pression positive) mais, m'at-il dit ,c'est presque du luxe car mon bilan est plutôt bon.
A part ça: soucis familiaux, je ne détaille pas , père malade et mère invalide, pas de frères et soeurs donc j'assure, c'est encore un TRES GROS problème en cas de chirurgie si je ne peux plus répondre présente.