[juliette]

Je viens de t'ecrire un grand message que j'ai perdu. C'est énervant. En tous cas mérci pour ton message. Tu ne parles pas de ta scoliose . Combien de deg as tu ? Evolue t elle encore ? As tu été traite a l'adollescence ? En tous cas bon courage.
Et tu sais pour mari, le pb est que le mal est fait. Je ne suis traite pour la douleur correctement depuis le mois de janvier et pendant deux ans j'ai fait du mal malgré moi.
En tous cas, c'est rigolo que tu ait rencontre Rosy et mumu. Allez il faut que j'aille préparer le petit dej.
A bientoot

[patou63]

Coucou Juliette!

Tu es bien matinale!Exact pour la remarque,je ne m'étais pas rendue compte que je ne parlais pas de ma scoliose!Et moi aussi,j'efface souvent mes messages!c'est à peter un cable!

HISTOIRE DE MA SCOLIOSE:
toute mon enfance rien de spécial aucune visite particulière quelques douleurs l'été mais sans plus car après les travaux saisonniers dans les champs(ail tabac mais).généraliste et visite médicale scolaire ne signales rien.
En 1996,après l'accouchement de mon 1er fils je me bloque (lumbago),on me fait un scanner mais à ce moment là tout allait bien rien à signaler.Pour le rhumato la raison était la perte du poids après l'accouchement.
Idem en 1998 après mon 2ème,mais là pas de perte de poids car au dédut de ma grossesse ma maman est tombée gravement malade(cancer à 47 ans) étant l'ainée je m'en suis occupée jusqu'à la fin en 2001.Et le scoop c'était nerveux
En 2001, re scanner et là on me parle que d'un spondylolisthésiste mais rien de grave et rien à faire piqures et repos quand je me coince.
Là je change de rhumato et je vois le nouveau début Janvier 2005,là je fais une sciatique aigue, et on me dit que ça vient du spondilo de gérer avec les médocs.Comme je travail dans le milieu,je me suis orientée vers l'ostéo et la kiné et microkiné.
Petite parenthèse:Les doc disent qu'il n'y a pas moyen de soigner les pharmaciens car ils lisent d'abord les effets indésirables
Depuis cette date ma sciatique ne m'a jamais quitté et on m'a parlé avec un autre scanner d'une scoliose.Après avoir capitulé j'ai fais confiance à mon généraliste qui m'a fait essayer tous les traitements possibles de toutes les classes thérapeutiques qui peuvent exister sans aucune réussite et par contre pour le cas j'ai seulement fait les effets indésirables
En 2007,on m'a fait une infiltration sous scanner effet nul.
et c'est qu'en 2009,que le généraliste se décide(après avoir bien réclamé)à me renvoyer vers mon rhumato qui me dit qu'il ne peut pas faire grand chose.
Pour moi c'était évident que les traitements soient nuls car ma vitesse de sédimentation était nickel donc c'est mécanique.
Janvier 2010(et le 1er tant qu'à faire),je me coince et là je reste couchée 2mois et demi avec morphine +ains ou cortisone+antalgique.
En janvier je consulte après un autre scanner mon rhumato qui me dit qu'il faudrait surement une opération.il voulait d'abord un avis de mme M spécialiste de la scoliose à G et là j'ai insisté pour qu'il me fasse une lettre pour 1 rdv avec R à Lyon aux M.
Heureusement car je n'ai toujours pas de convoc pour Garches.
et quand j'ai vu le chir Mr R,il a été étonné qu'on ne m'ai jamais parlé de scoliose.Je lui ai emmené tous les scanners et il m'a dit qu'en 2000 c'était bien prononcé et aujourd'hui j'ai 30 degré avec rotation de la colonne sur elle-même plus mon spondilo.Et qu'après opération je n'aurai plus mal.
Aujourd'hui,je suis toujours arrétée et sous morphine +ains et j'ai mal mais je ne me coince presque plus.
Comme quoi pour mon cas les toubibs sont passé à coté de tout et il faut passer derrières eux pour avancer plus vite et gagner du temps(cf comment j'ai gagné du temps pour l'op plus haut dans mon histoire)attention,ils ne sont pas tous comme ça.
Le plus drôle c'est qu'il y a 2 ans,une patiente que je servais et que je connais bien(je croyais) me dit que vu comme je souffrais je devrais aller voir un spécialiste aux M et le chir R car elle était persuadée que j'avais une scoliose et que ça allait s'aggraver.Elle m'a dit qu'elle c'était faite opérée elle-même la-bas il y a 10 ans et que ça lui avait changé la vie.A la voir je ne pouvais pas imaginer qu'elle avait des tiges dans le dos!Je suis aller voir ma collègue et je lui ai dit mme est folle elle a elle crois que j'ai besoin de tiges
Comme quoi, elle n'avait pas fais médecine mais savait bien ce qu'il y avait.
Tous les patients me disaient vous avez quoi?vous avez vu comment vous vous tenez et je disais j'ai une sciatique,c'est donc une position antalgique et oui j'ai bossé 5 ans avec une grosse douleur continue.Et le 1er janvier je me suis mise devant la glace et me suis bien regardée et il n'y avait pas que la position antalgique,j'étais bien tordue et de par la faute de"mme S"
j'étais complètement pliée lateralement coté gauche.
voilà enfin l'histoire de Mme S(mieux vaut tard que jamais)
Merci à tous ceux qui me lisent qui m'aident et me soutienne .

[Rosy]

merci patou pour ton résumé. c'est vrai que l'on n'avait pas encore le détail de ton histoire. je reste "paf" en lisant certaines réflexions des médecins! dis donc, heureusement que tu es "tombée" sur une patiente qui a pu t'aider car je crains que tu en serais toujours au même point! dans tous les cas, maintenant, tu avances et ce sera bientôt la fin de ces douleurs, je te le souhaite

[mumu]

Dis donc Patou je suis sur le c..!!!! C'est dingue que personne ne s'en soit aperçu avant ... avec ts les médecins que tu as vu, que des nazes en fait!!!
Heureusement que tu es maintenant entre de bonnes mains!!!
Dis moi quelle est la longueur de ton arthrodèse, tu l'as peut être déjà écrit ... ms je n'ai pas retenue, est ce que tu travailles ou pas?
Le mois de septembre va vite arrivé vite, je serais là pour te soutenir, avant d'y passer à mon tour!!!!
A très bientôt,
Mumu

[patou63]

Coucou !
Une petite pointe d'humour:
Attention à toi Mumu,il ne faut pas trop que tu tombes sur le c..,compte tenu de ta pathologie tu pourrais agraver les choses....
Mon arthrodése est de T10 au saccrum et toi?
Merci pour ton soutien et ce sera que partie remise.
Merci à tout le monde!(Rosy,Chris.....)

[coco30]

Bonjour Patou,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue avec certes beaucoup de retard ... je tiens d'ailleurs à te remercier pour ton soutien et tes encouragements sur mon histoire ... Perso. je suis maintenant arthrodésée de T4(&T3) à S1.
Je vois que pour toi l'op. est programmée pour le 7 septembre de T10/S1 avec peut-être une seconde op. possible le 26 octobre si j'ai bien compris ...
La période pré-op. n'est jamais aisée, ni l'acceptation de l'op. par ailleurs ! Mais quand je te lis, on sent bien que tu souffres quotidiennement et depuis un certain temps maintenant ... j'ai d'ailleurs connu pendant de très longues années les blocages dont tu parles ...
Puis-je te demander si ta scoliose est à une courbe (en side-shift ou bayonnette) ou à deux courbes ?

Ne t'inquiètes pas, tout se passera bien ! Vient un moment où l'op. devient la solution pour une amélioration et une meilleure qualité de vie même si c'est sur, on doit y laisser une partie de notre mobilité. Perso. je n'ai aucun regret sur mes op. elles m'ont toutes apporté un mieux être, une amélioration certaines mêmes si elle n'était pas totale à chaque fois, le bénéfice a été certain à chaque fois.
Je vois que que tes enfants ont respectivement à peu près l'âge des miens ; c'est plus facile à cette âge là pour eux pendant notre op. et convalescence. Avec 4 ans de + qu'à ma 1ère op. je vois que cette fois-ci les miens s'en sont sortis comme des petits chefs C'est encore le cas actuellement, ils sont supers et très autonomes !

Je sais que pour toi l'approche de l'op. génère certaines angoisses bien compréhensibles, donc si tu as la moindre question, n'hésites pas, c'est avec plaisir que j'essaierai d'y répondre au mieux.

Avec tout mon soutien et mes encouragements s
Au plaisir de te lire Bisous Coco

[chris]

Bonsoir Patou
Je viens de tout lire ton parcours, c'est dingue ça que personne n'ai rien vu, certes ta scoliose n'a pas une courbure trop importante, mais avec le spondylo le problème vient surement de la. Donc je pense que tu dois te tenir bien cambrée ? Le spondylo est souvent très douloureux.

Par contre comme je ne connaissais pas les termes "side-shift ou baïonnette" pour une scoliose et j'ai donc voulu me renseigner et j'ai trouvé ceci
http://docs.google.com/viewer?a=v&q=cac ... JzycOozG8w voir p 17
En fait ça concerne plutot les scolioses fausses ce qui ne semble pas etre le cas de Patou qui a une forte rotation,

[coco30]

oui, Chris mais pas nécessairement que pour les fausses scolioses qui sont en fait des scolioses antalgiques c'est plutôt relatif à la forme en C (et non en S) je crois, en une seule et unique courbe car la mienne est (ou plutot était ...) pourtant une sco. vraie structurale avec grosse rotation +++ mais le fait que j'avais une grande et unique courbe, on me disait que c'était en forme de side-shift ou bayonnette ! Et c'est pourtant une vraie sco.

[patou63]

coucou les filles!

Merci Chris pour le renseignement car je ne suis pas arrivée à trouver et je ne connaissais pas le terme de Coco!

Alors ce n'est une bayonnette apparement,j'ai une convexité +++ gauche avec rotation de la colonne sur elle-même et le spondylo et hyperlordose au niveau du rachis lombo sacré.
au niveau du rachis dorsal une cyphose et un antélisthésiste.
De face j'ai mon corps déformé je penche sur la gauche et on voit bien quand je suis nue la déviation de ma cage thoracique.(comme la photo dans la thése p 10 à part que c'est un peu moins haut mais plus accentué.
et j'ai donc une épaule plus basse.
et de dos j'ai une épaule et la partie autour qui avance.
De dos je ressemble à la fille qui a donner tous les photos de son opération au chu de rouen sur internet et que vous avez vu je suppose.
Pour doc R c'est bien une scoliose arthrosique évolutive.
Une radiologue avait bien souligné cela mais les docs disaient que ça ne pouvait pas venir de là et ne se sont jamais orienté dans cette voie en me proposant une solution.
J'ai retrouvé des vieilles radios ou il était noté une scoliose,ça ne les a pas interpellé et ont commencé à en parlé en 2007.Mais ils ont voulu traiter à coup de traitements medicamenteux très costos qui ne donnaient rien.Pour eux la déformation n'expliquait pas tout.
Enfin bon c'est pas grave le plus important c'est que je suis arrivée à me faire entendre.
Merci de votre soutien.Vous êtes des petits mais attention pensez bien à vous et ne restez pas trop longtemps à l'ordi!Il faut du repos je crois non?
Allez je vous souhaite pleins de bonnes choses et que votre convalescence continue dans ce sens.
A bientôt pour de bonnes nouvelles et peut-être plein de
Et encore
coucou à tous les membres et bon week-end

[chris]

T'inquiète pas Patou, on est raisonnable, n'est ce pas Coco ? on vient sur le site mais entre temps on a beaucoup de période de repos, d'ailleurs nos corps les réclament
Effectivement avec tout ce que tu décris ton dos est bien mal en point, et ça ne s'arrangerait pas avec le temps, l'opération sera un renouveau pour toi, du jour au lendemain tu vas etre très droite,
Je ne cesse pour ma part d'admirer ce dos très droit, qui ne part plus en direction du sol, avec cette position, mes jambes étaient ''en serpette'', la elles sont aussi redevenues très droites, les fesses remontées, etc ...
En fait en redressant le dos tout le reste suit, que du bonheur, les chir sont de vrais magiciens

[Rosy]

waow! avec tout ce que décrit chris, tu vas avoir une silhouette du tonnerre, patou!

[chris]

Ben écout etoi qui m'a vue à Lyon Rosy, faut reconnaitre que le résultat est bien la, avant j'avais veilli de 20 ans, la j'ai retrouvé des sensations de postures que j'ai ressenti il y a tellement longtemps que je ne m'en souvenais plus

[Rosy]

tout à fait, je le confirme. te connaissant, chris avant l'opération et avec les difficultés que tu avais, et t'ayant vu à Lyon, tu es méconnaissable et comme tu dis, tu as rajeuni de 20 ans! c'est un réel bonheur de voir ce que font les chirurgiens sur nos corps tordus!

[Rosy]

coucou patou. je vois que tu encourages pas mal sur les autres histoires, c'est génial! surtout sachant que toi aussi, tu as ton opération devant toi et malgré tout, tu donnes aux autres. d'ailleurs, comment tu vas? j'espère que ton moral est bon. arrives-tu à mieux gérer ton angoisse? bon w end sous le

[patou63]

Coucou Rosy!
Merci de prendre de mes nouvelles,on peut te remercier toi aussi car tu es un vrai gardiens pour toutes.
J'ai toujours été comme ça d'ou le choix de mon métier et en plus quand on s'occupe des autres y on pense moins.
Bon je vais vous parler un peu de moi,j'ai toujours peur et angoisse surtout que la date arrive malgré tout assez vite.
Vous m'aidez beaucoup mais c'est dur.Ce qui me remonte c'est que tous les jours je souffre malgré les traitements et je ne travaille plus depuis le 1er janvier.Et comme vous me l'avez fait tilté j'aurai plus ce complexe devant la glace en cherchant à cacher ma déviation.
Mais j'ai mal depuis si longtemps et suis tordue depuis si longtemps que je me demande vraiment si il y aura un changement un jour.J'ai du mal à croire au miracle car pour moi plus de douleur hyperintensives serait un miracle.
En plus j'apprehende de rester à l'hopital loin de chez moi et de l'après:comment je serai si je pourrai m'assoir ,aller voir des amis aller manger chez eux et combien de temps je serai fatiguée à ne rien pouvoir faire
et que l'opération réussisseetc.....
Je suppose que c'est normal ,c'est peut-être aussi un peu puéril,je ne sais pas trop.Quand c'est les autres,je trouve cela normal et je les aide,quand c'est moi je culpabilise et me trouve nulle....
En gros je ferai peut-être mieux de .
Sinon,je ne sais pas qui mets les dates de rdv car les miennes sont pas à jour et peut-être qu'il y a quelqu'un en même temps que moi.
Je vous rappelle:26 juill anesth;7 sept 1ère op,26 oct 2éme op.
Merci ça serait vraiment gentil.Et comment on fait pour choisir une image sous notre nom et pour envoyer de grosses images aux autres?
Et toi Rosy,j'espère que tu vas bien et ne souffres pas trop.En attendant des news
Grosses bises à toutes et profitez du