[coco30]

Alors, cette reprise, pas trop dure ?
Je voulais te demander si tu porte encore ton corset, et combien de temps par jour où nuit ?

[framboise]

Je continue d'aller de mieux en mieux depuis que je suis sevrée des opiacés.
J'étais opiomane!!! et en état de manque super douloureux quand je tentais d'arrêter. Enfin, il reste encore quelques symptômes (jambes lourdes) que je ne sais pas à quoi attribuer.
J'ai repris mon travail ce mardi, contente de revoir mes collègues et de reprendre mon boulot, surtout qu'à mi temps thérapeutique ce n'est pas le bagne!
Pour mon corset, Coco, je suis un peu en difficulté pour le quitter.
Je ne devrais plus l'avoir depuis plus de 6 mois, mais, en raison d'un déséquilibre entre le côté gauche de la colonne et le côté droit plus court (ce qui me vaut une compensation de semelle de 2 cms) je me sens toujours trop serrée à droite, avec la hanche qui remonte contre les côtes, et au bout d'un moment, surtout quand je marche, cette sensation s'accentue.
Je porte donc, quelques heures de temps en temps (parfois tous les jours, parfois moins souvent) un corset lombostat rigide, très bien fait, et légèrement correcteur.
Et pour aller travailler ou marcher en ville, je mets mon corset en coutil baleiné efficace pour soutenir la taille et les côtes. c'est l'endroit fragile chez moi plus que les lombaires qui sont bien calées.
J'ajoute que ce défaut pourrait, éventuellement, être amélioré par une 3ème chirurgie. Mais c'est lourd: ostéotomie transpédiculaire au niveau de L3 ou L4 pour tenter de rétablir l'équilibre et d'ouvrir le flan droit trop serré. En plus cela implique bien sûr un nouvel arrêt maladie.
Donc, je ne l'exclue pas, mais pas pour cette année. Je vais voir aussi comment se passe l'été avec mon corset.

[chris]

Je suis contente de voir que le sevrage t'es bénéfique, je crois t'avoir parlé d'une amie qui avait eu le meme soucis, elle prenait depuis des années tous les jours à raison de 6 par jours des D. A. et avaît de plus en plus mal, le centre anti douleur lui avait expliqué quà long terme ces antalgiques ont l'effet inverse de celui désiré, et comme toi elle a du passer par une période de sevrage et maintenant meme si elle a encore des périodes de crises, elle a bien moins mal et moins souvent, et gère mieux ses crises

[Biba]

Heureuse d'avoir de bonnes nouvelles de ta part, surtout en ce qui concerne ton sevrage !
Pour les jambes, c'est peut-être la conséquence directe de la scoliose ?
J'ai aussi ce souci, heureusement rien de neurologique, mais on me dit que c'est "lié" .. bon .. j'ai pas été chercher plus loin, c'est ainsi :cotent
Bib'bisous

[clochette]

je suis contente que tu aies une réponse à certaines de tes douleurs .bonne reprise pour ton travail

[framboise]

Malgré la quasi disparition des douleurs dans les membres, j'ai quand même rencontré le Dr STOP DOULEUR comme prévu le 23 (ma neurologue y tenait) et moi , je voulais bien avoir quelques explications.
En fait, le Dr en question (anesthésiste de profession) était ravi de recevoir une patiente déjà guérie et il m'a expliqué que j'avais effectivement créé une dépendance au T ( en un mois de médication), que c'était très RARE, c'est ce qu'on appelle les DEPENDANCES RAPIDES ( c'est génétique).
Quant au protocole de sevrage que j'ai découvert par moi même, il n'aurait pas fait mieux: il m'aurait prescrit l'opiacé relais que j'ai pris. C'est ce qu'il faut faire pour casser une dépendance. J'ai posé plein de questions sur les différents médicaments possibles.
Il m'a dit aussi que les médecins généralistes n'étaient souvent pas en mesure d'identifier et gérer ce genre de problème pas plus que les médecins et anesthésistes du centre des M.
Mes douleurs étaient, parait il, assez typiques du syndrôme de manque mais personne (sur 4 médecins) n'a pensé à me les faire décrire!!!
Le seul qui en avait finalement fait l'hypothèse (mais sans connaître la solution) c'est mon chirurgien.
Il faut un mois de sevrage complet pour n'avoir plus aucune douleur. Je suis à 20 jours et ça va déjà bien.

[chris]

Tu dois revivre aves ces douleurs enfin disparues,
Comme quoi prendre parfois trop de médicaments n'est pas forcément la meilleur solution

[lollypop73]

C'est génial framboise !! je suis vraiment contente pour toi!!! moi qui est des douleurs de facon quasi-permanente je comprend que tu sois soulagée !!

[coco30]

C'est super, Framboise. Il semblerait que tu ais trouvé le remède ... à certains de tes maux. Bises

[framboise]

J'ai surtout beaucoup de chance que ces douleurs n'aient pas été en lien avec ma chirurgie, ce que j'ai longtemps cru. Il n'y a donc pas de séquelles douloureuses suite à l'arthrodèse.
Par contre, le problème de déséquilibre de ma colonne trop courte à droite et le corset dont j'ai besoin reste bien un problème dont je devrai m'occuper. Depuis deux jours, je me rends compte à quel point il m'est difficile voire impossible de m'en passer au boulot. Si je veux être disponible à ce que je fais, aux enfants que je reçois, j'ai besoin d'être bien dans mon corps, donc je n'ai pas le choix.
Mais, je me sentirai plus tranquille pour envisager une 3ème chirurgie, maintenant que ce problème de douleurs est réglé.
Merci de vos gentils messages.

[Rosy]

c'est déjà énorme que tu as pu résoudre le problème de tes douleurs. espérons que pour ton corset tu vas y arriver aussi, mais bon, si avec lui tu te sens mieux, vaut mieux le garder quelques heures , enfin c'est mon avis. en attendant peut-être une opération supplémentaire.

[framboise]

J'ai reçu une réponse de la MDPH suite au dossier déposé en octobre: statut de travailleur handicapé accordé mais refus pour toutes les cartes.
Je ne m'attendais pas à obtenir la carte de stationnement vu les critères exigés, mais par contre le refus de la carte station debout pénible (alors que je dois porter un corset ce qui était précisé) m'a vraiment surpris.

Motif: la station debout ne vous est pas reconnue comme pénible.

Est-ce que ça vous est arrivé?

Je vais quand même faire un recours gracieux sur ce point là.

[Rosy]

je suis étonnée qu'on t'ai refusé la carte de station debout pénible. tu as raison, fais une demande de recours, pas normal dans ton cas. c'est dingue comme il faut toujours se battre!

[odakotah]

coucou framboise,
en fait il y a vraiment beaucoup d'inégalités selon les départements et l'on ne comprend pas pourquoi !
c'est dingue !
la seule chose que j'ai eue est la carte station debout pénible pour laquelle j'ai d'ailleurs fait une demande de renouvellement, j'attends la réponse suite à mon passage devant un médecin MDPH au début du mois.
et la reconnaissance de travailleur handicapé aussi

je pense que plus il y aura de personnes qui se battront pour obtenir ce qui est indispensable , ne serait ce que temporairement, plus on aura de chance pour que les choses bougent dans ce domaine.
par contre, j'avais fait une demande de recours auprès du Tribunal par rapport au refus AAH + carte de stationnement et j'ai été convoquée il y a dix jours seulement, environ 1 an et demi après ma demande de recours !!
je n'y croyais meme plus et maintenant j'attends la réponse , dans un mois !

bon courage Framboise et gros bisous

[chris]

Bonjour Framboise
Je me demande sur quoi ils se basent pour affirmer que la station debout ne t'est pas pénible, je pense que tu ne dois pas hésiter à faire appel, beaucoup ici l'ont obtenue c'est donc que toi aussi tu peux y avoir droit, et je me demande si le fait que d'autres l'ont obtenue ça ne pourrait pas faire juriceprudence.
Ce qui est dommage c'est qu'il n'y a pas critères vraiment établis pour décider de l'obtention ou pas, ce sont des commissions, donc des êtres humains qui décident qui y aura droit ou pas, en fonction de leurs connaissances ou non connaissances de la pathologie, c'est pour ça qu'il y a autant de disparités.
ET pour la carte de stationnement en fait ce n'est plus décidé en fonction du taux d'invalidité mais des difficultés à se déplacer.
J'espère que tu arriveras à obtenir gain de cause