[Biba]

Bonsoir Valérie, oh là là tout "s'enchaîne" aussi vite qu'un grand prix de F1 à moto :cotent
Je comprend que le moral n'y est pas, si tu es seule la journée, avec en plus des fortes douleurs, ça n'aide pas du tout .. Il reste à espérer que l'hospitalisation soit programmée très vite, afin que tu n'aies pas à attendre dans ces conditions. Je ne connais pas la syringolmyelie, je ne comprend pas non plus très bien ce que veux faire le chir, mais lui il sait de quoi il parle, alors tu auras d'autres explications en temps voulu.
Courage à toi, n'hésites pas à venir tapoter sur le clavier, ça peut te faire du bien, on sera de toute façon à ton écoute. Pleins de bib'bisous

[fred1]

Bonsoir Valérie! De tout coeur avec toi dans ces moments difficiles mais une fois que la décision est prise, un pas a déjà été fait! Courage pour cette attente qui est souvent pénible! Dis-toi qu'après tu n'auras plus ces crises et que même si la convalescence te semble longue tu auras fait beaucoup de chemin vers la guérison! Fred

[chris]

Bonsoir Valérie, ça fait beaucoup de choses à digérer en meme temps, il faut assimiler chaque chose une par une et prendre le temps de tout bien comprendre, je ne savais pas qu'une scoliose pouvait provoquer une syringomélie, j'ai toujours pensé que c'était le contraire.

[Biba]

Une pensée pour toi pour ton RDV d'aujourd'hui !

[VALERIE06]

bonjour a tous,
aujourd hui j ai le moral dans les chaussettes !!
je viens d avoir le neurichir qui maintenant me dit que l operation pour ma syringomyelie n est plus autant necessair et qu une surveillance suffit. Il faudra juste regarder que cela ne soit pas evolutif auquel cas la il faudra intervenir. Donc maintenant on va preparer une arthrodese rapido car pour lui en remettant la colonne droite (ou a peu pres) cela devrait permettre d arreter la syringomyelie tout au moins son evolution si c est du a ca ( la scoliose) !
bref , je n y comprend plus rien et en attendant j attend chez moi a ne rien faire ( si broyer du noir !!) et mon boulot s effondre a vue d oeil !!!!
il est vrai que je ne peux pas faire grand chose en ce moment, je suis tres vite fatiguée et les mots de dos et de tete sont la constamment mais bon !! j en ai marre d attendre sans rien pouvoir faire !!
donc la j ai rappele le Dr C qui doit s occcuper de l arthrodese et j attend (encore et encore) qu il me rappelle pour me dire ce qu on fait ou plutot quand .
en tout cas merci de votre soutien.

[VALERIE06]

c est sur qu une intervention de moins c est tres bien mais pourquoi me faire attendre autant?
enfin ; je doit etre trop impatiente, je sais pas

[VALERIE06]

en attendant je prend des anti douleurs et anti inflammatoires c est tout !!
pas brillant !
en tout cas merci de me comprendre .

[Biba]

Oh courage Valérie, c'est rude tout ça !!! Je comprend que ça te fasse broyer du noir et te déstabilise, y'a déjà bien assez avec la scoliose, mais maintenant on te dit autre chose pour la syringomyelie .. mais je pense que ton médecin a dû faire un coloque avec d'autres profs et que cette décision est la meilleure pour toi.
J'espère qu'on te donnera vite une date, je pense qu'à partir de là ça sera plus "facile" pour toi, dans le sens que tu pourras mieux t'organiser, car là à chaque fois ça doit être "on peut pas faire tel ou telle chose, puisque je ne sais pas si je serai à l'hôpital, en convalescence ou pas .." :colere n'est-ce pas ? Du coup le temps parraît encore plus long .. J'ai connu cette attente pour ma 2ème intervention et c'était pas évident moralement ..
Courage à toi, pleins de bib'bisous

[VALERIE06]

hello tout le monde ;
toujours pas de nouvelle de mon medecin pour l athrodese, enfin pour la date ; je suis tjs dans l attente avec les douleurs !!! grrr
bref ca n est pas facile de gerer tout ca , j ai une pensee pour tout ceux qui sont dans l attente comme moi ;
sinon je souhaite pour demain une bonne fete a toutes les mamans du site !!
je ne suis pas tres presente sur le site en ce moment mais je pense a tout le monde quand meme.
gros bisous a tous

[VALERIE06]

bonjour a tous ,

derniere nouvelles du front, mon operation est prevue pour le 14 septembre !
je pensais que cela irait plus vite , d un cote je suis contente car j ai une date fixe qui va me permettre de voir venir et d un autre il va falloir que j attende jusqu a septembre avec mes douleurs et pour le boulot ca n est pas facil car en ce moment je vis en fonction de mon etat le matin en me levant !
bref on ne va pas etre plus royaliste que le roi.
comme on m a dit : " tu as reussi a tenir jusqu a maintenant tu peux tenir 4 mois de plus ! "
c est sur.
bref voila je vais donc reprendre mon travail en esperant que je n aurai pas trop de journée où je resterai bloquer dans mon lit !
voila gros bisous a tous le monde

[VALERIE06]

oui pour l instant on fait une arthrodese ( en 2 temps) et en ce qui concerne la syringomyelie on fait une surveillance car le neuro pense que l evolution devrait s arreter avec l arthrodese. si cela n est pas le cas, il reinterviendra en operant au niveau de la moelle epiniere; pour cela il a vu avec le dr qui va me faire l arthrodese pour que les tiges soit placer de facon a ne pas gener en cas d operation sur la moelle!! quel bazard , j en perd mon latin avec tout ca!
bref, en tout cas merci a tous pour votre soutien !!!!!!!!!!!!

[VALERIE06]

COUCOU TOUT LE MONDE .; j ai un peu de temps devant moi et le moral pas trop bas donc je viens vous faire un petit coucou;
J ai recu toutes les ordonnances pour le bilan avant l operation !! c est un vrai parcour du combattant !!! maintenant il n y a plus qu a attendre .
par contre je me pose la question de savoir si je rentre chez moi apres l op ou si je pars en maison de convalescence ? car d apres les histoires de certains il y en a qui rentre et d autre qui vont en maison de repos .
je poserai la question au Dr la prochaine fois que je le verrai.
en attendant bisous a tout le monde.

[VALERIE06]

bon en ce qui concerne le bilan pre op. nous avons :
irm; scanner; radio (bien sur), bilan sanguin complet !!! serologie, bacteriologie, rdv chez le pneumologue+EFR(?), le cardio avec echog, PES+EMG des membres inf er.(?) et pour finir rdv avec l anesthesiste.
en clair un vrai parcours du combattant !!!!
voila

[casper]

Bonjour valérie,
tiens bon,ca n'est qu'une question de mois aprés on devrait allez mieux.En effet moi aussi je vais être opéré en septembre.
J'ai lus ton histoire et tu dis que ton medecin ce le docteur C.Par déduction tu seras opéré ,toi aussi,sur nice.(si je ne me trompe pas.Car il y a un "grand" centre par région.)
Par curiosité je voulais savoir quel spécialiste tu avais consulté.Je voulais t'en parler par messages privés mais,je n'ais pas trouvé la façon de faire.
Bon courrage et à bientôt.
Bonne soirée.

[VALERIE06]

coucou tout le monde
je n ai pas grand chose a dire mais aujourd hui je n avais pas trop le moral, j ai tres peur, et si ces derniers temps ca allait a peu pres la j ai un gros coup de stress! ( en plus des douleurs bien sur !) qd je vois que ma fille de 10ans est parfois oblige de me couper la viande car je suis tellement mal que je n arrive meme pas a tenir mon couteau ! ca m angoisse !!!
je me dis que je n ai pas le droit de faire subir ca a mes enfants !!! j essaie de ne pas le montrer mais il y a des jours où cela est vraiment difficile. je sais qu elle m aime enormement et qu elle veut m aider mais bon elle n a que10ans !
enfin vivement septembre que tout soit terminé, du moins que je ne souffre plus comme ca !!
gros bisous a tous et bon courage pour les futurs operes ainsi qu a ceux qui viennent de l etre comme MCMUM ou LN ..... et tant d autre.