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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par coriandre
#163976
Aïe, une autre chirurgie! Coco, tu avais bien besoin de ça... C'est à la fois un soulagement d'apprendre la raison de ces poussées évolutives fulgurantes, mais de savoir qu'il te faudra encore passer au bistouri, avec tout ce que ça suppose, je comprends que tu aies besoin d'un peu de temps pour te faire à l'idée.
Mais je ne doute pas que tu trouveras le courage et la force qu'il faut pour passer au travers de cette nouvelle épreuve. Je t'envoie plein d'ondes positives. Nous te soutiendrons du mieux que nous pourrons, même si je sais que nos mots, c'est bien peu.
:chance :chance :chance
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Par Biba
#164002
Bonjour chère Coco !
Bouhh .. dur semaine pour toi, j'espère malgré tout que tu te sens moins en colère et un peu apaisée par le diagnostic du médecin, dans le sens comme tu le dis, qu'il est maintenant beaucoup plus compréhensible pour toi de comprendre pourquoi ton corps a des difficultés.
Bien entendu, il faut "encaisser" malheureusement une nouvelle fois la nouvelle et surtout l'idée d'une autre opération ..
Laisses un peu de temps passer, afin de reprendre des forces et des énergies. Courage, je suis de tout coeur :coeur avec toi.
Pleins de bib'bisous :bisous
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Par triphon73
#164041
:bisou1 :bisou1 Coco.
Gardes courage et fais un peu le vide en toi, pour te préparer à cette nouvelle épreuve. Nous sommes toutes là pour te soutenir (du moins moralement), ne l'oublies pas. :positif :positif :bisous
Par Jeannine.D
#164049
Bonjour,
je tenais à te remercier pour les différents messages que tu m'as adressés. Pour connaître un peu mieux les personnes qui m'écrivent, je lis leur histoire au fur et à mesure. Cet après-midi, j'ai pris un peu de temps pour lire la tienne et mon Dieu ! quelle histoire... tu en as connus des rebondissements ! Sois assurée de tout mon soutien même si les mots sont toujours faibles pour exprimer le ressenti. En te lisant, j'ai découvert une vraie battante, ya pas de raison pour que ça change, tu es forte et déterminée, je suis persuadée que tu trouveras à nouveau la force de faire face. Tous mes voeux t'accompagnent. Gros bisous. :lettre
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Par crincrin
#164050
Bonjour,
et tout plein de courage pour les évènements à venir. J'espère que cette opération va permettre à ta colonne de stabiliser, et même si tu risques d'être plus raide, ce sera peut-être moins inconfortable qu'une évolution douloureuse. Encore plein de bonnes pensées à toi et ta famille pour traverser le mieux possible cette nouvelle étape. :chance :positif :bisous1
Par clochette
#164086
coco,je t'envoie plein d'ondes positives.Au moins maintenant "l'ennemi" est identifié .Je suis sûre que tu vas faire face une nouvelle fois à cette opération.Tu seras arthrodésée sur quelles vertèbres ?Nous serons là pour toi .à bientôt au :telephone :coeurs :amis
Par coco30
#164102
Un grand merci à toutes pour votre soutien ... :bisou1
Et bien mon arthrodèse actuelle va de L4 jusqu'en T3 et T4.
Il faudrait prolonger l'arthrodèse de L4 au bassin (en incluant mais 2 prothèses L4/L/5 & L5/S1 dans l'ostéosynthèse).
Ce qui au final me bloquera le rachis du bassin à T4/T3 !!! :bouh ...depuis hier soir, l'info. commence à m'arriver au cerveau, je crois que je commence à réaliser ... j'ai fait quelques recherches sur le net ... et effectivement il semblerait bien qu'il faille opérer rapidement sans trop attendre ... apparemment dans ce genre de cas, les corsets ne stopperaient pas vraiment l'évolution ... (et dans le mien, le genre de corset adéquat (jusqu'aux genoux ...) semble être difficilement supportable pour le patients en plus. Il semblerait que si l'on ne me renforce pas avec un "tuteur"dès la base ... , je risque de m'effondrer assez rapidement et il est conseiller d'agir au plus tôt sans attendre ...
Je comprends mieux pourquoi le chir. semble ne pas vouloir attendre vraiment ...
Je comprends aussi maintenant pourquoi on ne s'est pas aperçu dès le départ que ma scoliose était de cause neurologique ! J'avais d'ailleurs lors d'une de mes hospi. en rééduc. rencontré d'autres scoliotiques ayant des atteintes musculaires et neurologiques et, même les spé. du centre ne pensaient pas que j'en faisais partie, étant très musclée, cela semblait peu probable ; et j'avoue que moi aussi, j'en étais convaincue !
Il y a 2 ans je crois, j'avais vu un neurologue qui avait constaté des troubles musculaires ... mais toujours pareil, vu ma musculature, on pensait que c'est le déséquilibre de la sco. qui était la cause primaire à ces manifestations. Aujourd'hui, on sait que c'est l'inverse !
Avec le recul, je pense même que si je n'avais pas eu une telle musculature, le problème aurait surement démarré bien avant ! Je suis sure que ça a ralenti le phénomène. Mais ça a retarder sa découverte aussi ...
:bisous1 :bisous1 :bisous1
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Par Rosy
#164105
effectivement, c'est peut-être une raison de la découverte tardive de la cause de ta scoliose. hélas, tu n'as pas le choix pour essayer de stopper cette évolution. je crois que c'est le même type d'opération que le chir a fait à chris, si je ne me trompe, à part que toi, tu as encore des prothèses. la décision commence à mûrir en toi, ta clairvoyance et ton courage sont toujours là. :bravo :bisous
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Par Alcy
#164116
Au moins, tout est identifié mais ça doit être dur de se dire qu'il faut encore en passer par la teble d'opération.. Effectivement, tu semble penser aussi que tu n'as pas le choix....
On sera là à tes côtés... Je te souhaite bon courage à toi , ton mari et tes enfants....
De gros bisous :bisou1 :bisou1 :bisou1 :bisou1
Par aryxtra
#164176
Avec tout mon soutien Coco ! :love :coeurs :love :genial
:bisous1 :bisous :bisous1 :bisous :bisous1 :bisous :bisous1 :bisous :bisous1 :bisous :bisous1 :bisous :bisous1
Par sylvie06
#164196
Salut Coco,
J'aurai aimé lire d'autres nouvelles à ton sujet......
Je te confirme que les corsets Hemi-bermuda sont horribles.......je sais je suis pas cool (vilaine sylvie)
Sinon je pense que tu vivra mieux après cette intervention bien que j'ai du mal encore à accepter l'idée d" avoir le bassin bloqué ,je recconnais que je souffre moins qu'avant.....
Je te fais de gros bisous.......je te ferai signe si jamais je vais avec mon mari à ledenon
:bisou1 :bisou1 :bisou1
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Par Sanddryne
#164209
Je t'envoie tout mon courage pour cette intervention. Moi qui ait toujours cru qu'une fois qu'on était opéré c'était fini on était tranquille.
La date est fixée ?
Par coco30
#164213
Mais non Sylvie, tu n'es pas vilaine, :cool Juste autant réaliste que moi :cotent
Non, je n'ai pas de date Sanddryne, mais je pense que ça se fera cet été au plus tard !
Sur petite note du chir. ... la secrétaire du chir. voulait me donner le Rdv pré-op. avec l'anesthésiste déjà pour le 6 avril avec celui du chir. & le scan. A chaque fois je l'ai eu un mois avant mes op. donc j'imagine qu'il voulait prévoir l'op. pour début ou mi-mai. Hola, tout doux !!! On se calme ... :quoi :bouh :lol1
Donc "no souci" je prendrai le Rdv avec l'anesthésiste la prochaine fois que j'y retoune :cool :zen Il faut me laisser encaisser un peu pour repartir de plus belle :smurf
Gros gros bisous :bisou1 :bisou1 :bisou1
Par aryxtra
#164217
Avec tout mon soutien coco. Je pense très fort à toi. :grosminet
Prends soin de toi et c'est normal de prendre le temps de se préparer à l'idée.
:chance :positif :chance
Pleins de Bisous :bisous :bisous1 :bisous
Lucie, :coeur2
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Par babette
#164242
:bisous1
chère coco, je mets longtemps à laisser un petit mot ... ..... enfin voilà je n'arrive pas trouver des mots.. :amis
:bisou1 :bisou1
je sais que tu es forte et que tu vas nous surprendre ... je voudrais tellement t'aider .... dis moi que puis je faire. ? tu sais que je suis pas loin
:dingue2
tout va mieux aller maintenant que tu connais ce que tu as, tu peux analyser, prends ton temps ... mais pas trop pour la date.... et va s'y avec un moral :positif
très gros :bisou1 :bisou1
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