[Tweedledee]

Bonsoir à tous

tout d'abord merci à tous pour vos messages qui m'ont aidé à passer cette période compliquée ou j'ai paniqué de stagner à cause de ces nausées.

A J+5 j'ai commencé à retrouver mon esprit positif et à essayer de célébrer les petites victoires. Je suis rentrée chez moi hier donc à J+7. Ça fait du bien !!!

J'accepte le rythme de mon corps, je suis les conseils au maximum ! Je suis aidée par mon compagnon qui a pris ses vacances pour être à mes petits soins...

Je retourne le 27 octobre pour la deuxième intervention.
J'ai encore quelques interrogations d'ici là mais je pense trouver les réponses rapidement !

A bientôt pour la suite des aventures !
J'espère pouvoir mettre un peu plus d'énergie prochainement à suivre vos parcours.

[Vero0508]

Coucou
Bravo pour cette première étape ça fait toujours du bien de rentrer chez soi , être bien entourée ... Prendre des petites routines aidantes c'est parfait continue bien

[Rosy]

Te voilà à la maison! la récupération va se faire p'tit à p'tit, surtout que tu es bien entourée pour t'accompagner dans ta convalescence. et tout bientôt la seconde opération, les jours passent vite!

[Tweedledee]

Bonsoir à tous,

Merci encore pour vos bonnes ondes.
Je suis à J+11 et j'ai sauté le pas de demander une photo de ma cicatrice. Une étape de passée :)

Je persiste à ne vouloir que du paracetamol pour la douleur car j'ai une relation assez compliquée avec les médocs. La douleur me permets de poser mes limites et j'ai l'impression que si elles sont trop anesthésiées je ne serai plus à l'écoute de mon corps. C'est difficile à certains moments mais je tiens bon. Comme tout le monde le sait nous ne sommes pas égaux face aux douleurs et je m'estime chanceuse de pouvoir les gérer avec le minimum.

J'aurais tout de même une question : pour ceux et celles qui étaient en centre de rééducation, quel était la "durée" de la marche par jour conseillée ? Est ce qu'il y avait quand même des petits exercices à faire sans forcer ?
J'ai encore du mal à savoir si je fais bien ou pas par rapport à mon rythme de la journée.

Bonne soirée à tous, portez vous bien !

[Rosy]

tu sembles bien gérer les douleurs avec le paracétamol seulement; c'est vrai que pour chacun la douleur n'a pas la même intensité en sensations! je ne connais pas le séjour en centre de rééducation, donc je ne saurais te répondre précisément, d'ailleurs souvent les séjours se font plusieurs mois après l'opération. mais je te répondrais pour la marche: celle-ci se fait selon tes capacités, doucement, à ton rythme. au début à l'intérieur de ton chez toi et quand tu le ressens, tu peux faire quelques pas dehors et des "promenades" de plus en plus longues si tu t'en sens capable. je pense que cela est en fonction de chacun.

[Bosse&co]

Coucou,
Je comprends ta position vis à vis des médicaments, je suis comme toi, j'essaie de gérer la douleur du mieux que je peux.
Quant à la cicatrice, tu as eu raison de la prendre en photo et tu peux le faire régulièrement aussi pour voir son évolution.
Je ne sais pas quel sentiment tu as éprouvé en la voyant mais perso, je me souviens m'être dit "ah oui, quand même, balèze la trappe !"
Concernant ta question sur la marche, je dirais comme Rosy, fais en fonction de ton ressenti, sois à l'écoute de ton corps. Personnellement, en SSR, je faisais quelques montées et descentes d'escaliers et un peu de marche matin et après-midi. Les premiers temps, une kiné m'accompagnait, par la suite, je le faisais seule.
Bon courage à toi et à bientôt.

[Vero0508]

Coucou,
Pour répondre à ta question et même si onest tous différents, je suis arrivée en centre de rééducation à j+6 sous morphine et acupan le doliprane m'a été vite interdit à cause de mon. Foie qui n'a pas aimé du tout son utilisation intensive ... à 5+6je ne marchais quasiment pas au départ j'ai utilisé un deambulateur et j'avais un corset ensuite j'ai commencé à marcher dans les couloirs à j+ 15 j'étais dehors dans le parc j'ai commencé par 300m le matin et la kiné m'a fait faire des petites séries de 10 flexions des genoux pour faire travailler les cuisses, travail des chevilles sur la pointe des pieds, travail de la hanche en montant les genoux imitation de la marche, montée et descente d'1 étage d'escalier puis 2, après un mois passé je faisait 1km5 par jour dehors et des ballades dans le couloir et les escaliers seules ... après j'ai continué avec mon kiné chez moi, mais encore une fois je ne suis plus très jeune et j'ai eu un corset ... Le mieux se serait quand même de demander à 1 kiné... voilà pour mon expérience, mais le principe est de faire progressivement et ne pas atteindre la douleur, mais tu vas y arriver

[Tweedledee]

Merci pour vos retours.

En voyant ma cicatrice je me suis dis à peu près la même chose, que c'était impressionnant ! Je me suis sentie encore plus forte.

Je teste la marche le plus souvent possible mais je ne tiens pas longtemps (5 min max) car quand je me lève j'ai une sensation de grosse brûlure sur l'omoplate gauche.

Ce que je ne comprends pas c'est que l'hôpital m'a dit "pas de kiné pendant les 9 semaines" (j'ai 2 op successives) alors que je vois qu'il y en a en centre... Quelqu'un peut m'éclairer ?

[Vero0508]

Coucou
En ce qui me concerne la kiné pour moi c'était après l'opération mais j'en ai eu 2 pour le prix d'une façon de dire, on m'a mis des cales en l3 et l4 en même temps que l'opération dorsale, il me semble que toi tu es seulement à la première intervention tu n'as pas encore les " cales" donc il faut faire attention à ce que dis le kiné , il suit les instructions du chir normalement.. alors prudence ne pas faire contre la douleur ....attendre bien gentiment la phase 2 ...

[chris]

Bonjour Tweedle

Concernant la réeducation post op, chaque chirurgien a sa façon de pratiquer, si le tien n'est pas pour pour l'instant, je pense qu'il est important de suivre ses recommandations.

Pour ma part, le mien était pour que cela se fasse plusieurs mois plus tard, et encore ce n'était pas une obligation, je l'ai fait 10 mois plus tard et cela ne m'a pas empêcher de bien récupérer et évoluer, bien au contraire

Chaque méthode a ses avantages,

Pour la marche c'est suivant comme tu te sens, il ne faut pas forcer, fais à ton propre rythme.
Si tu ne peux en faire plus, fais en plusieurs fois dans la journée, l'essentiel est de faire un peu de marche chaque jour

Concernant les escaliers, à mon retour d'hopital à J+15 je montais et descendais seule les escaliers, tranquillement, nous avons une maison à étage donc j'ai pu en faire chaque jour

[Tweedledee]

Merci Chris et Vero pour vos réponses.
Je fais donc bien de suivre mes ressentis...même si c'est des fois plus rassurant que d'autres personnes qui ont vécu cette expérience le confirme.

Mila aucun problème pour répondre à ta question. Je ne sais pas énormément de choses sur cette 2 ème opération ou on m'a expliqué que 2 cages intersomatiques seraient posées en L3 et L4 il me semble. Le tout pour renforcer la zone lombaire, qui, sur de type d'opération, à tendance à bouger quelques temps après... Voilà ce que j'en sais pour le moment. Peut être ton chir pourra te donner bientôt plus d'explications ?

Bonne fin de week end !

[chris]

Concernant les cages et les prothèses de disque, tu trouveras des explications sur l'histoire de Mila sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=34&t=9942&start=210

C'est ça, on peut t'aider grâce à nos propres vécus.
Donc écoute toi et surtout n'en fait pas trop, ça va venir petit à petit pour la marche.

[Tweedledee]

Bonsoir à tous,

Merci pour les explications par rapport aux cages, ça m'aide également.

Je me permets de partager une nouvelle difficulté que j'avais bien identifié avant de me faire opérer sans savoir à quelle moment elle ferait surface. Peut être certain.es ont déjà vécu ça ?

Je vous explique : mon conjoint étant également malade (je ne préfère pas pour le moment donner plus de détails), nous avons eu dans notre relation de presque 6 ans l'occasion de se confronter chacun au rôle "d'aidant". Au début de notre relation j'étais beaucoup dans un rôle de sauveuse en me disant que j'allais l'aider à guérir de sa maladie (bizarrement j'étais très peu concernée par la mienne au moment là). Je vous passe les détails la encore mais après beaucoup de remises en question, de rdv psy, j'ai compris un peu plus là où était ma place ou non. Et j'ai bien appris à déjà me recentrer sur moi avant de pouvoir aider mon compagnon.

Bien entendu l'opération à tout bouleversé cet équilibre. Cette fois ci c'est lui qui devient beaucoup plus mon "aidant" puisque je dépend de lui pour gérer les choses du quotidien que nous avons l'habitude de partager et en plus il s'occupe de m'aider sur des choses que je n'arrive pas encore à faire seule. Il gère très bien mais je vois que depuis quelques jours c'est plus difficile et que sa maladie reprend le dessus.

Je me sens totalement impuissante. J'ai peur pour lui et aussi pour moi car ma sérénité dépend aussi de ça. Je ne peux pas faire grand chose étant donné les circonstances.

Nous avons la chance d'être bien entourés par nos amis et familles.

Je pense que cette notion d'aidant / aidé est importante dans ce que nous traversons via la scoliose. Comment avez vous vécu ça de votre côté ?

Merci pour vos éventuels retours d'expérience et bonne soirée

[chris]

Bonjour Tweedle

Je comprends ce que tu vis et ce que tu ressens, c'est ainsi je pense dans chaque couple, on est là pour se soutenir et s'aider chacun à chaque coup dur de la vie.

[Rosy]

pas évident pour chacun du couple de vivre cela, que ce soit pour le malade ou l'aidant. et pourtant, heureusement que ce dernier est là!