[choupina34]

Moi aussi je serai super contente de vous revoir chris et rosy
Quant au ressenti du matériel, j'avais même posé la question en apparte aux chirurgien lors de l'AG de l'année dernière et ils m'ont regardé en souriant en me disant qu'il n'avait jamais eu de cas comme çà et que c'était simplement parce que j'avais trop de ressenti sur mon corps..heu oui, mais POURQUOI MOI
Mon chirurgien me dit qu'il faut du temps, alors je le laisse passer le temps, que faire d'autre à part mais çà me va
Au fait j'ai reçu ma carte de priorité et de stationnement, j'y croyais pas trop, comme quoi!!!!

[chris]

Pour le ressenti du matériel, je l'ai déja vu chez certaines personnes, , mais pas aussi fort que ce que tu décris. Certainement que le temps va t'aider à atténuer cet effet

La carte prioritaire est souvent accordée, pour le stationnement cela varie souvent d'un département à l'autre.
Mais tout cela pourra te servir en cas de besoin

[Chrisli]

Coucou Choupina !!

Tu vas mieux ? je t''envoie un gros

chrisli

[choupina34]

Un peu mieux chrisli, mais provisoirement mon médecin m'a changé de traitement et m'a donné des anti inflammatoires costaud, donc le mal s'atténue, je prends + d'anti douleurs et des neuroleptiques, moi qui suis contre les médicaments, pas trop le choix, mais pour l'instant çà à l'air de fonctionner, il est bien évident qu'il n'est pas question que cela reste la seule solution, car en général dès que j'arrête les douleurs reviennent.
J'ai appelé mon chir afin d'avoir une visite complète avant la fin de l'année et d'avoir son sentiment sur la suite à venir...mais pour l'instant pas de nouvelle, donc j'attends.
Mon kiné ne se fait pas trop d'illusion et mon médecin comme moi espère encore une amélioration. Je suis convoquée par l'assistante sociale de la sécurité sociale jeudi et je revois le médecin conseil de la sécu en début d'année, car comme elle m'a dit, si je n'ai pas repris mon travail au moins à mi-temps on parlera alors d'invalidité ..
La suite on verra, mais je garde le moral quand même malgré tout et je suis ravie de participer à l'AG en Novembre et de revoir tout ce monde fort sympathique, on va pouvoir :

[Rosy]

je vois que ton problème ne s'arrange pas et qu'un traitement costaud tout de même, est nécessaire. c'e'st sur que tu ne peux indéfiniment prendre ce traitement. tu as raison de vouloir revoir le chirurgien et voir ce qu'il en dit sur cette évolution..... qui dure! je suis aussi heureuse de te revoir à l'ag, ce sont toujours des moments forts et enrichissants

[chris]

Bonsoir Choupina

Tu vas un peu mieux car tu as un nouveau traitement médicamenteux, mais cela dure quand même et c'est une bonne chose de vouloir revoir ton chir plus tôt que prévu pour avoir on avis

[Nath72]

Bonsoir Choupina, Pas toujours facile de trouver des alternatives aux médicaments quand la douleur est vive et incessante. On en parlera très bientôt, de vive voix !

[choupina34]

Oui Nath on en parlera très bientôt, mais juste pour celle qui ne seront pas là à l'AG, j'ai eu des nouvelles de mon chirurgien qui m'a fixé un RV rapide, je le vois le 10/11 avec à faire un scan et une radio du rachis total , comme cela tout sera plus clair pour lui et pour moi, et peut être pourra t-il m'expliquer ce ressenti actuel 1 an 1/2 post op et trouver "une solution".

[chris]

C'est bien d'avoir déja un rdv, l'idéal pour vraiment savoir c'est justement l'avis du chirurgien.

Mais parfois certaines personnes ont besoin de plus de temps pour se remettre et tu es peut être dans ce cas là.

Je te dis aussi à très bientôt

[Rosy]

tu en sauras bientôt plus, avec ce rv prochain et les examens. mais d'abord, à tout bientôt à l'ag!

[choupina34]

Oui à bientôt à l'AG trop contente

[chris]

Bonsoir Choupina

Nous avons été ravis de vous revoir tous les deux et nous voulons vous dire merci pour vos aides, c'était super gentil de votre part.
Nous avons bien apprécié nos petits papotages sur les enfants et tout le reste

[Rosy]

merci à tous les 2 pour votre aide. j'espère que tu n'étais pas trop fatiguée. c'était ce jour si je ne me trompe ton rv; j'espère que tu as pu avoir une explication pour ces sensations de tiges et au mieux, une solution

[choupina34]

Merci chris et rosy, j'ai été vraiment ravie de vous revoir et suis prête à revenir l'année prochaine "donner un p'tit coup de main" cela m'a fait plaisir de me rendre utile à SP , mon dos était en compote totale, mais tant pis, de toute façon faire ou pas faire le résultat est le même pour moi!!!
Je suis allée à mon rv mardi matin, l'arrivée commençait mal, la veille j'avais appelé la clinique car il ne m'avait pas envoyé d'ordonnance pour le scan et la radio et arrivée au scanner ils avaient omis de noter mon rendez vous du matin, donc attente de 30 mm pour passer entre les autres, bref ensuite le rv radio et j'avais rv à 12 h avec mon chir pour faire le point. Arrivée au service de mon chirurgien il avait plus d'une heure de retard...alors autant vous dire que la salle d'attente était comble et que patiente oblige j'ai commencé à observer tout ce petit monde.
J'étais venue avec mon chéri et j'avais emmené mon sac SP tout neuf offert par rosy lors de l'AG et autant que faire ce peu j'avais mis à l'intérieur plein de brochures pour la distribution, mis bien en évidence sur la chaise à côté de moi. Tout le monde louchait dessus, je me suis dis bon que faire les gens interrogeaient du regard, alors je suis allée vers eux et leur ai offert une brochure qui les a particulièrement intéressée, 2 dames en particulier, l'une désespérée 78 ans "toute tordue" espérance de dernière chance pour elle, car aucun chir ne voulait l'opérer et l'autre opérée par un autre chir il y a 5 ans mais avec une cassure de tige en milieu de dos venant prendre avis auprès de mon chir à moi. Je leur ai parlé de mon chir évidemment mais surtout de SP du forum, de l'entraide, du réconfort que l'on peut y trouver "elles ne connaissaient pas mais étaient très contente de se sentir moins seule, j'ai fait une bonne distribution dans la matinée et mon chir a pris le restant en me promettant d'en distribuer aux patientes, j'étais contente de mon action
La petite dame de 78 ans est revenue vers moi après sa consult et m'a appris que pour elle ce n'était pas très simple, à priori mon chir avait le même avis que les autres...et puis elle m'a parlé de son père, de son frère qui eux aussi avaient une très importante scoliose avec disques très abîmés, voire absents...du facteur génétique puissant chez eux... tout ce que j'avais appris à l'AG me paraissait évident alors....
A 14 heures 30 alors que j'avais très et que mon dos n'en pouvait plus..c'était mon tour !
Alors après m'avoir bien écouté sur mes douleurs et surtout le ressenti du matériel, mon chir me dit qu'il ne sait pas vraiment ce que cela veut dire pour lui "le ressenti" je lui explique mais après avoir regardé sur le scanner vertèbres après vertèbres et examiner si tout allait bien dans la trajectoire des visses il me dit que "techniquement " il n'y a pas de problème.....
Il m'a expliqué que ma chirurgie n'avait pas été simple, qu'il a pourtant fait comme il a pu, même s'il a bien fait la lordose lombaire, mais que peut être il aurait dû faire une ostéotomie pour que cela soit plus parfait, que certes mon profil est imparfait et que cela engendre des imperfections, que mes muscles ne sont plus, qu'il faut que je me remuscle mieux et que j'essaie toutes les méthodes que je désire pour y arriver, qu'il n'y a rien qui bloque, mais que sûrement je souffre du fait que mon corps n'accepte pas forcément tout ce matériel, que l'on peut reprendre la chirurgie totale de mon dos, mais qu'avant toute décision il serait bien de me faire hospitaliser au centre de santé à l'école du dos pour un mois et là travailler sans relâche les muscles, les abdos, en balnéo pendant ce mois pour voir si tout arrive à aller mieux..alors j'ai dis ok..mais j'ai le moral à zéro aujourd'hui, même si je sais que c'est la meilleure solution..j'ai pas envie de recommencer tout à zéro, pas le choix mais quand même il va falloir que je bosse ????

[Nath72]

Coucou Choupina, oui c'était très sympa ce week-end, l'avant AG, pendant et après. Nous formons une communauté et devons rester solidaires dans l'adversité ! je lis ton bilan de rv, il faut être patient mais je ne blâme pas les spécialistes , certaines consultations nécessitent plus de temps, et tu as mis à profit cette attente pour parler de l'Association , du forum. Ces personnes se sentent moins seules maintenant. Et les brochures sont entre de bonnes mains ! super, tu peux être félicitée !
Cette perspective de rééducation ne t'enchante pas , je comprends mais c'est sûrement le mieux pour une prise en charge globale, pouvoir être accompagnée de manière personnalisée, reprendre confiance dans tes mouvements, mieux te connaître, reconnecter ton corps et ton esprit... C'est une nouvelle dynamique qui va aussi regonfler ton moral . Et trouver des alternatives aux médicaments, progressivement. C'est certain que c'est du travail mais pour toi , et cela vaut vraiment la peine. Si tu en as envie, tu nous raconteras ces quatre semaines et je viendrai t'encourager ici !