[VéroniqueM]

Bonsoir Louisamu,
Le 26 approche à grand pas, n'hésite pas à noter toutes les questions qui te passent par la tête !
Tu m'as donné une idée pour le Zig-Zag et je vais écrire la suite de mon histoire qui est tellement lié à ce que j'ai vécu avec ma scoliose.
Comment te sens-tu à l'approche de ce RDV ? Je me souviens ne plus tenir en place d'impatience.

Belle soirée à toi

[Louisamu]

Ah super merci Chris je viens de modifier mes préférences pour bien recevoir les notifications .

Chouette Véronique, ça va te faire du bien d'écrire la suite de ton histoire. J'ai hâte de te lire.

Pour ma part, j'appréhende un peu le rdv. Peur de tomber sur un chirurgien qui me juge parce que j'ai pas eu de suivi, parce que je fais plus de sport, parce que j'ai grossi...bref c'est débile, au pire si il est comme ça j'irai en voir un autre.

Ça fait un mois que je suis en arrêt et je suis toujours extrêmement fatiguée. Les douleurs sont revenues à la normale pourtant. Vu que je fais pas grand chose ça limite les douleurs. D'un autre côté j'aimerais faire plus de choses mais mes batteries sont à plat.

Aujourd'hui j'ai une visio avec mon ancien médecin qui pense que j'ai un syndrome d'ehlers danloss, une maladie du tissu conjonctif. Est ce que quelqu'un connait cette pathologie ?

[Rosy]

bonjour Louisamu. je prends enfin le temps de lire ton histoire, des douleurs dont tu souffres. mais maintenant tu te prends en main pour les suites de cette scoliose opérée. ton premier rv est tout proche. je ne pense pas que le médecin te fasse des remarques quant à ton suivi.... non suivi! autrefois, on ne nous disait pas qu'il fallait nous faire suivre, mais c'était plutôt nous dire que maintenant on peut tout faire et malheureusement on n'a pas pris de précaution et du coup, nos vertèbres non bloquées s'usent souvent prématurément. tu ne bouges pas beaucoup et tes douleurs malgré l'arrêt de travail, reviennent. ce serait bien de faire un peu de marche pour éviter les contractures et donc certaines douleurs.

[chris]

Bonsoir Louisamu

Il n'y a pas de raison que le médecin te juge, notamment pour ne pas avoir eu de suivi depuis longtemps.
Nous avons tous et toutes eu ce passage sans suivi car d'une part on ne nous l'avait pas conseillé, c'était comme ça avant, et d'autre part on en ressentait pas forcément le besoin, jusqu'au jour où ....

Ton ancien médecin se base sur quoi pour penser que tu as peut être le syndrôme d'Ehlers-Danlos ? et il ne s'en est jamais aperçu avant ?

[Louisamu]

Ah zut, mon message n'a pas été envoyé !! Je recommence.

Merci Rosy pour ton message. Je suis tout à fait d'accord avec toi, l'inactivité c'est pas top. J'essaie de marcher mais au bout de 5 minutes ma jambe gauche fait des siennes, sûrement lié au pincement discal. Je fais des étirements à la maison. Quelques petits pas de danse dans ma salle de bain, lol
C'est un peu limité pour le moment mais j'espère bien que ça va s'améliorer. Step by step
Au niveau douleurs je suis bien mieux qu'il y a 3 semaines c'est déjà ça.

Chris, pour elhers danloss, pas simple de diagnostiquer d'après ce que je comprends. Et surtout je pensais que mes douleurs chroniques, partout, étaient liées à ma scoliose. Donc j'en parlais au docteur mais sans plus. Je préfère ne pas trop écrire sur les symptômes associés à la scoliose mais on peut en discuter en mp sans problème.

Bon week-end

[chris]

Bonjour Louisamu

C'est sur qu'il est important de bouger mais sans te faire mal. A toi de sentir ce que tu peux faire, et parfois il vaut mieux faire souvent mais un petit peu à la fois. Comme tu dis step by step. Bouger sans forcer. Je me souviens que les mois qui ont précédé ma dernière opération, bouger était devenu vraiment compliqué.

Pour Elhers Danlos, n'étant pas médecin je ne saurais en dire plus, je suis juste étonnée que c'est ton ancien médecin et qu'il n'avait rien remarqué avant, et il me semble qu'il y a des examens spécifiques à réaliser pour poser un diagnostic. Je crois, sans risquer de trop m'avancer, qu'il y a souvent une hyper laxicité des articulations, mais je crois aussi la peau est très élastique, et bien d'autres symptomes.
Si tu veux en parler pas de souci, par contre comme dis, je connais un peu sans plus

[Louisamu]

Bonjour Chris

Je suis d'accord avec toi, souvent mais un petit peu à chaque fois c'est exactement ça. En ce moment je fractionne mes activités, et je fais ce que je peux.
Pour Ehler Danloss, compliqué de diagnostiquer pour un médecin en fonction des symptômes surtout si la patiente ne se plaint pas forcément. Je suis hyperlaxe mais j'ai pas la peau hyper élastique, c'est pas forcément les 2 à la fois. Je continue mes investigations à ce sujet car c'est vraiment une pluralité de symptômes et je me rends compte que ma mère et ma sœur en présentent également certains.

Je vais préparer ma liste de questions pour mardi et je vous tiens au courant sans faute

Bon dimanche

[chris]

C'est un sujet qu'il faudra aborder dans tes rdv, alors n'oublie pas de le noter.
Cela permettra soit d'aprondir les examens pour en savoir plus, soit de pouvoir dire si cela peut être ou pas cela

[chris]

Bonsoir Louisamu

C'est demain ton rdv, je t'envoie tout mon soutien en te souhaitant d'avoir les réponses à tes questions et des solutions satisfaisantes de proposées

[Rosy]

j'espère que tu as pu avoir des réponses à tes questions et une solution à tes douleurs.

[VéroniqueM]

Bonjour Louisamu, j'espère que ton RDV s'est bien passé et que tu as pu avoir des réponses. A très vite pour des nouvelles :)

[Louisamu]

Bonjour les filles,

Merci d'avoir pensé à moi.
Les 2 derniers jours ont été chargés en émotion.
Le rdv avec le chirurgien s'est bien passé, je l'ai trouvé plutôt sympa. En revanche j'ai pas pu lui poser toutes les questions. Le rdv a duré 20 minutes, il lui manquait une IRM lombaire, je le revois donc le 15 mai. Il propose d'éventuellement opérer les 2 vertèbres abîmées, à moins que les vertèbres finissent par se souder car elles se touchent. Suis pas sûre d'avoir bien compris.
A priori il trouvait que mon montage était bien, pas besoin de reprendre tout. Enfin je crois, après il a dit qu'on verrait au 2 ème rdv. Il pensait passer par l'abdomen.

En tout état de cause j'ai un rdv le 23 mai avec un spécialiste de la scoliose à Paris (Chris j'ai pris rdv avec celui que tu m'as conseillé).
Ma sœur sera avec moi suis très contente.

Un seul avis me suffit pas.

Pour Ehler danloss il a dit de continuer les investigations, c'était pas le sujet.

Et hier ma kiné que je connais depuis seulement 3 mois, qui était pas trop mal en tant que thérapeute même si du point de vue relation humaine elle est un peu spéciale. Elle m'a annoncé qu'elle ne souhaitait pas continuer de s'occuper de moi car mon cas est trop lourd, elle n'y arrive pas et elle ne veut pas s'occuper de cas avec des douleurs chroniques.
C'est assez dur à encaisser mais je dois accepter. Je me sens tout bonnement abandonnée. Mais je vais pas me laisser abattre.

Sinon côté centre anti douleur, mon médecin a reçu un courrier qui indique les solutions alternatives car je serai pas prise en charge. Je vois le docteur mardi je vous en dirai plus

Voilà voilà où j'en suis.

Tout ça a été très dur, j'ai senti que ça remuait bcp de choses. Aujourd'hui ça va mieux.

Bonne journée

[Vero0508]

Bonjour,
Je comprends que ces rendez t'aient remuer , c'est bien normal quand on parle de sa "peau" ça nous touche et parfois même il nous est difficile de poser les questions , d'où le conseil de bien préparer avant comme ça on arrive avec son questionnaire .. tu as bien raison de consulter un autre chir , tu auras un autre point de vue une autre relation , et puis quand on en voit plusieurs c'est comme pour un emploi on apprend la relation et le positionnement...
Pour ce qui est de la kiné , c'est incroyable en même temps cela explique son côté antipathique , elle avait besoin que tu la rassures sur ses compétences ou elle avait pas envie d'investir .. au choix ...bon après je ne suis pas trop étonnée , moi qui suis une patate chaude j'ai déjà eu ce type de réaction, c'est des personnes qui ne sortent pas de leur zone de confort.. cela ne relève pas de nous mais d'eux ... tu vas bien finir par trouver quelqu'un de compétent et de sympathique je l'espère en tout cas ....

[chris]

Bonjour Louisamu

Voilà un premier avis de pris.
Il propose éventuellement une opération mais avec examens complémentaires
Par contre oui les vertèbres peuvent se souder une fois trop usées, mais elle peuvent glisser suivant comme elles sont usées et se souder ainsi ce qui n'enlève pas la douleur, c'est ce qui m'était arrivé.
Dommage du rdv pas assez long pour pouvoir poser toutes tes questions.
Le prochain rdv te permettra d'avoir un autre avis et de pouvoir comparer.

Pour ta kiné, franchement c'est honteux et oser le dire quel culot. Ces kinés n'arrivent décidémment pas à s'intéresser aux scolioses, pas assez rentables pour eux

Ici pareil, ça ne les intéresse pas,

[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
Ça remue toujours un peu ces rdv médicaux, c'est bien normal.
Tu vas consulter un autre chirurgien à Paris et c'est toujours un plus de prendre un autre avis et puis tu seras accompagnée de ta soeur, un soutien important.
Pour ta kiné, je suis abasourdie... elle a choisi ce métier pour quoi au final ? Incroyable.
J'espère que tu trouveras quelqu'un de compétent et à l'écoute surtout.
A bientôt.