[diablotine]

bravo maude, une décision bien réflechi en consultation avec ta famille !!!!!!!!
j ai lu ton histoire et ton parcours parsemer d'embuche...............
Nous essayons d'avancer le mieux possible dans notre vie, avec cette scoliose qui resteras à jamais avec nous.
Tu as de bon appui avec coriandre, vraiment extraordinaire de la rencontrer et de pouvoir lui parler ça réconforte.
Tu auras un maximum d'appuis venant du site de S & P et toutes les questions dont on ce pose.
Le passage vers l'opération et inévitable pour certain mais l"un des seules a nous laisser en paix pour un maximum de temps .
Ce forum te permettras de discuter avec nous et d'en apprendre aussi.
Je t'embrasse
cordialement
zaza

[Nath72]

Bonne fin de semaine, Maude.
Non loin de tes pensées, ton RV de lundi : de multiples questions à poser à ton professeur . En avançant dans le temps, les pièces du puzzle vont trouver leur place très exactement, sois confiante

[coriandre]

Bonsoir Maude,
j'espère que ta rencontre avec le dr P. s'est bien passée aujourd'hui et que tu as trouvé réponse à tes questions. Viens nous raconter si le coeur t'en dit.

[chris]

Bonsoir Maude

J'espère que ton rdv s'est bien passé

[Maude]

Mesdames (et quelques messieurs),

Pardonnez-moi mon silence.
C'est qu'il se passe beaucoup de choses au Québec, quelque chose comme un conflit qui a pris les couleurs d'une crise sociale. Je suis directement touchée par ces événements politiques, car ils concernent le milieu de l'éducation. Enfin, ceci n'est pas l'endroit ni le moment pour discuter de tout ça, mais disons que dans les dernières semaines mes énergies ont été dirigées essentiellemement vers ces enjeux, et que j'ai eu moins d'énergie mentale disponible pour penser à la scoliose et à l'opération.

Car oui, il y aura opération. Je suis fixée : ce sera en janvier 2013. Je suis satisfaite : c'est exactement la période de l'année que je souhaitais.

Lors du dernier RV, j'ai dû passer de nouvelles radios qui montrent malheureusement ce que je redoutais : ma colonne est plutôt rigide. Pour le confirmer, le docteur m'a fait coucher sur le ventre et a tenté de me redresser manuellement : ça ne bougeait pas beaucoup. Il m'a donc répété qu'il tenterait de faire de son mieux, mais que je ne devais pas m'attendre à avoir un dos «parfait» après l'opération. Je lui ai demandé s'il me suggérait des exercices pour assouplir la colonne, il m'a répondu non. Il m'a simplement conseillé de nager. C'est un peu de ma faute après tout : j'ai attendu très longtemps avant d'accepter l'idée de l'opération et j'ai laissé ça dégénérer sans rien faire -- j'aurais peut-être dû me faire opérer plus jeune. Mais bon, ce qui est fait est fait.

Comme ma courbe n'est pas située du côté habituel (70% des scolioses dites «basses» sont du côté gauche, la mienne est à droite), le chir veut que je passe une IRM pour vérifier que cette scoliose ne cache rien de neurologique.

Ce docteur est affable, souriant, humain. Ma mère était là ; il lui a fait une très bonne impression à elle aussi. C'est aussi un chercheur, ce qui me plait bien (il est toujours à la recherche d'une meilleure technique opératoire). Je sais que je suis entre bonnes mains avec lui. Il a toute ma confiance.

La stratégie opératoire, pour l'instant, consisterait à fusionner de T8 à L4. Le doc m'a dit qu'il essayerait de laisser la L5 tranquille, mais que s'il voit que je suis toujours débalancée, il devra descendre plus bas.

J'aimerais simplement connaître la longueur de votre fusion s.v.p. ? Je dois avouer que ça me déprime un peu de savoir que je serai fusionnée si bas, que mon bassin deviendra complètement rigide... :(

Un salut tout spécial à Coriandre, Nath, Diablotine, Nenudi, Chris, Rosy, Alter et Luna. J'espère que vous allez bien!

[Nath72]

Maude, heureuse de lire tes nouvelles.

La période est fixée, l'hiver , comme tu le souhaitais. Le professeur t'inspire confiance , ta maman a le même ressenti. Surtout ne te dis pas " et si j'avais fait ceci, cela..."
Aucun reproche à t'infliger en plus de ta scoliose car tu es JEUNE ! Il te fallait passer par certaines étapes de ton existence pour enfin te décider.
L'IRM fait partie des examens pré opératoires , cela affine le diagnostic. Je ne sais pas s'il y a des courbures plus habituelles que d'autres , toutes différentes c'est sûr.
Ma colonne est fixée de T5 à L5 , je ne sens pas mon bassin complètement rigide, plutôt tenu car auparavant mes lombaires n'avaient plus leur fonction de tuteur. Et cela est beaucoup mieux pour marcher, monter, descendre les escaliers, me tenir assise. C'est compréhensible de ne pas pouvoir s'imaginer avec ces fixations, et décrire mes propres sensations est compliqué . Trouver les mots pour le dire ?

Prends soin de toi

[diablotine]

Maud, c'est avec plaisir de voir que tous est ce que tu attends pour la date opératoire.
Ne t'en veux pas, maud, on est beaucoup à délaisser la scoliose, suite à tous notre vécu à l'adolescence, je trouve ça légitime, car la souffrance et moral et celle là on a du mal à la combattre.
J'ai une arthrodèse de T9 au sacrum illiaques, et je m'en sors bien, je vais vraiment mieux, et je m'adapte à mon nouveau dos, je trouve meme des astuces qui me permet de pouvoir faire des mouvements que je n'arrivais pas avant.
Mon kiné, m'apprends et me met sur le fais accompli de certains mouvemments que je ne pourrais plus faire , mais je me dits, il y a pire que moi, je pense à tous ceux que j'ai vue qui eux étaient réduit physiquement à vie, sans aucun recours possible.,
Je pense souvent au monsieur qui fait de la nage sans bras et jambes
ou celui qui est paraplégique et qui à parcouru un grand parcours dans nos régions....de France.
C'est dur d'acceptr l'opération, je sais de quoi je parle, moi meme j'ai mis deux semaines avant d'accepter, et de me rendre compte que je ne pouvais plus reculer.
C'est super, que ta maman et venu avec toi, elle sais que tu auras besoin de son soutien et d'etre aider à etre soutenu dans ces moments difficiles de la vie.
Je t'embrasse bien fort,
je serais là pour te soutenir dans les moments difficlies et t'aider si tu le souhaite.
Gros bisous.
ZAZA

[pop]

Bonsoir Maud ! Je pense que tu veux parler de scoliose inversée ? Ma fille aussi a une scoliose inversée, elle a été opérée à 13 ans 1/2 et son arthrodèse fixe T2 à L2, en janvier 2011. Elle avait également passé un IRM.. un examen de plus à réaliser, on lâche guère les salles d'attente en période pré-opératoire, mais on arrive complètement sécurisé, tout est bien contrôlé. @ bientôt

[Maude]

Oui, je crois bien que c'est ça : une scoliose inversée.

En fait, j'ai été surprise d'apprendre que l'IRM ne faisait pas partie des examens pré-opératoires ici au Québec. Il m'en fait passer une seulement parce qu'il veut s'assurer que cette inversion ne cache rien d'autre.

Oui, ça y est, c'est le début d'une longue série d'examens. Je me sens étrangement sereine ; je pense que je ne réalise pas pleinement encore que je vais me faire opérer.

[coriandre]

Bonsoir Maude,
si tu te sens "étrangement" sereine, c'est que quelque part au fond de toi, tu sais que tu as pris la bonne décision. Je suis fixée de D2 à L4. Vivre cette raideur, c'est curieusement moins terrible que l'envisager. C'est ce que toutes les personnes opérées me disaient avant, et je confirme. Je sais que le dr P. croit qu'on ne peut rien faire pour assouplir le dos avant l'op., mais j'avais décidé de ne pas le croire et de tenter quelques petites choses. Évidemment, difficile de dire dans quelle mesure ça a changé quoi que ce soit. Le fait est qu'il disait pouvoir me corriger d'environ 50% et qu'il m'a remis de dos presque parfaitement droit. C'est bien sûr à lui qu'en revient le mérite: c'est un artiste! Mais quand même, j'aime à m'attribuer une petite part de ce succès, en tout cas j'ai essayé de lui offrir la meilleure matière sur laquelle travailler.. Bref, tu n'as rien à perdre à tenter le coup. Pour moi, ça a été l'antigym presque tous les jours (une quinzaine de minutes), une ostépathe qui est aussi physio méziériste que j'ai vue toutes les semaines et chose certaine, ce travail que j'ai fait m'aide beaucoup aujourd'hui car il a développé ma conscience du corps et de la posture, de tous ces petits muscles dont on ignore l'existence, qui jouent un grand rôle dans nos tensions et qui, après l'intervention, doivent apprendre à se positionner autrement. Les personnes scoliotiques ont un rapport compliqué à leur corps et le tiennent à distance; l'antigym est une confrontation avec tout ça, elle m'a fait prendre conscience que (comme le dit sa fondatrice T. B.) notre être EST notre corps. Ça remue des choses...

[chris]

Bonjour Maude

C'est vrai que les scolioses inversées sont plus rares d'où l'importance de faire une IRM afin de s'assurer qu'il n'y pas de cause neurologique.
Tu n'as pas à culpabiliser, si ta scoliose est raide cela n'est pas de ta faute, il y a des scolioses raides et d'autres souples, sans que le patient puisse y être mis en cause, et je ne pense pas que l'age y soit pour quelquechose.
Coriandre a raison, même si une préparation ne jouera pas forcément sur la souplesse de la colonne ça aide quand meme bien pour déja arriver dans une bonne forme au jour J.
Il ne faut pas forcément rechercher à redresser le plus possible la colonne mais obtenir le meilleur équilibre qu'il soit et stopper l'évolution de la scoliose

[Maude]

Coriandre, je crois aussi que ces exercices ont joué un rôle dans la réussite de ton opération. C'est vrai que les scoliotiques ont souvent un rapport conflictuel avec leur corps...

J'ai promis au docteur qu'il verrait une athlète sur la table d'opération dans 8 mois : pour moi qui déteste les sports (suer, ouach!!!), ce sera tout un défi. Mais c'est un défi que je suis plus que prête à relever : s'il y a bien un moment dans ma vie où j'ai une très bonne raison de me mettre en forme, c'est bien celui-là. Dans le dernier mois, j'ai déjà augmenté ma masse musculaire au niveau du dos et des abdos. Je me sens déjà mieux physiquement, plus tonifiée, plus en contrôle de mon torse.

Oui, vous avez raison : je sais que le but premier de l'opération est d'arrêter l'évolution de la maladie, et non de redresser la colonne. Mais voilà : j'ai refusé très longtemps l'idée même de l'opération puisque je n'ai pas mal. J'ai mis la scoliose au rancart, me suis distancée de mon corps. Je me disais que je préférais avoir le dos tordu plutôt que de passer sous le bistouri et avoir des tiges de métal dans le dos. Cependant, dans les cinq dernières années, la difformité est devenue telle que l'intervention s'imposait.

Quand on n'a pas de douleurs quotidiennes et qu'on sait qu'il y a une mince possibilité de se retrouver avec des douleurs chroniques au dos après l'opération (qui comporte en-soi beaucoup de risques importants), il est normal de se demander si on gagnera au change dans tout ça... Car si je me retrouve à peine corrigée après l'opération, que je suis aux prises avec des douleurs que je n'avais pas auparavant en plus d'avoir perdu une partie de ma flexibilité à tout jamais, je sais qu'il me faudra beaucoup de sagesse et de temps avant de me dire : «Au moins la scoliose a arrêté de progresser...»

Ça prendra du temps, mais si c'est le cas, j'y arriverai. Vous êtes toutes là pour me guider à travers cette traversée parsemée de doutes, de craintes, mais aussi d'espoir. Ce chemin n'est pas une ligne droite, il sinueux comme nos dos. Vous êtes des exemples de résilience, merci beaucoup! Vous êtes des guides chevronnées. :)

[diablotine]

MAUD
Tu trouve les mots pour le dire, tels que ça se présente.
Sache que moi aussi j'ai refuser cette opération pendant des années, sachant ce qui m'arriverais avec cette scoliose qui n'en finissait pas de me faire mal, des douleurs inssuportables, des souffrances que moi meme je ne pouvais imaginer que ça me pourrissais la vie, pour en résultat par la contraite, les douleurs, à me faire opérer.
C'est sure, on est plus la meme, je te l'avoue, phisyquement comme moralement, car le moral en prend un coup, mais maintenant avec du recul , je n'ai pas de regret de l'avoir fait, mes douleurs sont de temps en temps présente, mais je le vie mieux, je prend de l'assurance sur moi meme, et je me mets des objectifs à faire.
Dits toi, qu'après l'opération, tu ne pourras plus faire le dos rond, détendre tes muscles et t'étirer avec un dos rond, mais sache que pour ta vie future tu seras et tu pourras enfin soufflet de ce dos qui n'en fini pas de nous torturer 24/24.
Les étapes ne sont pas faciles, je te l'accorde, on a un long chemin avant d'etre sur la table, mais c'est le meilleur choix que l'on puisse faire , pour arreter cette progression et les douleurs , avant qu'elle fasse plus de dégats qu'elle n'en as jamais fait.
Lorsque les chirurgiens parlent d'opérations, dit toi, que toutes les étapes tu les as accomplies, et que le seul et dernier recours c'est la chirurgie, memes eux savent qu'une fois l'opération faite, on ne seras plus jamais la meme.
L'opération c'est le dernier recours, la dernière ligne droite après tous ces chemins parcourus entre corsets, platres, souffrances, douleurs, et j'en passe.
Je sais une chose, c'est que la médecine à bien évoluer dans ce domaine, et fait des recherches de plus en plus pousser, de sorte que le malade soit le mieux possible préparer à cette opération.
Qui sais, peut etre qu'un jour, les tiges seront flexibles, qui sais !!!!!?????????
La médecine et le corps humain c'est un domaine tellement complexes pour nous qui n'y connaissont que les bases .
Un conseil, si tu peux, pour éviter les douleurs après l'opération, fait du sport, et je peux t'assurer que ton dos ne pourras etre le mieux préparer à cette intervention si lourde de conséquence.
Moi, de mon avis, je te le conseil, si tu peux le faire, fais le............
J'ai malheureusement pas eue cette chance là, car mes douleurs étaient tellement inssupportable, que meme mon kiné, n'en pouvais plus de me voir souffrir autant, j'ai eue pendant deux mois que des massages, mais plus un seul excercices tellement que je souffrais.
C'est vrai, chacun le vie autrement après l'opération, chaque cas est different, mais pour nous tous, dès que l'on arrive au stade de l'opération, c'est que toutes les chances et les cartes on été joué.
Voilà, je t'es fait un vrai roman, mais je ne pouvais pas te me taire, il fallait que je t'écris.
Je t'embrasse bien fort,
gros bisous;
zaza

[Nath72]

Bonsoir Maud,

En pratiquant une activité physique, même minime pour le moment et surtout adaptée, tu te "reconnectes" avec ton corps et tes sensations. Si tu te sens plus forte sur tes jambes au fil des mois, ce sera du bonus pour ta convalescence.
Pour ma part, j'ai pris goût aux exercices de kiné quotidiens ( même les abdos !) , pédalage sur vélo d'appartement, escaliers etc...et retrouvé le plaisir de marcher

Ton balancier va osciller entre le positif et le négatif : sur le sujet de ta flexibilité, comment la qualifies-tu aujourd'hui ? quels sont les mouvements qui te sont possibles en dépit de ta courbure et sans douleur ? Essaie de remplacer le mouvement "penchée en avant" par "agenouillée" pour saisir un objet au sol ? est-ce plus contraignant ? ce n'est qu'un exemple de situation quotidienne parmi tant d'autres.

A bientôt et bon cheminement

[chris]

La raideur on la sent surtout les premiers temps et petit à petit on arrive à retrouver de la souplesse et on fini par faire nos gestes du quotidien sans y penser, les autres articulations compensant celles qui sont bloquées