[bibina]

brinou, je suis contente d'avoir enfin de tes nouvelles :
oui ah les labo qu'est-ce-qu'il sont embettant hein , toujours pas de nouvelles, mais si jamais tu étais atteint de la maladie tu ne le sais même pas et tu peux pas les téléphoner.
bon, en attendant je te souhaite bon courage et te félécite car malgrés tes souçis tu continue a travailler et je confirme que c'est bien qu'on est une reconnaissance quand on vie avec tout ces soucis moi auss j'ai la reconnaissance de travailleur handicapée mais je ne travaille pas encore donc la carte n'est pas trés utile, je l'utiliserai l'année prochaine et ca prends au moin un ans et quelques mois pour l'avoir. Bon courage a tout ceux qui on fait la demande.

Pour l'homme de ta vie, j'espère que tu va vite le rencontré, il existe déja il faut juste qu'il croise ta route, t'inquiète pas sa arrive le moment ou on s'y attends le moins et quelques fois il est juste à coté de nous et on ne le sait pas.
je le dis par pur expérience le mien été a coté de moi pendant un ans et demi et je ne savais pas que c'étais lui lol.
Mais nous avons le même age non ? Ton age n'est pas si avancer, lol mais il me semble que nous avons le même age


au fait pourquoi as-tu arreter la piscine, j'ai lu que tu avais peur de la piscine et que tu te sentais ridicul dans l'eau, mais fallait pas, car ça fait du bien à notre dos surtout toi qui est souvent assise. j'espere aussi que tu pourra bénéficier d'un aménagement de poste.
gros bisous brinou, bon courage et a bientôt.

[brinou]

Coucou les filles !

Je suis trop contente de vos messages, ca fait trop plaisir
Chris j'avais pas vu qu'il y avait une rencontre sur Dieppe, en effet ca ne fait pas très loin de ma petite basse normandie chérie.
Ca me rassure un peu dans le sens ou je n'aurai pas pu y aller, sinon j'aurai été trop dégoutée d'avoir ratée une occasion !
Pour marfan j'ai pu avoir quelques nouvelles et ce n'est pas un oubli, c'est de plus en plus long car il y a de plus en plus de demandes et apparemment beaucoup de dépars en congés mat non remplacés donc encore plus d'attente pour les patients...
Bref apparemment 3 gênes ont été analysés qui comportent de fortes similitudes avec marfan mais qui ne présentent pas de mutations ce qui voudrait dire qu'elles seraient négatives sur le syndrome de marfan molléculement mais que la recherche continue sur les autres gênes.
C'est ce message que m'a laissé la généticienne et je n'ai pas réussi à l'avoir au tél pour en savoir +.
Du coup c'est quand meme une bonne nouvelle mais je ne veux pas me réjouir trop vite et je me suis tellement préparée mentalement à être atteinte par cette maladie que je serai super étonnée qu'il n'en soit rien.

Hirondelle je suis contente d'avoir de tes nouvelles et j'espère aussi qu'on pourra se voir !
T'inquiète t'es encore dans les temps pour tes cartes MDPH, j'ai eu ma réponse 18 mois après ma demande. Le médecin m'a eu au tél pour me poser quelques questions juste avant que ca passe en commission et m'a dit qu'elle ferait son maxi pour que je bénéficie des cartes et tu vois elle a tenu parole !
Pour l'instant je me sers uniquement de la carte stationnement de temps en temps car ca me gêne un peu de l'utiliser alors que je ne suis pas en fauteuil roulant, j'ai l'impression parfois de piquer la place à quelqu'un d'autre. Donc je l'utilise très raisonnablement.
C'est surtout au niveau du travail que j'aimerai voir son utilité mais en interim l'entreprise ne va pas dépenser des sous pour me donner un siège ergonomique donc pour l'instant j'attends le cdi pour avoir le confort tant attendu sur mon poste de travail.

Lucie j'ai toujours une belle pensée pour toi dès que j'entends muse... je n'ai pas été beaucoup sur le net depuis que je t'ai parlé la dernière fois, je ne vais pas très bien en ce moment, j'ai meme été arrêtée car impossible de travailler. Je suis épuisée et mon corps a du mal à suivre.
J'essaie de me soigner par des spécialistes car c'est dans la tete si je vais aussi mal. Donc j'attends mes rdv "médicaux" avec impatience.

Bibina je crois que tu es un peu plus jeune que moi... j'ai 27 ans maintenant. Je crois que c'est en octobre ou novembre 2008 qu'on s'est vu il me semble. J'avais encore mes 25 ans aaahhhh lol.
Pour la piscine je voudrai pouvoir nager seule et qu'il y ait personne autour ou alors que des gens comme moi ou presque, bref qui ont des problèmes pour ne pas me sentir trop différente et ne pas avoir à subir leur regard interogateur sur mon corps... Une partie de moi les emm.... mais l'autre est touchée en plein coeur, je fais en sorte que ca se voit pas mais je suis blessée quand meme bien que je dise le contraire...
Plusieurs fois j'ai cru que mon futur mari était à coté de moi mais en fait non !!
En fait je me pose la question à chaque fois que je fais la connaissance de quelqu'un, surtout au travail, c'est la que je rencontre le plus d'hommes mais j'arrive à l'age ou tout le monde est marié avec des enfants.
Déjà meme mes amies ont désormais toutes des enfants ou sur le point d'accouchée. Au boulot c'est pareil partout ou je passe je suis la seule célibataire sans enfants.
Comme tu dis ca arrivera peut etre un jour, j'espère en tout cas.
J'ai dis un jour à un homme dont je commencais à tomber amoureuse qu'il y avait une malediction sur les femmes de ma famille et qu'elles n'étaient pas heureuse en amour, peut etre se reconnaitra-t-il s'il suit toujours mon parcours malgré nos différents.
Je le pense toujours mais j'espère me tromper !

Bref la santé et le moral ne vont pas très bien mais mon dos en lui meme tient le coup c'est déjà ca

Gros bisous à tous je vous adore

[aryxtra]

Coucou Brinou !

Ce serait bien si tu n'avais pas la maladie de Marfan mais en même temps, tu as raison, vaut mieux ne pas se réjouir trop vite. Par contre, sa n'a pas l'air d'aller fort en ce moment...
Saches que tu as tout mon soutien. T'inquiète pas, tu iras vite mieux, j'en suis certaine.
Le dos, lui, va bien. C'est déjà ça.
Je te fais de gros bisous s à bientôt
Lucie,

[brinou]

Merci Lucie pour ton soutien, je pense aussi fort à toi, c'est bientot le grand jour !! Tu seras toute belle

Gros bisous

[aryxtra]

Je viens te faire un dernier gros bisous avant mon départ.
Lucie,

[snoopy]

Gros bisous de la haute normandie

Bon courage, je sais ce que tu endures, moi j'ai tout de suite assumé, je bosse torse nu, (paysagiste à la base, plus pour longtemps j'espère), je vais à la piscine,...

Celui qui est pas content il tourne la tête...

Moi je suis passé en commission, j'attend la réponse. Je ne sais pas par contre si je serais favorable pour la carte et la station debout.

Ca se passe comment, tiens quand tu reçois le courrier ? Ils te marquent que tu es favorable ? Tu contactes toi même le centre de formation en disant que tu es reconnus TH ?

[aryxtra]

Coucou Brinou !

Voilà un petit bout de temps qu'on a pas de nouvelles de toi. J'espère que tout va bien.
Je te fais de gros bisous, Lucie

[aryxtra]

Coucou Brinou !

Comment vas-tu ?
Et si tu venais nous donner de tes nouvelles ?! :cotent
Je ne t'oublie pas et te fais de gros bisous
Lucie,

[aryxtra]

ture Hey Brinou !
Je me sens un peu seule depuis août ! Et si tu venais me donner de tes nouvelles ?!
A très bientôt j'espère, tu me manques par ici...
Gros Bisous, Lucie

[LYLY 41]

hello brinou
Je viens de survoler ton histoire et je suis tombé sur un passage où tu exprime ton inquiétude de n'avoir pas encore trouvé l'homme de ta vie à 27 ans (si je ne me trompe pas) si cela peut te remonter un peu le moral sache que j'ai rencontré mon maris à 30 ans et après tout est allé vite, comcubinage, mariage et bébé.Cela fait maintenant 9 ans que nous sommes ensemble et heureux.
Et oui comme le dis un e pt phrase que j'aime bien "il faut parfois embrasser pas mal de crapaud avant de trouvé un prince "

[marietout]

Quelle adorable petite phrase....No comment!

[aryxtra]

C'est bien trouvé effectivement. N'empêche, ça refflete bien la réalité !

[brinou]

Coucou les filles,

Je vois que je vous ai manqué surtout toi Lucie, merci de tes messages.
C'est vrai que ca fait très longtemps que je ne suis pas venue. Je crois que c'est parce que je n'avais pas envie de parler de moi et puis faut dire qu'il ne se passe pas grand chose dans ma vie. Et surtout je me sens terriblement stressée et angoissée et j'en peux plus

J'ai fait mes 15 séances de kiné, et la comme d'hab j'ai plus mal au dos, je comprends pas c'est toujours pareil, je me plains plus du dos à chaque fois que je fais ce qui est nécessaire pour lui... y a pas à dire je suis vraiment pas dans la norme !
D'après ma kiné c'était mon dos qui se défendait un truc dans le genre, pourtant y avait pas vraiment d'attaques, juste des massages...
Bref du coup j'ai arreté, j'ai moins mal mais mon inflammation du matériel est revenue un peu avant que j'arrete et la ca continue, aie !

Sinon le boulot va bien, la meilleure nouvelle est que j'ai changé de voiture, mon gros bébé est magnifique ! Je l'ai testé sous la neige et apparemment c'est pas fini !

Et oui Lyly je n'ai toujours pas trouvé l'homme de ma vie, tout le monde me dit que j'ai le temps que je suis encore jeune... jespère que ca fera comme toi que je trouverai le bon (pas trop tard quand meme) et c'est vrai que ta petite phrase sur les crapauds est vraiment bien !

C'est peut etre difficile à croire mais pourtant je pense à vous les filles, surtout à toi Lucie.

Gros bisous et encore merci de penser à moi et de pas m'oublier.

[aryxtra]

Hello Brinou !

Contente d'avoir de tes nouvelles ! :cotent Et bien, el faut que tu t'occupes de ton petit dos !
J'espère l'inflammation ne va pas rester trop longtemps...

Gros Bisous Brinou s Lucie

[chris]

Bonsoir Brinou

Il arrive que la réeducation ne convienne pas à tout le monde, peut etre voir avec ton kiné pour faire autre chose, car si ça te fait mal ça ne t'apporte rien.
C'est vrai que parfois on a plus envie de parler de soi, de sa propre scoliose, mais tu peux venir malgré tout nous faire un petit coucou et échanger avec d'autres, c'est le principe de SP, on se soutien mutuellement, et parfois aider les autres aide à oublier ses propres problèmes