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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#294633
Donc à voir comment est la greffe, il est possible qu'elle soit consolider mais généralement il faut je crois 18 mois pour une consolidation totale, sachant que ça peut varier d'une personne à l'autre, donc eux te confirmer au cas où

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Par Eleyran
#294634
C'est à demander à qui? Au chirurgien ?
Le médecin m'a dit qu'il serait possible de ne pas me remettre le matériel mais que la colonne re-bougerait un peu.

Puis-je avoir le lien de ton histoire ? Merci d'avance
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Par chris
#294635
Effectivement c'est le chirurgien qui peut te le dire.
C'est lui qui t'a dit qu'il serait possible de ne pas en remettre ou est ce ton généraliste ?

Pour mon histoire tu peux la trouver ici viewtopic.php?f=34&t=516 mais elle est un peu longue print3
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Par Rosy
#294649
quelle galère! va falloir y repasser! hélas pas le choix s'il y a une infection là-dessous; ce n'est donc pas une question de vis! le traitement antibio va s'avérer nécessaire pour un bon bout de temps. je comprends ta colère, mais là personne ne pouvait prévoir. j'espère que ta greffe aura bien prise en ces 2 années et peut-être n'y aura t'il plus besoin de pose de matériel :paslacher
Par Eleyran
#294656
Ce n'est ni le chirurgien ni le généraliste mais le médecin du service de rhumatologie, là où je suis hospitalisée. Cependant, ils vont se réunir tous les 3 avec l'infectiologue lundi pour parler d'un traitement, juste après avoir analyser les résultats.

Encore un week-end à passer et ensuite je serais enfin soignée, normalement...

J'espère aussi que la greffe sera assez solide pour éviter que le matériel bouge trop, si on doit tout enlever... Car en effet, ça fait qu'un an et demi et pas deux que le matériel a été placé :\

Chris, je lis ton histoire dans la journée.
Par Eleyran
#294664
Je viens d'y lire et en général, c'est rassurant, j'ai lu l'histoire de "Laeticia" qui se rapproche de la mienne, malheureusement cela fait 10 ans que ça a été posté.
Donc si quelqu'un a un témoignage plus récent ?
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Par chris
#294671
Oui ce qui est dommage c'est que les gens postent beaucoup pour avoir des conseils et une fois les actes réalisés on ne les revoit plus donc impossible de savoir ce qu'il en est ensuite. Cela pourrait être très utile pour ceux en recherche de témoignages afin de pouvoir se projeter dans le futur.
J'ai vu que tu posais la question de savoir si la scoliose restait stable ou pas ensuite.
Si on ne remet pas de matériel, normalement c'est que la greffe est consolidée donc ça ne devrait plus bouger à ce niveau là. Le matériel étant là surtout pour maintenir le tout le temps que la greffe prenne.

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Par Eleyran
#294683
Tout à fait, mais c'est vrai qu'on peut oublier de donner des nouvelles dès qu'on va un peu mieux :/

Ah oui vraiment ? Le matériel n'est là que pour consolider la greffe? C'est une super nouvelle je trouve, enfin pour moi.
De toute façon, demain matin, je pense voir tout le monde et j'espère, le chirurgien.
Par Eleyran
#294694
Bon, aujourd'hui je m'attendais à avoir les résultats du prélèvement et malheureusement, il n'y a pas de bactéries dans le pu. Ils en ont aussi envoyé à Lyon où les résultats tomberont mercredi, sinon ils me refont une ponction jeudi et si vraiment ça ne donne rien, ça sera un traitement un peu "à l'aveugle" en fonction des médecins, chirurgiens, infectiologues etc.

J'aimerais bien que mercredi on trouve pour qu'on soigne enfin cette douleur!
Par Eleyran
#294785
Bonjour,
Même si personne ne répond, je tiens quand-même à vous informer.
La ponction à été annulé le jour même, alors que j'attendais dans mon lit, en tenue, bref.
Selon les radiologues, ça ne servait à rien dans refaire une alors qu'on attend encore la PCR pour mardi. Oui mais dans ce cas, ça fait depuis lundi que vous le saviez, vous pouviez pas annuler avant ? Pfff
Donc on attend mardi, sinon re-prélèvement et attente minimum de 10 jours ensuite. Grosso-modo, j'en ai encore pour 15 jours.

J'en peux plus...
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Par chris
#294793
Bonsoir Eleyran

Il faut parfois faire preuve d'un peu de patience.
Ici il n'y a que des bénévoles qui donnent de leur temps pour aider les autres, faire vivre le forum et faire vivre l'association. viewtopic.php?f=23&t=2527

Tout comme toi nous souffrons aussi de scoliose, et nous avons aussi une vie professionnelle et familiale.
Alors nous faisons au mieux pour que chacun puisse avoir des réponses, mais il n'est pas toujours possible de répondre rapidement à chacun.

Tu sais qu'ici c'est un site d'entraide (entraide : aide qu'on se porte mutuellement).
N'hésites pas à apporter également du soutien aux autres membres du forum. On peut être receveur tout en étant donneur, c'est important pour la continuité du soutien et de l'aide pour chacun


:easter15
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Par Fanette
#294807
Je comprends très bien que tu trouves le temps long, et que pour le moment, tu n'as pas de réponses à tes questions. Tes douleurs sont toujours autant présentes, où le repos forcé te les calme un peu ? Tu nous diras dès que tu auras des résultats. Tu sais, même si nous te répondons pas, nous te lisons, et dès que nous le pouvons, nous te mettons un petit mot. Comme le dit Chris, tout le monde a besoin d'un petit mot, ne serait-ce qu'un mot d'encouragement, car nous sommes tous dans le même bateau, avec des hauts et des bas .... Je suis un peu moins présente, ce sont les vacances scolaires chez moi, et je suis de "garde". Mais, je garde aussi un coin dans ma tête pour mes cops du forum qui passent de durs moments. A bientôt Mathilda :fleur
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Par Rosy
#294836
je lis "malheureusement, il n'y a pas de bactéries dans mon pu"! moi, je dirais à ta place "heureusement", cela est bon signe, non? espérons juste que les prochains résultats seront aussi encourageants. mais hélas, la cause n'est pas encore trouvée et il va encore falloir s'armer de patience. pour les "non-réponses", je dirais comme les copines, difficile de répondre à tous chaque jour, chacun ayant sa vie! quant à Scoliose et Partage, comme son nom l'indique, il est important aussi, sur le forum de partager et de soutenir et chacun peut le faire sur les différentes histoires. alors toi aussi, n'hésite pas à aller sur les différents topics pour y apporter ton soutien! east1
Par Eleyran
#294987
Bonjour,

À vrai dire, mon message ne s'adressait pas du tout à vous mais à des personnes ayant vécu ce que je vis actuellement afin de pouvoir discuter avec cette dite personne pour qu'elle puisse me dire ce qu'elle a vécu. Je ne renie pas vos gentils mots, au contraire, mais je recherche quelqu'un ayant le même vécu. J'espère que vous comprenez ce que je veux dire...

Ensuite, en ce qui concerne le partage, désolée mais en ce moment je ne peux pas apporter mon soutien aux autres car j'ai du mal à me soutenir moi même... Demain ça va faire 4 semaines que je suis à l'hôpital et mon courage ainsi que mon moral est en miette. Donc désolée, pour l'instant c'est impossible, je ne suis pas quelqu'un d'hypocrite donc je veux apporter un vrai soutien quand au moins je serais sortie de l'hôpital, mais malheureusement je ne suis pas assez forte pour apporter mon soutien aux autres et me motiver à garder le moral. Encore une fois,j'espère que vous comprenez... Je ne suis peut-être pas aussi forte que la majorité d'entre vous.

Et pour finir, les nouvelles, ils ont trouvé mardi dernier la bactérie et je suis sous antibiotiques depuis. Cependant ils ont décidé de me réouvrir pour nettoyer tout le matériel cette semaine. En espérant que la bactérie ne revienne pas sinon il faudra tout enlever.

Désolée d'être au fond du gouffre mais en ce moment, je n'arrive plus à être forte et à faire semblant. J'ai 24 ans et en 1 an et demi,j'ai été bien pendant 3 mois et le reste du temps, ça n'a été qu'un enchaînement de douleurs...Et puis opéré 3x (bientôt), en si peu de temps, c'est dur à accepter...
Merci de me lire encore.
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