[coco30]

Je suis hallucinée de voir que l'on ne t'a pas accordé la carte de station debout pénible ! Tu as raison de faire appel de la décision, j'espère de tout coeur que tu auras gain de cause ...
Avec tout mon soutien. Bises. Coco

[framboise]

Exact Chris, j'ai relu la notice explicative, c'est la carte d'invalidité qui n'est donnée qu'à partir de 80% de taux d'invalidité, pour la carte de stationnement c'est fonction de l'autonomie et du périmètre de marche, mais j'aurais plus de mal à la défendre car mon périmètre de marche est correct, c'est plus le problème de porter les paquets.
Il y a des interprétations variables selon les lieux, une amie s'est vue accorder la carte de stationnement bien qu'on lui ait dit qu'elle ne remplissait pas les critères.

[Rosamaria]

Coucou Françoise !
Je viens lire un peu et suivre les histoires de chacune et chacun, je suis contente de voir que tes problèmes de dépendance entrent dans l'ordre : un de moins... ouf !
Cela permet d'envisager au mieux la suite ...
Les attributions de cartes sont en effet très aléatoires... J'en sais quelque chose, mais je sais aussi par expérience que les "recours dits gracieux" fonctionnent, on peut enfin discuter avec un médecin expert qui nous examine et qui, en général, tranche ...
Cela a cependant un coût, les visites d'expert, à notre charge, sont onéreuses, mais bon : Ceci dit les cartes aident bien (je vis mieux grâce à ma carte GIC pour travailler et me garer en ville) il faut insister surtout.

Je te souhaite un bon printemps et t'embrasse...

[mary]

Une pensée pour toi Françoise ture , je vois combien il est difficile de se battre avec tout ce qui est administratif ; c'est la raison pour laquelle je recule tjrs à faire certaines démarches épuisantes . Mais à un moment ou à un autre je vais bien devoir m'y "coller"
Je te laisse pour aller m'allonger car là ça fait un bout de temps que je suis devant mon écran

[VAIREAUX]

Bonjour Framboise,
Je viens de lire longuement ton histoire, qui se rapproche de la mienne...
J'avoue être très touchée par ton parcours, il me donne envie de me faire réopérer, mais j'ai tellement peur...
Tu as tellement l'air de vivre mieux depuis ta nouvelle opération...
Combien de temps as-tu mis à pouvoir revivre normalement ? Te baisser ? Conduire ? As-tu toi aussi mis plusieurs mois à pouvoir de nouveau t'assoir ?
Excuse moi si tu as déjà mis ces détails sur le site, mais j'ai lu au mieux tout ton parcours et ai peut-être laissé passer quelques détails.
J'ai tellement besoin d'être rassurée et d'avoir des témoignages...
Bon courage en tout cas et bonne continuation...
Bise
Vaireaux

[framboise]

Tout ce que tu cites demande entre 4 à 6 mois, plutôt 6 pour être vraiment à l'aise comme se baisser.
Ce que je ne peux plus du tout faire c'est m'accroupir car ça tire trop sur mes genoux, donc je me mets à genoux sur un coussin quand je dois faire quelque chose au raz du sol.
Mon problème c'est de porter encore un corset en coutil qui limite un peu mes mouvements sinon je ne ressens pas tellement de gêne fonctionnelle, un peu quand même en position assise prolongée car la colonne étant raide il n'est pas possible de se détendre contre le dossier en arrondissant le dos, et je préfère rester assise à une hauteur moyenne ( 44cm, hauteur d'une chaise) car sur une chauffeuse un peu basse je ne peux pas rester longtemps, mais ce n'est pas très gênant.
j'arrive à nouveau à me couper les ongles des pieds alors que je croyais ne plus pouvoir le faire.
Je ne connais pas bien ton problème . J'irais te lire. Courage.

[chris]

Bonjour Framboise
Effectivement faut savoir s'adapter à une nouvelle morphologie, il faut savoir faire les gestes autrement pour mieux réalister son quotidien.
As tu pu voir les dernières actions à venir de l'association ?
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4598

[lollypop73]

Bonnes Paques Framboise!!!!!!!

Bisous

[coco30]

Coucou Framboise,
Je te remercie pour tes messages de soutien et d'encouragements.
Ton déséquilibre du bassin est dû à ta colonne plus courte à droite, mais est-ce que tu as une inégalité des membres inférieurs ?
Merci pour ce renseignement.
Bisous et à bientôt. Coco

[framboise]

Non, je n'ai pas du tout d'inégalité des membres inférieurs, c'est vraiment la colonne plus courte (vertèbres lombaires serrées par la scoliose) qui entraîne une remontée du bassin. C'est quand même très génant.

On le voit bien au niveau des têtes fémorales qui étaient dans le même plan horizontal sur les anciennes radios, avant l'opération. Mes pieds étaient alors au même niveau sur le sol mais le tronc déporté sur la droite de façon très importante (c'est à ce prix que le tronc ne penchait pas sur le côté).
Cependant à cette époque j'avais le même symptôme,côté droit, de côtes douloureuses qu'aujourd'hui, elles sont trop près de l'os iliaque.
Je désespère de résoudre ce problème, même par une opération supplémentaire.

[coco30]

Merci Framboise pour ce renseignement, mais du coup, est-ce que tes genoux sont au même niveau ? Ca ne te réveille pas des douleurs aux articulations des chevilles, genoux ou hanches ?

[framboise]

Mes genoux sont au même niveau lorsque je suis sans semelle de compensation, bien sûr avec la semelle à droite le genou droit est plus haut ,mais ça m'évite de tenir fléchi en permanence le genou gauche et ça ne me gêne pas pour marcher.
Non je n'ai pas de douleurs de hanche ni de genou, un peu au genou droit mais parce que le cartilage est abîmé au niveau de la rotule (mais c)ce n'est pas à cause de la scoliose mais à cause d'une subluxation de l'articulation que j'ai eu il y a 30 ans).
Mon problème est vraiment au niveau des côtes et de la taille où je n'ai pas assez de place entre les côtes et le bassin (tronc raccourci par la scoliose).

[lollypop73]

Bonjour Framboise...
Je venais aux nouvelles!!! Comment vas tu?
Je ne sais plus si je l'ai fait mais je tenais vraiment à te remercier pour tout ce que tu as fait pour moi lors de mon hospitalisation...
Tu es une personne si formidable...
Gros bisous en espérant que tout va bien pour toi....

[coco30]

Merci beaucoup Framboise pour ces renseignements.
Je t'embrasse et te souhaite une bonne journée.

[marietout]

Bonjour Framboise,
J'ai le même problème que toi au niveau de la taille...Pas toujours facile! Pendant des années j'ai eu des douleurs sur les côtes flottantes maintenant c'est fini, il paraît qu'elles se sont soudées.