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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par crincrin
#352031
il faut veiller à conserver un certain équilibre dans le couple, que chacun y trouve son compte, ne pas laisser l'aidant s'épuiser, et si nécessaire faire appel à une aide extérieure pour alléger la charge, laisser à l'aidant du temps pour lui, pour se "ressourcer". Cela dit, cela devrait aller de mieux en mieux de ton côté et du même coup la tâche sera moins lourde aussi progressivement pour ton compagnon.
N'hésitez pas à refaire des mises au point régulières pour rééquilibrer le partage des tâches au fur et à mesure des évolutions.
Le dialogue est très important dans ces situations délicates.
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Par Tweedledee
#352051
Effectivement je rejoins vos avis par rapport au partage et à la communication, indispensable surtout dans ces moments là.

C'est reparti pour la 2eme opération demain. C'est vraiment bizarre car je suis plus stressée que pour la première alors qu'elle moins "importante". Sûrement l'accumulation de ces 3 dernières semaines et la peur de revivre les mêmes choses.

Bonne soirée à tous, portez vous bien !
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Par chris
#352052
Bonsoir Tweedle

Effectivement la 2ème opération est plus légère que la première et tu devrais ensuite reprendre ta convalescence là où elle en était.

Je t'envoie tout mon soutien

A très bientôt

:au14
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Par Rosy
#352055
te voilà à nouveau à l’hôpital pour la dernière étape! courage à toi! :hall2
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Par chris
#352077
Coucou Tweedle

Voilà cette dernière étape de passée et j'espère que tout va bien.
Tu vas pouvoir bientôt rentrer chez toi et reprendre là où tu en étais et plus sereinement car plus d'opération devant toi

:hall7
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Par chris
#352328
Bonjour Tweedle

Plus de nouvelles depuis ta 2ème opération, j'espère que tout va bien pour toi

:au11
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Par Vero0508
#352334
Bonjour Tweedle
comment vas tu , une nouvelle page se tourne , tu as du reprendre ta convalescence , donne de tes nouvelles c'est précieux :automn1
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Par Tweedledee
#352342
Bonsoir (bonjour ?) a tous.tes

Merci de prendre des nouvelles. J'avoue ne pas être encore très à l'aise sur ce forum à l'idée de partager beaucoup sur moi sans interagir sur les autres sujets ! Je trouve assez énergivore de "rentrer" dans vos histoires depuis le début, de relire toutes les conversations. C'est indispensable je trouve pour mieux échanger par la suite et répondre. C'est frustrant et culpabilisant, ca m'intéresse beaucoup mais j'ai l'impression de prioriser mon énergie sur mon rétablissement pour le moment.

Bref, je suis rentrée à la maison au bout de 2 jours après la 2eme opération. J'ai l'impression d'être beaucoup plus "fragile" et sensible à la douleur (peut être que la phase "descendante" de mon cycle menstruelle à pu jouer un rôle sur ça). J'ai fêté le premier mois de ma première opération et je suis à J+14 de la 2eme.

Ma cuisse gauche me fait assez mal surtout quand je me lève. Un mélange de grosse brûlure, de bleu et de sensation que qqch tire. Est ce que qqn a déjà eu ces douleurs ? J'imagine qu'il peut y avoir plusieurs causes comme les piqûres anti coagulantes ou les nerfs qui bougent ?

Ma plus grande appréhension pour le moment c'est le retrait des 19 agrafes sur le ventre. Lorsque c'était au dos l'infirmière m'a enlevé les 70 d'un coup je l'ai vécu assez difficilement dans le sens où je sentais qu'elle était pressée. J'ai l'impression que la peau est plus sensible sur le ventre. Je vais tenter de l'auto hypnose au moment là. Je suis preneuse d'autres conseils si jamais...

Je continue de prendre du paracétamol, espacé un peu plus de 6h quelques fois et en début de nuit un cachet d'oxycodone 5mg. J'essaye de me rassurer par rapport au côté "dépendance" de ce produit en me disant que c'est une petite dose par rapport à ce que j'ai le "droit" de prendre (un cachet toutes les 4h). J'essayerai de diminuer après le retrait des agrafes.

J'ai reçu mes radios post op. Avant, j'avais beaucoup de difficulté à montrer mes radios à mes proches et maintenant j'ai besoin de le faire. Comme pour "valider" l'épreuve que ça a pu/ça peut être dans ma vie. Comme pour dire "oui j'ai souffert de cette maladie et je suis une battante", comme pour légitimer tout ce que j'ai vécu et rattraper ce temps ou je cachais tout ça.

Désolée pour le côté un peu décousu de ma réponse. Peut être l'heure tardive (ou l'inverse en fonction du point de vue) y est pour qqch :)

Merci de m'avoir lue.
Bonne nuit, portez vous bien et à bientôt
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Par chris
#352345
Bonjour Tweedle

Merci d'être passée donner des nouvelles.
Je dirais qu'à ce stade de ta convalscence il est normal de ne penser qu'à toi, c'est même primordiale pour ta récupération. Le reste devrait venir petit à petit par la suite.

Tu as des douleurs dans la cuisse qui pourrait faire penser à des douleurs neuropathiques, c'est à dire surement des nerfs endommagés qui devraient cicatriser petit à petit.

L'infirmière semblait pressée pour enlever les agrafes, je comprends qu'elle n'est pas payée au temps passée mais à l'acte coditifié, mais bon, elle doit faire preuve de patience et d'empathie.
Pour les agrafes, tout a été enlevé en une fois ? je me souviens que pour ma part, ça avait été fait en 2 fois, ça permet aussi de s'assurer que c'est bien cicatrisé. Une première partie a été enlevé à l'hopital, et l'autre moitié un peu plus tard à la maison.
19 agrafes partie ventrale, wahou, tu dois avoir une sacrée ouverture ? pour ma part, c'était des fils avec un noeud à chaque extrémité, je dirais que cette ouverture fait environ 5 à 6 cm. Tu as raison de te préparer avant, bien que ça ne devrait pas être trop douloureux, mais au moins ça t'aidera à gérer le stress.

Tu as déjà vraiment bien baissé les antalgiques, si tu ne souffres pas, c'est très bien. Surtout ne pas rester avec des douleurs, ça ne sert à rien.

Tu as raison pour les radios, si ça peut faire ouvrir les yeux aux autres, mais souvent les gens ne veulent pas regarder non plus. En général, les gens tant qu'ils ne sont pas concernés directement préfèrent renier.

Pour Vero, en fait une a posté dans l'après midi et l'autre le matin très tôt, vous avez 12 h de décalage

:soindetoi :courage1
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Par Bosse&co
#352347
Coucou !
C'est vrai qu'on a tendance à craindre une éventuelle dépendance lorsque l'on prend ce traitement en postopératoire mais ne t'inquiète pas, c'est temporaire et puis il ne faut surtout pas laisser la douleur s'installer.
Je rebondis sur ce que tu disais sur les radios "d'après" que tu montres à ton entourage.
Je me rends compte que moi aussi, les radios "d'avant", c'était un peu mon jardin secret, peut-être la honte d'être considérée comme une bête curieuse ?
En tout cas, je vois que tu évolues bien et à ton rythme, alors je t'encourage à rester bien prudente, patiente et petit à petit, les progrès seront là et tu seras très fière de toi et de ton parcours.
A bientôt !
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Par Tweedledee
#352356
Bonsoir à tous

Merci pour vos réponses. C'est chouette de se sentir entourée dans ces moments là.

Chris, merci pour les infos quand à ma douleur à la cuisse, ça fait penser effectivement à ça, j'avais eu une douleur similaire à l'omoplate après la première op. Je pense que ma cicatrice doit faire dans les 5-6 cm aussi, les agrafes sont assez rapprochées. Je vous dirai ça dans peu de temps quand je pourrai la regarder (et donc la mesurer :P) plus facilement.

Bosse&co, par rapport au radio c'est tout à fait ça que j'ai ressentie à un moment donné. De la honte. D'être différente. Je faisais tout pour me cacher derrière des vêtements spécifiques. Le fait de montrer ma radio aurait fragilisé cette cachette que je m'étais créé. C'est triste avec le recul car j'aurais eu une personne de mon entourage avec une scoliose je l'aurais totalement acceptée comme elle est.

Et pour finir, merci Mila pour ton partage d'expérience. Ça me rassure beaucoup car les médecins ne m'ont pas parlé de la notion de dépendance (à partir de combien de temps, quelle dose etc...). C'était aussi à moi de poser la question.

Demain le jour J pour les agrafes. L'infirmier est top, un sacré personnage. Il m'a sorti ce matin après sa visite "ohhh, c'est super ça veut dire que ça touche à la fin des soins et puis, vous allez voir, on va passer un super moment"

hahaha...

Bonne soirée à tous.tes, portez vous bien, avec ou sans corset, avec ou sans tiges :)
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Par Rosy
#352358
allez, j'espère que cette ablation des agrafes se passera pas trop mal! et puis, il y a l'humour de l'infirmier, je suis sure que ça va t'aider aussi! tu nous diras. :alsacienne
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Par Vero0508
#352372
Coucou,
Je vois que la vie avance tu franchis des étapes, la question sur les antalgiques et les anti inflammatoire est bien légitime, chacune nous donnons notre expérience singulière , parfois c'est très aidant parfois moins , cela dépend de tellement de facteurs, mais ce qui fait du bien c'est d'échanger et là nous faisons des choix d'en dire un peu, ou un peu plus. Sur SP on est pas tenu de se livrer on est libre.
Pour ce qui est des douleurs, je me rends compte que notre corps peut nous faire vivre des expériences parfois bien déroutantes, une variété de possibilités et de nuances qui évolue nt ... au bout il faut " tenir" et un jour ça va mieux ... courage tu t'en sors déjà bien ... :cueil

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