[chris]

Bonsoir Audrey

As tu pu tester le tuba sous l'eau en piscine ? si oui comment ça s'est passé ?

[Bosse&co]

Coucou Audrey !
Et oui, on attend avec impatience ton retour d'expérience avec le tuba !
Sinon, comment vas tu ces derniers temps ?

[Audrey7ay]

Bonjour à toutes et à tous,
Un petit post pour vous donner les dernières nouvelles, et aussi parler de mon expérience de natation avec un tuba. :D
À toutes celles et ceux qui galèrent pour nager avec la tête hors de l'eau avec une longue arthrodèse, je ne peux que conseiller de prendre un tuba. Depuis que je l'ai, la nage est beaucoup plus fluide. Par contre il faut bien penser à regarder le sol de la piscine et non regarder devant pour horizontaliser le corps avec la tête. il s'agit d'un simple tuba frontal, j'ai aussi acheté un pince-nez, indispensable pour ne pas avoir à réfléchir à ne pas respirer par le nez. Je vais nager trois fois par semaine, 30 minutes par séance. Là ma piscine ferme 3 semaines pour les fetes donc ça va me couper un peu dans mon élan.

Côté douleur je suis dans une phase très compliquée. ma douleur au sciatique est revenue en force, notamment cette douleur au-dessus du pied qui me gêne vraiment, j'ai aussi une douleur à l'arrière de la cuisse et un point en haut de la fesse. j'ai aussi des difficultés à marcher notamment avec ma jambe droite. je me demandais si cela pouvait venir du fait que je sois soudée jusqu'au sacrum, est-ce que ceux qui ont une arthrodèse jusqu'au sacrum ont galéré au début pour marcher? en fait moi qui avait l'habitude de faire des grandes enjambées avant, maintenant je n'y arrive plus, j'arrive à marcher par petits pas, et très peu de temps. l'autre jour la sortie au centre commercial pour aller acheter mon tuba ça a été une horreur, je me suis rendue compte à quel point j'étais diminuée au niveau périmètre de marche.
Ma douleur au trapèze est toujours présente également, ainsi que le point entre les omoplates.
Bref comme vous pouvez l'imaginer le moral n'est pas au beau fixe, pour l'instant je me demande si j'ai pas fait une betise en me faisant opérer.
Il neige un peu ici pendant que je vous ecris.
Bonnes fêtes de fin d'année à vous.

[Vero0508]

Bonjour Audrey , ton intervention est encore très récente , les douleurs subsitent jusqu'à ce que le corps réalise qu'il n'y a pas de raison , pour l'amplitude des pas , je ne peux pas vraiment partir sur mon expérience puisque je dois me faire opérer des sacro iliaques, mais j'étais un peu comme toi , je faisais de grandes enjambées et je marchais très vite , depuis je marche comme une tortue à petits pas comme si j'avais 80 ans , masi je pense que c'est plus dû à mes sacro iliaques .
Ton expérience tuba est vraiment intéressante je pense qu'elle va bien servir , moi comme je le disais mon niveau est celui d'une clé à molette , mais je pense que le tuba serait une bonne chose pour moi car j'arrivais à nager sous la ligne de flottaison , là tu m'as l'air très à l'aise tu as pris tes marques et ta musculature va prendre le dessus , je pense que cela va t'aider pour avoir moins de douleur ...

[chris]

Bonjour Audrey

Auant une longue arthrodèse avec vis sacro-illiaque je peux t'en parler, effectivement il faut faire des pas plus petits, l'amplitude n'est plus la même.
Après tu as encore des douleurs, je comprends ta déception, mais avec tout ce que tu as vécu et subit il faudra du temps à ton corps pour récupérer.
Essaie de voir si certaines activités ne déclenchent pas plus de douleurs, à ce moment là les réduires ou les stopper pour l'instant.
Difficile de dire si c'était la meilleure décision, par contre comment cela aurait évolué sans opération ?

Merci pour les explications pour la nage avec tuba, je ne sais pas si je saurai essayer, car là c'est la peur qu'il faut vaincre

[Bosse&co]

Coucou Audrey !
Ah c'est chouette d'avoir ton retour sur la nage avec tuba ! Ça donne envie d'essayer même si me concernant je suis une piètre nageuse
Pour tes douleurs, as-tu un nouveau traitement pour les calmer ?
Ne regrette pas l'opération, même si je sais que le quotidien n'est pas évident avec ces douleurs qui vont et viennent ou lorsque de nouvelles apparaissent, il faut se dire que l'avenir aurait été bien incertain sans l'opération.
Continue la piscine, tu vas pouvoir te remuscler en douceur et comme on le dit souvent, il faut savoir être patient pour que ton corps accepte ce changement.
Quand retournes tu voir le Dr S ?
Plein de courage.
A bientôt !

[Nath3869]

Bonjour,
cela fait quelques temps que je suis ton histoire. Nous avons été apparemment opérées par le même chirurgien et je pense avoir eu les mêmes conseils que toi pour la reprise d'activité à 3 mois post op. Ce que tu racontes ressemble beaucoup à ce que je vis même si pour moi, c'est une reprise d'une ancienne opération de scoliose.
Comme toi, je suis immobilisé de T6 à S1. Je marche aussi nettement moins vite qu'avant l'opération mais j'espère que ça va revenir avec l'entrainement. J'ai encore qq douleurs de cruralgie dans la jambe droite si je marche trop longtemps ou que je sollicite trop le bas du dos, une période de repos me permet de récupérer. Le point vers l'omoplate droit, je connais aussi. Le kiné fait des massages pour soulager, le chirurgien a dit que ça devrait passer avec le temps
Ton expérience à la piscine m'intéresse beaucoup, je n'ai pas encore franchi le pas, mais ce que tu dis me rassure et m'encourage. Avant l'opération j'allais nager régulièrement, essentiellement en brasse coulée et sur le dos. Je n'ai jamais réussi le crawl, la torsion du buste, ce n'était pas pour moi ! Il va falloir que je me motive pour la natation maintenant que j'ai vu que ça fonctionnait pour toi avec le tuba.
J'espère que ça va aller pour toi, il faut du temps pour que l'on se sente mieux. Tu as été très courageuse étant donné ton parcours, la récupération viendra petit à petit et regarde déjà tout le chemin que tu as parcouru depuis l'opération !
Passe de belles fêtes

[rosa]

Bonjour Audrey
Tu as un beau parcours , tu fais déjà beaucoup de chose .Je n'ai pas été réopérée, il le faudra peut-être un jour ,mais la douleur que tu décris au niveau de la jambe et du pied je connais bien depuis quelques temps .Il faut peut-être voir si certaines activités ne déclenchent pas cette douleur ,trois séances de natation par semaine c'est peut-être beaucoup .Il faut que tu vois . bon courage .

[Rosy]

je trouve aussi que tu fais déjà beaucoup avec tout ce que tu as subi. des douleurs persistent et semble t'il et je l'espère, vont disparaitre avec le temps. bravo pour ta persévérance à la piscine, tu as trouvé ton "truc" pour nager la brasse!je pense que ton expérience va aider pas mal de monde.

[Bosse&co]

Coucou Audrey,
Je viens prendre de tes nouvelles et aussi te souhaiter une bonne année qui j'espère sera plus calme que 2024.
Comment vas tu ? Tu vas toujours à la piscine ?
Ne force pas trop tout de même, ton corps a besoin de récupérer en douceur.
Tiens nous au courant
A bientôt !

[Audrey7ay]

Bonjour à toutes et à tous,
Tout d'abord, merci bosse&co, je souhaite également une bonne année à tous les membres de l'asso et à son bureau, merci de faire vivre cette association et de nous permettre d'avoir un endroit où se retrouver pour échanger.
Voici les dernières nouvelles.
Je vais toujours nager 3x/semaine, c'est malheureusement la seule activité que j'arrive à faire même si c'est à mon rythme. La marche c'est mission impossible, je galère vraiment. Ça m'inquiète d'ailleurs vraiment, même si je me suis beaucoup renseignée sur les douleurs neuropathiques et que j'ai lu que "au mieux" un nerf comme le sciatique mettait longtemps à cicatricer (1mm par jour) ce qui fait que les douleurs peuvent effectivement mettre jusqu'à 2 ans pour passer.
Je vois le Dr S le 27/01. On verra bien.
Au quotidien pas facile sur certains mouvements également, étant bloquée de T6/S1, je n'arrive plus à lever les bras pour attraper des choses par exemple. Vous aussi ? Y'a aussi l'aspect purement pratique de se couper les ongles. Malgré que j'ai de très grands bras et que je suis grande 1m78 pour 65 kgs, je n'arrive pas à couper le petit orteil, j'ai pas assez de "longueur" pour y accéder. Comment vous faites? Des astuces ?
Désolée c'est pas très glamour :)
Voilà, je vous ferai un retour après mon rdv qui approche à grands pas.
Bon week-end à vous

[chris]

Bonjour Audrey et meilleurs vœux à toi aussi

Ton cas n’est pas simple, avec tout ce que tu as vécu il te faudra plus de temps pour récupérer qu’un cas plus ‘’classique’’.

C’est bien de continuer la piscine comme tu le fais, ça va t’apporter en effet bénéfique sur le long terme.

Quand tu dis avoir du mal pour la marche, tu arrives à marcher environ quelle distance ou combien de temps ? Quelles sont tes difficultés ? marcher plus tu n'en n'a pas la force ou ça te déclenche des douleurs ? L’essentiel est de ne pas forcer et y aller en étant à l’écoute de ton corps.

Effectivement dans certains cas, la douleur peut persister plus longtemps.

J’ai une arthrodèse D2 S1 et se couper les ongles des pieds je confirme que ce n’est pas aisé, même très difficile, j’y arrive certes mais avec de grosses difficultés. Tout dépend aussi de notre souplesse pour le reste des membres.
Il existe ce type de ciseaux https://bastide-bastide-storage.omn.proximis.com/Imagestorage/imagesSynchro/1520/1520/d4be0b85773cab165fcf6d742c8f90a846f62fe4_106450_1_ciseauxpedicureeasygripcourbes1.jpg pour gagner de la longueur, personnellement je n’arrive pas à les utiliser car je n’arrive pas bien à viser les ongles avec.
Je sais que parfois certaines personnes vont chez un podologue.
Et je ne t’explique pas mettre du vernis sur les ongles des orteils, ça fini par ressembler à de l’art abstrait, c’est presque une pose à la truelle.

Tu revois bientôt ton chirurgien, il devrait pouvoir te confirmer que tout va bien, mais pour la marche il pourra te donner surement des conseils et des avis surtout.

J’en profite pour te faire passer un message, remercie ton mari pour avoir orienté ses patientes vers SP, une dame m’a contactée, j’attends maintenant qu’elle poste sur le forum.

Merci aussi pour tes mots pour l’association, mais tout le travail que ça représente pour que SP vive, à si peu c’est de plus en plus compliqué, dommage de n’avoir absolument personne qui veuille nous apporter la moindre petite aide même ponctuelle.

[Audrey7ay]

Merci Chris, j'ai passé le message à mon mari, je lui parle très souvent de vous et il voit à quel point c'est précieux de trouver de l'entraide dans nos cas :)

Pour la marche, en gros, j'ai constamment mal au dessus du pied droit, et globalement sur le trajet sciatique L5 (arrière fesse, côté externe de la cuisse, dessus du pied, gros orteil) ceci depuis des années, mais là avec les 2 arthrodeses à 6 mois d'intervalle, ça s'est accentué. Du coup dès que je marche j'ai mal, et si j'insiste c'est à dire 5/10 minutes pas +, je boîte, donc j'arrete car après je mets très longtemps pour faire baisser la douleur (la douleur est présente au repos et baisse seulement avec antalgiques assez costauds + repos allongé ++)
Si je reste au repos vraiment longtemps je vois une amélioration, mais comme je culpabilise de rien faire, c'est compliqué de placer le curseur au bon endroit.
Globalement cet hiver c'est compliqué, je suis très fatiguée, certainement le contre coup des 4 interventions en 10 mois...

[Vero0508]

Coucou,
La fatigue que tu ressens est bien normal 4 anesthesies en 10 mois c'est beaucoup il faut que le corps évacue et se nettoie, moi il m'a fallu plus de 6 mois avant de me sentir un peu mieux et bien 12 mois pour aller vraiment mieux au plan de la fatigue et je n'ai eu qu'une opération. Si ton corps te demande du repos alors tu n'as pas le choix, et puis questionne le chir peut être sur ces douleurs qui t'empechent de marcher ... Le temps est nécessaire parfois pour calmer les douleurs,
Repos repos ... à bientôt

[chris]

Effectivement si le nerf était déjà endommagé depuis quelques temps avant l'opération il lui faudra bien du temps pour cicatriser et que tu puisses avoir moins mal, et 4 opérations en si peu de temps, l'organisme aussi a besoin de temps

Il faut vraiment faire un peu à petite dose mais régulièrement pour que tu puisses évoluer, mais dès que tu sens que ça se réveille il faut arrêter.

En plus cette année les températures sont froides sur une longue durée, comme cela ne nous était plus arrivé depuis pas mal de temps, et ça réveille bien les douleurs