[Alcy]

Je suis désolée que tu aies vécu ça et de te savoir si triste.. Toi qui est toujours là pour tout le monde , avec toujours une attention, un mot gentil et une écoute pour chacun..
Vraiment, il y a des gens, même de sa propore famille, qui n'en valent pas la peine...
Sèche tes larmes ma belle et concentre toi sur les gens qui t'aiment comme tu es.
Il est vrai que nos états dérangent, et surtout que les gens ne peuvent pas vraiment se rendre compte de ce qu'on vit. Ils ne savent pas non plus comment réagir, se comporter.. bref, parfois on se sent vraiment différent.

Je pense bien à toi, courage.....

[clochette]

comme je te comprends Coco ! laisse tous ces gens qui n'en valent pas ta peine .....pense à toi ....il faut savoir être un peu égoiste;je sais ce n'est pas facile.on a souvent besoin de reconnaissance. ,quand on commence à vibrer différement nos relations deviennent différentes;on trouve d'autres amis ,c'est ce que je vis en ce moment
et puis tu as le soutien d e SP ,ces personnes à qui tu donnes tant

[Rosy]

j'espère que ta nuit n'a pas été trop perturbée par ce que tu as vécu ces derniers jours. reste toi-même, pour toi, pour tes proches qui eux, crois en toi et t'aiment.

[Shizuka]

Pense surtout a ceux qui t'ont soutenue et te soutiennent encore, tant pis pour ceux qui sont incapables de comprendre tes souffrances, sans doute que c'est derangeant pour eux.

Courage pour ta visite, j'espere que ca se passera bien malgre tes inquietudes, et que tu sauras a quoi t'en tenir!

[Rosy]

tu as rv cet aprem coco?

[coco30]

Oui, à 16h30. Il y a encore de la neige sur la route, mais d'ici cet aprés-midi, ça devrait être praticable sans problème je pense ... On partira bien à l'avance pour rouler tranquille ...

[mumu]

Bonjour Coco, j'ai lu ton histoire et tes derniers messages m'ont fait vraiment de la peine et mal, tu es présente pour chacun d'entre nous sur le site toujours une attention un mot qui remonte le moral, une pensée, un geste, tu n'oublies personne.. et là je suis médusée,tu as l'air d'être si calme si posée et tellement à l'écoute des autres... tu as tout mon soutien, tu sais au fond de toi qui tu es et quelle est ta valeur, on ne vit pas à travers les autres ms pour soi, pense à ton mari et tes enfants tu as raison c'est la moi aussi que je puise mon énergie ds ma lutte contre la scoliose.
Avec toute mon affection et mon soutien.

[Rosy]

j'ai vu que vous aviez été gâtés par la neige ces derniers jours! d'ici cet après-midi, elle sera peut-être fondue effectivement. on est avec toi pour ton rv

[marietout]

Courage Coco!

[triphon73]

Coco.
Comme les autres, je suis très peinée de lire tes derniers messages. On ne sait malheureusement jamais qui va nous "tirer dans le dos" et quelquefois ça fait très mal car on ne s'y attend vraiment pas. Toi qui donnes tant aux autres sur le site (écoute et conseils) saches que, pour nous, tu existes réellement et que, quand tu as du vague à l'âme, nous sommes là pour t'écouter. Je te souhaite de retrouver au plus vite ta sérénité et que tu puisses tourner la page.
pour ton rendez-vous.

[aryxtra]

De tout coeur avec toi coco !
J'espère que ton RDV s'est bien passé.
Bisous, Lucie

[Rosy]

tu dois être sur le chemin du retour avec les réponses à tes questions, j'espère

[coco30]

Hello les filles, me voici de retour ...

Tout d'abord, je voulais vraiment vous remercier du fond du coeur pour votre écoute et votre soutien, vous êtes de vrais anges

Alors, pour mon Rdv, les nouvelles ne sont pas bonnes ...
Et bien comme je le présentais, je fais bien une 3ème poussée évolutive de ma scoliose !!!
Avant tout je dois vous dire que comme je m'en doutais depuis un certain temps, j'ai appris que ma scoliose n'est pas idiopathique.
Je pensais à un syndrome d'Ehlers Danlos (merci à Vermo & chris pour les liens ...) et effectivement j'ai probablement une forme frustre. Mais ce n'est pas la grosse info. du jour ...
Ma scoliose est surtout secondaire à une atteinte neurologique !!! Celle-ci explique maintenant pourquoi les poussées sont si rapides si importantes. Mes nerfs n'envoient pas bien les infos pour faire fonctionner mes muscles correctement et par conséquent s'en suit la scoliose qui prend maintenant naissance dans le bassin même !!!
Suite à mes brulures intenses, décharges électriques àl'omoplate droite surtout ... je dois aussi passer un scanner pour vérifier le matos, si il n'y a pas un bout de tige qui pose problème ... que ce ne soit du qu'au déséquilibre en fait.
Alors pour le corset, c'est non ! Pas qu'il ne pensait pas que ça aurait pu m'être bénéfique, mais le problème, c'est quà ce moment là il me faut un corset qui part du haut du dos jusqu'aux genoux car dans mon cas jusqu'aux hanches ne sert à rien !!! Je ne savais même pas que ce genre de corset existait ! Mais en plus il ne l'envisage pas car il me dit que je ne pourrais ni marcher et m'asseoir avec ! Et que la seule solution ... devinez
L'OPERATION !!! Encore une fois !
Et oui, il semblerait que je n'ai plus vraiment le choix. La situation est de nouveau catastrophique et le déséquilibre est plus que majeur !!! Il ne m'a pas parlé de la prothèse mais ne m'a pas contredit quand je lui est souligné la rapidité d'évolution de la sco. et ma crainte de recoincer encore cette prothèse ...
Alors vous me direz et quelle solution ??? Et bien il me prolongerait l'arthrodèse jusqu'au bassin en enlevant uniquement mes 2 tiges du bas et en les remplçant par des plus longues. Après pour le haut, on ne devrait pas y retoucher si le scan est bon ...
Il m'a donné un mois pour réfléchir et lui poser toutes mes questions. J'ai Rdv le 6 avril en même temps que le scan.
J'ai l'impression que ça presse un peu car sa secrétaire voulait déjà me donner le Rdv avec l'anesthésiste pour le Rdv pré-op. Mais je n'ai pas voulu desuite, ça voudrait dire que l'op. serait pour début mai et j'ai besoin d'un peu de temps pour me faire à l'idée et m'organiser au mieux pour les enfants et mon mari aussi.
Là je vous avoue que j'ai encore du mal à réaliser, même si je m'attendais à un truc pas cool, je sentais que cette op. finirait par me tomber dessus un jour, mais je ne m'y attendais pas aussi vite, sans avoir vraiment d'autres solutions à tenter avant la solution chir.
Je n'ai même pas encore fêter mes 4 ans et 1 an post-op. qu'une 3ème op. se profile déjà. Quand cela va t-il s'arrêter ? Je vous avoue que j'ai des craintes là-dessus, et si ça continue encore avec cet op. aussi ??? Jusqu'où cette atteinte neurologique et fruste du tissu conjonctif va t'elle continuer ... va t'elle bien vouloir s'arrêter ensuite
Beaucoup de questions dans mon esprit ce soir ...
Je l'ai annoncé à mes enfants tout à l'heure, il m'ont dis ne pas être vraiment surpris et qu'ils s'y attendaient un peu ... ça me fait mal de devoir encore une fois leur faire subir tout ça. Halala, on fait pas toujours comme on veut dans la vie.
Mais bon, même si les nouvelles ne sont pas bonnes, elles répondent maintenant à beaucoup de mes interrogations. Et ça quelquepart, ça m"apaise d'avoir une réponse, je comprends mieux ce qui se passe chez moi. Ca confirme se que je sens au fond de moi depuis longtemps ...

Sinon, ça y est, mes chir. ont mis l'affiche de S & P bien en vue Je l'ai remarqué dès mon arrivée, on ne peux pas la louper ! Deuis le temps, je commençais à désespérer de la voir. Je les en remercie du fond du coeur.
Gros bisous & bonne soirée à tous

[Rosy]

eh ben! quelle nouvelle! c'est vrai que tu ressentais du changement en toi mais bon, là c'est fou quand même! mais la raison de ces changements subis, tu en connais maintenant la cause. je ne savais même pas que cela existait! il ne te reste malheureusement qu'à te préparer à nouveau à cette intervention en espérant que cette atteinte neurologique s'arrête après ça. je te sens sereine dans ton post, malgré cette nouvelle. c'est vrai que connaitre la cause de tout ce mal depuis tout ce temps, cela est important. je te souhaite plein de courage pour à nouveau affronter cette idée de l'opération, tu sais que l'on sera avec toi. et merci à tes chirs pour l'affiche de sp. bonne nuit à toi.

[aryxtra]

Oh ma coco, je suis tellement désolée pour toi. Sa m'attriste tellement de savoir que tout va recommencé.
Je ne sais pas ce qu'est le syndrome d'Ehlers Danlos. Je ferais des recherches. Ma pauvre ! Ne t'inquiète pas pour ta famille, je pense qu'ils comprennent que finalement c'est la meilleure des solutions d'après les médecins. Cette opération te serra surrement bénéfique. Surtout contre ces douleurs qui te gâchent la vie. En espérant qu'il n'y est rien de bien inquiétant au scanner. Pas facile d'organiser une telle opération en si peu de temps. Mais si les médecins sont aussi rapide, c'est qu'il y a urgence.Tout te tombe d'un coup en ce moment. Déjà que sa n'allait pas très fort ces jours-ci...
Je suis de tout coeur avec toi, et tu vas occupée mes pensées.
Je pense très fort à toi et ne peux te dire qu'une chose : de garde ton courage et ton moral d'acier.

Je te fait pleins de Bisous
Lucie,

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