[mabela17]

bjr tlm

j'ai vu mon médecin l'année dernière et il ne me revoit pas avant 3 ou 5 ans. je l'ai prévenu de mon ostéoporose mais il n'a pas donné suite.

Les douleurs de la semaine dernière se sont calmées mais je dois rebosser demain et cela me fait un peu peur. D'autant que ma kiné c cassé le pied et son remplaçant ne me soulage pas assez. Elle ne revient pas avant 6 semaines....

Je dois pourtant bosser pour avoir de l'argent puisque je suis sans ressources. J'ai fait une demande d'allocations auprès de la MDPH en passant un dossier d'agravation (je suis reconnue TH depuis 2007) en Décembre mais j'attends toujours. Si j'avais un minimum d'aide je ne serais pas obligée de maltraiter mon dos. Pour le moment je n'ai pas le choix.
Même si je sais au fond de moi que mon corps fatigue et a besoin de repos et que ce boulot je ne le tiendriais sans doute pas longtemps. Mais pour mon fils, pour mon mari, je n'ai pas le droit de lacher.

J'avoue qu'à l'heure d'aujourd'hui, professionnellement et socialement parlant je me sens complètement perdue. Car si je ne trouve pas une solution à mes soucis financiers j'ai peur qu'on ne puisse plus payer ni loyer ni facture. Et d'un autre coté, je ne peux pas me permettre de tout encaisser avec mon dos. Alors les douleurs je les passe sous silence car comme dit mon mari il en a marre de tout subir à travers moi. Et je le comprends. Mais perso je me sens incomprise ou alors je chercher un emploi comme certain cherche la poule aux oeufs d'or: cela n'existe pas!!!!

Oui je sais, je ne suis pas d'une grande compagnie ces derniers temps mais je crois qu'à force de m'en demander je n'arrive plus à tout gérer.

Bisous

[Nath72]

Bonjour Mabela,

Peux tu revoir ton médecin traitant pour lui reparler de tes douleurs et de ton mal être ? Car je sens bien que tu portes les problèmes de ta famille au delà de tes forces. Je ne pense pas que tu sois "coupable" de quoi que ce soit, la situation financière de ta famille n'est pas de ta faute. Peux-tu trouver de l'aide auprès d'une assistante sociale ou un autre organisme de ta ville?

Et tu vois que ta compagnie est appréciée...

[chris]

Oh Mabela que de sentiments de culpabilité, mais tu n'es pas coupable de souffrir, au contraire, toi tu la subit cette souffrance, et ne cherche pas à compenser quoi que ce soit, ce n'est pas de faute, et ce qui est vraiment important c'est que tu puisses te soigner du mieux possible.

[Rosy]

as-tu déjà vu une assistante sociale?

[Nath72]

Comment vas-tu Mabela ? J'espère que tes douleurs se sont atténuées.
Bon courage à toi

[chris]

Bonjour Mabella

Je passe prendre de tes nouvelles en espérant que cela va mieux pour toi

:paques1

[mabela17]

Bonjour,

Bon maintenant c'est sûr, aux yeux de la société mon dos et mes douleurs sont paria, exclus à jamais et je me sens de plus en plus inutile.
La Mdph vient de m'annoncer que je ne pouvais prétendre la non plus à une quelqconque aide. Mes douleurs ne sont pas reconnus et ma scoliose selon eux ne m'empêche de rien, c'est tout juste s'ils n'ont pas dit que je simulais...ça j'en ai l'habitude. Je tiens à préciser que l'entretien c'est fait au téléphone et que j'avais au moins 4 interlocutrices qui m'interrogeaient en même temps...personne ne m'a vu ni moi ni mes radiographies mais ils statuent quand même. Je suis toujours reconnue travailleur handicapé mais. Elsa ne m'aide pas beaucoup. Et toujours aussi cette même phrase,notre époux touche trop....1300€ net on est à trois dessus et c'est trop aux yeux de la caf, du pôle emploi, de la mdph et de la société en général....
Mon dos ma galère, et toujours personne pour vous soutenir....

J'en ai marre et plus de solutions.

Côté douleurs elles sont là, de pire en pire...mais bon je ne peux pas aller voir mon medecin qui risque de me mettre en arrêt...j'ai besoin d'une rentrée d'argent pour que mon fils puisse manger et toujours avoir un toit au dessus de la tête...

Elle est pas belle la France!!!!

Bisous tlm

[Rosy]

comment peut-on juger de l'état d'une personne par téléphone et 4 interlocuteurs en même temps qui t'interrogent!!!?? j'en reviens pas de cette façon de faire! j'imagine que tu es bien écœurée. en ayant le courrier, tu peux faire appel. il faut tenter!

[vermo]

Ah bon, c'est une façon bien "cavalière" de faire un diagnostic par un entretien téléphonique !!!j'ai jamais entendu une chose pareille. Comme te le suggères Rosy, n'hésites pas à faire appel de cette décision !!!!!

[mabela17]

Honnêtement je ne sais même pas si faire appel servira à quelque chose si cela se passe encore au téléphone....

Je suis dans l'impasse, à tous points de vue.

[chris]

C'est vraiment une façon cavalière de traiter ''un dossier'',
Non seulement tu devrais faire appel mais dénoncer aussi cette façon de fonctionner auprès de la hyrérachie de l'institution
Souffrir est déja difficile, mais la non reconnaissance de cette souffrance ne fait qu'aggraver la situation du patient

[Nath72]

Je ne connais pas bien la procédure d'appel, mais au moins tu auras tout tenté , et en plus tu seras soulagée d'avoir exprimé ton insatisfaction par rapport à ces échanges "inadaptés" . On dit "les écrits restent, les paroles s'envolent"
Courage

[mabela17]

Je viens de recevoir mes papiers pour faire appel de la décision de la MDPH mais je crois que je ne ferais pas appel. Car pour moi le plus important c'est la reconnaissance de m famille et aujourd'hui je viens de me rendre que je ne l'avais pas.
Aujourd'hui j'avais fais une surprise à mon époux en réunissant la famille pour son anniversaire . Sauf qu'à un moment de l'a près-midi sans trop savoir comment mon dos est venu objet de la conservation et je me suis retrouvée au centre de toutes les attaques. Que ce soit de mes parents ou de ma belle famille. Pour eux il est hors de question que je n'éprouve ne serait-ce que le désir de faire un deuxième bébé. J'estime déjà que c'est un sujet de couple et que surtout je suis la mieux placée pour savoir si mon dos en est capable ainsi que mes médecins qui me connaissent. Mais cela m'a permis de constater que je n'avais aucun soutien et surtout auncune compréhension. Face à mon désarrois je me suis tournée vers mon mari dans l'espoir qu'il m'aide....il a baissé les yeux et s'est tu....

Je suis donc seule...et je suis triste car pour moi il était mon soutient et je l'ai perdu ce soir. Alors franchement je ne vois plus rien d'important. Plus rien....

[Nath72]

Mabela,

Je comprends ta déception , le soutien de ses proches aide dans les moments difficiles. Oui, il y a incompréhension de la part de l'entourage , pourquoi ?
Est-ce par méconnaissance, ignorance , sûrement car la scoliose reste une maladie abstraite pour beaucoup assimilée à un simple mal de dos ( mal du siècle).Non, c'est une pathologie à part entière reconnue par la haute Autorité de Santé y compris pour les adultes( merci S&P) .

Comment leur faire comprendre ? Parfois les paroles ne suffisent pas , même nos radios ne traduisent pas pour certaines personnes les douleurs que nous ressentons. Alors, montrer ton dos pour de vrai à tous , en même temps leur écrire une lettre ( ou leur lire) pour expliquer combien tu es si peinée de leur attitude à ton égard . Ce ne sont que des pistes, s'ils ne veulent rien entendre , tant pis pour eux

Le désir d'enfant pourra venir quand tu seras bien avec toi même dans ton corps et ton esprit., et seulement si vous le décidez en couple, tu as bien raison. La pression familiale est forte. Pour le moment, c'est toi qui compte, comment peux-tu retrouver des forces physiquement et moralement ? Ton dr peut t'orienter vers les centres médicaux psychologiques de ta ville, les consultations y sont gratuites et tu peux garder cela pour toi.

En tous cas, ici, nous t'estimons et nous te soutenons. Et tu n'es pas seule à combattre les préjugés, Fais appel de la décision MDPH, Passe à l'action nous te suivons Mabela

Courage , à bientôt

[midou76]

Mabela
je me joins aux conseils de Nath pour te soutenir dans un moment pareil, mais il y a des familles qui ne supportent pas la maladie des siens. Avec un peu de recul ton Mari va se rendre compte de ton désarrois, face à ce problème, une maladie qui nous pourrie la vie, il faut être fort moralement. Le site nous aide bien à trouver des solutions, nous parlons la même langue la .

Je te souhaite du courage, et tu sais que nous sommes là pour te soutenir.