[Sem]

Bonjour Skooby68,

je viens de lire ton histoire et te souhaite bien du courage.

j'ai actuellement 33 ans et ai été opérée de à l'age de 15 ans et ai fêté mes 16 ans à l'hôpital avec consolidation de D11 à L4 par deux tiges de HARRINGTON.

Comme toi c'était fini dans ma tête, je vivais comme tout le monde, finit ce corset milwaukee que j'ai porté 2 ans.( en lisant mon histoire tu comprendras mieux).

J'ai deux beaux enfants, et adore jardiner depuis ma petite maison, je n'ai pas vraiment ménager mon dos, potager de 25 m² , piochage, tondeuse .....

Pour moi j'étais comme une personne x, alors je vivais ma vie et la scoliose c'était finit ( sauf pour mes grossesses .... car péridurale non faisable....)

il y a plus d'un mois j'ai souffert de douleurs moi qui supporte bien normalement, les douleurs me réveillaient la nuit et j'ai décidé de consulter. bingo, pincement de disque en L5 S1

Jsuis longue, excuse moi, j'ai une question. tu as eu des sciatiques et mal en bas du dos mais tu a eu tout même un enfant, moi depuis 4 mois j'essaie pour le ptit troisième, mais les soucis que je rencontre actuellement me font peur.

pourrais-tu me dire comment cela c'est passé pour toi, les douleurs se sont elle accentués... ?

merci à toi. et merci à ce forum qui nous permet de communiquer avec des personnes qui ressentent la même chose que nous car récemment j'ai eu le droit à " le mal de dos la maladie du siècle" par une collègue quand je lui ai dit que j'avais été arrêté suite à mes douleurs de sciatique. j'ai eu l'impression de ne oas être comprise alors j'ai préféré de rien dire...

[skooby68]

Désolée Sem de ne pas t'avoir répondu plus tôt.
Et bien les douleurs en bas ont commencées disons il y a 6 ans, mais gérable puisque ça durait 1 mois et ensuite en faisant attention je gérais bien par exemple en dormant sur le côté avec un oreiller entre les genoux. Mais les douleurs se sont réveillées et accentuées après mon opération des cervicales en juillet cette année ... pourquoi est ce d'avoir bougé les cervicales ??? Depuis douleurs L5-S1 non stop. Différentes chaque jours, cela va au mollet qui devient insensible, des douleurs lorsque je marche (comme des petits coups de cutter dans les cuisses), douleurs bien évidement nocturne ou il n'y a plus une position de correcte, si je porte ma fille évidemment ensuite ça me lance, dès que je reste un peu penchée en avant j'ai très mal, des coup de jus un peu partout dans les jambes mais comme je te disait différentes chaque jour. Rester longtemps debout pour faire les courses provoque des douleurs, je suis encore en arrêt car je ne tiens pas assise dans la même position plus de 1/2 h. C'est pour cela que je me suis décidée à prendre 2 avis sur Lyon. ! car là contrairement à d'habitude les douleurs sont constantes. Voilà si tu as d'autres questions n'hésites pas ce sera avec plaisir (de te répondre... pas les douleurs).

[Sem]

Merci pour ta réponse, c'est un peu ce que je vis en ce moment.

depuis les dernières vacances scolaires les douleurs sont présentent et différentes comme tu dis.
du coup, je me sens fatiguée. Cette douleur persiste et ce qui m'agace.
j'ai un pincement de disque en L5 S1, la généraliste m'a proposé une infiltration mais je vais attendre mon rendez-vous avec le chirurgien à l'hôpital où ils ont tous mon dossier.
j'ai repris le travail car je ne suis pas allée voir mon médecin traitant pour un arrêt mais comme tu dis rester assise ne me va pas non plus alors j'essaie d'alterner.
Je ne sais pas jusqu'à quand je tiendrais comme ça mais ça commence à être long.

bon courage à toi

[skooby68]

Bon j'ai donc eu mon 1er RDV à Lyon le 11 janvier à la P. du B. avec le docteur G.... (donc à Arnas à côté de Lyon), tout d'abord excellente approche c'est quelqu'un très humain et à l'écoute du patient. La confiance est passée de suite... mais le bilan beaucoup moins. Il me propose donc de raccourcir mes tiges actuelles et de les prolonger jusqu'au sacrum (alors je suis restée pétrifiée !!!) et aussi une ostéotomie ... pas génial non plus mais il me confirme que c'est tellement usé que le bassin compense comme il le peux étant donnée l'usure totale des disques L5-S1 et L4 serait aussi usée... Il m'a aussi affirmé qu'il allait récupérer mon dossier de Berck puisque je n'ai pas pu le récupérer moi-même.
Voilà donc bah évidemment ça recommence je ne dort plus et repasse en boucle cette discussion, et j'ai du mal a imaginer comment vivre avec le rallongement de mes tiges, je suis déjà raide comme un piquet alors si on me bloque tout le reste !!!
Je n'arrive pas du tout a voir comment faire dans ma vie de tous les jours sans me baisser avec une petite fille de 18 mois. Alors je sais qu'il y a des personnes qui ont étés bloquées jusqu'au sacrum et j'ai vraiment besoin d'aide et d'explications pour la vie du quotidien. Là je suis perdue. Et le 5 février c'est le RDV au C des M. Merci d'avance a tous ceux qui pourront m'éclairer.

[Rosy]

tu as déjà un premier avis, reste le second dans peu de temps et la confirmation ou non, de l'utilité de cette opération. j'imagine que le ciel a du te tomber sur la tête en entendant ces infos. malheureusement, trop souvent, les vertèbres libres souffrent et la solution est de les bloquer aussi, ainsi que le sacrum. mais malgré cela, l'on peut vivre en apprenant à faire certains gestes, à prendre certaines positions différemment. les opérés viendront je pense, te rassurer.

[chris]

Bonjour Skooby

Je comprends ton inquiétude face à ce diagnostic et c'est bien de prendre d'autres avis pour être sure ensuite de prendre la bonne décision.
Par contre meme si il faut un temps de convalescence de quelques mois, je peux t'assurer qu'on peut vivre très bien avec un sacrum bloqué.
Pour ma part opérée en 1976 et réopérée en 2010 je vais vraiment super bien. Je revis même

[chris]

J'espère que ton rdv d'aujourd'hui s'est bien passé

[Rosy]

ça y est, ton rv est passé. j'espère que tu auras eu des réponses à tes questions et l’importance ou non de l'utilité d'une opération.

[Fanny06]

Bonjour Skooby , je viens de lire ton histoire, tu es dans les RDV et la décision à prendre suivant ces propositions , si tu as besoin d'aide , n'hésites pas à en parler ....on peut te donner des exemples de vécus , on est passé par là , n'oublies pas ....
et à bientôt de te lire

[skooby68]

Bonjour, et toujours merci pour votre soutien.
Mon RDV était effectivement hier au C des M, bon même verdict que pour le premier en gros. Par contre on enlève les tiges, ostéotomie pour remettre le ssin dans l'axe et pose d'un nouveau matériel jusqu'au sacrum, puis comme je l'ai vu pour certaines d'entre vous seconde opération pour la pose de cales.
L'autre centre voulais rallonger mes vielles tiges alors que là on me dit qu'il vaut mieux tout retirer et tout remettre "à neuf". ce qui me semble aussi plus logique.
J'ai trouvé ce docteur très compétent, très humain, à l'écoute et il m'a surtout bien expliqué les conséquence d'une telle opération qui pour lui est inévitable tant au biveau des douleurs qui vont en s’accentuant et il m'a aussi affirmé que je pencherais de plus en plus.
Bon, je suis maintenant fixée sur mon sort que je ne trouve pas bien brillant, toujours aussi tétanisée avec cette lourde chirurgie a venir et ce blocage du sacrum.
Cela me remet en mémoire toutes ces années de plâtres et corsets et si j'ai bonne mémoire je ne pouvais pas me baisser et dans ma tête j'imagine la même chose avec ce sacrum bloqué (en fait je focalise un peu là dessus je dois avouer). Je me vois avec ma fille par terre et moi ne pouvant pas l'aider à se relever, ni la prendre dans mes bras ... je psychote sans doute, mais j’avoue avoir très peur pour ma vie au quotidien par la suite. De toute façon il faut que je me prépare psychologiquement à cette opération, et j'ai du chemin a faire. je ne veux pas inquiéter mon mari, ni mes proches avec cette peur qui ne me quitte plus.
Si vous voulez m'en raconter un peu plus pour celles qui ont subi cette opération, y'a pas de soucis vous pouvez me joindre en MP sans problèmes.
Merci a vous tous !

[Rosy]

ce qui est réconfortant si je puis dire, c'est que les avis sont identiques pour l'opération; après chacun a sa méthode. il va te falloir maintenant te faire tout doucement à cette idée; tu verras que tu y arriveras car tu le sentiras de toi-même. en attendant, tu peux lire les histoires des personnes opérées ainsi; je pense à chris et à tatiane qui elle, vient de rentrer chez elle.

[chris]

Bonsoir Skoby

Ton rdv donne la même conclusion que celle que tu avais déja eu, il faut réopérer. Seule la méthode diffère.
Au CdM ils ont l'habitude de gérer les reprises d'anciennes arthrodèses.
J'ai également subit il y a 3 ans au même centre une ablation complète du matériel avec ostéotomie et pose de nouveau matériel qui descend jusqu'au sacrum et aussi la pose de cages. Tatian vient également de subir la reprise de son arthrodèse.
Souvent l'ancien matériel et la cause de nos problèmes et nous donne cette position cyphosante. Et c'est pour cela que le chirurgien préfère l'enlever pour en remettre un nouveau après nous avoir redonné un bon profil bien équilibré.

Je peux te dire qu'à ce jour je vais très bien et qu'on peut mener une vie tout à fait normal après être soudée jusqu'au sacrum.
Il faut par contre bien respecter les consignes des débuts de ne rien faire afin de te donner le maximum de chances d'aller du mieux possible par la suite.
N'hésites pas à nous poser des questions et à lire des témoignages pour te rassurer et t'informer.
Il y a aussi Mado66 qui doit subir la meme chirurgie au meme centre en juin.
Tu peux aussi prendre connaissance des histoires de Framboise et Rosamaria qui ont eu aussi une reprise d'arthrodèse

[Fanny06]

Bonsoir Skooby, te voilà rassurée , je pense , bien que très inquiète sur ton devenir mais au moins les chirurgiens n'ont pas d'autre propositions que l'intervention...il est vrai qu'au CdM , tu as le Centre vraiment très spécialisé pour ce genre d'intervention....
Le problème est d'élever cette petite fille de 18 mois ??
Moi, en attendant de prendre cette grave décision de l'intervention qui va t'handicaper pendant un certain temps et pas question de s'occuper d'un petit enfant durant cette convalescence .... je te propose de te faire faire un corset comme celui que je porte ou encore mieux , qui te permettrait de t'occuper de ta fille pendant le temps qu'elle grandisse un peu en âge et en taille , qui sait si tu ne serrais pas soulagée au moins pour un certain temps !!!
Je peux te donner le nom du Spécialiste qui m'a fait ce corset sur Lyon , il est très compétent , il te diras tout de suite si c'est possible ou non et si ça peut t'apporter un "plus" et combien de temps...
Pour moi cela m'a évité l'intervention ainsi qu'à Phèdre qui avait le même genre
de soucis que toi , il me semble...
Tu es encore jeune , si tu pouvais attendre avec un corset bien adapté que ta
fille grandisse , ce serait génial , non ???...
Je suis plus âgée que toi (65ans) , et bien , grâce à ce corset que je porte
bientôt depuis 1 an , j'ai pu durant le mois de Décembre m'occuper de ma petite
fille de 2ans et demi pour la naissance de son petit frère que j'ai même pu
bercer et porter contre moi....
Tu peux aussi expliquer à ta petite fille que Maman ne peut pas la porter car
trop lourde pour elle maintenant, comme j'ai fait avec ma fille et j'en avais que 32,
elle montait les escaliers à 4 pattes et je lui donnais la main pour l'aider dans les
chemins difficiles , le reste elle montait toute seule dans sa poussette et dans
son siège auto , comme je fais avec ma petite fille....
Avec le corset , tu pourras ramasser ta fille qui sera tombée et la poser dans
la poussette en te mettant sur les genoux .....les enfants comprennent très bien
le handicap et elle te sautera dessus dès que tu seras assise ou allongée pour
se faire câliner !!!....
Réfléchis à tout cela et tu dois avoir droit à un peu d'aide au quotidien pour te
soulager surtout des travaux ménagers, car ça , c'est très néfaste pour un dos
fatigué et abîmé !!!...
et à bientôt ....

[skooby68]

Merci les filles vous me remontez le moral, et en suivant Tatianne pour qui ça a l'air de bien se passer, je suis plus sereine.
Et Fanny c'est vrai que j'aimerai que ma fille grandisse un peu avant d'envisager l'opération, mais dans ma tête je sais que je dois la faire donc je me prépare petit à petit .... ET clairement ce sera au C des M sans hésitations.
j'essaie de me ménager le maximum quand je dois porter ma fille Fanny, mais elle est bien trop petit pour escalader et monter toute seule dans le siège auto, pareil pour la chaise haute pour manger et le plus dur pour le dos je crois c'est de la coucher et de la relever de son lit a barreau... le bain plié en avant c'est la cata ... peux plus me débloquer après.
Donc j'aimerai attendre quelques moi avant cette opérations, mais le problème est que je suis en arrêt depuis juin 2012 (depuis l'opération des cervicales) et je ne tiens pas assez longtemps assise, ni d'ailleurs dans n'importe quelle position statique plus de 1/2 donc la reprise n'est pas possible et j'ai peur que la sécu me joue des tours si je traine trop. Je n'ai même pas encore le bilan a savoir si les disques aux cervicales sont fixés (pas avant juillet). Mais grâce à vous toutes c'est vrai que j'arrive vraiment a envisager mon opération à venir plus sereinement.
Bisous et merci

[chris]

Bonjour Skooby

C'est vrai que ta fille est encore jeune et a besoin d'aide pour certaines choses.
Pour le lit à barreau, il n'a pas un côté qui se baisse afin de pouvoir plus facilement la déposer dans le lit et la ressortir ?
Pour le bain il faudrait pouvoir mettre la baignoire sur une table afin de baigner ta fille à ta hauteur, car le faire pliée en deux, j'imagine la souffrance.
Il te faut essayer de trouver des astuces pour te soulager.

As tu déja une date de fixée pour l'intervention ?
C'est bien de commencer à t'y préparer psychologiquement, cela va t'aider pour le jour J et la suite.