[Rosy]

tu as raison de prendre un autre avis et du coup, tu pourras encore poser les questions que tu n'as pas pu poser au dernier rv. une opération semble se préciser sur ces 2 dernières vertèbres, à voir ce que te dira celui de Paris. je suis écœurée de lire qu'une kiné puisse ainsi refuser de te soigner, car douleurs chroniques! on se demande ce qui la motive de faire ce métier! quant au centre anti-douleur, là aussi, pas de solution. j'imagine que le coup a été difficile à entendre.

[VéroniqueM]

Pas facile de digérer tout ça ... Le second RDV sera utile, le chirurgien aura peut être une autre approche et toi tu auras eu le temps de te poser et ce sera peut être plus simple de poser toutes tes questions et de bien comprendre.
Pour la kiné que dire. C'est tellement choquant.
Avoir ta soeur avec toi est une bonne chose, c'est bien d'être accompagnée et de pouvoir avoir du soutien car c'est très perturbant tout ça, même quand ça se passe bien.
Prends bien soin de toi en attendant le RDV de Mai et bon We de Pâques.

[Louisamu]

Hello tout le monde!
Je vois que je ne suis pas la seule à être choquée par la façon dont s'est comportée la kiné.
Ce matin j'ai fait une séance d'osteo, heureusement l'ostéo est très compétente et à l'écoute. Elle aussi n'en revenait pas. Elle m'a dit qu'elle me lâcherait pas. Bon ouf!
Elle n'a pas de kiné à me conseiller : soit ils prennent plus de patient, soit ils font seulement faire du sport. C'est ce que mon ancien kiné parisien m'expliquait, maintenant les kinés ne touchent plus les patients.
Je vais faire une pause kiné, il va falloir un peu de temps pour digérer.
Pour le centre anti douleur je verrais mardi quelles sont les alternatives à mettre en place. Je vais rire jaune si on me propose de la kiné. Oh comment dire ça fait plus de 30 ans que j'en fais.
Par rapport au prochain rdv je suis vraiment contente que ma sœur soit là, parce qu'elle me manque et aussi parce que je suis très éprouvée par ce que je vis en ce moment. Je sais que vous me comprenez...
C'est dur physiquement et psychologiquement.
Bon j'avance, merci à toutes pour votre soutien

[chris]

Bonjour Louisamu

Bien que nous sommes choquées, en plus oser avouer la raison pour laquelle elle ne veut plus te suivre, quelle honte. Mais pour quelle raison a t'elle choisi d'être kiné ?? si le patient va bien il n'a pas besoin d'elle.
Par contre je vois que tu ne veux pas faire de ''sport''. Alors en ce qui nous concerne, justement en kiné, il est très important de faire des exercices adaptés. Chez nous c'est rare d'en faire ils n'ont pas le temps d'en faire faire à leurs patients. Les massages ça fait du bien, ça décontracte, mais ce n'est pas l'essentiel dans notre prise en charge.


Et oui avant les kinés étaient actifs avec leurs patients, maintenant on te colle des patchs et on revient pour enlever les patchs, au revoir et à la prochaine séance.

Le centre anti-douleur, c'est un plus, mais ils vont prendre en charge la douleur sans soigner la cause. Pas sur que leur proposition soit de la kiné, ça peut être médicamenteux ou un TENS , etc ... la prise en charge y eset souvent pluri-disciplinaire

[Rosy]

tu en sauras plus demain, en espérant que cela soit positif pour tes douleurs.

[Louisamu]

Hello,

La réponse du centre anti-douleurs est qu'il faut voir un rhumato pour connaître la cause de toutes ces douleurs. Le médecin (enfin sa remplaçante) avait indiqué fibromyalgie au vu des divers symptômes, comme une piste. Eux ont répondu qu'il ne faisait pas de diagnostic. Oui logique finalement.
Je vais prendre rdv avec un rhumato et en septembre je vais dans un centre spécialisé Ehler Danloss pour confirmer ou non.

La doc m'a prolongé de 15 jours, je lui ai dit que j'étais pas prête pour reprendre. Je suis toujours extrêmement fatiguée même si la semaine dernière c'était mieux. Je vais voir le médecin du travail pour voir si je peux reprendre en mi-temps thérapeutique. Elle m'a dit que je reprendrais pas le travail dans 15 jours mais qu'il fallait envisager une reprise sinon ça sera encore plus dur d'y retourner. C'est pas faux.
Mes douleurs sont supportables sauf que je peux pas beaucoup marcher et c'est déprimant à force de plus pouvoir faire grand chose. Et cette fatigue qui m'écrase littéralement.

Allez je vais me motiver pour prendre un rdv chez un kiné du sport (bouh j'aime pas), tu as raison Chris c'est important. Enfin si je peux avoir une séance massage en plus je dis pas non.

[Bosse&co]

Coucou,
C'est vrai qu'une fatigue constante c'est épuisant tant physiquement que moralement.
Tu as été prolongée de 15 jours, ça va te laisser un peu de temps pour essayer de remonter la pente. Après pour le boulot, c'est sûr qu'un mi-temps thérapeutique, c'est l'idéal quand on peut.
Pour le sport, tout plein de courage ! Allez, pense à ton body summer ! (Dixit ma kiné ce matin pour me motiver !).

[Rosy]

c'est difficile de ne pas pouvoir retrouver son énergie. le centre anti-douleur t'envoie vers un rhumatologue et plus tard dans un centre pour confirmer ta maladie; j'espère que tu en sauras plus après cela. prends ton temps pour la reprise et surtout avec une reprise mi-temps thérapeutique. j'ai vu sur une autre histoire que tu conseillais le vélo élliptique. cela n'est pas recommandé avec nos dos opérés car en travaillant les pieds et les bras, il y a torsion du buste. attention en kiné du sport de bien faire des exercices qui ne font pas souffrir ton dos.

[chris]

Bonjour Louisamu

Effectivement le cenrtre anti douleur eux ne font pas de diagnostic mais difficile pour eux de traiter une douleur d'origine inconnue + la fatigue.
Là des investigations vont être faites pour chercher la ou les causes de tout ceci et ainsi permettre une meilleure prise en charge

Pour le vélo eliptique je t'ai également répondu sur mon histoire, mais ma réponse est la même que celle de Rosy

Concernant le mi temps thérapeutique, il faudra voir avec ton médecin traitant pour un arrêt de travail en mi temps thérapeutique (car en fait cela ne s'appelle pas une reprise mais un arrêt ..) et voir aussi avec ton employeur

[Louisamu]

Ah ben zut j'ai fait pas mal de vélo elliptique, je ne sentais pas les torsions dans mon dos. Je le saurai pour plus tard, je ferai sans les bras. C'est vraiment ce que je préférais à la salle avec le rameur.

J'ai demandé à mon médecin pour le mi-temps thérapeutique elle est favorable mais elle veut que je vois le médecin du travail. J'ai donc pris rdv avec les 2 dans 2 semaines. Le médecin du travail est surchargé c'est pas facile d'avoir un rdv rapidement. C'est 6 mois maximum c'est ça ?
J'ai enclenché les démarches pour la scoliose et le reste, je reste patiente. Je suis fière de moi d'avoir pris le taureau par les cornes. J'espère que la fatigue va s'estomper petit à petit et que mon moral va un peu remonter. C'est pas facile d'avoir sa vie mis entre parenthèses, je sais que beaucoup savent ce que c'est.
Parfois je me demande si je fais pas une sorte de "burn out" un peu multi factoriel: les douleurs chroniques,ne plus pouvoir marcher plus de 5 minutes, s'occuper de jumeaux toute seule, perte d'autonomie au travail depuis ma mutation, 2 déménagements en 1 an...
Bon désolé on est loin de la scoliose, je m'égare.

[Vero0508]

Bonsoir, non tu ne t'egares pas, quand la vie est difficile on a besoin de se libérer par les mots de ce qui nous fait mal, à SP on se rend bien compte que si nos dos sont parfois difficiles à vivre, la surcharge avec d'autres événements de notre vie, peut nous faire vivre un enfer . Le dos c'est ce qui nous tient nous donne confiance, et nous rassure du coup quand il est défaillant nos ressources sont moins dispo et on a bien besoin d'avoir un soutien c'est ce qu'on trouve ici , on t'écoute on est là, ensemble on peut faire charpente ... voilà...

[Bosse&co]

Coucou Louisamu,
C'est bien normal d'avoir des hauts et des bas et il arrive parfois qu'on ait plus de mal à trouver un coin de ciel bleu.
Si on n'arrive pas toujours à exprimer oralement ce que nous éprouvons, d'écrire (et de décrire) ce que nous ressentons peut être un exécutoire. Le forum permet non seulement d'échanger sur la scoliose mais aussi d'apporter soutien et entraide.
En tout cas, sache qu'ici, tu trouveras toujours une oreille attentive.

[chris]

Bonjour Louisamu

C'est bien d'avoir commencé à enclencher le processus, c'était le plus dur à faire, maintenant tout va s'enchainer au fur et à mesure.
Ce que tu ressens, d'une part ton corps doit être bien fatigué, mais en plus l'évolution de ton dos peut aussi te causer tous ces symptômes.
Quand il faut tout gérer seule, parfois on peut aussi en avoir ''plein le dos''

[Louisamu]

Merci beaucoup pour votre soutien, votre écoute

@Mila, Ma famille et mes amis ne sont pas proches. Je commence petit à petit à rencontrer du monde mais il faut du temps. Ma mère va venir un peu à peu la maison en avril ou mai. Elle voulait venir en mars mais je n'avais pas l'énergie pour être avec elle toute la journée, j'avais besoin de temps toute seule quand les enfants sont au collège.

@Vero, cette histoire de charpente me fait réfléchir. Je pense que beaucoup de choses me font souffrir depuis longtemps, j' ai bien tout mis sous le tapis mais vu mon état je peux plus. Je crois que ma charpente est fissurée, alors merci pour votre aide.

@Bosse&co. C'est vrai que d'écrire est un exutoire. Je ne pensais pas être capable de raconter ma vie sur internet. J'ai mis du temps à me lancer mais je ne regrette pas. J'ai de la chance d'avoir une famille et des amis qui me soutiennent (à distance). A S&P, on a tous un point commun c'est la scoliose. Moi depuis 34 ans j'ai fait comme si je n'avais plus de scoliose, quand les gens me voyait mal en me relevant je disais c'est normal j'ai 2 tiges dans le dos. Heu non cocotte, t'as une scoliose ohé elle est toujours là et c'est pour la vie. Fini de mettre sous le tapis, de faire comme si de rien était.

[Louisamu]

Oui Chris, j'en ai plein le dos en mode +++++++
J'ai dépassé mes limites depuis trop trop longtemps...

Comme tu dis j'ai enclenché le processus de "guérison", ou tout du moins de réparation alors suis sur la bonne voie...