[chris]

Bonsoir Luna

Je ne saurais pas te répondre, car j'ai été opérée une première fois à presque 15 ans mais ça faisait presque deux ans que je portais platres et corset, donc la raideur j'étais déja habituée.

Je sais que certaines personnes ont du mal de s'habituer à ce nouveaux dos, il faut parfois du temps, prépares toi au mieux avant

[Nath72]

Bonsoir Luna,

Tes hésitations , tes doutes font partie du parcours pré opératoire et cela n'est pas le plus reposant, les idées contradictoires arrivent par milliers. Fais toi aider par ta sophrologue pour y voir plus clair.
Pour mon cas, le dos rigide ne me pose aucun problème puisque depuis quelques années, j'avais déjà adopté les gestes et postures pour épargner mon dos, je ne me penchais plus en avant ( d'autant que j'ai porté un corset 10 mois avant l'intervention).
Pour l'aspect psychologique, nous trouvons parfois des ressources insoupçonnées pour passer ces longs mois délicats, mais une préparation avec une tierce personne peut être bénéfique, j'ai choisi cette voie là et cela m'a beaucoup aidée

[Rosy]

c'est sur que l'on ne peut plus se baisser en avant en faisant le dos rond! mais on prend automatiquement d'autres positions en se baissant dans les jambes, comme d'ailleurs, tout le monde devrait le faire! pour la sensation du corps étranger, pour ma part, cela fait très longtemps aussi et ne m'a pas laissé de souvenirs. en tout cas, on sera là pour te soutenir.

[Maude]

Bonjour Luna,

Je suis Québécoise et j'ai 31 ans.

Ton histoire m'a interpellée parce que vis la même situation que toi en ce moment : je suis en train de prendre la décision de me faire opérer et je suis relativement une «jeune adulte» (ça nécessite les guillemets, car en fait je ne suis plus toute jeune, mais disons qu'on pourrait nous placer dans le même groupe d'âge, j'imagine). ;)

Je dis «en train de prendre la décision» parce que cela implique tout un processus de pensée, un cheminement. L'opération me trotte dans la tête depuis des années déjà et j'ai tout récemment décidé d'aller de l'avant. Je dois appeler le docteur cette semaine pour lui signaler ma décision et prendre le deuxième rendez-vous.

Je me pose les mêmes questions que toi : quelles seront mes limitations après l'opération? Comment accepter la nouvelle raideur de son dos? Ce matin, j'ai simplement essayé de danser sans bouger les lombaires et ça m'a un peu déprimée... ça faisait «danse de Robocop». J'imagine qu'on apprend à bouger son corps différemment après l'opération, mais quand même...

Tu peux aller lire mon histoire si tu veux ; je suivrai la tienne avec intérêt. Bon courage.

[luna23]

Bonjour Maude, je viens tout juste de lire ton histoire, et je comprend ce que tu ressent, que tu n'est plus trop le choix pour l'opération, moi c'est pareil... il y a des jours ou je me reveil en panique et je me dit que cette opération c'est une abomination et que je ne peut pas... mais en même temps je sais que je serais obligé un jour... j'arrete pas de pleurer et chaque jour je "decouvre" un truc que probablement je ne pourrais plus faire apres l'operation et ça me panique. par exemple la semaine derniere j'ai realiser que faire du ski alpin je ne pourrais peut etre plus du coup j'ai pris un coup de speed et j'ai dit a mon copain de prendre une journée pour en faire une derniere fois (c'était hier, la neige pas terrible mais je me suis éclatée!). enfin voila... tout les jours jme dit ça je pourrais plus le faire! alors je reagit comme si j'étais condanné et qu'iil me reste que quelques mois a vivre! par contre quelque chose qui me pose question, tu dit que apres l'operation tu ne pourra plus" rouler des hanches" c'est vrai çà? même si il laisse 3 lombaires en bas de libre, on peut plus se "dehancher" en marchant? parceque ça je le fait, et si on touche a cette partie de ma feminité ça va etre horible pour moi....

[Maude]

Je ne sais pas Luna, car moi je serais fusionnée plus bas dans le dos que toi. Tout mouvement de mon bassin sera bloqué, à ce que je comprends. Dans ton cas, s'il te reste quelques vertèbres libres, il se peut que tu puisses te déhancher. Il faudrait que tu demandes aux personnes du forum qui se sont fait opérer, je pense qu'ils pourraient mieux t'éclairer que moi à ce sujet.

Des fois je me dis que si j'attendais d'avoir l'opération encore 10-15 ans, ils trouveront sûrement d'ici là un moyen de rectifier nos colonnes tordues en préservant leur souplesse et leur mobilité... D'ailleurs les nouvelles recherches vont en ce sens aux USA (vertebral stapling, wedge osteotomies).
Mais je sais que je ne peux plus vraiment attendre, car je suis déjà trop déformée...

Je reste pourtant convaincue que dans une vingtaine-trentaine d'années, les gens regarderont ça en se disant : «Quoi?! On leur fusionnait la colonne à l'époque?! Pas croyable...»

[Nath72]

Bonjour Luna et Maude,

D'énormes progrès ont déjà été réalisés dans le traitement de la scoliose. Imaginez vous ce qu'ont vécu certaines personnes de l'Association dans un centre du nord de la France alors qu'elles étaient toutes jeunettes , plâtre jusqu'au menton et traction en prime. Depuis, la prise en charge aussi en chirurgie a bien évolué. S & P permet en plus de soutenir la recherche pour notre avenir, je vous souhaite de bénéficier de toutes ces avancées.

A propos du "déhanché" , ma colonne est fixée de D5 à L5 , je ne marche pas comme une momie...mais mieux qu'avant car je me tenais comme la "tour de Pise" , un jour je me serai "effondrée". Courage à vous deux, la vie continue après l'arthrodèse !

[Maude]

Nath, tu as bien raison. Il faut prendre les choses avec philosophie.

Nous avons la chance de bénéficier aujourd'hui de toutes ces avancées technologiques. Je repense simplement à ma voisine d'enfance qui avait été opérée ; elle avait été plâtrée tout l'été et on lui avait pris l'os de la hanche pour la greffe. Elle souffrait terriblement. C'était en 1995. Pas si longtemps que ça...

Luna et moi traversons les mêmes doutes et je pense que c'est normal. Surtout que, si j'ai bien compris Luna, tu ne souffres pas tant que ça et que ta déformation ne te gêne pas au niveau esthétique (ce qui n'est pas mon cas).

Il faut essayer de rester positives et de nous dire que cette opération est pour notre bien, pour améliorer notre situation et notre santé future, et non pour nous nuire et nous handicaper. Et peut-être, j'ose espérer, pour se trouver plus belles dans notre corps... et dans notre tête.

[tonia83]

bonjour, je viens m'incruster dans ton histoire parce que j'ai le meme age que toi et la meme double scoliose! 50 et 42degrés j'ai pris un rendez vous chez un specialiste mais j'ai peur de ce que va me dire! L'opération ma famille me le déconseille ils disent que je devrais faire de la kiné a vie.
Et au niveau du boulot, je peine beaucoup pour travailler alors j'aurais voulu savoir si tu travaillais ou pas? si ton médecin ou spécialiste t'a mise en arret de maladie de longue durée voila désoler de t'embeter

[luna23]

Maude: pour le coté esthétique ça me fait "une bosse" (ha j'ai en horreur ce mot!) en haut du dos coté droit et elle se voit alors je me tient droite, je met des talons parceque j'arrive mieux à me tenir droite quand j'en porte,et puis je met bien mon épaule droite en arriére (ça me demande un peu un effort parceque vu la scoliose a cet endroit ça me met l'épaule en avant) et en gros le fait de mettre l'épaule en arriére ça fait que l'omoplate se plaque et donc la "bosse" rentre, (bref la je sais pas si j'ai été claire dns mon explication...) enfin même comme ça, ça se voit encore! mais un peu moins, mais cela ne m'enpeche pas de mettre des petits hauts moulants, des ptits bustiers ect... apres mon dos n'est pas un complexe et si ça plait pas aux gens ou si ça les choques et bien je les emm**de. je me plait comme je suis c'est le principale, je vis pas pour plaire aux autres, même si je l'avoue quand je vois une fille avec un dos tt droit tt plat, je trouve ça trop beau et j'aimerais avoir le même! lol
Mais c'est sur que si jamais l'opération permet de faire que la scvoliose du haut se voit moins tant mieux, sinon tant pis, ça fait 12 ans que je vis avec de toute façon...
mais apres quanD jsuis en maillot de bain j'ai une petite gene quand même, et j'essaie de pas me pencher pour pas que ça se voit, et puis voila c'est tout apres ça passe... ça se voit beaucoup toi ton dos? (olala desoler j'ai encore fais une reponse de 3km...)

[luna23]

Nath:

Oui tu as raison, je sais que il y a d'enormes progrès dans ce domaine, et je m'estime tout de même chanceuse de pas etre née ya 20 ans quand je vois comment c'était a l'époque...
ca me rassure si tu marche pas en mode robot, (je dois me faire des clichés de l'apres op, tellement je vois tout en noir)!

[tonia83]

ET au niveau du boulot sa se passe comment? tu fais quoi comme boulot?

[luna23]

Tonia 83:

Tu ne me derange absolument pas au contraire moi qui recherche des gens de mon age!
alors pour le travail, j'ai bossé deux ans avec des enfants de maternelle et j'était tout le temps penché, assise sur des chaises d'enfant de 3 ans et donc tout le temps courbée ça m'as pas arrangée! (24h par semaine) tellement pas arrangée que les derniers mois de travail j'avais les nerfs qui commencait a se pincer dans le bas du dos! je ne pouvais plus dormir sur le coté ça me pincait, je me penchait pour ramasser un truc ça me pinçait le nerf d'un coup, du coup j'arrivait de plus en plus en retard au travail tellement j'avais mal et que je preferais que ça passe un peu avant de prendre la voiture. ça m'as fait ça de février 2011 a septembre 2011 maintenant ça me le fait plus, forcément je travail plus depuis juillet.....
actuellement je travail dans un aéroport, mon job c'est d'encadrer des gens pour les faire aller de l'embarquement a l'avion et de l'avion a la douane... en gros je reste debout statique pendant assez lontemps... au bout d'un moment j'ai super mal au dos j'en peut plus je n'ai qu'une envie c'est de m'asseoir (heureusment je peut le faire entre deux avions sinon ce serait ingerable) et ça me soulage d'etre assise. mais au bout de plusieurs heures malheureusement certaines fois j'ai mal en bas u dos jusque autour de la hanche et du coup je sens que j'ai du mal a marcher vite comme si mes mouvements étaient moins facile mais j' arrive quand même a marcher, par contre dans ces moments la je serais incapable de courir, ce serait impossible! et encore je taff que deux jours par semaine! mais par contre je rentre jme pose et ça passe le lendemain jsuis comme neuve! tu fais quoi comme travail toi? (si c'est pas indiscret?)

[tonia83]

Je suis employee polyvalante dans une entreprise agroalimentaire je reste debout toute la journee puisque je travail sur une machine a etiqueter et comment tu as fait tu as demissionner ou pas ? Ou on ta licencier?

[luna23]

non j'ai attendu la fin de mon contrat c'était un CDD, et puis la pareil a l'aéroport je fini ce week end la! j'ai jamais trouvé de CDI et puis ça m'interesse pas, je préfere pouvoir me barer quand je veut, surtout a cause de mon probleme de santé, si jamais ça devient ingerable pour la douleur... parceque les patrons que j'ai vu jusqua mainetnant sont relativement intolerant face a notre probleme de scoliose et veulent pas faire d'effort donc pour moi un CDI ça sert strictement a rien. enfin maintenant faudrait que j'en trouve un quand même pour trouver une solution parceque quand je serais hospitalisé ou en post op, faudra bien que je touche quelque chose... sinon comment faire financierement? d'ailleurs je veut bien des infos a ce niveau la si il yen a qui en ont!?????
du coup tu vas prendre RDV avec un chirurgien? ou c'est dja fait?