[chris]

En fait le forum regorge de renseignements très intéressants et utiles, c'est pour ça qu'il est important de prendre le temps de lire les documents, car ils sont en ligne pour vous tous, pour vous aider, lorsque nous assistons à des congrès, certes c'est aussi pour faire connaitre l'association et nos démarches, mais aussi pour y apprendre des choses que nous pouvons ensuite vous faire partager sans trop rentrer dans ce qui est technique car nous ne sommes pas formés pour cela, mais pour nous c'est important de vous apporter le maximum de ce qu'il nous est possible

[Rosy]

la scoliose de tes p'tits bouts est vraiment minime et on croise les doigts qu'elle reste aussi discrète, toujours aussi mineure. on epnse bien à vous et on attend les conclusions avec impatience quand tu pourras.

[coco30]

Hello,
Bon alors, j'ai des bonnes nouvelles pour mes garçons

Pour mon grand (15 ans 1/2), c'est super !
Il est passé du Risser 0 à 3 !!! Les degrès n'ont pas bougé et la bascule du bassin non plus, elle est toujours à 4 / 5 mm. A mon avis au prochain contrôle, on pourra faire un grand OUF !

Pour mon petit (11 ans 1/2), c'est bien aussi
Il n'a pris qu'un petit degré insignifiant en position debout, il est passé de 6,5° à 7,5°. La dernière fois, il n'avait que 3° en décubitus, mais là, je ne sais pas, il n'y a pas eu de cliché couché.
Pour la bascule du bassin par contre, le médecin radiologue me dit de ne pas relâcher la surveillance car on dénote une majoration qui est passée de 4 à 8mm. Et même si les degrés n'ont pas bougé (il est d'ailleurs resté surpris que j'ai remarqué ça ...) l'attitude scoliotique (C3 / L4) comportée une très minime rotation au niveau des lombaires il y a 1 an et là cette minime rotation est dans le sens opposé ! Bizarre ça ! Et il m'a confirmé qu'effectivement j'avais raison ... Je vous rassure, rien d'inquiétant mais vu le terrain familial, mieux vaut être trop prudent que pas assez !

Alors après pour moi, ... ah, vous allez rire ... :cotent
Les radios de mes amours faites, c'est mon tour. Déjà, comme pour les radios "debout" il faut avoir les 2 pieds serrés et ... comme ça m'est impossible, on été bien embêté, mais il a fallut les faire les pieds écartés ! Sur le plan fonctionnel, j'arrive à serrer les 2 pieds mais soit je dois plier la jambe gauche, soit le droit ne touche plus le sol où encore j'y arrive les 2 jambes serrées mais le buste complètement en avant ??? Et là, c'était pas possible d'avoir des clichés exploitables dans ces conditions là ...
Ensuite, la machine est tombée en panne ! Ne vous marrez pas ... je vous promet c'est vrai ! L'ordi. leur a planté un message bizarre sur l'écran et les rayons X ne marchaient pas ... il y avait RIEN sur la 1ère plaque radio ! C'est la 1ère fois que ça m'arrive ça ... à eux aussi d'ailleurs, il n'ont rien compris mais bon, l'essentiel c'est qu'au second essai, ça a marché !
Maintenant, je vais vous faire part du compte-rendu qui ne parle que du suivi post-op. de l'arthrodèse. Franchement, la dessus c'est OK Il n'y a aucun signe de complication, c'est tout bon ; et la bascule du bassin semble ralentir, elle est à 9mm (contre 5mm en juin & 8 mm en octobre). Lors de mon entretien avec le médecin radiologue, mon fils aîné était avec moi ... il m'a juste dit que pour le reste il fallait que je vois avec le chir. ... mais qu'étant douloureuse, il se peut que ce soit aussi une position antalgique ...
En tous cas, c'est impossible de calculer les degrés restant sous l'arthrodèse, ne pouvant plus se baser sur le bassin et les plateaux des vertèbres masqués par les prothèses ...
Il ne reste que le visuel et là, je ne vous cache pas que je crois que je suis dans la M..... Sérieux ... je le sens pas ... Ce que je vois ne me plait pas du tout ! La "Tour de Pise" s'écroule 2 fois plus qu'il y a 3 mois !!! La déviation de l'axe occipito-sacré est hallucinante !!! Sérieux, ça craint !
Si je prends un "fil à plomb", le milieu de mon crane tombe sur le milieu de ma crête iliaque gauche !!! Et j'ai bien l'impression (mon mari aussi d'ailleurs ...) que mes craintes sont fondées ... on voit que le plateau supérieur en L4 de la prothèse L4/L5 qui recommence à se soulever de travers d'un côté ... Je crois bien que le bassin n'arrive plus à compenser le déséquilibre et que c'est elle qui encaisse maintenant ...
Vu l'allure où ça évolue, je dois vous être reconnaissante de m'avoir boosté à reprendre un Rdv avant le mois d'octobre ... parce que là, je crois bien que ça aurait été trop tard ...
Je verrai bien dans un mois ... je vous tiendrai au courant ...
Allez, bises à tous et bonne journée quand même

[Rosy]

ouf, des bonnes nouvelles pour tes 2 garçons, même si une surveillance s'impose encore pour le plus jeune. mais mince alors, pour toi, cela ne semble pas bon, tu as l'air effectivement de pencher pas mal! je crois que tu as eu du nez, maintenant va falloir attendre le rv du spécialiste en espérant que la solution sera là. en tout cas, pour ton moral et ta positivité.

[coriandre]

Bonjour Coco,
merci pour ce compte rendu détaillé. Grand ouf! pour tes fils, c'est déjà ça. En ce qui te concerne, je vois que c'est pas l'idéal. Tu as déjà tellement donné, dame S devrait te laisser un peu tranquille non? J'imagine ton inquiétude. Mais attends de voir ce que chir dira, quand même, et les solutions qu'il te proposera. Et d'ici là, repos, le plus possible. Je suis de tout coeur avec toi.

[triphon73]

Coco. J'espère que tu arrives à garder le moral. Heureusement que les nouvelles pour tes enfants sont plutôt bonnes, c'est déjà un souci de moins.
Maintenant il faut penser à toi et attendre le rendez vous avec le spécialiste. Je t'envoie plein d'ondes positives pour t'aider à rester zen jusqu'à ton rendez-vous.

[Biba]

Bon .. faut être pragmatique et ne savourer ces jours-ci que les bons résultats pour tes enfants, viendra assez vite le moment où il faudra que tu prépares pour ton propre rendez-vous. Donc pour l'instant .. zen .. respiration profonde (je sais .. plus facile à dire qu'à faire !).
Dis .. ton fil à plomb, c'est toi qui le tiens ? Car si tu le tiens de travers ..

Aller, sérieusement, si tu as des douleurs, il est bien possible que ce soit une position antalgique, un dos ne peut pas "s'écrouler" en 3 mois :cotent mais laissons de toute manière ton médecin faire son travail et donc son diagnostic !

Courage à toi ! Bib'bisous

[coco30]

tu as bien raison Biba, j'étais tellement contente pour les garçons, que quand je suis partie du cabinet de radio. hier, j'avais un sourire jusqu'aux oreilles et pour le reste, mieux vaut en rire je te rassure le fil à plomb, c'est le quadrillage de la radio et pas moi.

[Biba]

:cotent

[chris]

C'est déja rassurant pour tes fils, au moins un soulagement
Pour toi c"'est surement bien plus compliqué, de multiples raisons peuvent etre en cause, mais comme Biba je dirais je ne pense pas que tout puisse s'écrouler en si peu de temps, surement soit une position antalgique ou un problème de posturologie, tu en sauras plus après ton rdv chez ton chir, mais parles lui aussi de ce que tu as fait chez le posturologue, des semelles, etc ... pour etre sur que ça ne soit pas en cause, et surement que les prothèses de disques ne font pas bon ménage avec la scoliose et l'arthrodèse

[coco30]

En fait j'ai déjà un Rdv pour le 9 mars, c'est plus très loin ...
J'aimerai tant croire que ça ne puisse pas s'écrouler aussi rapidement, mais comme ça m'est déjà arrivé 2 fois étant adulte ( la + grosse poussée a été de 17° en 6 mois seulement !!! Les spé. n'en revenaient pas d'ailleurs ...) je sais que dans mon cas ce peut-être une éventualité plausible puisque déjà constaté auparavant !


Par contre j'ai une question à vous poser : est-ce que certains d'entre vous ont des infos où des liens intéressants sur l'hyper-laxité ligamentaire ou les distentions de ligaments en association avec une scoliose ?
Car j'ai des bouquins médicaux sur les scolioses mais un seul ne parle que vaguement de ce facteur en quelques lignes sans aucun développement ni explication !

Et dans mon cas (j'ai une distention des ligaments communs vertébraux antérieur et postérieur constatée dès ma 1ère op.) et étant avant mes op. à la limite de la contorsion (j'arrivais même en levant les bras derrière ma tête à attraper mes pieds, je vous jure ...) c'est une piste qui mérite d'être envisagée ... ma kiné m'a toujours dit que cette thèse pouvait tenir la route, et il y a 2 ou 3 ans, à ma 2ème poussée évolutive ( où j'ai repris 27° de plus en seulement 2 ans !) lors d'une visite chez le chir. j'avais comme d'hab. j'avais mis par écrit mes impressions, mes remarques ; notamment que je pensais avoir quelque chose qui n'allait pas à ma hanche gauche ... c'est suite à ça que le flexum de hanche à été découvert ... mais surtout j'avais mis en évidence la souplesse extréme que j'avais entretenu jusqu'au jour où ce que mon état s'était dégradé subitement ... C'est sur que si les "élastiques" sont distendues, ça peut expliquer pourquoi je pars aussi vite ... Le chir. n'a ni confirmé ni infirmé mais a tout de même conservé cette lettre de 2 pages dans mon dossier médical ...

J'ai aussi à une époque envisageais une autre piste ... mais mon chir. et mon médecin rééducateur ne pensent pas que ce puisse en être la cause ou à la rigueur que ça est pu un peu jouer tout au plus mais que telle ne peut en être l'origine mais je vous en fais quand même part ...
Quelques mois avant que mes problèmes de dos arrivent, je me suis fait placer un stérilet "Miré.." C'est une nouvelle génération de stérilet (en plastique) contrairement aux classiques en cuivre que l'on propose aux femmes ayant des menstruations hémorragiques. Par contre il dure 5 ans (contrairement aux autres qui durent 3 ans) et est beaucoup plus chargé en hormones ... au point que je ne suis quasiment jamais indisposée, ce qui est d'ailleurs courant et normal avec ce type de stérilet.
Mon ostéo. n'avait pas aimé ça ... , pour elle, il n'était pas naturel que notre corps soit aussi chargé en hormones ... mais bon !
6 mois après la pose de mes prothèses (où jusque là, tout avait l'air de bien se passer ...), je change mon stérilet.
Coïncidence : à ce moment là, j'ai refais ma 2ème poussée évolutive ! Bizarre quand même, non ?
Par contre, là je ne l'ai pas changé donc si il y avait une poussée, ma piste ne tiendrait plus du tout la route !
Donc, si vous avez des infos sur les distentions ligamentaires où pour les filles :cotent si certaines d'entre vous utilisent le même contraceptif, ce serait sympa de me dire si vous avez remarqué des coïncidences de ce genre car à moins que j'ai loupé un topic sur ce sujet, je n'ai rien lu de tel sur le forum et franchement, c'est une piste que j'aimerai bien explorer un peu plus afin de confirmer ou infirmer mes doutes.
Sachant que le facteur hormonal entre bien en compte pendant les poussées évolutives des ados et certaines scolioses dégénératives chez des femmes touchées par l'ostéoporose qui survient souvent après la ménopause, c'est une piste qui a toujours suscitait chez moi beaucoup d'interrogations ...

[Biba]

Hello ! Merci pour tes explications.
Sinon, en effet, on sait que la période de pré et post-ménopause est un moment "crucial" pour certains types de scolioses. Pour ma part, on m'a proposé un traitement pour retarder la ménopause, ce que j'ai décidé de refuser, plus pour les conséquences et aussi parce que ma scoliose est évolutive, je devrai un jour de toute manière me faire ré-opérer.
Donc, ton raisonnement n'est absolument pas dépourvu de sens et ce serait effectivement une piste à exploiter. Sauf que la scoliose étant un "monde" avec pleins d'interrogations et de diversités entre chaque être humain .. ce serait un travail certainement très long que d'étudier tout ça (d'où peut-être le refus du médecin ?).

Quant à l'hyperlaxité (je suis également hyperlaxe), mon médecin m'avait dit une fois que dans le type de scolioses évolutives de l'âge adulte, on retrouvait très souvent de l'hyperlaxité. Bon, ça n'avance pas forcément les choses et ça ne répond pas à ta question, mais c'est juste une information. Je n'ai pas de liens à te donner (pas trop le temps de chercher), mais je vais le faire à l'occasion.

Bib'bisous

[Maïpi]

[Rosy]

effectivement coco, ton raisonnement mériterait que les médecins s'y attardent que ce soit pour l'hyper laxité ligamentaire ou en ce qui concerne la dose plus importante d'hormones dans nos organismes.

[triphon73]

Bonjour Coco,
J'ai également le contraceptif aux hormones dont tu parles, depuis 3 ans maintenant, mais je je peux pas te dire si ça peut influer sur l'évolution de nos scolioses, je n'ai pas fait d'autre radios récemment. Mes dernières datent d'il y a deux ans.
Donc... tu en es toujours au même point pour ton questionnement !
Mais l'idée est à creuser.